Spør våre eksperter

Nei, NCF har ikke noe slikt tilbud. Men man får mye praktsik og omsorgshjelp ved å møte andre cøliakere i samme situasjon så der er lokallaget av NCF og deres møter en viktig ressurs.

Disse gluten-nedbrytende enzymene fungerer kun for å avhjelpe de som har såkalt "ikke-cøliakisk glutensensitivitet". Man har aldri påstått at de kan brukes av cøliakere for å kunne spise glutenholdig mat. Eksperimentelt klarer enzymene å bryte ned spormengder av gluten, så ved usikker spising (resturanter selv om man har bedt om glutenfri mat) så er det lett å forstå at noen tar slike enzym-tabletter, for sikkerhetsskyld. Selvom det heller ikke er vist å avdempe cøliakireaksjoner (som igjen er avhengig av hvor følsom man er), så er det det eneste man for tiden har til å eventuelt å kunne redusere en potensiell reaksjon. 

Har aldri hørt at cøliaki/glutenallergi kan øke matlysten, men det er ikke dermed sagt at ikke noen opplever det. Det kan hende du ikke har cøliaki, men reagerer på gluten av andre grunner. Kanskje du har IBS eller tilsvarende, og reagerer på hvete av den grunn. Det er ikke sikkert det er gluten du reagerer på, men kanskje andre bestanddeler i hvete, som fruktaner eller ATI. Når det gjelder hvete og opptak av næringsstoffer, så er det jo sånn at hvete, som andre kornsorter, avgir mer næringsstoffer hvis kornet/melet får lov til å heve lenge framfor hurtigheving - men det har ikke noe med mengden å gjøre. En med cøliaki som spiser gluten vil jo ha skader på tarmen og da vil det bli mindre næringsopptak fra all mat, ikke bare hvete.

Beklager, men denne posten ble av en eller annen grunn, forglemt. Jeg ble tipset om det så derfor besvares den nå. For å stille diagnosen cøliaki må sykdommen være aktiv som forutsetter at man spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver om dagen) i lang nok tid (minimum 6 uker om man har spist glutenfritt lenge) for å reaktivere cøliakisykdommen. Tablettene du nevner evner i veldig begrenset grad å redusere mengden gluten som aktiverer cøliakien, så de betyr ikke så mye. Skal du kunne ta blodprøver og eventuell en tynntarmsbiopsi når du kommer hjem må du uansett fortsette å spise nok gluten til at cøliakien er aktiv, slik at den lar seg diagnostisere. Eventuelt må du spise mer gluten i lengere tid etter at du har kommet hjem slik at cøliakiprøvene blir entydige, og slik at eventuell tynntarmsbiopsi viser tydelige nok forandringer (om du har cøliaki). 

Sukk, du har kommet i den klassiske knipen når diagnosen ikke stilles på den riktige måte, hos en spesialist. Det er veldig vanskelig å si hvordan du kommer til å reagere. Noen reagerer nesten ikke i det hele tatt, andre får kraftige reaksjoner (og da må man nesten høre med gastro-avdelingen hvordan man skal få det til). Noen reagerer også på andre deler av brødet, så de kan få mindre reaksjon på rent speltbrød eller kjøpe "glutenmel" som man kan tilsette annen mat. Man må spise minimum 5 gram gluten pr dag = 2 brødskiver, helst mer. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og det krever at man spiser nok gluten lenge nok (desto mer, desto bedre for muligheten til å få en sikker diagnose). Generell symptomlindring har vi nok ikke, og når vi ikke vet om og hvordan du reagerer så er det vanskelig å tenke ut et symptomlindrende medikamentregime. Du må nesten bare prøve det ut.

Melken kan godt gi henne kvalme (og forstoppelse), så kan dere finne en annen hjelpedrikk til å få i henne movicol på. Hun har spist GFD en 3/4 års tid så hun har fortsatt cøliakiaktivitet i tarmen (tar tid for betennelsen å klinge av) så hun kan være mere følsom for mat/melk/movicol. Men er det noe annet som hun har begynt å spise mer av, som havre (som noen blir kvalme av)?

Forstår hvordan du tenker. Energiløshet er et vanlig symptom på cøliaki. Har dere vært hos fastlegen for å ta blodprøve for å se om hun har cøliaki?

Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og det krever nok gluten i kosten over lang nok tid til å ha en aktiv cøliaki. Som et MINIMUM trengs det 5 gram gluten pr dag = 2 brødskiver pr dag, i minimum 6 uker. Man kan bruke brødskiver, spagetti/pizza/boller/loff som glutenkilde eller kjøpe seg "glutenmel" som er gluten i pulverform og tilsette dette til annen mat slik at man kommer opp i 5-15 gram gluten pr dag, for å få cøliakien aktiv nok til at den lar seg diagnostisere.

Balderklinikkens nivå 3 for IgG mot hvetegluten kan jeg nok ikke forholde meg til, vet ikke hva de egentlig måler. Psykisk årsak til kvalme er absolutt mulig, men man bør ha noen klare tegn til at det er psykisk før man slår seg til ro med det, slik som forverrelse ved psykiske belastende situasjoner. Ser man ikke et slikt mønster så må man nesten tenke på en fysisk årsak. Det er mange årsaker til magevondt hos barn, så det er vanskelig.

Her kan du lese mer om symptomer på cøliaki for barn.

Jeg er litt usikker på hva du mener. Når du nå starter med å spise glutenfritt, så vil du relativt raskt føle en bedring av plager du neppe forsto var cøliaki-relatert, men du må spise glutenfritt fra 3-6 mnd før de første forbedringene merkes. Det behøver ikke være mage-tarm plager (som du ikke har tenkt så mye over), men like mye generell tretthet som blir bedre, emosjonell ustabilitet som klinger av, smertetilstander i kroppen etc. Noen må spise glutenfritt lenge før de føler seg friske (igjen), alt fra 1-3 år er vanlig. Når man er blitt frisk fra sin cøliakisykdom fordi man har spist glutenfri mat i lang nok tid, så er det noen som reagerer akutt på "glutenuhell" mens andre ikke merker noe (akutt), men cøliakisykdommen vil reaktiveres og man vil bli syk igjen om man godtar stadige "uhell". Jeg anbefaler deg å ta dette alvorlig, lær deg hva som er et glutenfritt kosthold, meld deg inn i NCF så du får bladet deres og kan lære å leve et glutenfritt liv. Delta på NCF-samlinger så du får snakket med andre som har vært i din situasjon. Kort sagt: godta at du har cøliaki: nå har du muligheten til å bli frisk ved å spise glutenfritt, selvom du ikke selv oppfatter at du er syk, så vil du som de fleste andre oppfatte hvilke plager som var cøliakisykdommen først etter at du har spist deg frisk på GFD. Ikke lek med helsa di.

Ja, alle i direkte linje (barn/mor/far/søsken) bør screenes for cøliaki uavhengig av om de har eller ikke har selverkjente symptomer. De fleste voksendiagnostiserte cøliakere har ingen selverkjente plager og 2/3 av dem er på pluss-siden mhp vekten. Men man må spise glutenholdig mat for å ha aktiv cøliaki som man må ha for å kunne bli diagnostisert

Mannen din er nok "bærer" eventuelt i dobbelt dose (homozygot), men det å ha HLA-DQ2.5 er veldig vanlig, hele 30% av oss har denne vevstypen i enkel, eller dobbel-dose (vi får ett sett HLA-vevstyper fra mor og ett sett fra far). Det å ha denne vevstypen sier derfor lite om risikoen for å få cøliaki.

Ja, det er vanlig å ha perioder med magetrøbbel mens cøliakiaktiviteten avtar. Det tar en stund å roe ned betennelsen i tarmen. I tillegg kan magevondtet ha andre årsaker enn cøliakien (og at cøliakien ble funnet fordi man undersøkte magevondtet). Både reaksjon på ikke-absorberbare FODMAP-karbohydrater, som er en viktig årsak til IBS (tykktarmskatar), og andre årsaker kan gi magevondt. Så det kan være vanskelig å sortere hva som er hva. Men om magevondtet egentlig ikke er blitt bedre, bør hun få en ny vurdering hvor cøliakien ikke er i fokus.

Hvetestivelse inneholder endel FODMAP-karbohydrater (fruktaner) som de med IBS kan reagere på. For noen er kvalme og/eller gassdannelse - diaré en slik IBS-reaksjon og da hjelper det å holde seg borte fra hvetestivelse.

Litt i det lengste laget, men ikke helt uvanlig. De fleste sliter en 5-7 dager etter ett ordentlig uhell, men for noen klinger det av først etter ca 2 uker. Slitsomt.

Det er riktig at likører er glutenfrie, og hvis Vinmonopolet sier at tilsetningene (urtene og krydderne) er glutenfrie er likøren St. Hallvard glutenfri.

Man tester bare for allergi-antistoffer (IgE) mot melkeproteiner inkludert kasein. Vi har ikke noen holdepunkter for at melk/kasein er involvert i utløsing av annen autoimmun sykdom. Det cøliaki har til felles med annen autoimmun sykdom er bl.a. påvisning av visse regulatoriske T-celler som modulerer immunsystemet, og det er kanskje ikke så rart da, at mange av de autoimmune sykdommene har det i seg at de er ..autoimmune, at kroppen blir "lurt" til å angripe seg selv og at dette gjenspeiles i immunsystemets regulering.

Ja, de ville nok ha sett det, inkludert om hun hadde andre ting på veien fra hals til magesekk inkludert i spiserøret.

Man anbefaler å starte forsiktig med hveteholdig grøt, så annenhver dag høres greit ut.

Selv om barn med aktiv cøliaki kan få emaljeforandringer er det mange som har flekker på tennene som ikke har cøliaki. Men spiser hun nok gluten (minimum 2 brødskiver/dg) så vil nok blodprøven være positiv om hun har cøliaki.

Ja, skal du dagnostiseres må du spise så mye guten at sykdommen er aktiv, man kan bare diagnostise en aktiv sykdom.

Din cøliaki har ikke noen innvikning på at du ikke går opp i vekt så lenge du lever glutenfritt og spiser variert og sunn glutenfri mat. Jeg vil anbefale deg å ta kontakt med en som er ekspert på treningsmat for å finne ut hva som er lurt å spise for å legge på seg når man trener såpass mye som du gjør. Du kan jo forsøke å bake dine egne glutenfrie brød og tilsette egg, glutenfrie havregryn, nøtter, frø og kjerner for å få et mer energirikt og sunnere brød.