Spør våre eksperter

Desto eldre og sykere du er, desto lengre tid tar det å bli frisk på GFD. Ikke unormalt at det tar 5-7 år før man er tilfrisknet. Slik jeg leser nedgangen din så går dette den riktige veien, og du tilfriskner sent fordi du var veldig syk.

Nei, det gjelder TG2-IgA > 10x øvre normalverdi ved 2 uavhengige tidspunkter. andre tester, som anti-endomycium antistoffer (serum/blodprøven må oftest til en blodbank eller annen spesiallabb). 

I lovdata står det følgende:

"Sikker diagnose

Cøliakidiagnosen hos barn stilles først og fremst på bakgrunn av forhøyet IgA vevstransglutaminase (IgA-TG2) mer enn 10 ganger øvre referansegrense. Diagnosen støttes av samtidig positiv endomysiumtest (IgA-EMA).

Tvilstilfeller

Ved kliniske symptomer og positiv serologi mindre enn 10 ganger øvre grenseverdi, vil man utrede videre med blant annet tynntarmsbiopsi. Hvis denne tas og er normal hos barn inntil førskolealder, kan cøliakidiagnosen midlertidig godkjennes, inntil ny vurdering gjøres når barnet er 6 –7 år gammel. Slike saker og andre saker der det fremkommer tvil om diagnosen bør legges fram for rådgivende overlege for vurdering".

Det er altså ingen krav for at DGP-IgG skal tas eller være >10x normalgrensen. Det at DGP-IgG er >normalgrensen burde holde som støtteblodprøve.

Glutenfritt brød kan godt bakes i samme lokale, men ikke samtidig som glutenholdig brød og ikke hvis det er melstøv i lokalet. Det må også brukes rene redskaper og det må være rene overflater. Med andre ord må det være rent nok til at ikke det kommer glutenholdig mel i den glutenfrie baksten.

Da spiser du en cøliakiaktiverende glutenholdig diet, og må forvente ulike cøliakiplager, ikke nødvendigvis fra tarmen, like mye plager som slitsomhet, uro og andre "merkelige" fenomener. Anbefaler deg å bruke GFD, og så vurdere fordelen etter ca 1-3 år (det tar lang tid å bli frisk fra en aktiv cøliaki). Hvorvidt dine plager og vektoppgang har noe med cøliakien din å gjøre er det vanskelig å avgjøre, men ikke usannsynlig så henger dette sammen.

Begrepet "falsk negativ biopsi" er delvis avhengig av at tarmforandringene ikke er tydlige nok til at patologen kan konkludere. Det er en gråsone hvor forandringene alene kan være uspesifikke, men sammen med økt nivå av autoautoantistoff (IgA) mot transglutaminase 2 (TG2), riktig HLA etc., så vil selv en lett forandring (økning av intraepiteliale lymfocytter = Marsh-1 forandringer) være diagnostisk for cøliaki, særlig dersom man får en klinisk bedring på GFD. Men rutinen er å fremprovosere såpass store forandringer i tarmen at diagnosen er sikker, og da pleier man å anbefale glutenproviokasjon i minimum 6 uker før ny biopsi.

Dette er litt avhengig av hvor du bor i landet. Noen steder kan de gjøre tilleggsundersøkelser på biopsien din, andre steder har de ikke kapasitet til å gjøre noe. Først bør du samle sammen din medisinske "historie" og se på blodprøvesvarene og hvor mye gluten du spiste før blodprøvene ble tatt. Hadde du økt IgA -nivå mot Transglutaminase-2 (TG2-IgA) (også kalt cøliakiprøven). Så må du få kopi av biopsisvaret, var den helt normal eller var det tegn til økt intraepiteliale lymfocytter? Så må dette settes sammen inkludert hvordan ting endret seg etter at du startet på glutenfri kost. Har du blitt HLA-typet (vevstypen din, alle med cøliaki har enten HLA-DQ2.5 eller HLA-DQ8). Så kan dette settes sammen og så må nok legen din sende en anmodning om reevaluering av biopsiene dine evnt at det gjøre tilleggsundersøkelser av biopsiene (immunhistokjemi) for å komme nærmere en diagnose. Dersom du er HLA-DQ2.5 eller DQ8, har påvist forhøyet TG2-IgA (ev. også forhøyet DGP-IgG), og det foreligger tegn til dårlig tarmfunksjon og dersom biopsien din viser økning av intraepiteliale T celler (Marsh-1 forandringer) så har du nok en cøliaki som selv NAV vil kunne godta, særlig om GFD har gitt deg klinisk og biokjemisk respons (plagene borte, ernæringen normalisert og en forhøyet TG2-IgA har falt/blitt normal).

Prinsippielt er det slik at blodprosenten synker når man har veldig lave jernnivåer, men man påvirkes av lave jernnivåer før blodprosenten faller. Men har du en diagnostisert cøliaki? Som er innaktiv pga. din glutenfrie diett? Eller spiser du gluten og har en aktiv cøliaki? Spørsmålet ditt mangler noe mer informasjon, så jeg kan ikke si så mye mer.

Spørsmålet er om kvalmen/oppkast etc har noe med hans (behandlede) cøliaki å gjøre. Det man først ser etter er om det fortsatt er restaktivitet eller om det har kommet ny aktivitet (IgA mot transglutaminase-2 (TG2)), og så en undersøker man om det er tegn på dårlig tarmfunksjon (generell ernæringsstatus) hvor blodprosent, jernstatus og noen vitaminer (folsyre, D-vitamin) pleier å inngå. Legen hans må se det hele an, og vurdere hva som er nødvendig å undersøke på mhp. problemstillingen. Det er mange andre årsaker til magevondt og kvalme, som ikke behøver å ha noe med cøliakien å gjøre, særlig ikke om han har en innaktiv cøliaki fordi han spiser (kun) glutenfritt. 

Dersom du spiser glutenholdig mat så har du en aktiv cøliaki og aktiviteten er nok er avhengig av mengden glutenholdig mat du spiser så da kan du godt oppleve mer cøliakiaktivitet når du spiser mye. Litt avhenig av hvor syk tarmen din er, så påvirker det sultfølelsen og "uroen". Jeg kan ikke anbefale deg å bruke cøliakiaktiviteten som "slanke metode". Uroen i mage-tarmkanalen cøliakiaktiviteten gir, kan også gi deg spiselyst/søthunger, noe som muligens forklarer hvorfor ca. 2/3 av allle voksendiagnostiserte cøliakere nå er overvektige. Dersom du taper 1 kg på et døgn er nok mye av dette vann, når man spiser lite må man drikke desto mer siden vi får mye av vårt vannbehov dekket av maten. Du gikk ned fra 78 kg til 64 kg, men var det da du fikk diagnosen eller er det nå (litt usikker på dette siden du starter med å si at du bare fortsetter å gå opp i vekt). Vektkontroll er det mange som sliter med, det er for mange fristelser der ute. Hvor vanskelig det er å holde vekten er avhengig av arv og hva kroppen din oppfatter som normalt for deg. Dersom du vil være slankere enn det biologien/arven mener er riktig for deg, så er det spesielt vanskelig å unngå å gå opp i vekt igjen. Prøv å spise glutenfritt, gjerne en lavkarbo diett, med mye proteiner og lite animalsk fett, så vil du muligens lettere kunne holde vekten.

Det er mange (leger også) som blander sammen det å ha aktiv (oftest udiagnostisert) cøliaki og det å være en glutenfri cøliaker. Selv en med aktiv cøliaki, som har en autoimmun betennelse i tarmen, har ingen økning av vanlige betennelsesmarkører (som CRP og SR). Det å ha selv en liten økning av CRP er forbundet med økt risiko for hjerte-kar sykdommer, f. eks. hjerteinfarkt. En glutenfri cøliaker har ingen slik økt risiko, heller tvert i mot. Men har du mye hjerte-kar sykdommer i familien bør du ta dette opp med legen din på et separat grunnlag og få kartlagt risikoprofilen din (blodtrykk, lipider i blodet (LDL/TG/HDL), røyking +/-, overvekt. Det finnes medisiner mot mange av disse risikofaktorene som derved gjør det mindre sannsynlig at du skal få hjerte-kar sykdommer. Ofte har man arvelige faktorer som øker risikoen for å få sine foreldres sykdommer, men mange av disse faktorene kan man altså påvirke med medisinsk (profylaktisk) behandling.

Det er litt vanskelig å forholde seg til enkelt-tall da det er ulike tester som har ulike tallverdier for normalområdet. Men dersom dette tilsvarer Fürst laboriatorier så skal begge antistofftestene være < 7U/ml, og da har du opplagt forhøyet IgA mot TG2, og har iallfall en cøliakisk autoimmunitet (dersom biopsien kun viser Marsh-1 forandringer ville man muligens kalt det en potensiell cøliaki). Hvor store forandringer man har i tarmen er også avhengig av mengden gluten man spiser, så dersom man har redusert på mengden gluten eller bare spiser lite, så kan forandringene i tarmen være små, selvom man har en cøliaki. Om du skal på glutenfri kost er opptil legen din å vurdere utfra alle informasjonen man har om tilstanden, så vent til du har fått biopsisvaret, muligens må du gjennom en økt glutenspisningperiode for å få frem tydelige cøliakiforandringene i tarmen. 

Ja IF-prøven som påviser IgA-antistoffer som har bundet hudens transglutaminase-3 (TG3) i hudens "papiller" kan påvises i frisk hud hos de med DH, uavhengig av om de også har cøliaki (da er IgA-antistoffene rettet mot transglutaminase-2 (TG2).

Kjære Mathilde,

Det tar lengre tid enn man tidligere trodde. Mange, de fleste blir nesten helt bra i løpet av det første året på glutenfri kost, men noen tar det lengre tid før tarmtottene er kommet helt tilbake. Det er veldig avhengig av hvor syke de var når de ble diagnostisert, desto eldre og sykere man er ved diagnosetidspunktet, desto lengre tid tar det å bli frisk på glutenfri kost. Vær tålmodig og ikke la deg friste så friskner du nok til i løpet av det neste halvåret (og kanskje litt til).

Hvis du mener soyabønner (soya), så er det ikke mer vanlig for personer med cøliaki å reagere på søyabønner i forhold til de som ikke har cøliaki. Men mange med cøliaki har også IBS (20-40 %), og noen av disse kan reagere på soyabønner. Grunnen er at soyabønner inneholder mye kortkjedede karbohydrater som mange med IBS kan reagere på. Soyabønner er også et allergen, det er ikke veldig vanlig med soyaallergi, men noen kan reagere på det.

Nei egentlig ikke, med mindre du også har klassisk allergi mot fisk (som kan være mot laks/ørret, mot enkelte fiskesorter eller all fisk).

Det er dokumentert at barn som har ubehandlet cøliaki i barneårene, mens de permanente tennene dannes (1/2 år til ca. 7 års alder + noen visdomstenner som elajeres også senere) kan få emaljeskader som kan være svært uttalte. Voksne med ubehandlet cøliaki som har emaljedefekter har mest sannsynelig hatt cøliaki også i barneårene.

Hvordan man vurderer blodprøvene dine er avhengig av andre tilleggsdata (som om du har hel eller delvis medfødt IgA-mangel). Kun IgG mot deamidert gliadin og Marsh-1 kan tyde på cøliaki, men isåfall kun det som kalles potensiell cøliaki. Skal du kunne bli diagnostisert må din eventuell cøliaki ha høyere aktivitet og det forutsetter at man spiser mer (mye) glutenholdig mat. Ta opp problemstillingen med legen din når hen kommer hjem fra ferie.

Takk for tipset. Man (WHO sin Codex allimentarius og EU) har valgt grensen: mindre enn 20ppm (part per million = mindre enn 20mg gluten pr liter/kg vare) som den praktiske grensen for varer som skal selges til cøliakere som glutenfrie. De ulike testsystemene kommer med lavere verdier (tall) men de ansees ikke for å være robuste nok, så man angir nivået som <20ppm (selvom det er 0ppm). I kompleks mat som er varmebehandlet kan det være teknisk vanskelig å stabilt kunne identifisere så små mengder og kvantifisere de riktig. Det har heller ingen påvist negativ effekt om man konsumere mat som faktisk inneholdet 19ppm gluten. Italienske studier undersøkte hvordan tarmen reagerte dersom all mat man spiste inneholdt 100ppm (den andre grensen man har), og etter en stund var det tegn til at tarmen hos 7/10 unge gutter begynte å reagere på disse mengdene. Det at det er merket <3ppm på en ølflaske og < 20ppm på en annen flaske med med glutenfritt øl,  betyr ikke at den ene flasken inneholder mer gluten enn den andre. Merkereglene i Norge er også såpass strenge at jeg tviler på at det er lov til å merke glutenfrie produkter med noe annet enn <20ppm gluten, som er den fastlagte grensen for glutenfritt. (Litt som at sørlandschips ikke kunne merke posene sine "ikke tilsatt sukker" da ikke noe potetgull er tilsatt sukker). 

Det kurset var satt opp allerede 7. oktober og måtte avlyses pga. få påmeldte. Det er et tilsvarende kurs i Holmestrand 19. november hvis det kan være av interesse. Sjekk kursoversikten på ncf.no. 

Jeg er litt usikker på hensikten, men mulig de ønsker å se i hvor stor grad bygg og rug reaktiverer cøliakireaksjonen. I tillegg vil de sikkert forsøke å isolere og analysere de T-cellene som reagerer på glutenvariantene i bygg og rug. Dersom de øker i blodet ved bygg/rug inntak så kan man isolere dem fra blodprøver (T-cellene) og finne ut eksakt hvilke proteinbiter fra bygg/rug-gluten de reagerer på, slik de har gjort med gliadin-reagerende T- celler.