Jeg har hatt problemer med min høyre skulder i over 3 år nå. Har tatt MR 2 ganger uten store funn, og helt siden problemet oppstod trent rehablitering i forskjellige varianter uten hell. Siste året har jeg begynt å få symptomer i venstre også. I perioder har venstre føltes ut som en akutt betennelse. Fant så ut at jeg har cøliaki for 6 måneder siden og begynte da på glutenfri diett. Har et håp og ønske om at kroppen og da spesielt skulderne vil føles bedre ut med tiden nå. Jeg lurte på om det er noe kosttilskudd jeg burde prøve ut for å se om bedring i mine fysiske plager? Skal sies at jeg spiser mye grønnsaker og sånn. Sist jeg tok vitamintest hos legen min var i 2018. Da var nivåene normale. Har dog hørt at man burde ligge litt over normalverdier når man har auto-immun sykdom (og da spesielt cøliaki som ikke er tilhelet)? Vurderer prøve ut magnesium, og eventuelt noe kollagen. Pharma Helse Kollagen Ledd er produktet jeg har sett på. De selger det på Life. Hva tenker du?
Spør våre eksperter
Har du spørsmål om glutenintoleranse? Trenger du kanskje noen råd om ernæring – eller tips til hvordan få til den glutenfrie baksten? Send inn spørsmål til nettpraten og få svar onsdager mellom kl. 18.00 og 20.00!
Trond S. Halstensen er professor dr.med. ved Institutt for oral biologi ved Universitetet i Oslo. Han har også en overlegestilling ved Lovisenberg Diakonale Sykehus hvor han jobber med utredning av glutenreaksjoner. Han har vært medlem av NCFs fagråd siden 1994, og leder siden 2008. Han er en prisbelønt norsk immunolog, og er blant annet kjent for sine studier av cøliaki.
Therese Margrehte Lysell Lensnes er klinisk ernæringsfysiolog i NCF og har i tillegg en bachelorgrad i samfunnsernæring. Hun er vikar for Lise Friis Pedersen. Therese har cøliaki selv og hun har blant annet ansvar for ernæringsrelaterte spørsmål og de glutenfrie bakekursene. Hun brenner for at både barn og voksne med cøliaki skal få en enklere og tryggere hverdag.
Spørsmål kan sendes inn når som helst, men for å få svar på ernærings- og bakespørsmål førstkommende onsdag, må spørsmål sendes inn tirsdag i forveien innen kl. 16.00 (gjelder ikke medisinske spørsmål, disse kan sendes inn rett før og under selve nettpraten). NB! Ikke bruk fullt navn og unngå å legge inn personlige opplysninger.
- Alkohol
- Andre sykdommer/tilstander
- Baking
- Barn
- Behandling
- Covid-19
- Cøliaki
- Cøliakipille
- DH
- Diagnostisering
- Ernæring
- Ernæring og baking
- FODMAP-diett
- Forskning
- Glutenintoleranse
- Glutenuhell
- Gravid
- Grunnstønad
- Hveteallergi
- Hvetestivelse
- Håndtering
- Ikke-cøliakisk glutensensitivitet
- Ingredienser
- Irritabel tarmsyndrom
- Kosthold
- Kosthold/mat
- Kosttilskudd
- Laktoseintoleranse
- Medisin
- Medisinsk
- Merking
- Merking av glutenfri mat
- Oppfølging
- Reise
- Sjokolade og godteri
- Skole/SFO/barnehage
- Spise ute
- Symptomer
- Tannskader
- Trening
Bør jeg forsøke kosttilskudd mot leddplager?
Normal norsk kost er stappfull av de fleste vitaminer og sporstoffer, men særlig D-vitamin kan være utfordrende å få i seg nok av og vi har lite hjelp av solen vinterstid. Det er nok D-vitamin man tenker p åmhp å ligge litt over normalnivået da vitamin D også påvirker immunsystemet positivt mhp autoimmunsyskdom. En vanlig multivitamintablett om dagen inneholder det man trenger inkludert magnesium. Vi har ingen holdepunkter for at ekstra tilskudd av mineraler, som magnesium vil kunne avhjelpe muskel og skjelett-plager hos personer som ikke har mangel på dette. Det er mange påstander der ute og mange vil gjerne tjene penger på sine påstander, så man må ta de fleste påstander om helseeffekter av kosttilskudd med en stor klype salt.
Reagerer jeg på gluten selv om det ikke fanges opp på blodprøver før etter 6 uker?
Jeg sluttet på glutenfri diett og hadde negativ cøliaki blodprøve 10. februar, etter 3 uker hvor jeg spiste mye gluten. 3 uker etterpå var den en del forhøyet IgA:Positiv (93,4)*H ([ 14,9). Reagerer man på gluten selv om det ikke fanges opp på blodprøvene før etter så lang tid? Eller har jeg bare en høyere tåleranse for gluten enn en annen person med cøliaki har?
Hvor lang tid det tar å reaktiver sin cøliaki varierer, men som du muligens vet så må det gå minimum 6 uker før man kan forvente at en glutenprovokasjon reaktiverer cøliakien og den blir diagnostiserbar ved at den blir synlig på blodprøver og på tynntarmsbiopsiene. Du har cøliaki og bør ikke tvile mer. Dersom du nå ønsker en formell diagnose (og ikke har det) så fortsetter du å spise gluten til du har tatt tynntarmsbiopsien, desto mere gluten du orker å spise i perioden frem til biopsitagning, desto høyere sannsynlighet er det for at tynntarmsbiopsien din blir konklusiv (les: viser tydlige tegn til cøliaki).
Hvorfor er blodprøver godkjent for å stille diagnosen cøliaki hos barn, mens voksne må ta gastroskopi?
Hvorfor er blodprøvene godkjent for å stille diagnosen cøliaki på barn, men voksene må ha med gastroskopi? Hva er forskjellen og hvor sikker er blodprøven?
Man har gode data på barn som har så høye nivåer av TG2-IgA (>10x over øvre normalgrense ved 2 uavhengige tidspunkt + at man skal ha positiv anti-endomycium test), at de kan diagnostiseres på bakgrunn av blodprøver alene (+ at de skal ha symptomer og bli bedre på glutenfri kost). Det diskuteres mye om man ikke kan gjøre det samme for voksne, iallfall for de som har et så høyt TG2-IgA nivå, men foreløpig er dette ikke blitt rutine, eller blitt vedtatt av fagorganisasjonene (mage-tarm legespesialistene i Europa), så voksne må ta tynntarmsbiopsi. Blodprøvene er sikre når det forlanges to uavhengige blodprøver og man skal bruke to uavhengige testsystemer (TG2-IgA og IgG mot deamidert gliadin (DGP-IgG)).
Får høyere utslag på blodprøve etter testperiode med gluten, betyr det at cøliakien har forverret seg?
For to år siden på full glutendiett hadde jeg blodprøver på IgA:Positiv (21,5)*H ([ 14,9). startet da med glutenfritt. Nå har jeg en ny testperiode for å se om det faktisk er cøliaki. Hadde negativ blodprøve før jeg starta, men etter 3 mnd. på glutenholdig kost viste blodprøvene IgA:Positiv (83,4)*H ([ 14,9). Har spist like mye. Vil dette si at min "glutentoleranse’’ er dårligere eller at cøliakien min har forverra seg? Det har i hverfall ingenting med mengden gluten.
Du har cøliaki, men er du under 18 år så må du gjennom en tynntarmsbiopsi som kan bekrefte diagnosen. Nivået av TG2-IgA er ikke direkte koblet til mengden gluten du spiser, ei heller til endringene i tarmen, men desto mer gluten du spiser (som en cøliaker), desto høyere tenderer TG2-IgA å bli og desto større sannsynlighet er det for at tarmslimhinnen i biopsien som tas, har klare cøliakiforandringer. Det er en noe grov dose-respons sammenheng mellom glutenmengden og hvor cøliakisyk man er/blir, men dette moduleres av den individuelle immunreaksjon, som varierer gjennom livet.
Bør hjemmetester være lov om de er så villedende?
Hei, jeg har fått to helt negative hjemmetester på cøliaki, men blodprøvene viser IgA:Positiv (93,4)*H ([ 14,9). Hva er til å stole på? I så fall hvis blodprøven er rett, burde hjemmetester være lov om de er så villedende?
Om dette var den generelle testfølsomheten, burde de ha kommet med en advarsel eller ikke hatt markedføringstillatelse. I utgangspunktet er disse testene grundig testet, og selv om de er noe mindre følsomme enn lab-testene hos legen, er de ikke så ufølsomme. Da er det enten en produksjonsfeil som burde rapporteres, de kan ha blitt oppbevart feil (for varmt, for gamle, etc..), eller det er feil testprodsedyre hos bruker (brukerfeil). Jeg antar at du kan gå tilbake til det apoteket du kjøpte de fra og levere en formell klage (ta med testresultatet fra legen din,) så vil de kunne være behjelpelig med å klage på produktet til produsenten, slik man gjør med andre ting man kjøper i butikken. Vi i NCF har ingenting med de testene å gjøre.
Bør vi be om en legetime for plaget 5-åring med cøliaki?
Jente på 5 år med cøliaki har levd på glutenfri diett i 11 uker. Hun har mye vondt i magen og leddsmerter. I dag oppdaget vi veldig blek og litt løs avføring, noe vi ikke har sett før. Er dette noe vi bare må regne med i en tid framover eller bør vi be om en legetime for å utelukke annen sykdom?
En enkelhendelse behøver ikke ha noe betydning, men om dette gjentar seg så burde man nok ta kontakt med legen. Jeg antar hun går i barnehage, så instruksjon/informasjon til betjeningen om at din datter har cøliaki er muligens nødvendig for å unngå uheldige matsituasjoner. Likledes så deles det mye mat blandt barna i barnehagen, så vi kan ikke utelukke at hun har tatt i mot glutenholdig mat fra noen andre barn og da kommer det naturligvis en reaksjon. Det tar vel litt tid for din datter også å venne seg til å ha cøliaki, så man kan nok forvente endel "uhell" til hun selv vet at hun ikke kan ta i mot mat fra andre, uansett hvor godt det ser ut (Det er ikke så lett for henne heller).
Vil jeg takle hvetestivelse og spor av gluten bedre når tarmen er tilhelet mer?
Hvis jeg reagerer på hvetestivelse/byggmalt ekstrakt og spor av gluten nå. Vil jeg alltid gjøre det eller kan jeg takle det bedre om noen år når tarmen er tilhelet mer?
Først: er du sikker på at du reagerer på den lille mengde gluten det er i de produktene du reagerer på og ikke komponenter, slik som FODMAP-karbohydratene (fruktaner) i hvetestivelsen? Fra andre undersøkelser så vet vi at mange mener de reagerer på enkelte matkomponenter, men dersom man gjemmer det de reagerer på inn i annen mat og de spiser det uten å vite om det inneholder det de reagerer på, så er det veldig mange som da ikke reagerer (såkalt blind-testing). Tarmen blir generelt mer robust ettersom den tilheles på glutenfri kost, men mange cøliakere opplever å reagere sterkere på glutenuhell etter å ha spist glutenfritt en stund enn det de gjorde før de fikk diagnosen. Om du faktisk reagerer på spormengder av gluten (<20 ppm) så er det mulig du ikke får mildere reaksjoner. Tilsvarende om det ikke er gluten du reagerer på, men f.eks. fruktaner, så vil heller ikke reaksjonen forsvinne på glutenfri kost, selvom den kan bli mildere (tarmen mindre betent)..
Tenåringssønn med cøliaki er mye syk, har han behov for et genetisk tilpasset kosthold?
Hei Jeg har to tenåringssønner med cøliaki. Eldstemann er mye syk, og det tar alltid lang tid før han blir frisk. Han følges opp av fastlegen. Blodverdiene hans er jevnt over innenfor normalen. Han tar for tiden tilskudd av B12-vitamin. Jeg lurer likevel på om han får i seg alle de næringsstoffene han trenger og vi må gjøre noe med kostholdet hans. Jeg har forstått at "ingen kropper er like", og han kan ha behov et kosthold tilpasset hans kropp, herunder genetikk. Finnes det en måte å avdekke dette på, samt tilhørende veiledning om tilpasset kosthold?
Jeg antar at begge guttene spiser (og har spist) glutenfritt, slik at de er å betrakte som cøliaki-friske. Litt avhengig av hvor lengde det er siden de ble diagnostisert, men da er det i utgangspunktet ingen spesiell grunn til å tilpasse dietten med tanke på mulige mangeltilstander. Det er ingen seriøse metoder til å tilpasse dietten til din kropp, selv om det er noen der ute som påstår det. I Norge er det visse vitaminer og sporstoffer man lett kan få for lite av, som f.eks. D-vitamin (lite sol i Norge på vinteren) og faktisk nå også jod, da melkekonsumet har falt og saltvannsfisk er blitt så dyrt (de 2 viktigeste jod-kildene i kosten). Jeg anbefaler alle om å ta en multivitamin tabøett per dag (alternativt tran) som inneholder nok D-vitamin og andre vitaminer og sporstoffer, for å sikre seg mot D-vitamin mangel. Det å være ofte syk og forbli syk i lengre tid enn andre, kan - men behøver ikke ha noe med næringsinntaket å gjøre. Jeg antar at fastlegen følger ham opp med målinger på de utsatte vitaminene og sporstoffene, og så lenge det ikke avdekkes klare vitamin-, eller sporstoff-mangler, så er et normalt norsk kosthold sunt nok. Vi har ulik immunologisk reaksjonsevne, noen får raskt høy feber og blir raskt friske igjen, mens andre hangler i lengre tid. Det er bare slik det er, og har nok lite med kosten å gjøre
Hva betyr Marsh 3C?
Hei 1. Har fått svar fra sykehus, men fastlegen kan ikke svare meg hva det betyr: "Bildet kan passe med cøliaki, svarende til marsh 3c." Hva betyr marsh 3c, og har jeg da bekreftet cøliaki? 2. Finnes det noe medisin/middel av noe slag som hjelper hvis man har fått i seg gluten eller ikke kan unngå det?
Marsh 3 c betyr at du har cøliaki med helt paddeflat tynntarm = du har en alvorlig og aktiv cøliaki og skal spise glutenfri kost resten av livet. Meld deg inn i Norsk cøliakiforening og delta på de møtene ditt lokallag arrangerer.
Nei, det finnes ingen god medisin som man kan ta for å unngå eller begrense skaden ved gluteninntak. De pillene med glutennedbrytende enzymer man får kjøpt, kan muligens klare å bryte ned små mengder gluten i mat (ca. 200 ppm), men kan ikke beskytte deg mot ordentlig "uhell". Hold deg glutenfri, så får du etterhvert merke hvordan det er å være ordentlig frisk, for du har neppe vært det på lenge.
Kan man strø glutenmel over maten når man må spise gluten før biopsi?
Kan en strø glutenmel, for eksempel over frokostblanding, fiskemiddager osv.?
Ja, bare vei opp mengden så du har litt kontroll. 15 gr per dag skulle holde.
Hvor får en kjøpt glutenmel?
Hvor får en kjøpt glutenmel?
Mange ulike helsekostbutikker selger dette. På nettet er det også mange ulike leverandører, f.eks. https://www.kinsarvik.no/produkt/goodlife-glutenmel-1-kg/
De koster stort sett 139 kr/kg, så med 15 gram per dag, så varer det lenge.
Er det mer gluten i 1 skive Coop restaurant brød på 34 gram enn i 2 rugsprø knekkebrød?
Er det mer gluten i 1 skive coop restaurant brød på 34 gram enn i 2 rug sprø knekkebrød? Blir mer urolig i magen av brødskiva enn av knekkebrødene.
Uten å vite, tror jeg at det er mer gluten i brødskiven. Men det er ikke sikkert du reagerer på gluten, det er mye annet i brødskiven du kan reagere på. Det vanligste er å reagere på de ikke absorberbare FODMAP karbohydratene i brødet (Fruktaner) og "urolig mage" kan høres ut som en IBS-liknende reaksjon.
How long do you have to eat gluten before being tested for Celiac disease?
Hi! How long do you have to eat gluten before being tested for Celiac disease? I got "Hypersensitivity to gluten" diagnosis in year 2014., based on a false negative Celiac anti-bodies test (because I was already on a gluten free diet for 6 months before being tested, wrongfully adviced by my doctor). I now live in Norway and would like to be tested the right way. Could you advise me how to do it? I still have chronic anemia, high thyrod antibodies, but normal hormons, low feritin level. I have been on a gluten free diet since 2014. Thank you in advance for your kind reply!
Since you have been living on gluten free diet for almost 9 years, it will take time before your (potential) celiac disease becomes reactivated and may be diagnosed. The doctor can only diagnose an active celiac disease. I am surprised that you still have anaemia, since your celiac disease should have been “cured” by now. However, there may be other causes for your iron deficiency (?). You should start a gluten provocation period that may last as long as two years. Do this in collaboration with your GP. You should, as a minimum, eat 2 slices of gluten-containing bread a day for at least 6 weeks before you can expect the celiac disease to become reactivated. Take blood samples to examine the levels of IgA-TG2 to monitor when your celiac disease reappears. The more gluten you consume, the more rapid your celiac disease becomes reactivated. If bread/pasta/pizza etc. is too much for you, you may get some "Gluten flour" that may be added to all sort of foods. You should consume 5-15 gram of gluten per day (one slice of bread contain approximately 2 gr. of gluten).
FLUX fluortablett med banansmak inneholder hvetestivelse, er det trygt å ta for en med cøliaki?
Hei. Fant nettopp ut at FLUX 0,25mg fluor med banansmak inneholder hvetestivelse. Den er ikke uthevet. Men er heller ikke merket glutenfri. Hvetestivelse er det som står nederst på innholdslisten. Tror du dette produktet er trygt å ta for en med cøliaki?
Ja, det tror jeg er trygt. Hvetstivelsen som brukes til cøliakere er helt glutenfri, og brukt inn i fluortabletter antar jeg de har valgt glutenfri hvetstivelse (som fyllstoff). Selv vanlig hvetestivelse inneholder svært lite gluten, og selv om de hadde brukt dette, så ville mengden i en fluortablett blitt forsvinnende liten, og ikke hatt noen betydning.
Kan man få en positiv glutenallergi-test uten å ha cøliaki?
Kan man få en positiv glutenallergi-test uten å ha cøliaki? Jeg tok noen allergiprøver, og det viste seg at jeg er allergisk mot gluten. Jeg er i 30-årene og spiser brød/korn daglig, uten å ha symptomer. Føler meg frisk og rask. Blodprøvene mine viser fine verdier av vitaminer og mineraler. (Jeg er henvist til gastroskopi om noen dager for å bekrefte diagnosen.)
Det er vanskelig å svare generelt på dette da jeg ikke helt forstår begrepet "positiv glutenallergi-test". Vi har ekte IgE-mediert gluten allergi (og det er ikke cøliaki) og vi har cøliaki som er noe annet (da har man IgA mot Transglutaminase-2 (TG2 alias tTG), som er et enzym i kroppen vår. Cøliaki blir derfor en autoimun reaksjon på gluten hvor det dannes antistoffer mot TG2. Når man da spiser glutenfritt så opphører antistoffproduksjonen og man tilfriskner. Man kan godt ha cøliaki uten selv å oppfatte seg som syk, det er da først etter at man har spist glutenfritt en (god) stund (1-3 år for voksne) før man opplever hvordan det egentlig er å være frisk.
Hvilke konsekvenser kan det ha for kroppen og helsa mi at jeg har spist gluten i 9 år med cøliaki?
Hei. Jeg har vært syk med cøliaki i 9 år pga. svikt i helsevesenet, og at verken jeg eller fastlegen min har blitt informert om biopsisvar. Hvilke konsekvenser kan det ha for kroppen og helsa mi at jeg har spist gluten i 9 år med cøliaki? Ser i spørsmålsarkivet at dere svarer at det er viktig å spise glutenfritt når en har cøliaki. Det har jeg desverre ikke fått mulighet til før nå pga. forsinket diagnose.
Det er helt avhengig av hvor mye gluten som konsumeres og hvor syk man er med aktiv cøliaki. Vi vet fra tidligere undersøkelser at en cøliaker må være glutenfri for å være frisk. Desto lengre man er udiagnostisert og har aktiv cøliaki, desto større fare er det for å få andre sykdommer. Men mange reduserer på brødmengden de spiser og lever i praksis på lav-gluten, og da har de ikke så stor aktivitet i sin cøliaki, noe som kan forklare hvorfor 75% av alle voksne cøliakere i Tromsø var udiagniostiserte. Men prinsippielt har du blitt påført en potensiell helseskadlig- / prognosereduserende feil i helsevesenet og bør kunne søke erstatning.
I praksis er det veldig vanskelig å anslå hvor "skadet" du ble av hendelsen da det er helt avhengig av hvor cøliakisyk du har vært, som igjen er avhengig av glutenmengden du har konsumert i kombinasjon med din immunologiske reaktivitet.
Hva kan en kresen, nydiagnostisert seksåring ha i matpakka?
Forslag til hva en kresen, nydiagnostisert seksåring kan ha som matpakke? Hun er i ganske dårlig form og er ganske kvalm, og generelt lite som frister. Litt desperate etter å få i henne noe næringsrikt. Håper lysten på mat kommer litt etter hvert. Bare et par uker på glutenfri kost.
Det høres utfordrende ut! Prøv med oppskåret frukt og grønt, nystekte brødskivevafler (med havregryn, havremel, egg, surmelk/melk, olje/smør og bakepulver), lapper/små pannekaker med blant annet havre og banan. Begge disse kan du ha valgfritt pålegg på. Bananbrød kan kanskje også falle i smak? Ta kontakt med meg på lise.pedersen@ncf.no for å få oppskrifter og flere tips. Hvis du eller barnet er medlem, kan du også få en samtale, der vi kan gå nærmere inn på kostholdet. Ikke like lett å gjøre det i et slik kanal som dette. Lykke til!
Bør vi kutte havre og melk hos nydiagnostisert 6-åring som er plaget av kvalme?
Hei! Datter på 6 år fikk diagnosen for to uker siden, og har spist glutenfritt siden det. Hun klager svært ofte over kvalme. I løpet av den første uken på glutenfri kost gulpet hun et par ganger. Forstår at det kan ta tid før hun blir helt bra, men hun har veldig dårlig matlyst, og vil ikke lenger spise ting hun nylig likte. Er det noe poeng å prøve å kutte ut havre og/eller melk? Og når kan vi forvente at kvalmen gir seg sånn cirka?
Kumelk bør du være forsiktig med de første ca. 3 måneder etter at hun fikk diagnosen, da hun nok har redusert eller manglende laktase uttrykk i tarmen. Laktase er enzymet som bryter ned melkesukkeret. Det kommer tilbake på glutenfri kost, men det kan ta litt tid. Havre er det endel som reagerer på, da hjelper det å redusere på mengden, eller ta en pause fra det. Det meste av det vi spiser er naturlig glutenfritt, så mulig man en periode må friste med mer glutenfri "junkfood" og/eller kyllingsalater med ris etc. for å få opp appetitten.
Kan spiseforstyrrelsen ha gitt meg cøliaki eller glutenintoleranse?
Hei, jeg er 14 år og har slitt med en spiseforstyrrelse en god stund. Da har jeg prøvd å unngå alt med karbohydrater, også da mel. Nå de siste ukene har jeg hatt mer plager. Sånn oppkast av mye glutenholdig mat og mye magesmerter. I tillegg har jeg hatt veldig merkelig romling i magen. Skal til legen nå snart, men jeg lurte på om spiseforstyrrelsen kan ha gitt meg cøliaki eller gluten intoleranse?
De som har cøliaki, opplever ofte at de reagerer kraftigere på glutenuhell etter at de har spist glutenfritt en stund. Men når du endrer kosten, så endres også tarmfloraen, og dersom du da spiser uvante ting så kan det nok bli endel romling og endret avføringsmønster til tarmen har fått vennet seg til det du nå spiser. Vi har endel fokus på såkalt ikke-absorberende FODMAP-karbohydrater (som det også finnes endel av i hvetemel) som årsak til såkalt tarmkatarr (IBS), som du muligens kan ha fått et snev av. Selvsagt kan du ha oppdaget at du egentlig har en underliggende cøliaki, men det kan sikkert legen din avklare, du må da bare spise nok hvetemel-basert mat (minimum 2 brødskiver eller 2 glutenholdige måltider pr. dag (ikke anorektiske måltider), lenge nok (>6 uker) for at din eventuelle cøliaki skal være diagnostiserbar.
Positive blodprøver, men negativ biopsi hos barn på 2,5 år - hva gjør vi nå?
Tilbake med biopsi-svar. Barnet på 2,5 år som tok blodprøve med S-Anti-tTG IgA 12, S-Anti-Deamglia IgG 9, positiv på både DQ2 og DQ8. Gastroskopi ingen funn, og biopsi ingen funn - alt var normalt. Legen sa hun var sikker på at det ikke er cøliaki. Jeg spurte om blodprøvene kunne være falsk positive så sa hun JA. Men allikevel slutter hun samtalen med at vi "kunne" ta nye blodprøver bare for å sjekke om ca. 6 måneder, da vi får oppfølging pga. vekt. Jeg ble veldig forvirret, etter alt jeg har lest om cøliaki, så føler ikke at jeg kan stole på det legen sier. Hva skal jeg gjøre?
Når definisjonen på cøliaki forutsetter at tynntarmsbiopsien skal vise såkalt cøliakispesifikk endring i tarmoverflaten tilsvarende Marsh grad 3, så er legen bundet av de nasjonale retningslinjer/faglige definisjoner. NAV setter da også strenge krav til hvilke diagnostiske kriterier man har brukt til å sette diagnosen cøliaki. Men, endringene i tarmen er både flekkvis og et spørsmål om glutendose (og immunsystemets aktivitet, som endrer seg igjennom livet). De tidligste forandringene man finner i en cøliakitarm oppfattes ikke som cøliaki-spesifikke nok til at de kan brukes som bevis på cøliaki. Man er altså tvunget til å gjøre seg selv/barnet så cøliakisyk at cøliakien er diagnostiserbar. Den europeiske barnelegeforeningen anbefaler at man glutenprovoserer barna med 5-15 g gluten per dag i minimum 6 uker (ofte tar det lengre tid) før man kan anta at cøliakien er såpass aktivert /reaktivert at den er diagnostiserbar. Det er ca. 2 gr gluten i en norsk brødblings. Man kan også få kjøpt glutenmel som er nesten rent glutenpulver som kan veies opp og tilsettes annen mat. Barn (undersøkelse fra Italia) som har forhøyet TG2-IgA (og DGP-IgG) har et fluktuerende nivå, og ikke alle utvikler cøliaki. Man kan gjøre immunhistokjemiske undersøkelser på tarmbiopsien og kvantisere mengden gamma-delta T-celler i overflateepitelet, og er dette forhøyet slik vi ser ved cøliaki, så er det en sterkt indikasjon på at barnet kommer til å utvikle cøliaki (les: da er barnet på vei til å få cøliaki) selvom tarmbiopsien frenmstår upåfallende. Slike immunhistokjemiske undersøkelser gjøres dessverre ikke rutinemessig, da de ulike patologiske avdelingene på sykehusene ikke har ressurser eller kompetanse på det, og det inngår ikke i den diagnostiske protokollen ved cøliaki, selvom vi har visst i >30 år at økningen av disse gamma-delta T-cellene øker den diagnostiske sikkerheten ved cøliaki, særlig der det er små endringer i slimhinnens utseende (ofte fordi det konsumeres lite gluten). Som foreldre kommer man derfor i et dilemma: skal man glutenprovosere barnet for å gjøre det overbevisende cøliakisykt, eller i praksis la barnet spise glutenfritt og heller ta provoseringen ved 7-8 års alder? Dette kan du jo ta opp med legen. Dersom man tenker å reteste barnet mhp. blodprøver, så bør barnet spise såpass mye glutenholdig mat at en eventuell cøliaki vil være diagnostiserbar.