Hei, Jeg er ei kvinne i begynnelsen av 60-årene. Fikk cøliakidiagnosen for ca. 7 år siden. Spist glutenfri diett etter det. For ca. 4 år siden testet jeg positivt på melkeprotein. Har altså melkefri diett også. Flere plager som uregelmessig puls, matthet, anspenthet har stort sett blitt borte. Men jeg har gått ned i vekt ca, 7 kg , fra slank til mager. Har fått god kostveiledning, tror jeg, men likevel vanskelig å legge på meg. Men det som plager meg mest er en annen autoimmun sykdom, regnbuehinnebetennelse. Det startet for ca. 10 år siden. I jakten på årsaken til dette, ble cøliaki oppdaget (jeg har ingen revmatisk sykdom). Jeg har tenkt at det kunne være et håp om å bli bedre/bli kvitt regnbuehinnebetennelsen når tarmen var intakt igjen. Men det er kanskje ikke riktig?
Spør våre eksperter
Har du spørsmål om glutenintoleranse? Trenger du kanskje noen råd om ernæring – eller tips til hvordan få til den glutenfrie baksten? Send inn spørsmål til nettpraten og få svar onsdager mellom kl. 18.00 og 20.00!
Trond S. Halstensen er professor dr.med. ved Institutt for oral biologi ved Universitetet i Oslo. Han har også en overlegestilling ved Lovisenberg Diakonale Sykehus hvor han jobber med utredning av glutenreaksjoner. Han har vært medlem av NCFs fagråd siden 1994, og leder siden 2008. Han er en prisbelønt norsk immunolog, og er blant annet kjent for sine studier av cøliaki.
Therese Margrethe Lysell Lensnes er klinisk ernæringsfysiolog i NCF og har i tillegg en bachelorgrad i samfunnsernæring. Hun er vikar for Lise Friis Pedersen. Therese har cøliaki selv og hun har blant annet ansvar for ernæringsrelaterte spørsmål og de glutenfrie bakekursene. Hun brenner for at både barn og voksne med cøliaki skal få en enklere og tryggere hverdag.
Spørsmål kan sendes inn når som helst, men for å få svar på ernærings- og bakespørsmål førstkommende onsdag, må spørsmål sendes inn tirsdag i forveien innen kl. 16.00 (gjelder ikke medisinske spørsmål, disse kan sendes inn rett før og under selve nettpraten). NB! Ikke bruk fullt navn og unngå å legge inn personlige opplysninger.
- Alkohol
- Andre sykdommer/tilstander
- Baking
- Barn
- Behandling
- Covid-19
- Cøliaki
- Cøliakipille
- DH
- Diagnostisering
- Ernæring
- Ernæring og baking
- FODMAP-diett
- Forskning
- Glutenintoleranse
- Glutenuhell
- Gravid
- Grunnstønad
- Hveteallergi
- Hvetestivelse
- Håndtering
- Ikke-cøliakisk glutensensitivitet
- Ingredienser
- Irritabel tarmsyndrom
- Kosthold
- Kosthold/mat
- Kosttilskudd
- Laktoseintoleranse
- Medisin
- Medisinsk
- Merking
- Merking av glutenfri mat
- Oppfølging
- Reise
- Sjokolade og godteri
- Skole/SFO/barnehage
- Spise ute
- Symptomer
- Tannskader
- Trening
Håper å bli kvitt regnbuehinnebetennelsen
La oss anta at du er blitt klinisk frisk fra din cøliaki, og at tarmen har gjenopptatt normal funksjon (men vi vet fra andre undersøkelser at den bruker lang tid på å bli helt normal). Spørsmålet er derfor om du har en annen tilstand som forklarer vektnedgangen. Jeg vil anbefale deg å ta dette opp med legen din, og hold cøliakien utenfor, for den er du i utgangspunktet ikke syk av fordi du spiser og har spist glutenfritt i lang tid.
Krav på ekstra fraværsdager?
Vår sønn på 16 har hatt cøliaki i mange år. Da vi fikk diagnosen gikk han på barneskolen, og jeg mener å huske at vi fikk et skriv om at han hadde krav på ekstra fraværsdager. Dette skrivet finner vi ikke igjen nå, og det er aktuelt ifm videregående skole. Har pratet med NAV og de kjenner ikke til dette, de betaler kun ut grunnstønaden for sykdommen hans. Vet dere hvem jeg må kontakte for å få en kopi av dette skrivet?
Jeg klipper fra reglene som også er publisert på mage-tarm foreningens hjemmeside:
"Føring av fravær på vitnemål
Når det gjelder fraværsregler, så er dette ganske likt som grunnskolen for de med kronisk sykdom. Ifølge Utdanningsdirektoratets hjemmeside, så kan man også her kreve at inntil 10 skoledager dokumentert fravær ikke skal føres på vitnemålet. For elever flest, så kan fravær strykes fra dag tre, mens kronisk syke eller elever med funksjonshemming kan kreve sletting fra første dag. Maksimalt antall dager du kan trekke fra på vitnemålet er uansett ti. Fravær må dokumenteres av sakkyndig, det vil si lege, fysioterapeut, psykolog eller lignende. Akkurat som på ungdomsskolen, så kan eleven kreve at årsaken til fraværet blir ført på et vedlegg til vitnemålet.
Kronisk syke kan dokumentere sykdommen og deretter skrive egenmelding hver gang de er syke. Det er rektor som avgjør om dokumentasjonen er tilstrekkelig eller ikke. I tolkningsskrivet «Fraværsgrense Udir-3-2016», som ble utgitt av Utdanningsdirektoratet etter at den nye fraværsgrensen ble innført 1. august 2016, kan man lese at skolen ikke har krav på informasjon om hvilken sykdom man har: «Det holder at dokumentasjonen bekrefter at fraværet skyldes helsegrunner. Eleven kan også velge å unnta/sladde deler av legeerklæring dersom den inneholder overskuddsinformasjon.»
Håper dette hjalp.
Har jeg hveteallergi?
Jeg har testet positivt på S-Anti-Deam glia IgG, hhv 8 og 9. Men negativt på S-Anti-tTG IgA, og også negativt på gentestene HLA DQ2 og DQ8. Ergo har jeg på «papiret» ikke cøliaki. Men når jeg spiser glutenrik mat, som hveteboller, brød tilsatt hvetegluten osv, får jeg symptomer som munnblemmer, og noen ganger også oppblåst/løs mage. I tillegg har jeg historisk sett hatt lite jern, og nå også lite folat. Kan jeg ha hveteallergi el.l.? Eller kan jeg ha cøliaki likevel?
Med negativ TG2-IgA og kun svakt positiv DGP-IgG hos en HLA DQ2.5/ DQ8 negativ person som reagerer på hvete, så er det svært lite sannsynelig at du har cøliaki som årsak til din reaksjon (les: du har ikke cøliaki), men du kan reagere på hvete for det. Det er mer i hveten man kan reagere på enn gluten, dels er det de klassisk FODMAP-karbohydratene (fruktaner) som kan gi oppblåst mage og magesmerter, og dels andre proteiner i hveten som man reagerer på (ATI) uten at det er klassisk allergi. Klassisk allergi kan man ofte diagnostisere på blodprøver (men ikke alltid), mens IBS-reaksjon på FODMAP-karbohydratene Fruktanene er mer en karakteristisk reaksjonsform hvor man også reagerer på andre FODMAP-rike matvarer. Allergimuligheten kan du få utredet hos legen din.
Gir innimellom opp det glutenfrie kostholdet
Hei. Jeg har hatt cøliaki i snart 3 år. Har slitt en del med å holde meg til glutenfritt kosthold, og har sikkert fått i meg gluten typ 6-10 x i løpet av hvert år. Om 2 uker har jeg bedt om å ta en test hos legen for å teste antistoffer i blodet. Er det da vits når jeg fikk i meg 3 pizzastykker med gluten i går? Dette er ikke uhell, jeg bare «gir opp» av og til. Det kan enten være fordi jeg bare gir opp, men de fleste gangene har det vært fordi jeg har overspist, og dermed spist gluten i frykt for å gå opp i vekt, og håper glutenet gjør at jeg ikke legger på meg. Jeg vet at dette utgjør mye skade, og synes det er fælt. Hva kan jeg gjøre for å slutte med uvanen, og kan jeg få bedre oppfølging av cøliakien? Jeg skal bare teste fordi jeg har bedt om det selv. Blir veldig utmattet, får forstoppelse og hjernetåke i typ en uke etterpå, så det er jo ikke noe som lønner seg..
Selv om ubehandlet cøliaki klassisk ga avmagring (i de mest alvorlige tilfellene) er det ikke det du oppnår ved å spise gluten innimellom, tvertimot, du opprettholder betennelsen som kan gi deg uro i magen og økt spiselyst. Det å "gi opp" er vel også noe som skjer når du er "down and out" og overspising er muligens noe du har benyttet i slike perioder. Det å kompensere for overspisingen med å spise gluten (når du vet hvor dårlig du blir) virker nesten som en form form selvstraff. Problemkomplekset med slike sirkler er veldig vanskelig å løse, men det hjelper ikke å spise gluten hverken på opptaket av maten du har spist, eller på følelsene dine, du får om muligens bare mer dårlig samvittighet i etterkant, så hold deg unna glutenholdig mat.
Ønsker anbefaling av restauranter i Oslo
Jeg er amerikansk og jeg skal reise med en ung gutt som har cøliaki. Kan du anbefale restauranter i Oslo som har glutenfri mat? Jeg bekymrer meg over krysskontaminasjon.
Veldig mange spisesteder i Oslo serverer trygg glutenfri mat, så det er vanskelig å velge ut noen spesielle. Jeg vil anbefale deg å spørre betjeningen på forhånd eller lese anbefalinger.
Hvilke konsekvenser vil det ha hvis jeg lar være å spise glutenfritt?
Hei, jeg oppdaget nesten litt tilfeldig at jeg har cøliaki. Hadde bare hatt tidvis litt vondt i magen en måneds tid da jeg tok blodprøve som viste veldig høye verdier og fikk det bekreftet av gastroskopi. Hvilke konsekvenser vil det ha hvis jeg lar være å spise glutenfritt? Har forstått at tarmtottene blir ødelagt uansett hvor lite symptomer man har, men hva slags konsekvens har det utenom muligens en litt større risiko for kreft og benskjørhet?
Du tror du er frisk, men er det ikke, så du vet ikke hvordan det er å være frisk før du har spist glutenfrit 1-3 år (det tar ofte lang tid å bli frisk fra cøliakien). De fleste voksen diagnostiserte cøliakere blir merkbart bedre (mer energi) og kjenner en tilfriskning innen kort tid (3-6 mnd), men så tar det lengere tid å bli helt frisk. Du må bare erkjenne at du har cøliaki og begynne med glutenfri kost. Konsekvensen av å fortsette er økt dødelighet, ofte av luftveisinfeksjoner (i tillegg til økt kreftrisiko). Men det viktigeste er at du ikke vet hva det vil si å være frisk før du har blitt frisk fra din cøliaki.
Kan cøliaki utløses av virusinfeksjoner?
Hei! Kan cøliaki utløses av virusinfeksjoner? Da f.eks. covid? Har dere evt. hørt om noen tilfeller der "post covid" med magesmerter, oppblåsthet, utmattelse og hjernetåke kan være en udiagnostisert cøliaki?
Vi tror ikke en virusinfeksjon utløser cøliaki, men cøliakien kan bli oppdaget i etterforløpet av en infeksjon fordi man da blir undersøkt. Vi vet vel egenetlig ikke om cøliakien kan forverres (og derved bli mer symptomatisk) i etterforløpet av en virusinfeksjon, men det er immunologisk mulig (og sannsynelig).
Vitaminmangel og magevondt
Overvekt var ikke en del av mitt spørsmål, men vitaminer og tilskudd (trenger eg å ta tilskudd av folinsyre). Har ikke blitt utgreia for cølaki, men fastlegen tar blodprøver på vitaminer som ferritin, b9 og b12 . Det siste 1 og 1,5 året har ferritin og b9 vart lave men b 12 er fint. Har refluksplager og vekslende mage- og tarmsymptom i tillegg. Vitaminmangel vart oppdaget ved tilfeldighet, men magen har eg slitt med i mange år. Spiser derfor gluten.
Mulig jeg misforstod, men jeg oppfattet det slik at du hadde blitt diagnostisert med cøliaki og valgt å fortsette med glutenhodig diett. Uansett årsak (oftest er det en årsak) så er det en fordel å ha normale vitaminnivåer, så dersom du er lav på folsyre (vitamin B9), så bør du ta tilskudd. Det samme gjelder andre vitaminer som du mangler eller har veldig lav på. Folsyremangel er noe av det som er kakarkteristisk å mangle ved cøliaki (sammen med jern).
Hvordan stilles diagnose uten biopsi på barn?
Angående å stille diagnose på barn. Hei. Jeg lurer på hvilke kriterier som skal til for at barn kan få stilt diagnose uten biopsi. Leser noe om over 10*grenseverdi på to tester. Det er to ting som har grenseverdi under 7. Må begge disse være over 70 for at diagnose skal kunne stilles? Og hva er det som eventuelt kreves i tillegg?
Jeg klipper fra LOVDATA:
"Barn
Cøliakidiagnosen hos barn baseres på European Society of Paediatric Gastroenterologi, Hepatology and Nutriton (ESPGHAN). Med barn menes i denne sammenheng personer under 18 år.
Sikker diagnose
Cøliakidiagnosen hos barn stilles først og fremst på bakgrunn av forhøyet IgA vevstransglutaminase (IgA-TG2) mer enn 10 ganger øvre referansegrense. Diagnosen støttes av samtidig positiv endomysiumtest (IgA-EMA).
Tvilstilfeller
Ved kliniske symptomer og positiv serologi mindre enn 10 ganger øvre grenseverdi, vil man utrede videre med blant annet tynntarmsbiopsi. Hvis denne tas og er normal hos barn inntil førskolealder, kan cøliakidiagnosen midlertidig godkjennes, inntil ny vurdering gjøres når barnet er 6 –7 år gammel. Slike saker og andre saker der det fremkommer tvil om diagnosen bør legges fram for rådgivende overlege for vurdering.
Spesialist i barnesykdommer må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert. Spesialisten bør oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen. Dersom spesialist i barnesykdommer stiller diagnosen cøliaki og redegjør for at denne er stilt i henhold til medisinsk faglige retningslinjer/ESPGHAN, som vist over, skal NAV ta spesialistens vurdering til følge".
Du trenger altså kunTG2-IgA > 10x normalgresen for å få diagnosen .
Hvordan påvirker små smuler med gluten kroppen?
Hei Jeg har fått i meg gluten ca. 10 ganger på et år nå. Har ikke fått i meg gluten med vilje og det er snakk om små smuler jeg har fått i meg. Jeg lurer på hva dette gjør med kroppen å få så små mengder med gluten i seg så mangen ganger? Som regel har jeg symptomer i 1-2 uker før jeg blir bedre igjen. Er det normalt at det tar så lang tid før jeg føler meg bedre?
Det høres egentlig ut som at de smulene var litt store, og da er 10 reaksjoner i løpet av ett år med så lang reparasjonstid, høres ubehagelig ut. Slike uhell vil potesielt "drar opp" cøliaki-inflammatosjonen (litt som vaksinasjon). Er du sikker at du fikk i deg gluten, eller tror du at du fikk i deg "smuler" fordi du ble dårlig etterpå? Reaksjonen på glutenuhell er veldig individuell, men de fleste friskner til på 3-5 dg.
Må man spise mindre for å holde vekta på glutenfri diett?
Hei, er 38 år og har nettopp fått påvist cøliaki og er redd for å legge på meg av å begynne å spise glutenfritt. Har skjønt at lav-karbo kan være bra, men er man likevel nødt til å spise mindre for å holde vekta?
Om du må spise mindre kan jeg ikke si noe om, det kommer jo an på hvor mye du spiser i utgangspunktet. Men det er viktig å spise sunt og grovt (grovkarbo). Mange glutenfrie spesialprodukter er veldig stivelsesrike, så sjekk ingredienslisten før du kjøper f. eks. et brød. Du må gjerne leve lavkarbo, men om det er noe bedre enn andre dietter er usikkert. Prøv heller å leve naturlig glutenfritt, med mye grønnsaker, frukt og bær, belgfrukter, nøtter, frø og kjerner, grove naturlig glutenfrie kornsorter og ren fisk og kjøtt.
Har gått opp 15 kilo etter diagnose
Tilføyelse til innsendt spørsmål «treg tilheling» Jeg vil bare nevne at jeg også har lagt på meg 15 kg siste 5,5 år. Jeg var sykt tynn og syk ved diagnose. Så det tyder vel på at tarmen fungerer mye bedre no? Er no i øvre del av normalvekt :)
Ja, det høres fint ut :-)
Er det normalt at tilhelingen går så sakte?
Hei. Jeg ble diagnostisert når jeg var 47 år. Jeg var da svært syk. Har etter dette, altså 5,5 år spist strikt glutenfritt. Det tok 9 mnd før jeg kom under 250 i antistoff. Nedgangen har vært langsom og humpete. Ned, så litt opp, så ned igjen. Har målt relativt ofte. Februar i -22 var eg ned til 85, så september -22 ned til 43,9. Ett år etter, altså okt -23 var eg ned til 33,5. Er det normalt at det går så sakte? Føler meg veldig mye bedre no. Energien er stort sett tilbake. Har heller ingen vitaminmangler. Jeg spiser glutenfri havregrøt hver dag og ca 2-3 skiver Fria havrebrød(med hvetestivelse) i uka. Ellers bare ren hjemmelaget mat. Går dette rette veien? Eller bør jeg endre kosten og slutte med havregrøt og brød med hvetestivelse?
Desto eldre og sykere du er, desto lengre tid tar det å bli frisk på GFD. Ikke unormalt at det tar 5-7 år før man er tilfrisknet. Slik jeg leser nedgangen din så går dette den riktige veien, og du tilfriskner sent fordi du var veldig syk.
Må begge testene vise 10 x normalverdi?
Har en jente på 12 år som ved første test på anti-TTG IgA-klass har verdi over 100. Gliadin IgG DP = 61. Andre test >100/51. Vi hadde håpet at hun slapp biopsi ettersom verdien på anti-tTG er mer enn 10 x referanseverdien. Men overlegen sa at IgG også måtte være mer enn 10 x refverdi. og mente derfor at vi skulle jobbe med å få opp denne verdien før eventuell biopsi. Finner ingen støtte i dette noen plass når jeg søker rundt. Hun nevnte ingenting om disse HLA DQ2/DQ8 som jeg ser det skrives om for utvidet testing. Stemmer det at begge disse første jeg nevnte må være over 10 x refverdi?
Nei, det gjelder TG2-IgA > 10x øvre normalverdi ved 2 uavhengige tidspunkter. andre tester, som anti-endomycium antistoffer (serum/blodprøven må oftest til en blodbank eller annen spesiallabb).
I lovdata står det følgende:
"Sikker diagnose
Cøliakidiagnosen hos barn stilles først og fremst på bakgrunn av forhøyet IgA vevstransglutaminase (IgA-TG2) mer enn 10 ganger øvre referansegrense. Diagnosen støttes av samtidig positiv endomysiumtest (IgA-EMA).
Tvilstilfeller
Ved kliniske symptomer og positiv serologi mindre enn 10 ganger øvre grenseverdi, vil man utrede videre med blant annet tynntarmsbiopsi. Hvis denne tas og er normal hos barn inntil førskolealder, kan cøliakidiagnosen midlertidig godkjennes, inntil ny vurdering gjøres når barnet er 6 –7 år gammel. Slike saker og andre saker der det fremkommer tvil om diagnosen bør legges fram for rådgivende overlege for vurdering".
Det er altså ingen krav for at DGP-IgG skal tas eller være >10x normalgrensen. Det at DGP-IgG er >normalgrensen burde holde som støtteblodprøve.
Kan man spise glutenfritt brød som er bakt i samme lokale som vanlige brød?
Hei! Når man har cøliaki, kan man spise glutenfritt brød som er bakt i samme lokale som vanlige brød? (F. eks. så sier bakeriet Godt Brød i Oslo at de gjør dette)
Glutenfritt brød kan godt bakes i samme lokale, men ikke samtidig som glutenholdig brød og ikke hvis det er melstøv i lokalet. Det må også brukes rene redskaper og det må være rene overflater. Med andre ord må det være rent nok til at ikke det kommer glutenholdig mel i den glutenfrie baksten.
Dame i begynnelsen av 50 åra, 24.Oct 2023 20:10
Spiser i dag gluten I form av 2 skiver brød,firekorn,2 rugsprø knekkebrød hver dag og innimellom skuleboller, makaroni 1 gang i uken og saus til middag noen ganger i uken
Da spiser du en cøliakiaktiverende glutenholdig diet, og må forvente ulike cøliakiplager, ikke nødvendigvis fra tarmen, like mye plager som slitsomhet, uro og andre "merkelige" fenomener. Anbefaler deg å bruke GFD, og så vurdere fordelen etter ca 1-3 år (det tar lang tid å bli frisk fra en aktiv cøliaki). Hvorvidt dine plager og vektoppgang har noe med cøliakien din å gjøre er det vanskelig å avgjøre, men ikke usannsynlig så henger dette sammen.
Kan biopsisvar av og til være falsk negative?
Hei, Har en datter på 16 år som har hatt vondt i magen, ledd, hodet, en del diare, kvalm, lite matlyst og mye trøtt og sliten i 2 år. Legen på sykehuset konkluderte med IBS nesten med en gang, og 6 ukers strikt FODMap diett ble gjennomført, da også med glutenfri kost. Hun følte at noe av kvalmen og hodepinen slapp. Etter 6 uker begynte hun med glutenholdig mat igjen. Hun har holdt seg unna en del annet med høy FODmap som løk, epler, pærer, blomkål, krydder o.l. , men leverpostei har hun ofte hatt i matpakken sin. Har også inntatt lite laktose (blodprøver for laktose og kumelkprotein var neg.). Vi har ikke klart å se noe mønster i hva hun får vondt av/ikke vondt av, for hun har klaget over smerter i magen og kvalme nesten hver dag. Etter mange mnd. kjente hun prikking/stikking i armer og bein, samt kjente seg kraftløs i beina. Hun ble også mer motorisk «klumsete». Det ble først da tatt vitaminstatus som påviste B12-mangel, jernmangel og lett D-vitaminmangel, grenselav kalsium og folat. Fikk tilskudd av B, jern- og D vit. med effekt, og hun fikk igjen kraft i beina. Det ble deretter tatt cøliakiprøver som viste lav IgA og forhøyet IgG (men i «gråsone»). Var så til gastroskopi og overraskende nok var vevsprøver normal. Uansett så begynte hun igjen på glutenfri diett, og nå etter 7 uker er hun mye mindre kvalm, mindre vondt i magen, litt mer energi og mer matlyst. I ettertid har jeg tenkt at de seks ukene med FODmap diett hvor hun spiste glutenfri kost kanskje var det som gjorde at kvalmen og hodepinen slapp noe. I ukene før gastroskopi prøvde jeg å passe på at hun spiste nok gluten, men det var sommerferie hvor hun hadde fri og jeg jobbet. Hun hadde så lite matlyst, og spiste enkelte dager ikke noe brød (jeg har bakt brød med kun speltmel). Nå lurer jeg på om biopsisvar av og til kan være falsk negative? Jeg har ikke turt å spørre legen på sykehuset, for hun sa at hvis biopsi var negativ, så er det ibs og «klar dere selv!» Blir veldig takknemlig for svar.
Begrepet "falsk negativ biopsi" er delvis avhengig av at tarmforandringene ikke er tydlige nok til at patologen kan konkludere. Det er en gråsone hvor forandringene alene kan være uspesifikke, men sammen med økt nivå av autoautoantistoff (IgA) mot transglutaminase 2 (TG2), riktig HLA etc., så vil selv en lett forandring (økning av intraepiteliale lymfocytter = Marsh-1 forandringer) være diagnostisk for cøliaki, særlig dersom man får en klinisk bedring på GFD. Men rutinen er å fremprovosere såpass store forandringer i tarmen at diagnosen er sikker, og da pleier man å anbefale glutenproviokasjon i minimum 6 uker før ny biopsi.
Kan man få tolket en biopsi på nytt?
Hei! Jeg lurer på om biopsiprøver oppbevares lenge etter at de er tolket og «ferdig»? Er det slik at man ett år etter biopsi kan analysere vevsprøven på nytt, om det er grunnlag for det? I så fall - finnes det mange tilfeller hvor de er tolket feil? Jeg har hatt symptomer på cøliaki nesten hele livet, men ble aldri testet for det som barn, og da jeg for nesten 1 år siden tok gastroskopi og biopsi fikk jeg negativt svar. Men legespesialisten ba meg legge om til glutenfritt kosthold allerede før prøvesvaret lå, siden alt pekte mot at jeg hadde cøliaki. Jeg hadde for øvrig ikke klart (ble veldig dårlig) å spise så mye gluten og så lenge før prøven som man burde gjøre, men hadde ikke kuttet det helt ut, selv om jeg ikke spiste store mengder til vanlig. Raskt etter at jeg la om til glutenfritt kosthold merket jeg stor forbedring på energinivået, magen var ikke lenger oppblåst og forstoppet, jeg fikk normal avføring og avføringsmønster, og ikke minst - alle prøvene jeg har tatt etterpå har blitt normale på 10 måneder (flere ulike prøver har vært unormale i mange, mange år). Deriblant ferritinnivået som alltid har vært lavt uansett hvor mye jerntilskudd jeg har tatt, økte med 30 «poeng» eller hva man skal kalle det, på bare 8 måneder. Da var nivået mitt høyere enn det har vært på minst 10 år (jeg har ikke tilgang til historikken lenger tilbake i tid). Men trolig høyere enn jeg har hatt siden jeg var veldig lita. Alle prøvesvarene tyder på at det er cøliaki, noe også en lege har sagt. Men jeg har det jo ikke på papiret. Jeg er kvinne og midt i fertil alder, og er barnløs, og tør derfor ikke å utsette meg for tung glutenbelastning i flere måneder for å prøve igjen nå i frykt for at det skal ødelegge noe. Og det er jo heller ikke bra for helsa/tarmen osv. Men jeg synes det er vanskelig å ikke ha diagnosen på papiret, særlig mtp. oppfølging resten av livet og fordi jeg er redd for å f. eks. ikke få glutenfri mat på sykehuset om jeg blir innlagt en gang (noe som sikkert skjer ila livet, f. eks. ved fødsel). Derfor hadde det vært så fint om det var mulig å få tolket biopsien på nytt i håp om at den ble feiltolket. Håper du kan svare på spørsmålene innledningsvis samt gi noen gode råd mtp. bekymringene jeg føler på.
Dette er litt avhengig av hvor du bor i landet. Noen steder kan de gjøre tilleggsundersøkelser på biopsien din, andre steder har de ikke kapasitet til å gjøre noe. Først bør du samle sammen din medisinske "historie" og se på blodprøvesvarene og hvor mye gluten du spiste før blodprøvene ble tatt. Hadde du økt IgA -nivå mot Transglutaminase-2 (TG2-IgA) (også kalt cøliakiprøven). Så må du få kopi av biopsisvaret, var den helt normal eller var det tegn til økt intraepiteliale lymfocytter? Så må dette settes sammen inkludert hvordan ting endret seg etter at du startet på glutenfri kost. Har du blitt HLA-typet (vevstypen din, alle med cøliaki har enten HLA-DQ2.5 eller HLA-DQ8). Så kan dette settes sammen og så må nok legen din sende en anmodning om reevaluering av biopsiene dine evnt at det gjøre tilleggsundersøkelser av biopsiene (immunhistokjemi) for å komme nærmere en diagnose. Dersom du er HLA-DQ2.5 eller DQ8, har påvist forhøyet TG2-IgA (ev. også forhøyet DGP-IgG), og det foreligger tegn til dårlig tarmfunksjon og dersom biopsien din viser økning av intraepiteliale T celler (Marsh-1 forandringer) så har du nok en cøliaki som selv NAV vil kunne godta, særlig om GFD har gitt deg klinisk og biokjemisk respons (plagene borte, ernæringen normalisert og en forhøyet TG2-IgA har falt/blitt normal).
Trenger jeg å ta tilskudd av folinsyre?
Har ligget i nedre område på p-ferritin i lengre tid og ligger nå på 21, der referanseområdet er 20-200. Min fastlege mener at det er ikkje nøye med at p-ferritin om den skulle gå under 20, så lenge blodprosenten er i normal området er dette riktig. Folat ligger på 7.3 der referanse område er >10. Trenger jeg da å ta tilskudd av folinsyre når jeg er dame i begynnelsen av 50 årene som er ferdig med menstruasjon?
Prinsippielt er det slik at blodprosenten synker når man har veldig lave jernnivåer, men man påvirkes av lave jernnivåer før blodprosenten faller. Men har du en diagnostisert cøliaki? Som er innaktiv pga. din glutenfrie diett? Eller spiser du gluten og har en aktiv cøliaki? Spørsmålet ditt mangler noe mer informasjon, så jeg kan ikke si så mye mer.
Hvilke blodprøver bør en med cøliaki ta?
Blodprøver som bør tas. Jeg har en sønn som sliter litt mer med mage, hodepine og kvalme (kaster ikke opp). Han er nå 13 og fikk påvist cøliaki for 3 år siden. Har akkurat tatt blodprøver hos lege. Mulig å få en oversikt over hvilke blodprøver som de med cøliaki jevnlig bør ta? Inkl seøen og magnesium?
Spørsmålet er om kvalmen/oppkast etc har noe med hans (behandlede) cøliaki å gjøre. Det man først ser etter er om det fortsatt er restaktivitet eller om det har kommet ny aktivitet (IgA mot transglutaminase-2 (TG2)), og så en undersøker man om det er tegn på dårlig tarmfunksjon (generell ernæringsstatus) hvor blodprosent, jernstatus og noen vitaminer (folsyre, D-vitamin) pleier å inngå. Legen hans må se det hele an, og vurdere hva som er nødvendig å undersøke på mhp. problemstillingen. Det er mange andre årsaker til magevondt og kvalme, som ikke behøver å ha noe med cøliakien å gjøre, særlig ikke om han har en innaktiv cøliaki fordi han spiser (kun) glutenfritt.