Spør våre eksperter

Usikker, vet ikke om NAV godtar spesialister fra utlandet. Få fastlegen din til å innhente de prøvesvarene som gjorde at du ble diagnostisert med cøliaki, og så er det nok muligens nødvendig at du har en poliklinisk time hos en spesialist som på bakgrunn av de prøvesvarene du kan fremlegge kan gå god for diagnosen. Det er sikkert forskjell om det er et EU/EØS land eller utenfor denne regionen, vi er trossalt en EØS nasjon og da skal slike attester fra samme type spesialister, godkjennes.

1. Ja, barn kan ha varierende mengde autoantistoffer mot TG2 i blodet da barna er relativt små og mye av antistoffene bindes opp i tarmen (binder seg til TG2 i tarmen). 2. Ja, men vi vet at endel barn kan være "seronegative" og likevel ha cøliaki. Så om de har andre typiske tegn på cøliaki så blir de ofte biopsert for å være på den sikre siden. 3. Med en IgA-TG2 på 11 og positiv biopsi (i realiteten er tarmen veldig preget av sykdommen som betyr at det nok er Marsh-3 => flat tarm), så spiller det nok liten rolle å be om revurdering av biopsien: Ikke tvil, hun har cøliaki og kan spise seg frisk på glutenfri diett.. 

Han bør oppsøke legen sin slik at diaren kan la seg diagnostisere. Det behøver ikke ha noe med hans nydiagnostiserte cøliaki å gjøre, men det kan også være relatert til den eller assosiert med cøliaki, og da må han undersøkes grundig. Han har, som dere sikkert vet, melkesukkerintoleranse og kommer til å ha det en stund før laktase-enzymet kommer tilbake i tarmen (3-6mnd på glutenfri diett), så han må holde seg unna melk. 

Han må undersøkes av legen sin -> sykehuset og så får dere ta det derfra. (slangen og tynntarmsbiopsi kan man også gjøre i kortvarig narkose om nødvendig), Det finnes andre cøliaki-assosierte sykdommer både i tynntarmen og i tykktarmen som kan gi slik diare.

Glutenmel, som er nesten ren gluten, kan du få kjøpt i helsekostforretninger og via nettet (bare søk på "Glutenmel"). Det kan du tilsette all annen mat du måtte ønske å spise. Du trenger 5-15 gr/dag (så da sier vi 15 gr glutenmel/dg). Mål det opp et par ganger så du vet hvor mye det er. Gjør det gjerne i samspill med legen din så dere kan ta cøliakitesten på blodprøver. Man antar du trenger minimum 6 uker med glutenprovosering før de fleste cøliakier reaktiveres og blir diagnostiserbare. 

Du må spise glutenholdig mat tilsvarende 2-3 brødskiver daglig i minst 6 uker, men lurt om du gjør det i samråd med din lege. Vær klar over at hvis du har cøliaki kan du bli ganske dårlig når du gjeninnfører gluten i kosten. Lykke til.

Det er en diskusjon der ute om man benytter glutenholdig lim for å holde sigarbladene sammen og om man legger på en glutenholdig film utenpå sigaren for å beholde fuktighet. Noe sigarmerker bruker frukt pectin andre bruker noe som de ikke kan garantere er glutenfritt. Men betyr det så mye? Mengden glutenholdighet i limet kan umulig være spesielt høyt (har ikke funnet noen som har målt) og, ikke minst, man spiser ikke sigarer (selvom man sutter/patter på en del). Gluten må spises (og svelges) skal det kunne utløse en cøliakisk autoimmunitet. Så hvor mye gluten vil man kunne tenke seg at skulle kunne komme fra å sutte/smatte på en sigar? (Det som brenner opp har vi ingen holdepunkter for er spesielt negativt for cøliakere).

Så vidt jeg kunne se fra den publiserte litteraturen er det ingen som har sett på sammenhengen mellom Modic og (ubehandlet) cøliaki, ennå, så vi vet ikke om det er noen sammenheng eller om det bare at enkelt cøliakere også har Modic. Som du vet, så kan man kun diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter en viss mengde gluten pr. dag for å ha høy nok cøliakiaktivitet til at man kan diagnostisere tilstanden. Skal du gjennomføre en ordentlig glutenprovosering bør du gjøre det i samråd med legen din, og gjøre det ordentlig. Det kreves 5-15 gram gluten pr dag i minimum 6 uker før man kan forvente at cøliakien er såpass reaktivert at den lar seg diagnostisere (både mhp at blodprøvene blir positive og at endringene i tarmen er såpass tydlige at man kan konkludere). Prinsippielt gjelder det at desto mer gluten/glutenholdige produkter man spiser desto raskere og desto mer aktiv blir cøliakien (og derved lettere å diagnostisere).  Dersom man ønsker å unngå brødspising så kan man få kjøpt såkalt glutenmel (helsekost/på nettet) som er nesten rent gluten (pulver), som man kan tilsette annen mat. Mål ut 15 gram og så kan du ta tilsvarende mengder pr dag og tilsett det til andre måltider. Det er mye i brød man kan reagere på, ikke bare gluten, så det å bruke glutenmel som "proteintilskudd" i kosten er muligens en bedre måte å glutenprovosere seg uten å reagere på f.eks, FODMAP-karbohydratene i hveten (Fruktaner). Hvordan dine andre plager, inkludert Modic passer inn i dette, og om forbedringen din var tilfeldig eller relatert til at du begynte på GFD, det må man neste avvente å konkludere til du har gjennomført en glutenprovosering mtp cøliakidiagnostisering. Du kan utmerket godt ha flere tilstander samtidig.

Det er noen aldersgrenser for grunnstønadens størrelse: Er man på hver sin side av en slik grense kan man få ulike staser, men alikevel være nær i alder:

Fra Lovdata: https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00 (litt ned på "siden" kommer man inn på cøliaki)

Ekstrautgiftenes størrelse

Statens institutt for forbruksforskning (SIFO) har beregnet ekstrautgifter ved diett for personer med Cøliaki. Med virkning fra 1. april 2020 innvilges medlemmer med Cøliaki grunnstønad til dekning av ekstrautgifter ved diett etter følgende tabell uten individuell prøving:

Stønaden reduseres fra samme måned som medlemmet fyller 31 år.

Vi presiserer at ovennevnte tabell kun refererer til satser som skal dekke ekstrautgifter ved diett. Andre grunnstønadsbetingende ekstrautgifter kommer i tillegg.

Satsene er nå: kr. 8 462.- pr. år (kr. 705/mnd) for sats 1, og  kr.12 916.- pr år (kr. 1076/mnd) for sats 2.

Det er umulig for meg å si noe konkret om årsaken til "gassutblåsningen", men plagene er ikke typisk for glutenuhell hos en cøliaker. Da er spørsmålet om du spiste noe som fungerte som FODMAP-karbohydrater og som tarmbakterier derved kunne lage gass av (inkludert kumelk med laktose da du sikker har sekundær laktasemangel dvs dårlig evne til å bryte ned melkesukkeret pga din nyoppdagete cøliaki). Gass må lages av noe, og som oftest er det de ikke-absorberbare karbohydratene vi spiser som er råstoffet til gassproduksjonen når man har de gass-produserende bakteriene i tarmen.

Litt avhengig av alderen din, men man anbefaler at de med etablert osteoporose får i seg nok kalsium og, ikke minst, nok vitamin D. Nå har du normal serumkonsentrasjon av kalsium og et godt D-vitaminnivå, men dette er mens du spiser kalsium og vitamin D, som ofte også er førstehåndsvalget ved behandling av osteoporose, uavhengig av underliggende cøliaki. Om du skal fortsette med kalsium/D-vitamin tilskudd eller få andre mer effektive medikamenter mot osteoporoseutviklingen er noe legen din må vurdere, men det er ingen grunn til at du bør avslutte denne behandlingen uten etter vurdering hos legen din. Spørsmålet er heller om du skal ha andre medikamenter i tillegg (og har du vært til bentetthetsmåling, og bør du muligens til en ny bentetthetsmåling for å se om du faktisk klarer å bremse utviklingen på GFD + kalsium/D-vitamin behandling)

Vi kjenner ikke til noen som kan lage gode glutenfrie bryllupskaker i bergensområdet, men hvis du spør fylkeslaget så vet de kanskje det. Ta kontakt på: hordaland@ncf.no. Du kan også spørre på Facebook på feks. Norsk Cøliakiforening Forum. Kanskje det er noen der som har anbefalinger? Lykke til!

Begrepet lekk tarm brukes til å beskrive hvor godt tynntarmens overflatecellelag klarer å holde tett mot tarminnholdet. Vanligvis har disse cellene sterke, tette sammenkoblinger (nesten som et  lim) som gjør at det som er i tamens hulrom (i tynntarmen: mat som fordøyes og som skal "suges opp"; i tykktarmen: bakterier og matrester (=avføring)) ikke kommer ukontrollert over til tarmen og derav videre til blodstrømmen. Men noen har mindre tette bånd mellom cellene, og både enkelte matbestandeler og betennelsestilstander løsner på dette tette båndet og da kan større proteinbiter ++ kommer fra tarmens "utside" og inn over overflatecellelaget og inn i kroppen (og videre til blodstrømmen). Det er dette som man kaller "lekk tarm" og man spekulerer i om det er en genetisk variasjon i hvor "tett" tynntarmen er og om de som har mindre "tett" tynntarm har økt risiko for å få tarmproblemer, slik som irritabel tykktarmssyndrom (IBS), cøliaki og andre kronisk betennelsestilstander i tarmsystemet. Men det du beskriver at du har fått høre, at du har væske i buken (Ascites) det har helt andre årsaker som du nok bør få legen din til å utrede (dvs å finne ut hvorfor du har det).

Av glutenfrie knekkebrød kjenner jeg bare til de som likner på tradisjonelle knekkebrød, de såkalte frøknekkebrødene og frasbrød. Det finnes veldig mange ulike typer, og du finner et stort utvalg i denne testen: https://bramat.no/forsiden/tester/3698-bramat-tester-glutenfrie-knekkebrod-2022 Du kan jo prøve å bake selv. Vi har oppskrift på et sunt og godt havreknekkebrød i kursheftet til "sunnere bakst". hvis du sender meg en epost kan jeg sende den til deg.

Jeg er nok litt enig med deg, det tar tid å få ned et IgA-TG2 antistoffnivå fra >128 U/ml (immunsystemet har hukommelse), og ned til 47 U/ml på 4 mnd er helt innafor, dette går den rette veien. Det er helt andre utfordringer å ha cøliaki enn å måtte holde seg unna all mat som for sikkerhets skyld er merket "kan inneholde spor av". Dersom dette ikke er kommet ned på 1-2 år og hun er plaget, så kan dere vurdere å kutte ut noe slik mat, særlig mat som man vet faktisk kan inneholde spor av gluten (Freia skjokolade er merket slik, og de har testet og har da typisk funnet 40-80 ppm gluten. Selv om dette er over den glutenfrie grensen (20ppm)), så er det under den lav-gluten grensen (100ppm) som Codex alimentarius (internasjonal organisasjon for matmerking) har satt for mat som markedsføres til cøliakere (men da merket som lav-gluten og ikke glutenfritt). Men dersom all mat inneholder 100ppm gluten så har italienske forskere vist at de fleste cøliakere fikk tegn på at tarmen reagerte (økning av hvite blodceller i tynntarmens overflate-cellelag), så man bør primært holde seg til den glutenfrie maten, og det inkluderer nå mat med (glutenfri) hvetestivelse.  

Det er dessverre altid vanskelig å tolke slike, løsrevne data hvor jeg må anta en del ting. Dersom du har veldig lav IgA mot TG2 (din var 0,5 U/ml), så må en slik prøve tolkes utfra hvor mye IgA du har i blodet (dvs at du ikke har helt eller delvis IgA-mangel) særlig sett i relasjon til den høye IgG som jeg da må anta er IgG mot deamidert gliadin-peptider (DGP-IgG). Ved IgA mangel så er det ofte ingen IgA mot TG2 (naturligvis) men veldig høy DGP-IgG, og når man da undersøker IgG mot TG2 så er den også forhøyet. Hos Fürstr laboriatorier skal DGP-IgG være <7 U/ml (men grensene er avhengig av analysemetode så her kan det være andre grenser der du fikk din analyse utført). Dersom vi antar at du har veldig høy DGP-IgG og ikke IgA-TG2, og du ikke har noen IgA.mangler så har det vist seg at DGP-IgG er mye mere uspesifikk, og godt kan være forhøyet uten at det er cøliaki. Men her må legen din vurdere og dersom du e rsøkt inn til sykehuset for å få tatt en tynntarmsbiopsi så husk at man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at du spiser nok glutenholdig mat, desto mer desto bedre. Så nå må du spise så mye glutenholdig mat du bare klarer fram til man har tatt tynntarmsbiopsien, slik at du får et konklusivt svar (cøliaki eller ikke), for dersom du reduserer (kraftig) på gluteninnholdet i kosten så kan svaret bli inkonklusivt (kan ikke påvise sikker cøliaki, men heller ikke utelukke det).

Så lenge du gjør utstyret grundig rent før du baker glutenfritt, er det ikke noe i veien for at du kan bruke samme utstyret. Vær obs på at deig kan feste seg oppunder kjøkkenmaskinen ved eltekroken, så sjekk nøye så du får vekk alt.

Det går greit så lenge du ikke spiser av de glutenholdige varene.

Barneleddgikt er en autoimmun sykdom med veldig karketeristiske funn i blodet og i ledd, så det har hen sikkert. Dersom hun spiser immundempende medisiner så vil de også dempe en evenetuell cøliaki-reaksjon (avhengig av hva hun får av medisiner). Så enhver mistanke om eventuell cøliaki forblir derved lett kun spekulasjoner siden det vi bruker til å diagnostisere cøliakien påvirkes av medisinene. I familier med cøliaki er det ofte andre autoimmune sykdommer, da den autoimmune glutenreaksjonen, cøliaki, kommer hos personer med økt tendens til å få autoimmune sykdommer (uten at det har noe med cøliakien pr se å gjøre).

Veldig gode spørsmål, og vi vet ikke svaret. Man har først nå begynt å undersøke hva som skjer med en cøliaker som får i seg gluten, og det varierer veldig, både hvilke plager man får, hvor lenge etterpå man reagerer og hvilke og hvor mye av de immunologiske signalsubstanser man kan påvise i blodet etter "glutenuhell". Så hvorfor du merker forskjell på din reaksjon fra gang til gang, det vet vi heller lite om. 

Jeg er nok enig med legen hennes, en HLA-DQ8-positivitet gir ingen økt risiko for å få/ha cøliaki, men ja man kan få det med HLA-DQ8. De små barna med cøliaki (<2 år) har ofte (ca 50%) av tilfellene ikke påvisbare IgA-antistoffer mot transglutaminase-2 (TG2), så det er vanskeligere å diagnostisere dem. Da må man, som lege, se etter andre klare biokjemiske eller kliniske tegn til ubehandlet cøliaki før man går til det skrittet å legger barnet i narkose for å utføre en gastro-duodenoskopi med tynntarmsbiopsi. Som du også vet så kan man kun diagnostisere en aktiv cøliaki som forutsetter at det konsumeres nok (5-15 gr gluten = 2-6 brødskiver pr dag!), og ta man har spist dette lenge nok før undersøkelsen (minimum 6 uker) før man kan forvente at alle aktive cøliakere lar seg diagnostisere med dagens rutinemetoder. Noe av det første man ser hos cøliakibarna er at de får jernmangel, og etterhvert er det andre tegn til sviktende tarmfunksjon (går ned i vekt, slutter å vokse, vitaminmangel (folsyre). Dette må legen hennes vurdere. Dersom dere reduserer glutenmengden i kosten så vil det bli vanskeligere å diagnostisere henne dersom det viser seg at hun faktisk har cøliaki.