Spør våre eksperter

Vanskelig å vite hvor de blanke dråpene kom fra. Tror ikke det var fra din avføring, og ei heller at du har fett i avføringen etter så lang tid på GFD. Cøliaki-indusert fett i avføringen vil da også være gjevnt fordelt i avføringen og gjøre hele avføringen fet som gjør den vanskelig å skylle ned etc, ikke bare noen blanke dråper. Mulig de blanke dråpene kom fra et annet sted (penis-prostatsekret?)

Meg bekjent finnes det ikke noe lyst glutenfritt mel som er like næringsrikt som hvetemel, og som kan erstatte hvetemel i søt bakst. Så da må det enten bli "usunt", noe som kanskje ikke gjør noe siden det er søtbakst, eller at du baker med grovt mel som havremel eller bokhvetemel.

Du har rett, en avføringsprøve vil som oftest ikke si noe om cøliaki med mindre man er svært dårlig og da kan avføringen inneholde fett.

Angst for blodprøver løses best med EMLA-krem, en lokalbedøvende krem (padd) som settes på hver arm ca. 2 timer før man har tenkt å stikke. Så holdes gutte gjemt i mors arner med løfte om at det ikke kommer til å gjøre det minste vondt, og dersom han kjenner noe så skal han få..... (noe fint). Da går blodprøvetaking som en lek. Men husk, man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og det fordrer at man spiser (nok) gluten i lang nok tid til at cøliakien blir aktiv nok til at den lar seg diagnostisere. Den europeiske barnelegeforeningen anbefaler fra 5-15 gram gluten/dag for å fremprovosere en cøliakireaksjon, så det er 2-7 brødskiver om dagen så her må det spises masse gluten før man tar blodprøve.

Da må man ta tak i gjennomsnittsvekt og hvor mye gluten det er i melet. En norsk  brød "blings" inneholder ca 2 g gluten. 

Nei, det meste av det vi spiser er glutenfritt fra naturen sin side, så det er ikke noe problem for alle å spise glutenfritt. Tenk bare på kina, tradisjonelt kinesisk kosthold brukte ike hvete, men ris som viktigeste karbohydratkilde, og ris er glutenfritt. De glutenfrie melblandingene består av glutenfri hvetestivelse + andre glutengfrie "kornliknende" frø fra ulike vekster.

Vanskelig å si, men det tar tid å bli frisk fra en voksen-diagnostisert cøliaki. Bare hold deg glutenfri, så vil dette gå bra, men smør deg med tålmodighet. Det kan lett ta noen år (ca 2-5 år) på glutenfri kost før du føler deg frisk igjen. Desto eldre og sykere du var på diagnosetidspunktet, desto lengere tid tar det å roe ned immunsystemet og derigjennom bli frisk. 

Ja, men muligens på en annen måte enn den jeg tror du tenker på. Allergiske personer med gresspollen allergi viser kryssreaksjon mot hveteproteiner, så de kan reagere allergisk på inhalasjon av melstøv. Bakere med mel-astma har ikke samme kryssreaksjon mot gresspollen. Når det gjelder matvareallergi kan man reagere allergisk på hveteproteiner inkludert gliadin (omega-5 gliadin) og da kan man reagere på mindre enn 20ppm gliaidn, så en hvete-allergisk person kan reagere på glutenfritt brød. I tillegg kan allergiske personer ha allergier mot de alternative glutenfrie "meltypene" som inkluderes i den glutenfrie maten. Men om dette skyldes kryssreaksjon fra en sterk gresspollen allergi eller en egen utviklet allergi er det mindre data på. Reagerer man så får man holde seg borte fra det, eller finne andre typer glutenfrie brødvarianter som man takler.

Ja, det finnes. Hatting sine sandwichbrød og Kolonihagen (finnes på Rema 1000) sine glutenfrie brød og rundstykker er ikke ultraprosesserte.

Utfordringen med å bruke vanlige havregryn er at man ikke vet hvilke produksjonsenheter (batcher) som kan være forurenset. De fleste pakkene er nok helt greie, men noen kan være mye forurenset og så lenge man ikke vet er det vanskelig å anbefale vanlige havregryn.

Dersom du spiser noe som inneholder glutenfri maltekstrakt og reagerer så er det neppe gluteninnholdet du reagerer på. Produkter med glutenfri maltekstrakt kan du trygt konsumere.

Det er vanskelig å svare på i denne kommunikasjonskanalen, så det bør nok utredes hos lege. Det kan også være et mentalt problem, men som sagt det er best at du tar det med legen din.

Når man kun har en Marsh-1 forandring i tynntarmen så er det tvil om dette skyldes cøliaki, men det kan være det. Forandringene i tynntarmen vil da også være avhengig av mengden gluten du konsumerer så desto mer gliuten, desto mer aktiv blir cøliakien og desto større sannsynlighet er det for at du tynntarmsslimhinnen får et klarakteristisk avflatet cøliakiutseende. For å få en "NAV-godkjent" cøliakidiagnose, så må man i tillegg til Marsh-1 forandringer også ha forhøyet nivå av IgA-antistoff mot transglutaminase 2 (TG2), såkalt TG2-IgA, og enten IgG/IgA mot deamidert gliadin (DGP) eller positiv anti-endomycieum antistoffer. Det hjelper også om man har tegn til dårlig tarmfunksjon ( f. eks. jernmangel)  og har riktig HLA-vevstype (HLA-DQ2.5 og/eller DQ8). Jeg vet ikke hvilke blodprøver som var positive hos deg, men med din historie og gitt at du hadde forhøyet nivå av TG2-IgA og/eller deamidert gliadin peptid-IgG (GDP-IgG) så ville du ha fylt de diagnostiske kriteriene for cøliaki. Dersom du vil diagnostiseres nå så må du gjøre cøliakien din aktiv da man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki, og da må du spise så mye gluten som du kan i minimum 6 uker for å bli mer cøliakisyk. 

Ja, det er et godt spørsmål. Det kan skje at det kommer biter av glutenholdig kjeks oppi strøsselet, så da bør de kanskje åpne en ny boks for sikkerhets skyld. Tror ikke det er noe stort problem for dem. Men vær obs på at det kan være glutenholdige ingredienser i enkelte typer strøssel, så det er lurt å sjekke ingredienslisten først. 

• Ingen grunn til å skulle ha legeattest på at man har en inaktiv cøliaki for å kunne få vaksine. Det er da heller ingen krav om å dokumentere at man har en cøliaki ovenfor apotekpersonalet for å få en influensavaksine. En glutenfri cøliaker gir ingen økt risiko for uheldige reaksjoner på influensavaksinen.  Så enten går dere til et annet apotek og sier at hun ikke har noen kronisk sykdom (for hun har blitt frisk fra sin cøliaki på GFD, og cøliaki er ingen autoimmun sykdom, det er en autoimmun reaksjon på gluten, som hun ikke lenger har da hun spiser og har spist glutenfritt i lang tid), og tar influensavaksinen. Evt. så ordner du en akutttime hos din fastlege og legger frem problemet og får en vaksinasjon. Uansett bør dere be legen hennes i USA  som stilte diagnosen, sende over epikrise (dokumentasjon) på hennes diagnose (som hun også trenger for å kunne få grunnstønad fra NAV for fordyrende kosthold, når den tid kommer). Man kan bare stille diagnosen cøliaki på en aktiv sykdom så derfor må man reaktivere cøliakien med gluten for å kunne bekrefte diagnosen, om det skulle vise seg å være nødvendig.

Litt usikker på hvem det var som fikk diagnosen 4 år senere enn den andre. Hvem fikk diagnosen i 2018 og hvem i 2022? Er det slik at den minste og letteste fikk diagnosen senest? I såfall kunne man tenkt at hun har hatt en cøliaki-indusert vekstretardasjon, men som du sier: de følger begge sin høyde og vekt percentil med utgangspunkt at den en var større enn den andre. Eneggete jenter er mindre identisk enn eneggete gutte pga ulik inaktivering av X-kromosomet, som skjer på 16-32 cellestadiet og helt vilkårlig (da kan de innaktiver ulke X-kromosomer). I tillegg er det slik at fostermiljøet, om de får i seg likt med næring påvirker de senere i livet, så siden den minste var minst ved fødselen og følger sin percentil så er det vel slik hun er skapt. Dersom de har spist glutenfritt i alle disse årene, så er nok hun som fikk diagnosen i 2018 helt frisk, mens hun som fikk diagnosen i 2022 kan fortsatt være i rekonvalisens og ha rest av cøliakiaktivitet, men neppe så mye at det går utover tarmens funksjon (har hun jernmangel?).

Hvordan er det med vekten? Følger den også jentenes persentil? Dersom de følger sin persentil og det ikke er andre tegn til reaktivert cølaikisykdom (som forutsetter glutenspising) så vil nok de fleste avvente situasjonen, og si at selv eneggete tvillingen kan utvikle seg ulikt når de kom inn i verden med ulik vekt/høyde :-)

Interessant problemstilling som jeg tror ingen vet svaret på for det er, som du påpeker, avhengig av hvor "møkkete" man lar oppvasken være. Når det er matrester på tingene etter oppvask så er maskinen for full og eller den vasker ikke godt nok (ting står for trangt). Det å skylle av tallerkner før man setter inn oppvasken må/bør de lære uansett, så det blir en jobb å få til. Teoretisk kunne man tenke seg at de tilsynelatende rene tallerkene har et tynt glutenholdig lag man ikke ser, og som du reagerer på. Men hvordan vet du at det er gluten-reaksjoner. Har du opplevd hvordan du reagerer på spormengder gluten (når du vet du har spist små små mengder gluten)? Er dine reaksjoner nå like? Ofte tolker man reaksjoner som gluten-reaksjoner når man har cøliaki uten at det behøver å være det.
IBS (tykktarmskatarr) kan gi akutte oppblåsninger, gass, smerte, diare etc., uten at det er gluten som gir det (IBS skyldes bakteriell fermentering av FODMAP-karbohydrater). Men for å være på den sikre siden bør nok oppvasken skylles og settes med litt avstand i oppvaskmaskinen så det blir rent.

Du kan bruke soyayoghurt eller du kan syrne for eksempel rismelk, soyamelk eller mandelmelk. Plantemelka lunkes og tilsettes 1-2 ss eplesidereddik eller annen mild eddik. Rør rundt og la den stå og tykne.  

Tallene er avhengig av hvilken test som er benyttet. Vanligvis er en verdi på 16 U/ml for TG2-IgA forhøyet  (med <7U/ml som normalområdet) og gir absolutt mistanke om cøliaki. Dette må da diagnostiseres via legen hans og via en spesialist i barnesykdommer (Barnelege/ Pediater). Ikke la ham spise glutenfritt for å se om det blir bedre. Gjør det motsatte, la ham spise masse glutenholdig mat (pizza, boller, loff, kaker pasta etc) og ta en ny blodprøve etter en stund (4-6 uker på masse-gluten-kost). La så legen ta det derfra, mest sannsynlig  blir han henvist til det lokale sykehuset for vurdering på barneavdelingens poliklinikk. Spis masse gluten helt til spesialisten har konkludert mht. diagnosen. Ikke reduser gluteninntaket. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og desto mer gluten man spiser, desto mer aktiv blir cøliakien og dermed lettere å diagnostisere. 

Alle barn (og voksne) er forskjellige, så noen universalteknikk til å håndtere "angsten" for glutenforurensing i maten kjenner jeg ikke til. Har dere snakket med ham? Er det noen som har slengt noen kommentarer? Skremt ham med historier? Vet dere om han har hatt slike reaksjoner etter å ha spist ute/vært med venner/overnattet hos kompisen? Har han opplevd press på å smake på/spise glutenholdig mat (fristelses-indusert erting)?

Jeg antar han reagerer akutt på gluten inntak, så han er nok redd for reaksjonen. Dersom dette egentlig dreier seg om hvordan venner/sosiale settinger reagerer på at han har cøliaki og må ha særkost, og at han ikke orker denne (negative)  oppmerksomheten, så kan dere forsøke å snakke med ham om hva det er som plager ham. Det er ikke sikkert han vil svare, men det hjelper å åpne opp for å snake om det (men, ikke mase). Det er vanskelig å være annerledes i den alderen (og verre blir det i puberteten). Vennene hans (og deres foreldre) vet at han har cøliaki, men vet de hva det er, hvilken sykdom han ikke har fordi han spiser glutenfritt? Muliges burde de også få litt undervisning om hvorfor det er nødvendig å være glutenfri som cøliaker. 

Du har nok en veldig følsom tarm, for tiden. Muligens vil dette roe seg ettersom tarmen tilheles. Når man ikke blir bra av GFD alene så er det vanligste at man har en irritabel tykktarskatar (IBS) i tillegg og da må man spise minimalt med såkalt FODMAP-rike matvarer. Et slikt FODMAP-redusert og glutenfritt kosthold kan være utfordrende å få til, og det krever en viss kunnskap om matens FODMAP innhold. Hvetstivelse, inneholder FODMAP karbohydrater (Fruktaner) som endel reagerer akutt på (bulder oppblåsthet med/ute smerter, mye luftavgang og småskvetting av avføring. Andre klassiske FODMAP-rike matvarer er løk/hvitløk, epler, sopp etc. (står mye om dette på nettet). IBS-plager kommer og går langsomt så du må spise FODMAP-redusert kost i minimum 10 dager før du kan merke forskjellen, og dersom du går tilbake til normal, FODMAP-rik kost så tar det noen dager før tarmen begynner å leve sitt eget liv igjen. En elimineringsdiett for å se om det er dette er en sannsynlig forklaring er å spise kylling brystfilet og ris til alle måltider i 7-10 dager (jada, man blir lei) eller til du merker at plagen er borte. Ofte blir plagene borte etter 3-6 dager, og da vet du muligens litt mer om hva du tåler. Allergitester på nettet (dråpe blod) er neppe lurt. Da taper du penger og får mange påstander tilbake som ikke har noe med virkeligheten å gjøre. Først bør du finne ut om det er en FODMAP-indusert IBS som plager deg, og om det ikke hjelper med FODMAP redusert mat (eller eliminsasjonsdietten) kan du gå tilbake til legen din å få underøkt om du har noen klare tegn på matvareallergi, og evt. få en ny vurdering av tarmen for å få bekreftet at tilhelingen har startet.
(Som medlem i NCF får du også tilbud om en gratis samtale med ernæringsrådgiver.)