Spør våre eksperter

Enig, etter 4 mnd på GFD burde hun tåle vanlige melkemengder, men dette er veldig individuelt. Laktose som ikke spaltes av laktasen, blir spaltet av tarmbakterier som gir gassdannelse og bløt diare.En GFD inneholder ofte andre produkter enn det man spiste før og selvom havre er veldig sundt og en viktig matkilde for cøliakere, er det mange som ikke tåler de mengdene de har lyst til å spise. Det samme gjelder andre erstatningsprodukter. Mulig dere må starte med en mat-kvalme dagbok hvor det noteres hvordan hun har det og hva man har spist den dagen og så se hva det kan være hun blir kvalm av. 

Veldig individuelt hvordan man har det som ubehandlet cøliaker, og hvordan man reagerer på glutenuhell etter å ha spist glutenfritt en stund. Mange reagerer kraftigere på glutenuhell etter en periode med GFD, mens andre glutenfrie cøliakere ikke reagerer akutt i det hele tatt. Så en slik reaksjon kan ikke benyttes til å støtte/ikke støtte cøliakidiagnosen.

Forskningsmessig har vi ulike tester som øker den diagnostiske treffsikkerheten, også hos de som ikke spiser gluten. Men ingenting av dette brukes i den vanlige diagnostikken, og de er ikke en del av de diagnostiske kriteriene som bl.a. NAV bruker for å godta cøliakidiagnosen i forbindelse med søknad om grunnstønad. Man må altså spise seg såpass cøliakisyk på glutenholdig mat, at sykdommen blir diagnostiserbar. Cøliakidiagnosen godtas kun når man kan dokumentere at man blir cøliakisyk av gluten, og hos voksne så inkluderer det tynntarmsbiopsi på glutenhodlig kost (som viser klassiske cøliakiforandringer). De andre testene vi har benyttet i forskningen, alt fra å påvise økt mengde deamidert-gliadin reaktive T-celler i blodet og at mengden av slike gliadin-reagerende T-celler øker etter at man har spist gluten i 3-5 dager; at man kan måle betennelsessignaler i blodet 2-4 timer etter glutenkonsum også hos mange (men ikke alle) glutenfrie cøliakere, eller at cøliakere har en klar økning av spesielle T-celler i tarmslimhinnen (gamma-delta T-celler) og ofte også har nedslag av IgA og transglutaminasen i tarmslimhinnen (som begge kan påvises med spesialteknikk på tynntarmsbiopsien (immunhistokjemi)), brukes ikke i diagnostiseringen av cøliaki (utenfor forskningslabbene). Samtidig er det mye i hveten, utenom gluten, man kan reagere på. Mange reagerer på enkelte matvarer og må holde seg borte fra dette uten at man kan dokumentere klassisk allergi. Dersom man ikke orker/kan/klarer å gjøre seg selv cøliakisyk (evt. på ren gluten som finnes i "glutenmel" man kan få kjøpt på nettet/helsekostbutikker) så vil man ikke kunne dokumentere at du har cøliaki. Alternativet er at du bare spiser glutenfritt fordi du blir bedre av det, men da er det mye vanskligere å få grunnstønad for fordyrende glutenfri kost.

Glutenfri kokt pasta blir hard og knekker når dagen etter fordi den består av for det meste stivelse, og stivelse klarer ikke å holde på vannet i noen særlig grad. Pasta som inneholder mye egg slik som italienerne lager den blir sikkert mindre hard når den står en stund, men jeg vet ikke om noen som lager slik glutenfri pasta. Prøv å les på ingredienslisten og se om du finner noen. Ellers så kan du jo forsøke å lage pasta selv med glutenfritt mel og egg, men det er jo litt jobb. Vi har ikke noen kjennskap til at rismel er forurenset av gluten. Ris blir jo ikke produsert i samme område som glutenholdige kornsorter, så det kan du trygt bruke. 

Man arver risikoen for å kunne utvikle/ha cøliaki, men så arvelig er den ikke, selvom noen familier har mange cøliakere, er de fleste cøliaker alene om å ha cøliaki i sin nære familie. Dersom hun spiser nok glutenholdig mat (minimum 2 brødskiver pr dag) så tyder ikke hennes blodprøver på at hun har cøliaki. DGP-IgG er mye mer uspesifikk enn transglutaminase-testen (TG2-IgA). Men dersom dere vil teste dette ut så må hun bare passe på å spise nok glutenholdige produkter over en lang nok påeriode (minimum 6 uker, eventuelt kjøpe "glutenmel" og bruk 10-15 gram av det om dagen), og så ta nye blodprøver. Hos voksne som spiser nok gluten så vil TG2-IgA nivået øke slik at cøliakien er diagnostiserbar. Det er riktig at det er et dårlig forholdet mellom blodprøve-nivået og tarmens forandring, men desto høyere TG2-IgA-nivået er, desto større er sannsynligheten for at biopsien vil vise cøliakiforandringer. Man må spise seg såpass cøliakisyk (på gluten, desto mer, desto bedre) at cøliakien blir diagnostiserbar, så derfor vil nok ikke sykehusene ta gastroskopi og tynntarmsbiopsi av personer som ikke har klare tegn på cøliaki, enten via blodprøver, eller andre tegn på at tarmen ikke fungerer som den skal som jern og folinsyre (B9) - mangler som er vanlig ved cøliaki.

Ubehandlet cøliaki kan gi emaljeskader på de permanente tennene, og dersom man må gjøre noe med det, så betaler trygden det (HELFO). Det er cøliakien som da har gitt henne emaljedefektene (har nok ingenting med tannpuss å gjøre). Jeg kjenner ikke til egne apper til/for cøliakibarna, men det er en god ide.

Reaksjonen og opplevelsen av at det skal være kontamineringssmitte fra hund/vaskemidler gir ikke medisinsk mening. Mulig dette er noe helt annet. Han bør oppsøke legen sin, men må være forberedt på at man ikke bare diskuterer cøliakidiagnostisering, men også andre medisinske tilstander som er mer forenlig med de plagene han har. 

Marsh-2 sier noe om hvor cøliakipåvirket tarmen din var, og det er IKKE farlig. Velkommen som cøliaker. Meld deg inn i NCFU eller NCF (avhengig av alder), delta på møter/samlinger så du får tips om hvordan man kan leve glutenfritt, og gled deg til at du nå kan bli frisk fra det du ikke visste (ennå) var en sykdom (og ikke slik du er/livet). Men det tar en stund, ett år eller 2-3 år på GFD før man er "normal-frisk" (avhengig av hvor syk man er/var) 

Jeg må svare deg prinsippielt da jeg ikke kan gi personlige diagnostiske råd over nettet. Når det ikke er noen tegn til at han har cøliaki (blodprøver er normale, ikke jernmangel, ingen vekstretardasjon etc) så er det neppe cøliaki som årsak til den løse magen. Avføringsproblemer er veldig vanlig hos barn. Dersom han spiser godt med brød/pasta/pizza etc, så vil såpass store barn i de aller fleste tilfeller ha økt nivå av TG2-IgA i blodet ("cøliakiprøven"), og når man ikke har det eller andre tegn til cøliaki og man spiser nok gluten, så er det neppe cøliaki.

Mye mulig din datter fortsatt har forhøyet IgA-TG2 verdier, selv etter 6 mnd på GFD, så det er mulig å få tatt blodprøve hos hennes fastlege. Men jeg kan vanskelig forestille meg at de har att tynntarmsbiopsi uten at de tok IgA-TG2 blodprøve (som nok har vist seg å være forhøyet), så be om kopi-utskrift av journalen hennes, der alle blodprøvesvarene står. Hva skrev sykehus-overlegen i attesten som vel følgte med NAV-søknaden? Her skal de diagnostiske premissene være inkludert.

Hun hadde jernmangel (andre mangler??), påvist flat tynntarm (Marsh-3C), men tilsynelatende har de ikke tatt IgA-TG2 (?). Uansett, dersom overlegen på sykehuset setter cøliakidiagnosen etter vanlige anerkjente diagnostiske prinsipper, så skal NAV ta overlegens konklusjon til følge, så hent inn mer data fra sykehuset, mål  nivået av TG2-IgA og GDP-IgG hos fastlegen,  klag på vedtaket og legg ved de nye dataene (send forespørsel til overlegen for mer detaljert attest slik NAV vil ha de, og send en skriftlig forespørsel til avdelingens administrative overlege om dere ikke får svar), får dere et nytt NAV-avslag så be om kopi av NAV sin saksbehandling i forbindelse med at dere forbereder saken for trygderetten. Da pleier de å gi seg, de vet de taper i trygderetten.

Det er viktig at man leser ingredienslisten og har kjennskap til hvilke ingredienser som er glutenholdige/glutenfrie. Det er også greit å vite at forskning viser at det er sjelden målbare mengder gluten i "vanlig" naturlig glutenfri mat selv om den er merket "spor av" eller ikke. Han kan ha fått i seg gluten på andre måter, feks på skolen eller når han har spist utenfor hjemmet. Det finnes flere test-kit der du kan teste om det er gluten i mat. Disse er ganske sikre og denne: https://nimapartners.com/products/nima-partners-gluten-sensor er kjekk å ha med seg i veska.

Cøliaki gir økt risiko for lymfekreft i tynntarmen (sjeldent for "tarmkreft") og for tynntarmskreft, men ikke økt risiko for den vanligste kreftformen i tarmen, tykktarmskreft.

Det er ingen automatikk i dette, men din arbeidsgiver kan søke om å få refundert sin utgift i arbeidsgiverperioden ved mye sykdom/egenmeldinger, dersom du er kronisk syk. (https://www.nav.no/fyllut/nav082005)

Det er litt ulike avtaler mellom partene i arbeidslivet, så det er vanskelig å gi noen generelle råd.

Det er så individuelt hva som trengs av oppfølgning, mye avhengig av hvor dårlig du var før de oppdaget cøliakien. Har du fått påvist mangeltiltander (jern, folinsyre, magnesium, D-vitamin etc.) så skal du ha tilskudd og man skal se at du "fylles opp" og at du normaliseres. Var du avmagret må man vurdere om du skal ta pneumovax-vaksinen mot alvorlig pneumokokk-sykdom. Man screener ikke cøliakere rutinemessig for annen autoimmunsykdom, men har det i tankene om noe merkelig skulle dukke opp (og den vanligste autoimmune sykdommen er stoffskiftproblemer, som oftest rammer kvinner). Ofte screener legen for generelle markører på autoimmun sykdom, så det er muligens allerede gjort, uten at du nødvendigvis vet om det. Man ser også at autoantistoffnivået (TG2-IgA) synker på GFD (at du holder deg til dietten), og at du ellers har det fint. Etter ca 2 år på GFD er du nesten frisk fra din cøliaki og har ikke lenger en aktiv sykdom så lenge du holder deg glutenfri.

Du har cøliaki (antar vi snakker om Fürst sin verdier hvor TG2-IgA =128 U/ml er topp, og <7 U/ml er normalt. Men man forutsetter en positiv diagnostisk biopsi for å kunne dokumentere tilstanden, for å få grunnstønad og for å være på den sikre siden (så du ikke skal starte å tvile i fremtiden). Bare ta den biopsien (og ikke slutt med gluten før biopsien er tatt), man har mange teknikker for å dope deg såpass ned at du ikke merker så mye til den. 

Nei, så lenge du bare har genet (som 30-40% av oss har) og man ikke ser noen andre tegn til cøliaki, så har du mest sannsynlig ikke cøliaki som årsaken til dine mage-plager. Det er mye annet i hvetemel man kan reagere på, inkludert FODMAP-karbohydratene (fruktaner) som klassisk gir mye luft og gassproblemer (som igjen ofte gir magevondt).

Den største faren mhp. de permanente tennene er over nå siden de fleste er ferdig utviklet. Om det dukker opp emaljedefekter på de permanente tennene som kommer så har nok det skjedd allerede. Det viktigste er at han får diagnosen, slik at ingen starter å tvile i fremtiden. Fortsett med glutenholdig mat som dere pleier, og de siste 2-3 ukene før han skal inn til tynntarmsbiopsi så kan dere "pøse på" med glutenholdige nam-nam mat slik at cøliakiaktiviteten øker og at biopsien viser tydlige cøliakiforandringer og konklusjonen blir konklusiv.

Det er iallfall en medisinsk årsak til at han får jernmangel og antar at han da også har jernmangel anemi, og dette sammen med positiv familiehistore og kliniske symptomer må tas med i vurderingen om han bør gjennomføre en tynntarmsbiopsi i narkose (som er det man gjør) på tross av at han ikke har økt nivå av IgA-TG2. Her er det mange hensyn å ta, inkludert om en biopsi vil vise konklusive endringer, som igjen er påvirket av mengden gluten han spiser. Dersom han i praksis reagerer såpass kraftig på gluten (hvete)-inneholdende mat så er det mulig han ikke får i seg så mye gluten. Det finnes også andre måter å reagere på hvete (klassisk allergi), men de gir ikke jernmangel. Jeg vil anta at legen hans tenker i de samme baner, og vil kunne vurdere om man skal be om tynntarmsbiopsi, sammen med dere. 

Det er litt avhengig av hvor dårlig han var ved diagnosetidspunktet, hvilke parametre man bør følge med på. Dersom det ikke er påvist noen mangeltilstander,  ingen vekttap, ingen redusert lengdevekst etc, så anbefaler vi at barn følges opp hos spesialist etter ca 6 mnd og så vurderes om barnet overføres til sin fastlege for videre kontroll. Det er stort sett en kontroll av at den glutenfrie dietten går OK og så måles det om antistoff-nivået av IgA mot transglutaminase-2 (TG2-IgA) faller som det skal. Deretter anbefales det oppfølgning hver annet år til barnet er ferdig utvokst: For videre informasjon så kan du se her:  https://www.helsebiblioteket.no/innhold/retningslinjer/coliaki-hos-barn-veileder-for-diagnostikk-og-oppfolging-2016/oppfolging-av-barn-med-coliaki

Antar det var han som så på slimhinnen via gastroskopet som noterte det, og siden cøliakiforandringene i slimhinnen er kjent for å være flekkvis så styrker en slik observasjon konklusjonen: At du har cøliaki.