Spør våre eksperter

Jeg tar det første spørsmålet først: Ja det er veldig mulig du har cøliaki, men aktiviteten i tarmen var ikke stor nok til at patologen som så på tynntarmsbiopsien din, fant entydig endringer forenlig med cøliaki (de trenger ordentlige endringer som tilsvarer en flat tarm => Marsh grad 3 eller mer). Vedmindre tarmendringer sees ofte kun de første tegnene på cøliaki som er at det sees tynntarmstotter som har en økning av de intraepiteliale lymfocyttene i tarmepitelet, og graden av "kryptcelle" vekst (hyperplasi) lar seg ofte ikke vurdere pga dårlig orientering av biopsiene, så svaret fra patologen blir inkonklusivt (betennelse eller ingen cøliakiforandringer). Cøliakiaktiviteten avhengier av dosen gluten pr dag, tiden man har spist denne dosen og reaktiviteten til immunsystemet (som endres over tid og kan påvirkes av immunmodulerende medikamenter).

For at cøliakien skal være aktiv nok til å være diagnostiserbar med dagens diagnostiske rutinemetoder, så må man konsumere minimum 5 gr. gluten pr dag (2 brødskiver), helst 10-15 gr. gluten pr dag, og i minimum 6 uker før en diagnostiske test (blodprøve og/eller tynntarmsbiopsi) kan forventes å vise cøliakitypiske forandringer. Når du har fått påvist H. pylori infeksjon i magesekken så vil du ha forandringer i 12-finger tarmen (duodenum) som ser likt ut som de første endringene man ser ved cøliaki  (Marsh-grad 1, totter med økt mengde lymfocytter i overflateepitelet), så det vil man ofte kalle uspesifikke forandringer. Hvorvidt en blodprøve (2016) på TG2-IgA på 43 (U/ml?) er veldig høy eller ikke er avhengig av hvilket målingsmetode man benyttet, hva var øvre normale grense? Fürst laboriatorier bruker en test med 7 U/ml som øvre grense, andre har andre grenser. Men tilsvarer ditt nivå i 2016 Fürst sine grenser, så er det klart forhøyet og reflekter nok en aktiv cøliaki. Men så har du fått Imraldi mot psoriasis (fra når?), og dette er en immunmodulerende behandling som hemmer betennelsessignalet TNF-alfa. Det bedrer også refraktær cøliaki og vi må derfor forvente at dette også påvirker cøliaki på glutenholdig kost (mindre uttalte forandringer). Samtidig er det mulig du har redusert på gluteninnholdet ditt i kosten, slik at de siste målingene dine, med TG2-IgA = 10 (U/ml?), og IgG mot deamidert gliadin (?) = 7 (på grensen til normalt) må tolkes på bakgrunn av redusert (?) gluten spising, og pågående anti-TNF-alfa behandling. Din laktose intoleranse må også kunne tolkes som en sekundær laktase mangle som vi ser ved aktiv cøliaki.  Din cøliaki kan godt væ're årsaken til, eller medvirkende årsak til din tretthet, og kun streng glutenfri kost en lang stund (år) vil kunne avsløre hvor stort bidrag cøliakien er/var. I tillegg kan behandlingen med Imraldi føre til reaktivering av andre infeksjonssykdommer som cytomegalvirus (CMV) og tuberkulose (som vi har lite av), men jeg antar de har sjekket deg for dette. Det er ikke uvanlig å ha både HLA-DQ2.5 og -DQ8, ca 25% av oss har HLA-DQ2.5 og litt under 10% har HLA-DQ8, så det å ha disse vevstypene sier ikke så mye om risikoen for å få cøliaki, men de kan sees på som en viktig forutsetning for å kunne få cøliaki. 

Man forventer at en cøliakisyk gutt på 7 år har påvisbare autoantistoffer, enten IgA mot vevstransglutaminsen (tTG), alias Transglutaminase-2 (TG2), og/eller også IgG mot deamidert gliadin (DGP-IgG), og som oftest vil de ha vevstypen HLA-DQ2.5 og/eller HLA-DQ8. Men for at cøliakien skal kunne være diagnostiserbar må den være aktiv (nok) og det forutsetter glutenspising. Men problemet er at endel ikke tåler hvetebasert mat bl.a. pga IBS-plager fremprovosert av hvetens FODMAP-karbohydrater, fruktaner. Barnelegene anbefaler mellom 5-15 gr gluten pr dag for å gjøre cøliakien diagnostiserbar, og det må konsumeres i minimum 6 uker. Dersom man sliter med reaksjoner på brødmat så kan man skaffe "Gluten mel" som er nesten renset gluten, og derved inneholder lite fruktaner. Glutenmelet er et tørt pulver du kan tilsette annen mat. Skal du finne ut om han har cøliaki eller ikke så må han glutenprovoseres og bruk 5 gr gluten (2 brødskiver) som et minimum, men desto mer, desto bedre. Snakk med legen hans om at dere nå starter en glutenprovoseringsperiode og få tatt blodprøver mens det foregår for å undersøke om nivået av IgA mot tTG/TG2 øker (noe det burde om han har cøliaki). Spis gluten i minimum 6 uker og vurder deretter behovet for tynntarmsbiopsi dersom han ikke får kraftig økning av autoantistoffnivået, da, for da går det automatikk i det. Endel cøliakere har også IBS så han kan godt ha begge tilstandene.

Beklager dersom jeg ikke besvarte hovedspørsmålet ditt, men nei, de funksjonelle tilstandene som IBS pga fruktaner i hveten gir ikke påvisbare endringer i absorbsjonsevnen til tarmen, med ett unntak, bakteriell overvekst i tynntarmen kan føre til endrete absorbsjon av enkelte vitaminer og sporstoffer (kan behandles). Nivået av jern/vitaminer etc forutsetter selvsagt at man får nok i seg og heller ikke taper for mye (f.eks. av blod). Men tarmen sin absorbsjonsevne er helt normal ved disse funksjonelle tarmlidelsene. 

Det har vær forsket på en pille i over 30 år, og mange ulike prinsipper prøves ut. Jeg skal sende oppfordringen videre til bladet "glutenfritt" om de kan be de norske forskerene lage en populærvitenskaplig oversikt over hvilke "piller" som er på vei. Men man må huske på at de fleste slike medisiner vil ha bivirkninger og må være vel så bra som den behandlingen vi har nå.. glutenfri kost, som er uten kjente bivirkninger utover det problematiske/sosiale stigma det er å måtte spise glutenfritt.

Ingen har vel funnet en quick-fix på overspising/bullemi-problemet, og jeg jobber ikke med problemstillingen så mine råd/tanker/generelle betraktninger må du betrakte som en legmanns råd og ikke som ekspertråd. Du bør jo få noe hjelp til å takle overspisingen, men det har du muligens allerede. Overspising med gluten av og til gir neppe så mye avmagrende effekt som det det gjør av skade. Noen cøliakere reagerer også psykisk på gluten, så spørsmålet er om glutenspisingen gjør deg mer emosjonell ustabil og at du derved lettere overspiser igjen. Overspis "gjerne", men hold deg unna gluten når du gjør det. Dersom du klarer å velge hva du overspiser, så kunne du forsøkt deg på rene proteiner for da begrenser det overspisingen av seg selv, men jeg antar det er karbohydratrike (forbudte) matvarer som frister. Det hjelper ikke å spise gluten for å unngå vektoppgang, for å få til det må man bli veldig cøliakisyk, og da er man veldig cøliakisyk, noe jeg vil fraråde deg på det sterkeste.

Det er vanskelig, særlig fordi det er enkeltprodukter som er laget slik at de i praksis er glutenfrie selvom de inneholder hvetekomponenter, og så er det andre varianter av den samme "vare" som lages på en annen måte og som derved ikke behøver å være sikker. Fjordland sin soyasaus vet vi ingenting om, mens Kikoman og andre tradisjonelle soyasauser har blitt testet av flere, inkludert den svenske livsmedelverket som ikke har kunnet påvise gluten i dem med vanlige testmetoder. Men siden vi ikke vet noe om hva Fjordland benytter (har spurt de og venter på svar) så kan vi ikke påstå at den er noe annet en potensielt glutenholdig. Det er alltid en risiko og benytte mat som inneholder komponenter som kommer fra glutenholdig vare og som ikke er garantert glutenfrie (fra produsenten), men siden livet skal leves mest mulig ukomplisert så forsøker vi å veilede medlemmene våre i jungelen av "for-sikkerhetsskyld" merkinger (spor av etc). Jeg poster svaret fra Fjordland her når det dukker opp. 

Selvsagt skal et cøliakisk barn ha grunnstønad fra NAV. En barnelege på Drammen sykehus bør vite hvordan man diagnostiserer et barn med cøliaki som tilfredstiller NAV sine krav om dokumentert sykdom (?). Dersom begge de blodprøvene viste at tTG-IgA (alias TG2-IgA) var mer enn 10 ganger høyere en øvre normale grense og det vasr slik ved 2 uavhengige anledninger og man har vist det med 2 ulike testsystemer (ofte brukes DGP-IgG i tillegg eller anti-endomycium test)), så er det dokumentasjon godt nok og du må søke om grunnstønad med en legeerklæring som henviser til de testresultatene man har og legespesialistens konklusjon (cøliaki). Dersom man ikke har kunnet konkludere, men mener det nok er cøliaki så kan de anbefale glutenfri kost (og få stønad fra NAV), men da skal barnet reprovoseres i ca 8-års alder for å verifisere diagnosen. Men uansett skal barnet ha grunnstønad for fordyrende GFD kosthold.

Det er ikke så mange av havremelkene som er glutenfrie, men noen finnes det. I nettbutikker er det noen typer glutenfri (<20 ppm) havremelk å få kjøpt. Blant annet på Bodystore.no og Økoland.no. Har ikke funnet noen i dagligvarebutikker, men det kan hende det finnes i helsekostforretninger. I havremelk som ikke er spesialprodusert er gluteninnholdet nok veldig varierende, men er testet til stort sett å ligge mellom 0-100 ppm. Siden det er mye usikkerhet knyttet til det eksakte gluteninnholdet, ønsker ikke produsentene å selge havremelk laget på vanlig havre som et glutenfritt produkt. I NCF har vi testet et utvalg havreprodukter fra Oatly. Alle de vi testet var glutenfrie, men vi kan ikke si at det gjelder alle vanlige typer havremelk - men mye gluten er det ikke i disse produktene, men pga usikkerheten anbefaler vi det ikke.

Vanlig havredrikk, slik som Berit Nordstrand sin (som ikke er spesialprodusert glutenfri), kan i noen tilfeller inneholde mer enn 20 ppm gluten. Derfor anbefaler vi at cøliakere ikke drikker så mye av den.

Gentesten påviser om du har en spesiell "vevstype" som "alle" med cøliaki har, men som også 25% av alle har, så det å ha denne "vevstypen" sier lite om risikoen for å ha cøliaki, men uten disse vevstypene er det veldig lite sannsynelig at man har cøliaki). Genene dine har du uavhengig av hva du spiser. Plagene dine er godt forenlig med tykktarmskatar (IBS), og mye glutenholdig kost inneholder FODMAP-karbohydrater som IBS pasienter tåler dårlig så mange får et bedre liv på glutenfri mat (GFD). Skal cøliakien diagnostiseres så må den være aktiv og da trenger man å spise nok gluten, lenge nok. Dersom du selv mener du spiste for lite gluten til at din eventulle cøliaki var diagnostiserbar, så må du enten starte med å såpass glutenhodlig mat (2 brødskiver pr dag), lenge nok (>6 uker) til at man kan forvente at cøliakien er diagnostiserbar. Alternativet er at du slår deg til ro med å ha en IBS eller annen reaksjon på hvete, og at du derved må leve glutenfritt, men at du ikke oppfyller kravene til NAV om å få grunnstønad pga meromkostningene ved GFD. 

Det er sikkert en individuell vudering, men prinsippielt bør bentettheten måles og eventuell tilleggsbehandling gis dersom det påvises redusert bentetthet.

Det kan være utfordrende å diagnostisere såpass små barn (<2 år) på blodprøver da ca 50% av de med påvisbar cøliaki i tarmen ikke har positive blodprøver. Det er fult mulig han har høye nok verdier av TG2-IgA i blodet til å bli diagnostisert, og det er riktig som du sier at han spiser nok lite gluten da alle andre måltider er glutenfrie. Skal cøliakien være diagnostiserbar så må han spise nok gluten. Først bør dere få det undersøkt med en blodprøve, og litt avhengig av hva den viser, må dere enten avtale å komme tillbake etter å ha økt inntaket av glutenhodlige produkter, eller henvise ham for videre utredning (inkludert tynntarmsbiopsi) på sykehuset barneavdeling. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter nok gluten (2 brødskiver/dg eller tilsvarende mengder gluten) lenge nok for å (re)-aktivere cøliakien før man tar diagnostiske  blodprøver/tynntarmsbiopsi. 

Siden gutten er så liten, og har klinisk respons på GFD, så kan barnelegen på sykehuset lage en legeerklæring om de funnene de har, inkludert at man på biopsi fant forandringer tilsvarende Marsh-I (II?), og skrive det spesialisten har konkludert med at gutten trnegr GFD. Da skal dere få grunnstønad, men han må gjennom en glutenprovosering i ca 8-års alder for å få diagnosen bekreftet. Du finner mye informasjon om hvor mye gluten og hvor lenge han må provoseres her på nettpraten. Jeg vil nok betrakte det som en cøliaki, og behandlet han deretter.

Ikke annet enn at cøliaki-assosierte plager langsomt klinger av. Man kan selvsagt reagere på noe av den maten man konsumerer som cøliaker som f.eks. havren, som 5-10% av oss sliter litt med å tolerere, men utover det så bør det meste være til det bedre.

Siden han har levd glutenfritt i såpass lang tid så vil de fleste anta at 3 uker er litt for kort tid, men man kan godt undersøke ham etter 3 uker på gluten, men man kan ikke konkludere etter 3 uker. Her er det en viss dose-effekt så skal man aktivere cøliakien så gjelder det å dosere med nok gluten, desto mer desto bedre. Her må det bli fri tilgang på pizza/spagetti/boller/kaker/loff, og om det ikke er nok, så kan man kjøpe "Glutenmel" på nettet/helsekostforetninger som man kan strø på annen mat (inneholder nesten ren gluten). Man tilstrever en 5-15 gr gluten pr dag, så anta man går for minimum 10gr gluten => ca 5 brødskiver pr dag så er det såpass mye at man ofte må spe på med andre glutenholdige måltider (Pasta/pizza etc), Desto mer gluten man konsumerer, desto høyere er sannsynligheten for at cøliakien blir såpasas reaktivert at den er diagnostiserbar, både via blodprøver og ev.t via tynntarmsbiopsi. Vi pleier å anta at det tar minimum 6 uker på glutenholdig kost (og minimum 2 brødskiver/dg) før man kan forvente en reaktivering, og for noen tar det lengere tid.

Alle de drikkene du nevner er glutenfrie. Sider, vin og sprit (spritholdig drikke) er også glutenfrie. Når det gjelder øl så finnes det både glutenfrie og glutenholdige typer. Sjekk ingredienslisten eller se om det er merket glutenfritt på annet vis på emballasjen (tekst eller symbolet Crossed Grain). Å lese ingredienslisten er forøvrig et must når det gjelder å finne ut om et produkt er glutenfritt eller ikke.

Mest sannsynlig så har du cøliaki, men nå må du ikke starte opp med en glutenfri diet (eller å redusere på glutenmengden i kosten) for da risikerer du bare å redusere tegnene på cøliaki slik at det blir umulig for legene å konkludere når du har tatt biopsi. Nå skal du spise så mye glutenholdig mat du bare kan, (pizza, boller, pasta, brød etc) slik at cøliakisykdommen blir så aktiv du klarer og slik at cøliakien lar seg diagnostisere, for man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser endel gluten. Synes du det blir for mye brødmat så kan du kjøpe "Glutenmel" som er nesten renset gluten som du kan strø på annen mat. Bruk minimum 10gr gluten pr dag (en brødskive = ca 2gr. gluten), frem til du har tatt bioppsien. Blir du cøliaki syk i løpet av ventetiden så går du til legen og får tatt nye blodprøver og evt så kan legen din forsøke å purre på timen til gastroskopien (ventetiden kan være lang noen steder).

Jeg forstår at du ikke helt oppfatter at du har cøliaki da du muligens ikke har oppleved mageplager (men de har ikke de fleste voksendiagnostiserte cøliakere heller gjort), men dine B12 og D-vitamin mangler (jern?) kan nok skyldes cøliakien og vanligvis vil du oppleve hva det er som faktisk er sykdomsplager først etter at du har blitt frisk på GFD, men det tar en stund, for noen tar det noen år før de er tilbake i form.

Han har muligens lett jernmangel (s-ferritin <30), uten påvisbar blodmangel (anemi). Dersom han blir akseptert for tynntarmsbiopsi er det viktig at han spiser så mye glutenholdig mat som han klarer frem til biopsien er tatt, for å øke sannsynligheten for at en eventuell cøliaki blir diagnostiserbar. Uten gluten, ingen cøliakiaktivitet og man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki. Desto mer gluten man spiser desto høyere er sannsynligheten for at aktiviteten blir såpass høy at cøliakien er diagnostiserbar på tynntarmsbiopsiene.

Dersom du spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver pr dag) og har gjordt det lenge nok (minimum 6 uker), så burde autoantistoffverdiene (tTG-IgA ) og IgG-antistoffverdiene mot deamidert gliadinpeptider (DGP-IgG) har vært forhøyet (noe de ikke er). Det å ha disse vevstypegenene er svært vanlig da ca 25-30% av oss har det og mer enn 90% av de med disse genene får ikke eller har ikke cøliaki. 

Nå har jeg ikke alle dataene, og vet ikke hvor cøliakisyk du er nå (hvor lenge har du spist GFD), hvor gammel er du etc.

Men prinsippielt så tåler du denne behandlingen for osteoporose, men du må bruke kalsium og vitamin D-tilskudd da behandlingen kan gi lave kalsium-verdier i blodet.