Spør våre eksperter

Det er mer kompleks enn hva som er medisinsk nødvendig --> optimalt. Etter de 2 første årene, dersom alt går som det skal på GFD, så behøver man ikke kontrollere oftere enn hvert 2 år. Selve cøliakisykdommen klinger av, så lenge man holder seg til GFD, men for å holde GFD-motivasjonen opp kan det være nødvendig at man går til kontroll hos legen. Det meste av det vi spiser er glutenfrii fra naturens side så den glutenfrie kosten er ikke noe mindre sund enn den vanlige fglutenholdige kosten, så lenge man spiser variert.

Jeg forstår godt frustrasjonen din, og det kan være utfordrene å få fastlagt diagnosen. En av vanskelighetene er at man kun diagnostisere en aktiv cøliaki, selv på biopsier. Cøliakiaktiviteten er avhengig av mengden gluten man spiser (og hvor lenge man har spist gluten). Det er mye annet i brød man kan reagere på, så hvete-brød-reaksjoner er vanligere enn cøliaki. De alle, aller fleste voksne med aktiv cøliaki vil ha IgA-antistoffer mot transglutaminase-2 (IgA-TG2), men det forusetter at man ikke har en IgA mangel (at man genetisk mangler IgA-antistoff klassen eller har delmangler så man har veldig lave IgA-nivåer), men det pleier de å undersøke på, siden IgA-mangel gir økt risiko for cøliaki. Du må nesten spise deg cøliakisyk ved å øke inntaket av gluten, og siden du reagerer på hvete-basert mat så kan du heller kjøpe såkalt "glutenmel" (søk det opp på nettet), det er nesten ren gluten. Mål opp så du vet hvor mye ca 15gr er og start med å spise 15 gram gluten pr dag (Det er et pulver som du kan tilsette i annen mat/grøt etc). Dersom dette tolereres så kan man godt øke dosen, men det burde ikke være nødvendig. Spis dette i >6 uker og ta så en  ny blodprøve som også inkluderer jern, folinsyre og blod%. Dersom du fortsatt er negativ, og lager IgA så fortsetter du med å spise så mye gluten du får i deg og tar en ny blodprøve etter nye 6 uker (eller når du blir syk/dårlig av det). Dersom du ikke konverterer (blir positiv på blodprøvene) og heller ikke får problemer med jernopptaket, og muligens heller ikke har mage-tarmproblemer så må du anta at du neppe har cøliaki som årsak til at du ikke tåler brødmat, men muligens en IBS-reaksjon på de ikke absorberende karbohydratene i hvete (Fruktaner).

Takk for lang og detaljert sykehistorie. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og det krever at det spises nok glutenholdig mat til at cøliakien er aktiv (nok) til å la seg diagnostisere. Det er riktig at DGP-IgG er uspesifikk, men benyttes da den kan slå ut hos de med total eller partioell IgA mangel. Endomycium-testen ansees for å være mer spesifikk (men ikke mer følsom) enn TG2-IgA. Når det er en negativ TG2-IgA, men en betydelig økning av DGP-IgG så vil man måtte se om det samtidig foreligger en helt eller delvis IgA mangel (det har de helt sikkert sett etter), og når det ikke gjør det så må man støtte seg til den negative TG2-IgA sammen med den negative tynntarmsbiopsien og derved konkludere at det ikke var cøliaki. Diagnosen cøliaki settes på endringer i tarmen som kommer av at cøliakien er aktiv, som igjen forutsetter at man spiser nok gluten lenge nok til å få en aktiv cøliaki. Desto mer gluten desto mer cøliakiaktivitet og desto lettere er det å diagnostisere cøliakien. Avslaget kommer nok fordi det kun er en økning av DGP-IgG, og TG2-IgA fortsatt er negativ (og det er høye nok verdier for serum IgA så han har ikke IgA-mangel). Sykehuset må også se om de har kapsitet, en gastroskopi hos barn fordrer narkose så det er ofte begrensede ressurser tilgjenglig og da må sykehuset prioritere.

Det å leve i en konfliktsituasjon er vanskelig, for ham og for deg. Når det kun foreligger en positiv DGP-IgG og alt annet er negativt så må man tenke seg om, så ja jeg antar de mente at det ikke var tilkommet noe nye momenter utover økt nivå av DGP-IgG. Dersom det er cøliaki som gir han magesmerter så ville fars kost (naturlig glutenfri) og din egen glutenfrie kost i praksis være en glutenfri kost for ham. Blir da plagene borte så er det muligens hvete-reaksjon (inkludert cøliaki), blir de ikke borte så er det noe annet. Konklusjonen er nok at han har ikke nok cøliakiaktivitet til at en fornyet tynntarmsbiopsi med høy sannsynlighet, ville vist noe annet enn forrige gang. Så enten øke cøliakiaktiviteten med å øke gluteninnholdet i kosten (boller/pizza/loff/eventuelt "glutenmel") i lang nok tid til at en eventuelle cøliaki ble så aktiv at den lot seg diagnostisere. Ta opp strategien med fastlegen som høres ut til å forstå problemstillingen.

Glutenfrie cøliakibarn er helsemessig like friske som andre barn, men de passes litt på av barnelegene/fastlegen så de ikke skal tvile på om de virkelig har cøliaki når de kommer inn i puberteten. Om man trenger kontroll hvert år (etter den første fasen) når man er blitt frisk fra sin cøliakisykdom, er et spørsmål om helsetjenestekapasitet. Hver annet år pleier å holde og det man da passer på er vekt/lengdevekst/andre sykdommer. Dersom det tas blodprøver anbefaler jeg bruk av bedøvelse-EMLA-krem over den blodåren de pleier å ta blodprøver fra. Alle i Norge bør ta tilskudd av Vitamin D, så i praksis betyr det å ta en multivitamin tablett om dagen som inneholde D-vit i tillegg til jod (som vi nå også ser et problem med). I gamle dager, da jeg vokste opp så var det helt vanlig kotyme å måtte ta tran og Sanasol, hver morgen. Ingen grunn til at våre barn skal "slippe unna" (:-)), selvom de nå har vitaminbjørner som man nesten må gjemme for at de ikke skal spises opp.

Hei, jeg har svart på deler av spørsmålet i ditt andre spørsmål. Det nye nå er om du lurer på om gastroskopi i narkose er bedre enn uten. Det er vel en grunn til at de setter deg opp på gastroskopi i narkose. For din del så merker du ingenting, du sover raskt inn og våkner når det hele er over. Noen synes "slangen" er ekkel/vanskelig, andre svelger den ned uten problemer (man får lokalbedøvelse). Er man engstlig for prosedyren så er det nok best med narkose.

Prinsippielt vanskelig å svare på, da det er avhengig av hva du spiser (og kaffedrikking), om du virkelig har blodsukker fall (har du målt) etc. Dette er ikke kjente problemer med glutenfri kost.

De fleste glutenfrie brød er nok ultraprosesserte, men meg bekjent er det ett unntak; Hatting sine grove sandwichbrød (som forøvrig er på tilbud på meny.no akkurat nå). Jeg har ikke funnet flere. Et godt alternativ er Kolonihagen sine glutenfrie brød og rundstykker, som er økologiske og dermed et bedre alternativ, da økologisk mat har strengere regler for hva som kan tilsettes.

Nei, det har vi ingen holdepunkter for, men dersom man har plager pga. bakteriell overvekst i tynntarmen så kan disse (bakteriene) spise opp endel næringsstoffer som man da får mangeltilstand på.

Hovedregel er minimum 5 gram gluten pr dag = 2 gode norske brød-blingser pr. dag i minimum 6 uker. Desto mer, desto bedre, Om du (også) reagerer på andre deler av hveten enn gluten, så kan du kjøpe "glutenmel" som er nesten rent gluten og ta ca. 10-15 gram gluten (vei det opp de første gangene) som du tilsetter annen mat i minimum 6 uker før du tar ny blodprøve. Mange må spise gluten i lengre tid før cøliakisykdommen kommer tilbake i for fullt.

Jeg kan nok ikke fjerndiagnostisere deg over nettet, men DH er det neppe (og du spiser jo GFD). Det kan godt være mat du reagerer på, men det kan være vanskelig å finne hva man reagerer på siden slike prikker (som ikke kommer og går raskt) bruker noen uker på å komme og noen uker på å bli borte om du har en reaksjon på mat (som ikke er klassisk allergisk). Jeg tror du må ta dette opp med legen din og eventuelt be om henvisning til en hudlege som da vil kunne hjelpe deg.

ja, og de kan være reaksjon på mye, inkludert mat (som havre).

Nei, NCF har ikke noe slikt tilbud. Men man får mye praktsik og omsorgshjelp ved å møte andre cøliakere i samme situasjon så der er lokallaget av NCF og deres møter en viktig ressurs.

Disse gluten-nedbrytende enzymene fungerer kun for å avhjelpe de som har såkalt "ikke-cøliakisk glutensensitivitet". Man har aldri påstått at de kan brukes av cøliakere for å kunne spise glutenholdig mat. Eksperimentelt klarer enzymene å bryte ned spormengder av gluten, så ved usikker spising (resturanter selv om man har bedt om glutenfri mat) så er det lett å forstå at noen tar slike enzym-tabletter, for sikkerhetsskyld. Selvom det heller ikke er vist å avdempe cøliakireaksjoner (som igjen er avhengig av hvor følsom man er), så er det det eneste man for tiden har til å eventuelt å kunne redusere en potensiell reaksjon. 

Har aldri hørt at cøliaki/glutenallergi kan øke matlysten, men det er ikke dermed sagt at ikke noen opplever det. Det kan hende du ikke har cøliaki, men reagerer på gluten av andre grunner. Kanskje du har IBS eller tilsvarende, og reagerer på hvete av den grunn. Det er ikke sikkert det er gluten du reagerer på, men kanskje andre bestanddeler i hvete, som fruktaner eller ATI. Når det gjelder hvete og opptak av næringsstoffer, så er det jo sånn at hvete, som andre kornsorter, avgir mer næringsstoffer hvis kornet/melet får lov til å heve lenge framfor hurtigheving - men det har ikke noe med mengden å gjøre. En med cøliaki som spiser gluten vil jo ha skader på tarmen og da vil det bli mindre næringsopptak fra all mat, ikke bare hvete.

Beklager, men denne posten ble av en eller annen grunn, forglemt. Jeg ble tipset om det så derfor besvares den nå. For å stille diagnosen cøliaki må sykdommen være aktiv som forutsetter at man spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver om dagen) i lang nok tid (minimum 6 uker om man har spist glutenfritt lenge) for å reaktivere cøliakisykdommen. Tablettene du nevner evner i veldig begrenset grad å redusere mengden gluten som aktiverer cøliakien, så de betyr ikke så mye. Skal du kunne ta blodprøver og eventuell en tynntarmsbiopsi når du kommer hjem må du uansett fortsette å spise nok gluten til at cøliakien er aktiv, slik at den lar seg diagnostisere. Eventuelt må du spise mer gluten i lengere tid etter at du har kommet hjem slik at cøliakiprøvene blir entydige, og slik at eventuell tynntarmsbiopsi viser tydelige nok forandringer (om du har cøliaki). 

Sukk, du har kommet i den klassiske knipen når diagnosen ikke stilles på den riktige måte, hos en spesialist. Det er veldig vanskelig å si hvordan du kommer til å reagere. Noen reagerer nesten ikke i det hele tatt, andre får kraftige reaksjoner (og da må man nesten høre med gastro-avdelingen hvordan man skal få det til). Noen reagerer også på andre deler av brødet, så de kan få mindre reaksjon på rent speltbrød eller kjøpe "glutenmel" som man kan tilsette annen mat. Man må spise minimum 5 gram gluten pr dag = 2 brødskiver, helst mer. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og det krever at man spiser nok gluten lenge nok (desto mer, desto bedre for muligheten til å få en sikker diagnose). Generell symptomlindring har vi nok ikke, og når vi ikke vet om og hvordan du reagerer så er det vanskelig å tenke ut et symptomlindrende medikamentregime. Du må nesten bare prøve det ut.

Melken kan godt gi henne kvalme (og forstoppelse), så kan dere finne en annen hjelpedrikk til å få i henne movicol på. Hun har spist GFD en 3/4 års tid så hun har fortsatt cøliakiaktivitet i tarmen (tar tid for betennelsen å klinge av) så hun kan være mere følsom for mat/melk/movicol. Men er det noe annet som hun har begynt å spise mer av, som havre (som noen blir kvalme av)?

Forstår hvordan du tenker. Energiløshet er et vanlig symptom på cøliaki. Har dere vært hos fastlegen for å ta blodprøve for å se om hun har cøliaki?

Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og det krever nok gluten i kosten over lang nok tid til å ha en aktiv cøliaki. Som et MINIMUM trengs det 5 gram gluten pr dag = 2 brødskiver pr dag, i minimum 6 uker. Man kan bruke brødskiver, spagetti/pizza/boller/loff som glutenkilde eller kjøpe seg "glutenmel" som er gluten i pulverform og tilsette dette til annen mat slik at man kommer opp i 5-15 gram gluten pr dag, for å få cøliakien aktiv nok til at den lar seg diagnostisere.

Balderklinikkens nivå 3 for IgG mot hvetegluten kan jeg nok ikke forholde meg til, vet ikke hva de egentlig måler. Psykisk årsak til kvalme er absolutt mulig, men man bør ha noen klare tegn til at det er psykisk før man slår seg til ro med det, slik som forverrelse ved psykiske belastende situasjoner. Ser man ikke et slikt mønster så må man nesten tenke på en fysisk årsak. Det er mange årsaker til magevondt hos barn, så det er vanskelig.

Her kan du lese mer om symptomer på cøliaki for barn.

Jeg er litt usikker på hva du mener. Når du nå starter med å spise glutenfritt, så vil du relativt raskt føle en bedring av plager du neppe forsto var cøliaki-relatert, men du må spise glutenfritt fra 3-6 mnd før de første forbedringene merkes. Det behøver ikke være mage-tarm plager (som du ikke har tenkt så mye over), men like mye generell tretthet som blir bedre, emosjonell ustabilitet som klinger av, smertetilstander i kroppen etc. Noen må spise glutenfritt lenge før de føler seg friske (igjen), alt fra 1-3 år er vanlig. Når man er blitt frisk fra sin cøliakisykdom fordi man har spist glutenfri mat i lang nok tid, så er det noen som reagerer akutt på "glutenuhell" mens andre ikke merker noe (akutt), men cøliakisykdommen vil reaktiveres og man vil bli syk igjen om man godtar stadige "uhell". Jeg anbefaler deg å ta dette alvorlig, lær deg hva som er et glutenfritt kosthold, meld deg inn i NCF så du får bladet deres og kan lære å leve et glutenfritt liv. Delta på NCF-samlinger så du får snakket med andre som har vært i din situasjon. Kort sagt: godta at du har cøliaki: nå har du muligheten til å bli frisk ved å spise glutenfritt, selvom du ikke selv oppfatter at du er syk, så vil du som de fleste andre oppfatte hvilke plager som var cøliakisykdommen først etter at du har spist deg frisk på GFD. Ikke lek med helsa di.

Ja, alle i direkte linje (barn/mor/far/søsken) bør screenes for cøliaki uavhengig av om de har eller ikke har selverkjente symptomer. De fleste voksendiagnostiserte cøliakere har ingen selverkjente plager og 2/3 av dem er på pluss-siden mhp vekten. Men man må spise glutenholdig mat for å ha aktiv cøliaki som man må ha for å kunne bli diagnostisert