Spør våre eksperter

Forstår det reduserer livskvaliteten din, men det er nok ikke så mye annet jeg kan komme med enn den hjelpen du alt har fått, og det jeg skrev i forrige svar.

Tarmluftproblemer har mange årsaker, særlig om man ikke klarer å rape for da vil også nedsvelging av luft gi tilleggsplager på toppen av en eventuell IBS (som du vel bruker FODMAP-redusert mat for å kontrollere. Dersom du har tatt en colonoskopi (tykktarmsundersøkelse) så vil den ikke kunne påvise en cøliaki (som sitter i tynntarmen), og som du riktig påpeker er neppe dine nåværende plager relatert til cøliaki da du uansett spiser glutenfri kost. Vi har nok ingen andre tanker om din tilstand enn at du burde fått hjelp av en ernæringsfysiolog til se på hva du nå spiser og eventuell teste ut en elliminasjonsdiett en 14-dg tid for å finne ut hva som er kost-relatert, og hva som har annen årsak til plagene. 

Hun er ikke for ung til å ha DH, men det tar tid å bli frisk fra sin cøliaki og i særdeleshet fra en DH, på glutenfri kost (GFD). Hos barn er de fleste klinisk friske (= føler seg friske) i løpet av ett år på GFD, selvom noen må spise GFD i to til tre år før de føler seg friske (tarmen tar nok lengere tid før den blirlt frisk). De stedene hun nå klør er ikke de vanligste steder DH kommer, som pleier å komme på strekksiden (yttersiden av armer/ben og i hodebunnen) men atypiske DH som kommer hvor-som-helst på kroppen inkludert inne i hendene er godt dokumentert.. DH pleier å dukke opp som intenst (INTENST) kløene små blemmer i grupper (og de små blemmene blir oftest klort bort før noen andre får sett dem). Dersom det er DH så finnes det medisiner mot anfallene, men da bør diagnosen være kvalitetsikret med spesialundersøkelse av hudbiopsi (både syk og frisk hud) hvor immunhistokjemisk (spesiell patologisk teknikk) påvisningen av knudrete IgA-antistoff-nedslag i det som kalles hudens papiller er diagnostisk for DH (pasioenter med DH lager IgA antistoffer mot hudens transglutaminase-3 (TG3)). Behandlingen (Dapson) hos barn ville jeg betrakte som en oppgave for en hudspesialist da medisinene er virksomme mot kløen, men med endel potensielle bivirkninger som man må passe seg for (som legen derfor må ta hensyn til). Uansett vil både cøliakien og DH bli borte på GFD, men det kan ta noen år før alt er borte. Jeg ville nok anbefalt at en hudspsialist så på hennes utslett og vurdert videre behandling. Dersom det psykiske har sammenheng med cøliakien så vil det også roe seg på GFD, men alt tar tid.

En svak positiv selvtest kan nok lett bli negativ ved undersøkelser senere hos lege (under 7 U/ml dersom man benytter Fürst sine grenser) dersom man spiser glutenfritt. Som du vet så forutsetter den rutinemessige diagnostiseringen at cøliakien er aktiv som igjen forutsetter at man spiser (nok) gluten. Lever man i praksis glutenfritt så kan man ha ulike grader av cøliakirelaterte plager uten at cøliakien lar seg (sikkert) diagnostisere. Det er et problem at nyere, dokumenterte metoder for å kunne sannsynliggjøre en cøliakidiagnose enten ikke er tatt i bruk da helseforetakene skal spare penger, eller metodene ikke er tilgjengelig utenfor forskningsmiljøene. Det man leser om i nyhetsatrtikler som at det holder å spise gluten i 3 dager forutsetter at forskningsmiljøet tar på seg oppgaven med å bruke sine reagenser til å undersøke om det kommer en økning av gluten-spesefikke T-celler (en type hvite blodcellene) i blodet etter glutenspising. Likledes så vil en tynntarmsbiopsi hos en person som så opplagt unngår gluten kun vise uspesefikke forandringer om man ikke undersøker biopsien med immunhistokjemi som kan identifisere økningen av de spesielle gamma-delta T-cellene i tynntarmmens epitel (overflatecellelaget), som har vist seg å være cøliakispesefikt (siden vi publiserte dette i 1989), og økt selv hos de som spiser glutenfritt. Men det koster penger og helseforetakene har ikke prioritert dette, så derfor forlanger NAV/de diagnostiske retningslinjene at man påtvinger barnet/pasientene  å aktivere cøliakisykdom for å kunne diagnostisere cøliakien for derved å kunne bli frisk fra cøliakien (på glutenfri kost). Som foreldre så står man i et dielemma, skal man bare høre på barnets valg og la det spise glutenfritt (kall det hveteallergi/cøliaki), og derved behandle det uten ordentlig medisinsk diagnostisering, eller tvinge igjennom en glutenprovosering (som uansett anbefales å utføres først etter 6-7 års alder). Jeg anbefaler at dere først tar dette problemet opp med legen/barneavdelingen/barnelegen og undersøker om det er tegn til annen type hvetereaksjon (som f. eks. hveteallergi) og at dere bestemmer dere for en plan om hva som bør gjøres. Vil barnet ikke spise hveteprodukter så er det jo ikke noe stor greie, da får det enten leve glutenfritt eller, ved hvete allergi kun hvetefritt, og så får man heller komme tilbake til diagnostiseringen p ået senere tidspunkt. NAV åpner opp for midlertidig grunnstønad for glutenfritt kosthold dersom legespesialisten (barnelegen) konkluderer med at det mest sannsynelig er behov for et glutenfritt kosthold pga sykdom. Hudutslettet må dere få en hudlege til å se på, om det er DH eller kun noe annet.

Man må jo ta tiden til hjelp, men er det en kraftig reaksjon er det jo noe man kan gjøre for å avhjelpe litt:

• Passe på å få nok hvile/søvn. Ikke stress deg tilbake til hverdagen hvis du ikke absolutt må.
• Få i deg nok drikke, gjerne tynn saft, buljong, urtete eller annet som har litt «næring» i seg. Kan gjerne også forsøke væskeerstatning hvis det er langvarig.
• Har man mye og plagsom diare kan man jo forsøke å se om det hjelper med Imodium eller kull. Hør med fastlegen eller på apoteket om hva som funker best.
• Spis mat som er lett å fordøye, som for eksempel glutenfri loff, ris, bananer, eggerøre eller potetmos. Om ikke maten er så næringsrik er ikke like viktig i denne sammenheng.

Som du så av mitt forrige svar, så er jeg helt enig i kommentaren. Les den som at du neppe (=ikke) har cøliaki. Men det forutsetter at du faktisk spiser glutenholdig mat, og at du ikke har en IgA mangel (men det har du neppe).

Dersom du ikke har en IgA-mangel, og spiser godt med glutenholdige produkter så er dette neppe cøliaki da S-deam IgG (DGP-IgG) er lett forhøyet, men denne prøven er mye mer uspesifikk enn TG2-IgA, som jo var lav (normal).

Oppblåstheten oppfattes som en bakteriell-indusert gass dannelse => IBS (noe må jo bakteriene lage gassen av, så det er den maten du ikke selv klarer å fordøye =>FODMAP karbohydrater (om du da ikke har bakteriell overvekst i tynntarmen)). Hvetestivelse inneholder, som hveten, FODMAP-karbohydrater (Fruktaner) som gir plager hos endel cøliakere og hos ikke-cøliakere som har IBS. Du må nesten være din egen detektiv og skrive dagbok om hva du spiser og hvilke konsekvenser det har. Dersom du trenger å finne ut at det har med kosten å gjøre så kan du prøve en FODMAP-fri kost (krever litt disiplin) og spise Ris og kyllingfilet til hvert måltid i 7-10 dager. Som oftest stopper gassproduksjonen opp etter noen dager og du blir bra i magen og da vet du at dette høyst sannsynlig er en IBS-liknende reaksjon på FODMAP karbohydrater, inkludert på de fruktanene som er i hveten. Det er totalmengden FODMAP-karbohydrater som betyr noe og reaksjonene kommer og går langsomt, ca 7 dager. 

Tror muligens det er en liten skrivefeil i alderen på guttene siden du har 3 gutter fra 3-12 år og at eldstemann (må være 12-åringen) fikk diagnisen som 6 åring. Så den som mangler diagnosen må være den mellomste (ikke 12-åringen), men det betyr ikke så mye. Dersom du er overbevist om at han kan ha cøliaki og han er redd for smerten ved blodprøve, så finnes det, som du sikkert vet, lokalbedøvelse (Emla krem) som gjør ethvert stikk smertefritt. Dernest kan man kjøpe en cøliaki-selvtest på apoteket og det eneste som da kreves er ett stikk i fingeren (men det gjør selvsagt vondt om ikke fingeren har vær tsmurt inn med EMLA-krem). Og så kan du følge bruksanvisningen for hvordan man finner ut om han har IgA-antistoffer mot transglutaminase-2 (TG2-IgA). Som du sikker vet så kan man kun diagnostisere en aktiv cøliaki som forutsetter at han spiser (nok) gluten til at cøliakien er aktiv og diagnostiserbar. Dersom han er redd for at han har cøliaki og at han dermed ikke lenger kan spise kaker/brød/++ (glutenholdig mat) så får man nesten overtale ham til å la seg diagnostisere da det å vite ikke endrer virkligheten (her betyr alderen hans endel, om man kan forhandle/overtale ham om nødvendigheten av å finne ut av det). Ved behov for tynntarmsbiopsi så legges alle barn i narkose, men for en blodprøve så pleier det å holde med bedøvelseskrem (eller bedøvelses "pad"), da blir det helt smertefritt å ta blodprøve. 

Du får bare spise så mye gluten du kan og ta blodprøvene. En uke på GFD pleier ikke gjøre så mye på nivået av autoantisofer (IgA mot tTG) da cøliakireaksjonen kommer langsomt og går langsomt.

NAV/HELFO angir at reparasjoner av tannemaljedefekter hos voksne (>18 år), uansett årsak (inkludert cølkiakiassosierte) må forhåndsgodkjennes skal det offentlige dekke utgiftene. Har man alt behandlet defektene er det viktig at det foreligger god dokumentasjon på alvorlighetsgraden og hvorfor det måtte gjøres noe med, men hovedregel er at det må forhåndgodkjennes, før man starter behandlingen.

Barnelegeforeningen angir 5-15 gram gluten pr dag i minimum 6 uker før man kan forvente at cøliakien blir så aktiv at den er diagnostiserbar. Det er ca 2 gr gluten i en norsk brødblings, så minimum 2 brødskiver/dg. Desto mer gluten man spiser, desto høyerer blir sannsynligheten for at cøliakien blir såpass aktiv at den lar seg diagnostisere.

Da "vanlig" hvetestivelse kan inneholde mer enn 20 ppm gluten bruker glutenfrie produsenter kun glutenfri hvetestivelse i produktene sine. Glutenfri hvetestivelse inneholder maks 20 ppm gluten, mens vanlig hvetestivelse er ikke alltid glutenfri. Så, hvis du tåler hvetestivelse kan du trygt spise glutenfrie produkter som inneholder hvetestivelse.

Dersom man ikke har noen av de cøliaki-assosierte vevstypene eller deler av disse, så er det i praksis ikke cøliaki man bør tenke på som årsak til sine plager. HLA-typing har stor negativ prediktiv verdi, altså det å ikke ha de cøliaki-assosierte HLA-DQ tyopene vil i praksis utelukke cøliaki som årsak. Man får ett sett HLA-gener fra mor og ett sett fra far. Dersom mor og far er f.eks. har HLA-DQ2.5 på det ene kromosomet sitt, men ikke på det andre (altså er heterozygote), så vil 75 % av barna arve enten ett HLA-DQ2.5 gen (50% blir heterozygote) eller to HLA-DQ2.5 gener (25% er homozygot). Men det å ha denne HLA-assosierte vevstypen (som 80-90% av cøliakerene har) sier lite om risikoen for å kunne få/ha cøliaki siden 25-30% av oss har denne vevstypen. Det å ha denne vevstypen har altså lav positiv prediktiv verdi (liten risiko for sykdom).

Jeg kan ikke besvare eller hjelpe deg med alt det du tar opp, og må konsentrere meg om det som er cøliaki-relatert. En hudlege bør kunne stille en DH-diagnose, og det finnes teknikker for å fremprovosere utslettet. I tillegg vil en hudbiopsi av frisk hud (f.eks. innsiden av armen) som sendes (ikke på formalin) til immunhistokjemisk påvisning av granulære IgA nedslag i hudens "papillespisser" (gjøres på patologiske laboriatorier) kunne stille diagnosen, og da er det glutenfri kost (GFD) som gjelder, selv om det tar tid å bli frisk (år på GFD). De andre problemene dine kan ha mange ulike årsaker som bør utredes for seg. Slike utslett sitter ikke i hodet ditt, men i huden din, og har en reell årsak.

Et klassisk problem, men man kommer ikke unna fornyet glutenprovosering skal man få stilt en diagnose via de rutinemetoder som brukes i dag. Man kan kun stille cøliakidiagnosen på en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver (5gr gluten) pr dag) i lang nok tid (minimum 6 uker) før man kan forvente at cøliakien blir såpass aktiv at den er diagnostiserbar. Desto mer gluten, desto mer cøliakiaktivitet, så man må virkelig spise så mye glutenholdig mat man kan i tiden man glutenprovoseres. Man kan da ta blodprøver mens man spsier gluten å se om IgA-autoantistoffnivået (mot tTG alias TG2) øker. og øker det til over 10x høyere nivå enn det øvre normalområdet, og man måler dette på 2 ulike tidspunkter (og måler IgG mot deamidert gliadin (DGP-IgG) så slipper man å ta ny biopsi (det er noen andre forutsetninger også). Det er ille at du må gjøre barnet cøliakisykt (igjen) for å kunne gjøre barnet frisk på glutenfri kost, men slik er reglene. Man kan kun stille diagnosen på en så aktiv cøliaki at endringene i tynntarmen er omtvistelig med økt kryptcelle-vekst og tynntarmstott atrofi, ofte angitt som Marsh-grad 3. Gjør en slik glutenprovokasjon i samspill med legen hans slik at man kan ta blodprøver mens han glutenprovoseres og ellers følge han opp. Det er viktig å være klar over dose-respons reaksjonen, slik at desto mer gluten man spiser desto raskere blir cøliakien så aktiv at den er diagnostiserbar.

En oppblåst mage er nok ikke diagnostisk for cøliaki selv om klassisk cøliakiske barn kan være avmagret med oppblåste mager. Dersom aktiv cøliaki ikke har klassiske symptomer som diare og avmagring, vil det ofte være diffuse plager som misstrivsel, og mer subtile tegn til dårlig tarmfunksjon som f. eks. jernmangel (med eller uten anemi) og/eller forstoppelse. Men slik jeg forstår det så er tvillingene friske, med unntak av fortsoppelsesproblemer hos den ene, og det er, som du vet, veldig vanlig hos små barn og en hyppig årsak til at man må begrense kumelk inntaket, men dette kan barnets lege ordne opp i. En oppblåst mage gir alene ingen misstanke om cøliaki, det må mer til før man får misstanke om det.

Cøliaki uten noen av risiko- (DQ2.5/DQ8) eller "de nødvendige del-" HLA-genene (DQ2.2 eller DQ7.5) er ekstremt sjeldent, om det i det hele tatt er dokumentert (det er mange andre årsaker til "flat tarm" så ved manglende autoantistoff (tTG-IgA) og manglende cøliaki-assosierte HLA gener så er ikke klassisk cøliaki særlig sannsynlig). En 5 åring med lavt kreatinin, som har falt tyder på lite muskelmasse (kreatinin stammer fra muskelmassen og konsetrasjonen er proposjonal med mengden muskler man har). Muligens spiser barnet lite og har tegn på dårlig ernæringsstatus pga lavt matinntak og ikke nødvendigvis pga dårlig tarmfunksjon. Det er mange årsaker til at barn "pirker i maten". Muligens burde man utforske/utrede andre potensielle årsaker til mangeltilstandene. Skal man diagnostisere cøliaki så forutsetter det også at det spises nok gluten til at cøliakien er aktiv og diagnostiserbar.  

Dersom diagnosen er stilt riktig, med vevsprøve fra tynntarmen, kan du søke NAV om grunnstønad på samme måte som andre med cøliaki. Diagnosen må være stilt av en legespesialist, men din fastlege kan lage legeerklæringen som inkluderer hvordan diagnosen er stilt,som skal følge din søknad til NAV om grunnstønad.

Oss bekjent er all ketchup glutenfri. Av sennep så er det bare Heinz sine som kan inneholde gluten fordi de har byggmalteddik som en ingrediens. NCF testet ren byggmalteddik i fjor og fant ikke gluten i den typen vi testet, men man kan jo aldri si med 100 % sikkerhet at absolutt all byggmalteddik på markedet er glutenfri. I tillegg har Heinz sin sennep byggmalteddik som en av de siste ingrediensene, så sjansen for at det skal være noe gluten i sluttproduktet er minimal.

Grunnen til at ketchup og sennep ikke merkes GLUTENFRITT eller har symbolet Crossed Grain på forsiden av emballasjen er at det er regler for at produkter som vanligvis er glutenfrie ikke kan merkes på denne måten. I tillegg så ønsker ikke produsentene å "skremme bort" alle de som ikke trenger å spise glutenfritt. hvis man er i tvil om et produkt er glutenfritt eller ikke så bør man sjekke ingredienslisten. der er blant annet glutenholdige ingredienser uthevet.