Spør våre eksperter

Med den bakgrunnshistorien så har du nok cøliaki, og siden glutenfri kost er eneste godkjente behandling, og den virker og er uten bivirkninger, så er det nok det som blir behandlingen. Vi kjenner ikke til noen behandling som kan reversere cøliakien/bremse utviklingen. Immundempende behandling blir for tøff behandling for en sykdom som du blir frisk av ved å spise glutenfritt.

Ja, du bør få testet barna dine.

Ale de voksne i Tromsøundersøkelse som hadde TG2-IgA over 10 U/ml (normale har under 7 U/ml) hadde diagnostisk cøliaki eller potensiell cøliaki på tynntarmsbiopsier. Men vi brukte endel mer avenserte teknikker på biopsiene enn det de gjør i rutinen, så følsomheten for diagnostikken kan være lavere. Både en gastroenteritt vil (kortvarig) kunne redusere toleransen for melkesukker, mens det er helt normalt at man har intoleranse for melkesukker ved aktiv cøliaki (går over). Ikke sikkert gastroenteritten utløste cøliakien, men den avdekket den muligens.

Ja, du kan ha hatt aktiv cøliaki i disse 9 årene. Du kommer i gruppen potensiell cøliaki (forhøyet cøliaki-antistoffer i blodet, men "normal" biopsi), og de bør følges opp da vi vet at de konverterer til aktiv cøliaki etterhvert som tiden går, avhengig av glutendosen: Desto mer gluten, desto høyere cøliakiaktivitet og desto lettere er det å diagnostisere cøliakien. Så dersom du nå skal inn til fornyet tynntarmsbiopsi så må du "lempe på" med gluten så sykdomsaktiviteten blir så stor at patolegen som ser på tynntarmsbiopsien ikke er i tvil. Finnes også "Glutenmel" som er tørket gluten (helsekostforetninger/internett) som man kan bruke dersom det eller blir for mye hvete-boller/brød. Det holder med 10-15 gram glutenmel pr dag som et godt tillegg til et vanlig glutenholdig kosthold.

Kjent problem, og man blir litt fortvilet fordi mange glutenfrie cøliakere reagerer ikke akutt på glutenuhell, men det betyr ikke at de ikke reagerer. Cøliakien vil bli reaktivert, det tar litt tid siden det er en selvforsterkende autoimmun reaksjon på gluten, som bygger seg langsomt opp, og som forsvinner langsomt på glutenfri kost (GFD). Typisk tar det for en voksendiagnostisert cøliakere flere år å bli kvitt de kliniske plagene av en cøliaki, og det tar enda flere år før tarmslimhinnen blir normal. Dersom han begynner å spise normal glutenholdig mat så vil han bli cøliakisyk igjen, det tar bare litt tid (og det er individuelt hvor lang tid det tar å reaktiver sykdommen, og det er avhengig av mengden gluten man spiser, desto mer gluten, desto mer cøliakiaktivitet og desto raskere blir man syk igjen). Det er ikke å anbefale.

Ved SIBO er marsh-1 vanlig. Dersom du har spist normal, glutenholdig kost vil en negativ TG2-IgA-test tale imot at det er cøliaki som er årsaken til plagene, særlig når du har en annen tilstand som kan forklare plagene dine. Dersom du har spist glutenfrii i lang tid, og fortsatt har symptomer, så er det neppe en aktiv cøliaki som er årsaken til plagene dine. Foreløpig er det ingen ny test til å stille diagnosen hos de glutenfrie cøliakerene.

Han kan godt ha cøliaki, men for så små barn er blodprøver ikke så treffsikre, dvs. de er ofte negative selv hos de som vi vet har cøliaki (biopsi). Men man pleier å se etter andre tegn på dårlig tarmfunksjon, og det mest følsomme er jernmangel. Det er tynntarmsbiopsi som da vil kunne avsløre tilstanden, men kapasiteten på sykehusene er begrenset og man kvier seg for å ta tynntarmsbiopsier fra så små barn uten sterk mistanke.

Cøliaki er en langsom, selvforsterkende, autoimmun reaksjon på gluten som påvirker hele kroppen, ikke bare tarmtottene. Veldig mange glutenfrie cøliakere reagerer ikke akutt på glutenuhell, men de har cøliaki og vil bli syke igjen dersom de begynner å spise vanlige mengder med glutenholdig mat. Mange som begynner å lure på om de egentlig har cøliaki, har ofte fått diagnosen i barneårene, så de er ikke helt sikre på hvilket grunnlag de har fått diagnosen. Du kan be om utskrift fra din legejournal fra da du fikk diagnosen, om du er i tvil. Har du mottatt grunnstønad for glutenfri diet så er du grundig diagnostisert og har cøliaki. Du skal spise glutenfritt for å ha optimal helse. Problemet er at cøliaki-sykdommen kommer veldig snikene så du vil ikke nødvendigvis merke det siden plagene ikke nødvendigvis kommer fra tarmsystemet, men mer på det emosjonelle planet med slitenhet. Anbefaler deg å gå tilbake på glutenfri kost. Skal du reprovosere deg, så kan det ta tid før sykdommen er såpass reaktivert at du kan re-diagnostiseres. Desto mer gluten du spiser detso mer aktiv blir sykdommen, så muligens bør du kjøpe en pose "Glutenmel" som du kan blande inn i annen mat og derved kunne spise 10-15 gram pr dag uten at det blir for mange brødskiver. Desto lengere det er siden du ble diagnostisert, desto lengere må du regne med å spise gluten før cøliakien er reaktivert. Minimum 6 uker, men mange spiser "normalkost" mye lengere før de kan rediagnostiseres. Men har du en sikker diagnose (NAV-godkjent) så har du en sikker cøliaki.

Det der tror jeg går veldig bra. Det er ikke nødvendig at de vasker hendene før de hjelper ditt barn, så lenge man er litt nøye på å fjerner synlig brødsmuler mekanisk (børster/tørker av seg hendene). Det er en balansegang mellom å være så glutenfri som man må, og å ha et så normalt liv som mulig, også i barnehagen. Det kommer viktigere kamper senere.

Hvor lenge har du (eventuelt) spist glutenfritt? Når du har vært såpass dårlig, med klassiske cøliakisymptomer så er det stor sannsynlighet for at du både har forhøyet TG2-IgA og at tarmbiopsien vil vise klassiske cøliakiforandringer. Du må ikke provosere deg med gluten, med mindre du har spist glutenfritt i lang tid og er blitt symptomfri. Har du positive blodprøver så be om biopsi ASAP. Dersom den er inkonklusiv/normal så må man vurdere om du ikke skal spise normal, glutenholdig mat (eller øke glutenmengden) til du får plager og så ta nye prøver evnt. ny tynntarmsbiopsi. Det er fordi man kun kan dokumentere/stille cøliakidiagnosen på en aktiv cøliaki.

En påpasselig glutenfri cøliaker (12 år på GFD) ansees å være frisk fra sin cøliaki. Man ville derfor forvente at du var helt frisk/normal på blodprøver og på cøliakiprøvene. De fleste leger er forsiktig med å ta prøver som ikke har en diagnostisk hensikt, her er det mest for sikkerhetsskyld. I tillegg er TG2-IgA testen ikke så følsom, du skal ha fått i deg endel gluten (bevisst slurvet med dietten) før man kan forvente at den øker i blodet. Du kan legge frem problemet for legen din, det er jo et behov for å forsikre deg om at du klarer det glutenfrie livet også etter at du har flyttet hjemmeifra.

Forhøyet serumnivåer av IgG antistoff mot gliadin (AGA) har veldig dårlig treffsikkerhet da kun 15-20% av de med slike forhøyete nivåer har cøliaki (lav positiv prediktiv verdi). Derfor brukes ikke denne testen til å diagnostisere cøliaki lenger, istedenfor ser man på antistoffer mot det cøliakere faktisk reagerer på, et modifisert gliadinområde, et såkalt deamidert gliadin (fjernet en amidgruppe (NH2) fra en aminosyre så aminosyren glutamin blir til aminosyren glutamat i gliadin-peptidet (det er dette cøliakere reagerer på). Det er også dårlig samsvar mellom nivåene av IgG mot gliadin (AGA) og annen reaksjon på hvete, så testen brukes ikke i vanlig legepraksis. Det å ha gliadin og melke peptider i urinen er helt vanlig når man spiser gluten og drikker melk/spiser ost.

Det finnes gode tester på cøliaki (IgA mot Transglutaminase-2 (TG2)) som jeg antar har blitt tatt og som ikke var forhøyet? Ved cøliaki har man en autoimmun reaksjon mot gluten som kjennetegnes med antistoffer mot TG2-enzymet. Annen reaksjon på hvete har mange ulike årsaker, inkludert reaksjon på ikke-absorberbare "FODMAP"-karbohydrater i hveten (Fruktaner), tilsvarende det andre med irritabel tykktarmssyndrom har (IBS). Da må man spise lav-FODMAP kost og det blir ofte et brødfritt kosthold (pga. fruktanene).

Hennes fall i IgA-TG2 titer fra >120 U/ml til 45 U/ml på på litt over ett år er helt i samsvar med hvordan aktiv cøliaki klinger av. (Det tar tid, mye lengre enn man tidligere har antatt). Jeg er litt enig i at testen kan si noe om tilhelingen fortsetter som forventet eller om det er tegn på utilsiktet gluteninntak, men 3.-klassingen vet best selv om hun har holdt seg til "sikker" mat. Det er mange årsaker til løs mage og magevondt, og cøliaki på bedringens vei kan godt tenkes å gjøre "magen" mer følsom. Det tar lang tid å bli frisk fra sin aktive cøliaki, avhengig av hvor aktiv den var. Hun hadde en veldig aktiv cøliaki og da tar det tid å få IgA-TG2 ned til normalområdet, og det tar enda lengre tid å bli helt slimhinnefrisk. Dere kan godt be legen om en fornyet konsultasjon for å få tatt ny prøve (eller legen kan bevisst velge å vente til 2-års kontrollen) fordi det roer dere som foreldre å se at dette går den rette veien, for det gjør det.

Dette blir kanskje litt på siden, men lav-karbodietten virker mot visse former av migrene da den blir en ketogen-diet. Jeg antar du har lest om dette. Da pleier man å ty til økt fettmengde i kosten, og dersom man ikke er veldig påpasselig så vil kolesterolet (LDL) øke med kostens fettinnhold, særlig om man spiser mat som innehodler transfett (storfe-melk-smør). For migrenen må du ha en ketonlegmeproduksjon som du kan undersøke ved å se om du tisser ut ketonlegmer (stiks som man kjøper på apoteket). Lav-karbo behøver ikke være (ekstremt) fettrik, det holder med veldig proteinrik kost og da helst fra dyr uten transfett (gris/kylling), eller fisk. Men da risikerer man å sulte ihjel da kroppen kun kan omdanne proteiner til karbohydrater tilsvarende ca. 12-1500kcal, og det er for lite så da tærer man på fettreservene sine. Så dette blir da en balanse mellom å ha en ketogen diett som hjelper deg mot migrenen, og kun bruke sunne fettkilder som jomfru olivenolje, fet fisk, animalsk kjøtt/fett uten transfett, etc. Det er skrevet masse om den ketogene dietten på nettet. Du bør være lavere i LDL enn det du er nå, så noe burde du gjøre (avhengig av alder og blodtrykk) for å unngå at du får økt risiko for hjerte-karsykdommer.

Nav sine krav til legeattest er at man må legge frem dokumentasjon på hvilke kriterier man har brukt for å stille diagnosen. De reviderte sine krav til diagnostisk cøliakiutredning i 2021 og der fremkommer det at de vil at diagnosen stilles ved bruk av både økt serum anti-TG2 antistoff-titer (TG2-IgA) og, i din datters tilfelle, også ved tynntarmsbiopsi. 

I lovdata står det om cøliakibarn og grunnstønad litt upresist da de først har diskutert premissene for diagnose hos voksne (som må ha tynntarmsbiopsi):

Sikker diagnose av voksne (>18 år)

Diagnosen regnes hos voksne som sikker når det foreligger en kombinasjon av tynntarmsforandringer, beskrevet som Marsh grad 3a, 3b eller 3c, og minst en måling av antistoffer over øvre normalområde (IgA/IgG-TG2, IgA-EMA eller IgA/IgG-DGP) når pasienten spiser glutenholdig mat.

Sikker diagnose
Cøliakidiagnosen hos barn stilles først og fremst på bakgrunn av forhøyet IgA vevstransglutaminase (IgA-TG2) mer enn 10 ganger øvre referansegrense. Diagnosen støttes av samtidig positiv endomysiumtest (IgA-EMA).

Tvilstilfeller
Ved kliniske symptomer og positiv serologi mindre enn 10 ganger øvre grenseverdi, vil man utrede videre med blant annet tynntarmsbiopsi. Hvis denne tas og er normal hos barn inntil førskolealder, kan cøliakidiagnosen midlertidig godkjennes, inntil ny vurdering gjøres når barnet er 6 –7 år gammel. Slike saker og andre saker der det fremkommer tvil om diagnosen bør legges fram for rådgivende overlege for vurdering.

Spesialist i barnesykdommer må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert. Spesialisten bør oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen.

Dersom spesialist i barnesykdommer stiller diagnosen cøliaki og redegjør for at denne er stilt i henhold til medisinsk faglige retningslinjer/ESPGHAN, som vist over, skal NAV ta spesialistens vurdering til følge.

Faglig er ikke en biopsi-løs diagnostisering på bakgrunn av  serum TG2-IgA nivåer >10x øvre grense og økt EmA nivå sikrere enn forhøyet TG2-IgA  / IgG mot deamidert gliadinpeptider (DGP-IgG) og cøliakiforandringer på tynntarmsbiopsiene (Marsh grad 2-3), så her virker det som om NAV er litt unøyaktig i sin beskrivelse. Men hovedsaken er at spesialisten (eller fastlegen, når diagnosen ble stilt av spesialisten) fremlegger de andre cøliakitestene som ble tatt før hun tok tynntarmsbiopsi, og svaret på tynntarmsbiopsien. Alt som støtter diagnosen skal med i attesten.

Jeg kan ikke diagnostisere deg over nettet, og jeg må nok svare deg på et generelt grunnlag. Etter så lang tid på GFD må vi anta at cøliakisykdommen ikke lenger er aktiv, så dine tegn til dårlig tarmfunksjon kan i utgangspunktet ikke forklares med en aktiv cøliaki. Men, siden du har hatt cøliaki så lenge og sikkert gikk lenge udiagnostisert, må man vurdere om tarmen er frisk eller om du har utviklet cøliaki-komplikasjoner som påvirker tarmfunksjonen, såkalt refraktær cøliaki. Ta dette opp med legen din og forbered deg på å ta nye tynntarmsbiopsier for å se om alt er i orden. På bakgrunn av svaret kan legen enten henvise deg til mage-tarm spesialist eller utrede deg videre.

I følge svenske tester gjørt av Livsmedelsverket (tilsvarer Mattilsynet) inneholder Corona veldig lite gluten. Men den er ikke lisensisert med det glutenfrie merket Crossed Grain og dermed ikke jevnlig testet, så det er vanskelig for oss å gå god for at alle flasker til alle tider er glutenfrie. Derfor anbefaler vi i NCF at de med cøliaki velger øl som er merket glutenfri.

Hvis man skal benytte merket Crossed Grain er det visse krav som må oppfylles. Blant annet kreves det skal man benytte et eksternt laboratorium for å teste produktet og produksjonslinjen i henhold til internasjonal standard. Produserer man øl til eget forbruk er ikke dette nødvendig. Da kan man benytte eget utstyr og gjøre egne målinger.

Tror ikke det fordi man betrakter en glutenfri cøliaker som frisk fra sin cøliakisykdom og ikke kronisk syk. Dersom man trenger ekstra sykedager så må nok det behandles individuelt på grunnlag av legeattest (f.eks. når man er nydiagnostisert og fortsatt plaget)

Ser fint ut, dette går den rette veien. Du er en voksendiagnostisert cøliaker som hadde høye antistoffnivåer. Da tar det noen år (2-3 ++) før immunsystemet har roet seg ned og antistoffnivået blir normalisert. Det tar ennå lengere tid før slimhinnen i tarmen har blitt normal, men det er sånn det er. Du er på bedringens vei, så dette klarer du fint.

Det er ikke så arvelig da kun 10-15% av cøliakere får barn som også får cøliaki så 85-90% får det ikke. Dersom barnet får plager så vil dere raskt tenke cøliaki så det er lite sansynlig at cøliakien ikke blir diagnostisert tidlig.