Spør våre eksperter

Ja, det fremstår som litt tullete at man må "ødelegge tarmen ytterligere" for å kunne stille diagnosen, dersom legespesialisten er i tvil siden du tilsynelaten ble bedre når du forsøkte å bli sykere. Men du har en tynntarmbiopsi som sier Marsh 3a og forhøyet IgA-TG2, men ikke forhøyet IgG-DGP. Da har du i henhold til NAV en cøliaki: 

Fra rundskrivet til NAV endret januar 24 (https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00):

"Sikker diagnose

Diagnosen regnes hos voksne som sikker når det foreligger en kombinasjon av tynntarmsforandringer, beskrevet som Marsh grad 3 eller 4, og minst en måling av antistoffer over øvre referanseområde (IgA/IgG-tTg, IgA-EMA eller IgA/IgG-DGP) når personen spiser glutenholdig mat." Så i henhold til NAV har du en sikker cøliakidiagnose. Ta det opp med legespesialisten din.

Det er absolutt mulig å ha tarm-cøliaki uten utslag på blodprøver, men det er uvanlig for en 8 åring. Hvite flekker på tennene er vanlige og kan ha mange årsaker, hvorav cøliaki ikke er særlig vanlig. De fleste søsken av cøliakere får ikke selv sykdommen, så det er det vanligeste. Å være tynn kan ofte bare være sånn man er. Er det andre tegn på dårlig tarmfunkjon, som f.eks. jernmangelanemi? Husk man må spise gluten for at cøliakien skal være diagnostiserbar, minimum 5-15 gram gluten pr. dag i min. 6 uker for å gi cøliakien en reassimilerings forsøk. Det bør være andre tegn til dårlig tarmfunksjon før man går til det skrittet å gjennomfører en tynntarmsbiosi                                                                                                                                                                                                                                                    

Det er riktig at de med cøliaki oftere har annen autoimmun sykdom, men dette har ingenting med hverandre å gjøre. Det er bare to selvstendige autoimmune prosesser med felles risiko (tendensen til å utvikle autoimmun sykdom). Det er ingenting man kan gjøre utover spesifikk alopesi-behandling.

Når tarmen din tilheler seg absorberer du mer av maten du spiser og om du spiser like mye som før, så legger du på deg. I tillegg er nok den glutenfrie maten mer karbohydratrik og det glutenfrie brødet har mer hurtigabsorberbare karbohydrater enn vanlig brød. Tilsammen fører det lett til at du spiser mer hurtig absorberbare karbohydrater som gir rask blodsukkerstigning, og mye insulinrespons. Da får man ofte ulvehunger, og ingenting hjelper. Man må altså legge om kosten til å spise proteiner og langsomt absorberbare karbohydrater, såkalt lavkarbo diett (men uten den overdrevne fettspisingen, som kan føre til for høyt kolesterol i blodet). Spis mye proteiner og salater/rå rotfrukt (ikke kokt potetet, ikke glutenfri pasta, ikke ris). Mye proteiner fører til matleihet, og kontroll over ulvehungeren. Bryter man matleiheten og spiser litt hurtigabsorberbare karbohydrater, tar det ca. 15-20 minutter før sulten slår inn. Du kan teste dette på deg selv, spis bare kjøtt og fisk + salat og kjenn hvordan sulten gradvis blir borte. Matlysten forsvinner etter noen dager og så føler du ikke noe sult. 

Dette er vanskelig å vurdere hvor alder og annen sykdomsrisiko spiller inn i hvordan man skal vurdere dette. Det tar forbausende lang tid å bli frisk fra sin cøliakisykdom, og antistoffnivået (IgA-TG2) er et dårlig mål da det normaliseres før tarmen. Biopsistudier har vist at det tar >10 år før >90% av voksendiagnostiserte cøliakere er tilnærmet friske i tarmen (< Marsh 2 forandringer). Så det tar tid. Endel voksendiagnostiserte cøliakipasienter forteller at det tok dem minst 3 år før de var tilbake til sin normaltilstand, og det svinger uten at vi vet hvorfor. Så din historie er forenlig med en tilhelende cøliaki, men samtidig er man alltid redd det er noe mer, noe annet som kan forklare disse svingningene og da må man nesten se på andre tegn på annen sykdom, som vekttap, jernmangel (anemi), blod i avføring (og andre betennelsesmarkører i avføringen som kalprotektin) etc. Dersom alt annet er OK, og det kun er disse sykdomsfølelses-rundene og du i tillegg vet at de ikke kan ha vært gluteninduserte fordi du er sikkert på at du ikke har fått i deg noe gluten ved uhell (f.eks. ved å ha spist ute/hos andre, uavhengig hva de sa maten inneholdt), så ville man nok avventet tilhelingsprosessen da 10 mnd ikke er så lang tid. Men er det andre tegn til tilleggssykdom så burde man nok gjennomføre en utvidet utredning om så bare for å berolige deg.

Nei, det stemmer ikke at det er gluten i papptallerkener. Det kom nylig en ny tysk studie som har sett på glutenkontaminering fra engangsprodukter. I studien vurderte de kun produkter med komponenter fra enten hvete, rug eller havre. De testet altså ikke produkter av papp eller tre, eller andre materialer. 

Studien viste at gluten kan overføres fra slike hvete-, rug- eller havrebaserte engangsprodukter, i mengder som kan være skadelig for de med cøliaki. Det kan være problematisk fordi slike produkter ikke nødvendigvis kategoriseres som "mat" (og da ville vært merkepliktige jf. EU-regelverk), dermed trenger ikke produsenten å opplyse om dette. Produkter av papp eller tre/bambus er imidlertid helt trygt. 

Så fint at du etterspør heftet vårt. Du må gjerne dele med læreren. Oppskriftsheftet ligger under "Om oss" --> Hva gjør NCF?" --> "Årlige kampanjer" --> "klart du kan!", lenke: https://ncf.no/om-ncf/hva-gjor-ncf-/arlige-kampanjer/2014-15-klart-du-kan-

Heftet begynner å bli gammelt, så det er ikke sikkert at alt er like relevant, men bruk gjerne det du tenker er passende. Vi håper sønnen din får en god opplevelse i mat og helsetimene :) 

Jeg forstår godt uroen din, men selv om man har undersøkt og funnet at gluten fra emballasjen kan gå over i maten, gjelder dette kun spesiell bionedbrytbar emballasje som er laget av glutenholdige råvarer. Det meste vi bruker er vanlig papp (og melken er vel til og med i vokset papp, altså glutenfri), eller laget av bionedbrytbare og glutenfrie materialer. Men vi skal prøve å få en oversikt over hva som brukes i Norge, og om det er et reelt problem. I en italiensk undersøkelse fant de at etter 30 minutters kontakt med maten, inkludert oppvarming, ble den glutenfrie maten gluten-kontaminert til å inneholde 40-80 ppm gluten, som er over 20 ppm, men under de såkalte lav-gluten grensen på 100 ppm (som mange med cøliaki tåler greit). Men som sagt vi skal gjøre våre undersøkelser om den bionedbrytbare emballasjen (og spisebestikk) som er i bruk i Norge er laget av glutenholdig eller glutenfrie råvarer.

Ja, referanseverdiene er avhengig av hvilket system de bruker. Fürst laboriatorier har et Phadia-system med 7 U/ml som øvre normalverdi, og da blir 10X = 70. Men om systemet de bruker på Haukland har 14,9 som øvre normalverdi, da er det >150 som er mer enn 10x. Men det er lov å bruke sunn fornuft, og dersom barnet på 3 år er dårlig, så ville jeg ha mast på systemet for å korte ventetiden ned. Ellers se annet svar til annet familiemedlem om samme barn.

Tallene er avhengig av hva som er øvre normalgrense. Reglene er at man slipper gastroskopi om antistoffnivået er over 10x øvre normalgrense. Dersom de sier det skal over 150, så er vel øvre normalgrense i Bergen 15 (?)). Spesialisten kan ta et selvstendig valg og sette diagnosen ved gjentatte blodprøver + andre tegn til cøliaki (jernmangel etc), men da vil NAV at man reprovoseres ved 7-8 års alder for å få diagnosen bekreftet. Legene på Haukland er også bundet av disse reglene. Når det gjelder ventetiden: Push på køen og påpek hvor dårlig barnet er. Ikke reduser glutenmengden, men evntuelt gi mer glutenholdig mat og ta nye blodprøver så antistoffnivået (TG2-IgA) muligens kommer opp over 150 (tåpelig at det skal være slik, men sånn er reglene p.t.)

Man kan bare stille cøliakidiagnosen på en aktiv cøliaki og da må man spise nok gluten (minimum 2 brødskiver pr dag (eller 5-15 gram gluten /dg) i minimum 6 uker for å ha såpass aktiv cøliaki at den lar seg diagnostisere. Du har tilsynelatende ikke spist nok gluten og må spise mye mer, skal du kunne forvente at cøliakien blir diagnostiserbar.

Så fint at du også har oppdaget allergikost. Vi er godt kjente med dem også, men de er antakelig utelatt fordi vi har brukt typiske dagligvarekjeder når vi sammenlikner prisene på glutenfritt. 

Du kan helt trygt spise glutenfri sushi på Sumo. Man tar alltid en viss risiko ved å spise ute fordi man ikke tilbereder maten selv, og dermed ikke har full kontroll. Så må man veie det opp mot livskvalitet og at man skal leve med cøliaki hele livet. Restauranter plikter å følge lovverket når det gjelder merking av allergener i mat, så om det ikke er deklarert at det er gluten i retten, skal det være trygt. Kelneren sa nok at det kunne være spor fordi de ikke vil garantere for at det er helt glutenfritt, men jeg synes du skal stole på at det er det. Kos deg med glutenfri sushi på restaurant! 

Man vil kunne forvente at opptaket av Levaxin endres/reduseres ved glutenuhell, men jeg har ikke sett noen studier på det. Men den vanligeste årsaken til autoimmunt lavt stoffskifte kan gi varierende TSH verdier fordi ødeleggelsen av kjertelen varierer, så det er kjent at det kan være vanskelig å stablisere stoffskiftet. Noen ubehandlete cøliakere har en migrene som blir bedre på glutenfri kost, men langt fra alle. Du kan godt ha tre ulike kroniske sykdommer uten at de har direkte sammenheng med hverandre. Spesialisthelsetjenesten er noe en almenlege tyr til for råd og veiledning, om man ikke klarer å behandle pasientens sykdommer (eller lurer på hva pasienten har). Det er derfor man må henvises til spesialisthelsetjenesten. Mulig du bør be om henvisning til endokrinolog for ditt stoffskifte og nevrolog for din migrene. Jeg antar du klarer ganske godt å holde deg glutenfri, siden reaksjonen din på glutenuhell er såpass kraftig.

Tja, det er avhengig av glutenmengden du spiser. Det er selvsagt feil å provosere seg med gluten, samtidig som man spiser glutennedbrytende enzymer, da blir totaldosen av gluten mindre og som du vet så kan man bare stille cøliakidiagnosen på en aktiv cøliaki, og da må det spises nok gluten lenge nok. Men disse tablettene er ikke så effektive, så det meste av gluten har nok nådd tarmen din.

Det er litt usikkert hva som menes med "hveteallergi". Dersom man mistenker cøliaki skal han spise normal, glutenholdig kost helt til man har konkludert hva han feiler. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og da må man spise (nok) gluten. Dersom det er en annen form av reasjon (da hveteallergi oftest henviser til en klassisk allergisk reaksjon på hvete), så bør man unngå hvete.   

Vanskelig å si. Dette er ikke typiske cøliaki-plager og for å vite hva det er må du gå igjennom vanlig diagnostiske prosedyrer som muligens inkluderer vevsprøve fra blemmeområdet i munnen. Muligens er dette bare vedvarende, men ufarlige "munnskåll" (after), men det kan også være noe annet. Som cøliaker har du høyere sannsynlighet for å få annen autoimmunsykdom. Det tar tid å bli frisk av sin cøliaki (på glutenfri diett), så vær tålmodig, la det gå minst 1/2-1 år før du kan forvente å føle deg "normal" igjen. For noen voksen-diagnostiserte cøliakere tar det enda lengere tid før cøliakien roer seg. 

Som du vet så er dette en spørsmål/svar service innen cøliaki, og cøliaki har du ikke. Man kan ikke stille diagnosen: "Inflammatorisk tarmsykdom" på en MR undersøkelse alene, men det kan gi en mistanke. For din del kan funnet være forenlig med Crohn's sykdom i terminale ileum, men det må andre undersøkelser til, inkludert colonoskopi med biopsi fra terminale ileum og fecal calprotectin målinger, for å komme nærmere svaret.

Du må ikke ha dårlig samvittighet for at du har gitt barnet ditt Floradix, du har jo kun forsøkt å hjelpe i god tro. "Hvetekimekstrakt" står oppført som glutenholdig ingrediens på listen vår. Det er imidlertid utfordrende å vite hvor mye gluten som faktisk er igjen i Floradix (den er jo ikke første ingrediens, men lengre ned på lista). Jeg ville, som påpekt i et tidligere svar fra Lise, hørt med produsenten i dette tilfellet. 

Det går sikkert helt fint å doble oppskriften, det pleier å fungere fint med sukkerbrød. Det kan være lurt å følge med på steketiden.