Hei. Jeg har et cøliaki-gen, men det er ikke aktivt ifølge blodprøve. Jeg har noe symptomer som luft i magen og tenkte å kutte ut gluten. Jeg har spist glutenfritt i 3 uker og spiste litt bulgur som inneholder gluten. Dagen etter var dårlig. Hadde vondt i magen. Er det vanlige symptomer når man kutter ut gluten, eller det kan bety at jeg har aktiv cøliaki?
Spør våre eksperter
Har du spørsmål om glutenintoleranse? Trenger du kanskje noen råd om ernæring – eller tips til hvordan få til den glutenfrie baksten? Send inn spørsmål til nettpraten og få svar onsdager mellom kl. 18.00 og 20.00!
Trond S. Halstensen er professor dr.med. ved Institutt for oral biologi ved Universitetet i Oslo. Han har også en overlegestilling ved Lovisenberg Diakonale Sykehus hvor han jobber med utredning av glutenreaksjoner. Han har vært medlem av NCFs fagråd siden 1994, og leder siden 2008. Han er en prisbelønt norsk immunolog, og er blant annet kjent for sine studier av cøliaki.
Therese Margrethe Lysell Lensnes er klinisk ernæringsfysiolog i NCF og har i tillegg en bachelorgrad i samfunnsernæring. Hun er vikar for Lise Friis Pedersen. Therese har cøliaki selv og hun har blant annet ansvar for ernæringsrelaterte spørsmål og de glutenfrie bakekursene. Hun brenner for at både barn og voksne med cøliaki skal få en enklere og tryggere hverdag.
Spørsmål kan sendes inn når som helst, men for å få svar på ernærings- og bakespørsmål førstkommende onsdag, må spørsmål sendes inn tirsdag i forveien innen kl. 16.00 (gjelder ikke medisinske spørsmål, disse kan sendes inn rett før og under selve nettpraten). NB! Ikke bruk fullt navn og unngå å legge inn personlige opplysninger.
- Alkohol
- Andre sykdommer/tilstander
- Baking
- Barn
- Behandling
- Covid-19
- Cøliaki
- Cøliakipille
- DH
- Diagnostisering
- Ernæring
- Ernæring og baking
- FODMAP-diett
- Forskning
- Glutenintoleranse
- Glutenuhell
- Gravid
- Grunnstønad
- Hveteallergi
- Hvetestivelse
- Håndtering
- Ikke-cøliakisk glutensensitivitet
- Ingredienser
- Irritabel tarmsyndrom
- Kosthold
- Kosthold/mat
- Kosttilskudd
- Laktoseintoleranse
- Medisin
- Medisinsk
- Merking
- Merking av glutenfri mat
- Oppfølging
- Reise
- Sjokolade og godteri
- Skole/SFO/barnehage
- Spise ute
- Symptomer
- Tannskader
- Trening
Kan magesmertene bety at jeg har aktiv cøliaki?
Nei, så lenge du bare har genet (som 30-40% av oss har) og man ikke ser noen andre tegn til cøliaki, så har du mest sannsynlig ikke cøliaki som årsaken til dine mage-plager. Det er mye annet i hvetemel man kan reagere på, inkludert FODMAP-karbohydratene (fruktaner) som klassisk gir mye luft og gassproblemer (som igjen ofte gir magevondt).
Er det auka risiko for skader på de permanente tennene ved å gå 2-3 måneder til med glutenholdig mat før biopsi?
Hei, vi har en gutt på 6 år der blodprøvene viser tegn til cøliaki, men ikke så høye nivåer at han slipper gastroskopi. Det er venteliste på gastroskopi, og vi har fått svar om at han vil bli vurdert innen utgangen av august. Han har ennå melketennene, er det auka risiko for skader på de permanente tennene ved å gå 2-3 måneder til med glutenholdig mat om han har cøliaki ? Bortsett fra periodevise magesmerter er han lite plaga.
Den største faren mhp. de permanente tennene er over nå siden de fleste er ferdig utviklet. Om det dukker opp emaljedefekter på de permanente tennene som kommer så har nok det skjedd allerede. Det viktigste er at han får diagnosen, slik at ingen starter å tvile i fremtiden. Fortsett med glutenholdig mat som dere pleier, og de siste 2-3 ukene før han skal inn til tynntarmsbiopsi så kan dere "pøse på" med glutenholdige nam-nam mat slik at cøliakiaktiviteten øker og at biopsien viser tydlige cøliakiforandringer og konklusjonen blir konklusiv.
Bør vi be om gastroskopi?
Hei! Vi har en sønn på 3.5 år som sliter med forstoppelse og har gjort dette i 1.5 år. Han har perioder hvor han er mye sliten, trøtt, sovner sittende i barnehagen. I vinter fikk han påvist jernmangel med ferritin på 9, fikk så jerntilskudd i 2.5 mnd. Antistoffer negative. Nå tok vi nye blodprøver etter flere perioder med oppkast og magevondt etter inntak av hvetebolle/kake, ferritin på 3(!!) og negative antistoffer. Bør vi be om gastroskopi? Far har cøliaki. Ser ikke ut til at jerntilskudd hjelper på jernstatus. Vitaminer ok, får vitamintilskudd hver dag.
Det er iallfall en medisinsk årsak til at han får jernmangel og antar at han da også har jernmangel anemi, og dette sammen med positiv familiehistore og kliniske symptomer må tas med i vurderingen om han bør gjennomføre en tynntarmsbiopsi i narkose (som er det man gjør) på tross av at han ikke har økt nivå av IgA-TG2. Her er det mange hensyn å ta, inkludert om en biopsi vil vise konklusive endringer, som igjen er påvirket av mengden gluten han spiser. Dersom han i praksis reagerer såpass kraftig på gluten (hvete)-inneholdende mat så er det mulig han ikke får i seg så mye gluten. Det finnes også andre måter å reagere på hvete (klassisk allergi), men de gir ikke jernmangel. Jeg vil anta at legen hans tenker i de samme baner, og vil kunne vurdere om man skal be om tynntarmsbiopsi, sammen med dere.
Har dere noen oversikt over hvilke blodprøver som bør tas?
Hei, har dere noen oversikt over hvilke årlige blodprøver som bør tas (inkl referanseverdier) for kontroll? Har en sønn på 13 år med påvist cøliaki.
Det er litt avhengig av hvor dårlig han var ved diagnosetidspunktet, hvilke parametre man bør følge med på. Dersom det ikke er påvist noen mangeltilstander, ingen vekttap, ingen redusert lengdevekst etc, så anbefaler vi at barn følges opp hos spesialist etter ca 6 mnd og så vurderes om barnet overføres til sin fastlege for videre kontroll. Det er stort sett en kontroll av at den glutenfrie dietten går OK og så måles det om antistoff-nivået av IgA mot transglutaminase-2 (TG2-IgA) faller som det skal. Deretter anbefales det oppfølgning hver annet år til barnet er ferdig utvokst: For videre informasjon så kan du se her: https://www.helsebiblioteket.no/innhold/retningslinjer/coliaki-hos-barn-veileder-for-diagnostikk-og-oppfolging-2016/oppfolging-av-barn-med-coliaki
Slimhinnen i tolvfingertarmen var avflatet
Hei. Har lagt inn et spørsmål her tidligere i dag, glemte og opplyse om at det også står i jorunalen at slimhinnen i tolvfingertarmen var avflatet.
Antar det var han som så på slimhinnen via gastroskopet som noterte det, og siden cøliakiforandringene i slimhinnen er kjent for å være flekkvis så styrker en slik observasjon konklusjonen: At du har cøliaki.
Bør jeg ta ny biopsi?
Hei. Har i dag vært til samtale hos lege på sykehuset. Blodprøve og biopsi for to uker siden viser at Gliadinantisoffer var tydelig forhøyet, har doødenitt, men den (1!) biopsien som ble tatt var vist ikkje positiv. Forslaget til legen er å spise gluten igjen (har spist glutenfritt i 2 veker) fram til starten av august for nye biopsier. Jeg er noe usikker på hvordan jeg skal forholde meg til dette. Jeg har ikke hatt noen magesymtomer. Derimot hadde jeg alvorlig anemi (HB 6.6) for 2 veker siden (har fått blod og jern), og en hel masse andre prøver med "dårlig resultat" (MCV 54, MCH 14, MCHC 26, RDW 20.9, Jern[2, Transferrin 2.2, Ferritin2, D-vitamin 23, folat 4). Poenget med ny gastroskopi er å få stadfestet en diagnose, men at dette muligens er en "latent" cøliaki. Slik jeg forstod legen kan det skje at prøvene likevel er negative, og at alle mine mangler vil kunne bli bedre ved å spise glutenfritt. På spørsmål om legen mistenker noe annet en cøliaki er svaret tydelig nei. Når jeg ser på kost/nytte verdien ved å skulle spise gluten igjen så sliter jeg litt med å se nytten (bortsett ifra støtte fra staten, men jeg flytter til utlandet permanent i august). Er det veldig dumt å ikke ta nye biopsier? Hva svar vil det egentlig kunne gi meg trur du ?
Det virker som om spesialisten på sykehuset er overbevist om at du har cøliaki, men mener man må ha en såpass stor endring av tynntarmsslimhinnen (gradert til Marsh-3a->3c), at du har "flat tarm". Men selv NAV har måttet endre sin holdning til cøliakidiagnosen, og skriver i sin siste oppdatering (Matvareallergi og matvareintoleranse: (https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00#ref/lov/1997-02-28-19/%C2%A76-3) [Endret 11/04, 8/14, 1/15, 9/19, 3/20])
følgende: (Jeg klipper og sammenstiller det som er relevant for deg. Da du har Marsh-1 forandringer i tynntarmen kommer følgende til anvendelse:)
Tvilstilfeller (Rådgivende lege må vurdere saken i disse tilfellene): Ved Marsh grad 1 og 2 er det i utgangspunktet tvil om diagnosen.
Diagnosen er da sannsynlig dersom det foreligger minst to av tre typer positive antistoffer:
1.IgA (IgG)-TG2
2.IgG (IgA)-DGP
3.IgA-EMA (brukes sjeldent hos voksne)
Spesialist i fordøyelsessykdommer/indremedisiner må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert (Dette gjelder attesten til NAV)
Spesialisten bør oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen. Dersom spesialist i fordøyelsessykdommer/indremedisiner stiller diagnosen cøliaki og redegjør for at denne er stilt i henhold til medisinsk faglige retningslinjer/ESsCD, som vist over, skal NAV ta spesialistens vurdering til følge. Jeg har satt kommentarene mine i kursiv og uthevet det jeg mener er viktig. Videre vil det lengere nede i lovteksten stå at dersom det ikke er andre forklaringer på din tilstand enn cøliaki, så styrker det cøliakidiagnosen.
Altså: De fleste leger tar TG2-IgA og DGP-IgG bloprøvene samtidig og som oftest er de begge forhøyet (ulike testlabber angir ulike tall), så har du fått påvist forhøyet autoantistoffer (TG2-IgA) og forhøyet cøliakiassosierte antistoffer mot deamidert gliadin (DGP-IgG) så har du positive serologi vist med 2 ulike metoder. I tillegg har du klar ernæringssvikt med grov jernmangel anemi og lavt serumfolinsyrenivå som begge er karakteristisk for cøliaki (noe dine lave D-vitaminverdier også er, men det er så mange som har D-vitamin mangel så..). Da blir en Marsh-1 forandring (epitelial lymfocytose og betennelse) forenlig og diagnostisk for cøliaki. Som oftest orienterer gastroenterologen ikke biopsien så det er vanskelig for patologen å vurdere om det foreligger en Marsh-2 (begynnende økt celledeling i de epiteliale kryptene = kryptcellehyperplasi = tottatrofi). Men uansett så har du nok data til at diagnosen kan og bør settes, og med en såpass alvorlig jernmangelanemi (Hb=6,6 g/dl) så kan man argumentere med at det er uansvarlig for deg å gjennomføre en ytterligere glutenprovokasjon som gjør deg mer cøliakisyk, når du har det som skal til for å sette en diagnose. Tidligere forlangte NAV såkalt sikker diagnose (Marsh-3a eller mer), men NAV ble dømt i trygderetten flere ganger da det kun trengs såkalt alminnelig sannsynlighetsovervekt for å få godkjent diagnosen og få grunnstønad. Jeg anbefaler deg å ta ny kontalt med legen din/spesialisten på sykehuset og legge frem saken din (inkluder gjerne min redggjørelse for hvordan NAV nå har endret sine retningslinjer, og muligens må attesten skrives såpass tydelig). En diagnose er greit å ha dersom du skulle begynne å tvile på om du har cøliaki eller ikke, for det har du nok og da skal du på glutenfri kost resten av livet.
Hvilke p-piller anbefaler dere til en med cøliaki?
Hei, hvilke p-piller anbefaler dere til en med cøliaki? Spesielle merker?
En glutenfri cøliaker er frisk fra sin cøliakisykdom, så da er det ingen spesielle hensyn å ta mhp P-piller. Du er å betrakte som en hvilken som helst kvinne, og de ulike P-pille merkene har ulike bivirkninger så noen ganger må man prøve seg frem. Så vet du sikkert at det å ha glutenuhell, hvor du får diare, kan begrense opptaket av P-pillens hormoninnhold og derved påvirke hvor sikker prevensjon du har den måneden.
Hva av sprit er glutenfri?
Hei, det står litt forskjellig på nettet så jeg blir så usikker på hva av sprit som er glutenfritt. Stemmer det at det meste av gluten uansett blir eliminert i destillasjonsprosessen, selv når spriten er brygget på hvete? Spesifikt Smirnoff Ice vodka står det forskjellige ting om. Ville satt veldig pris på svar :)
Smirnoff Ice er glutenfri. Når det gleder sprit forøvrig så stemmer det at all gluten ikke blir med videre i destillasjonsprosessen. Men noen få spritholdige produkter kan være tilsatt glutenholdige smaksforsterkere etter destillasjonsprosessen. Dette gjelder ikke vodka, som er beskyttet av et regelverk som gjør at den ikke kan tilsettes smak uten at det fremkommer av navnet, feks Vodka Lemon. Whisky, konjakk, armagnac, calvados og grappa mister retten til å bruke merkenavnet hvis det tilsettes noe etter destillering, så de er trygge. Gin er ikke underlagt dette regelverket og kan derfor være tilsatt smaksforsterkere (både med og uten gluten) uten at det står på etiketten.
Hva spiser jeg for å få i meg nok jod?
Hei, Jeg har cøliaki, DH og tåler heller ikke melkeprotein. Av andre årsaker må jeg siden feb i år holde meg unna Dapson. Ved å unngå hvit fisk og melkeprodukter så får jeg ikke utslett, men hvordan legge opp kosthold så jeg får i meg nok jod uten melkeprodukter eller hvit fisk. Jeg får utslett av kun en porsjonspakke makrell i tomat. Jeg spiser i snitt 1 egg per dag. Brød er hjemmelaget nøttebrød, øvrig kosthold er strengt naturlig gluten/melkefritt med mye grønnsaker, rent kjøtt/kylling og veldig lite prosessert
Dette er en vanskelig balansegang, og folk med DH har ulik følsomhet for jod. Normalt vil denne jod-følsomheten gradvis forsvinne på glutenfri kost, men det tar noen år på GFD (5-7 år) før DH blir innaktiv og man igjen kan nye sjømat uten fare for utbrudd. Jeg antar du er klar over hvilke matvarer du skal holde deg unna. John J. Zone, MD, Professor i hudsykdommer ved Utha Universitet (US) og medlem av det amerikanske cøliakiforeningens fagråd sier til Celiac.org (https://celiac.org/about-the-foundation/featured-news/2015/10/dermatitis-herpetiformis-and-iodine-exposure/) at de lave jod-nivåene man finner i multivitamintabletter ikke utgjør noe problem hos DH pasienter, samtidig som man da får nok jod i seg. Muligens kan du prøve det, men ja før GFD har roet DH, så kan det være utfordrende å få i seg nok jod.
Er det vanlig at det ikke er noe forbedring de første månedene?
Hei. Jeg har fått påvist cøliaki via biopsi for 2 måneder siden, og har hatt strikt glutenfri diett siden da. Før det har jeg hatt synptomer i omtren 3 år, men det har vært verre siste året. I tillegg til magen har jeg vært utrolig slapp og svimmel, noe som ikke har gått over etter jeg startet dietten. Er det normalt at man blir slapp og svimmel av cøliaki, og er det vanlig at det ikke er forbedring i løpet av de 2 første månedene? Mvh Tormod
Cøliaki-sykdommen utvikles nok langsom og går ennå langsommere vekk på glutenfrri mat (GFD), særlig hos de som får diagnosen i voksen alder -> så 2 mnd er ikke så lang tid å bli frisk på (noe blir raskt bedre, men det tar 1-3 år før de fleste føler at de er "friske" fra sin cøliaki). Men, slapphet/tretthet og svimmelhet kan, men behøver ikke være relatert til cøliakien (slapphet er ofte et symptom på cøliaki så den forventer man skal bli bedre på GFD). Muligens har du en annen underliggende tilstand som gir deg svimmelhet og så oppdaget man cøliakien fordi du ble undersøkt, uten at den behøver å ha noe med svimmelheten å gjøre. Her betyr alderen din endel for hvilke andre tilstander du kan ha som gir svimmelhet? Jeg antar/forutsetter at eventuelle næringstoffmangler som lavt jern, og vitaminmangler er forsøkt korregert med ekstra tilførsel, så du ikke er trett og svimmel pga jernmangel-anemi (=> at du er blodfattig). Jeg anbefaler at du holder deg til din GFD, og lar tilhelingsprosessen bruke den tiden den trenger, og så ber du legen din vurdere andre årsaker til svimmelheten enn at den skyldes cøliakien.
Hvilke prøver blir tatt ved oppfølging?
Hei ! Nå skal fastlegen ta over blodprøvetagningen på vår datter på 3 år med cøliaki. Har tidligere gjort dette på sykehuset. Fastlegen virker noe usikker, så jeg vil spørre om hva som skal med i en standard "oppfølgningsprøve" ? Vi som pårørende vil vite at alt som bør sjekkes blir sjekket hos vår lille jente på 3 år. Følger GFD, hun virker tilfreds og er aktiv, men vil likevel være sikker på at alle følgetilstander til cøliaki blir tatt prøve av.
(For mer informasjon se: https://ncf.no/aktuelt/nye-norske-retningslinjer-diagnostikk-og-oppfolging-hos-barn)
Litt avhengig av hvor lenge det er siden hun fikk diagnosen, men: Dersom alt har gått som normalt mhp kost, fallet i IgA-TG2 mengden (cøliakiprøven), og at ernæringsstatus er normalisert (Dersom det var vektfall og lengdevekst-stopp/fall fra normalkurven, at dette er på vei tilbake), vitaminer (D-vitamin som god markør på de fettløslige vitaminene) og sporstoffer (primært jern og derigjennom blodprosent). Så er det i utgangspunktet mindre medisinsk viktig å følge de friske glutenfrie cøliakibarna mer enn ca hvert annet år. Primært for å se at alt fortsetter å være normalt (kan være vanskelig å holde dietten ettersom man vokser til, mange fristelser der ute, særlig i puberteten). De som blir "passet på av legen" har bedre diett-etterlevelse enn de som frislippes, så det er et psykisk poeng å gå jevnlig til kontroll (hvert annet år) slik at cøliakiens potensielle alvorlighet synliggjøres slik at det er lettere å forstå hvorfor man skal ha kostrestriksjoner. De andre autoimmune sykdommene man har litt økt risiko for som cøliaker kommer oftest mye senere i livet (slik som stoffskifte-sykdommer), eller er sjeldne og kommer når de kommer uten at man skal "jakte på tegn" (Diabetes-1).
Ellers kan man henvise til helsebibloteket: https://www.helsebiblioteket.no/innhold/retningslinjer/coliaki-hos-barn-veileder-for-diagnostikk-og-oppfolging-2016/oppfolging-av-barn-med-coliaki
Der de lister opp følgende:
- Poliklinisk kontroll gjennomføres etter 6 mnd (kortere ved alvorlig klinisk bilde ved diagnosetidspunkt).
- Overføring til fastlege vurderes dersom pasienten er frisk og har normale antistoffer ved poliklinisk kontroll.
- Avhengig av lokale forhold kan videre kliniske kontroller med fordel overlates til privatpraktiserende spesialister.
- Kontroll anbefales med 2 års intervaller inntil pasienten er ferdig utvokst, evt tettere avhengig av behov og compliance (for eksempel kan pasienter som ikke har klinisk reaksjon på gluten streve mer med å holde dietten).
- Klinisk kontroll bør minst inneholde: Høyde/vekt, Hb, ferritin, IgA TG2 og evt. IgG DGP (ved alder < 2 år og/eller IgA-mangel). Screening for assosierte tilstander (eks hypothyreose (lavt stoffskifte)) vurderes individuelt.
- Henvisning til ny konsultasjon hos KEF (klinisk ernæringsfysiolog) ved diettsvikt eller særskilt behov (for eksempel ungdom 16-18 år som fikk diagnosen som barn).
- Rehenvisning til barnepoliklinikk ved manglende effekt av diett eller komplikasjoner.
Glutenfri mat i Italia
Hei, jeg skal til Italia om to uker og lurer på om du har noen tips om hvor man best får tak i glutenfri mat i butikker og på restauranter. Og er det ett greit utvalg av slik mat i Italia?
I Italia har de et greit utvalg i butikkene og restaurantene kan også tilby en del glutenfritt, spesielt de litt bedre restaurantene. I Italia har de en sertifiseringsordning for spisesteder som den italienske cøliakiforeningen står bak. Det er en turistversjon på engelsk som man kan kjøpe som gjelder for 15 dager. Du kan lese mer om det her: https://www.celiachia.it/dieta-senza-glutine/alimentazione-fuori-casa/ricerca-esercizi/
Du kan også søke litt på nettet eller i sosiale medier. Det er mange med cøliaki som har reist i Italia og som deler sine erfaringer der. Lykke til!
Er whisky, gin, akevitt etc. som er basert på kornprodukt med gluten, glutenfritt?
Er whisky, gin, akevitt etc. som er basert på kornprodukt med gluten, glutenfritt?
Whisky, gin, akevitt og tilsvarende er destillerte spritprodukter. Gluten følger ikke med i destilleringsprosessen, derfor er destillerte spritprodukter alltid glutenfrie. Men, noen spritprodukter er tilsatt smaksforsterkere etter destillering som kan inneholde gluten (de blir ikke testet). Vodka er beskyttet av et regelverk som gjør at de ikke kan tilsettes smak uten at det fremkommer av navnet, feks Vodka Lemon. Whisky, konjakk, armagnac, calvados og grappa mister retten til å bruke merkenavnet hvis det tilsettes noe etter destillering, så de er trygge. Gin er ikke underlagt dette regelverket og kan derfor være tilsatt smaksforsterkere (både med og uten gluten) uten at det står på etiketten.
Bør jeg starte med statiner?
Spørsmål ang. cøliaki, diabetes type 1 og kolesterol. Kvinne 43 år. Mitt LDL-kolesterol har ligget rundt 2,9 over noe tid. Jeg lever forøvrig normalt og sunt, er ikke overvektig, har ikke hjerteproblemer, har normalt/lavt blodtrykk. Jeg har blitt anbefalt å begynne på statiner. Registrerer at det innen fagmiljøene, i media og ellers er mange kontroverser omkring dette temaet. Blant annet skal partikkelstørrelsen på LDL-kolesterolet ha vist seg å være av stor betydning (små partikler er forbundet med økt risiko for hjerte/kar sykdom, ikke de store). Jeg vil nødig starte på medisiner jeg kanskje ikke har behov for. En lege jeg prøvde å snakke med svarte kun «statiner har svært få bivirkninger». Som pasient ønsker jeg jo å vite mest mulig om egen helse for å kunne ta gode valg. Hva skal jeg gjøre? Er litt fortvilet.
Behandlingen skal forhindre/utsette sykdom som kommer når du blir "gammel", så det kan være vanskelig å motiveere seg til å ta profylaktisk medisin mot noe som (kanskje) skjer i fremtiden. Men legen din har all grunn til å anbefale deg statiner. med et LDL-nivå på 2.9 (det farlige kollesterolet) og Diabetes-1 har du økt risiko for å utvikle "åreforkalkning", med påfølgende hjerte/hjerne-infarkt. De vanligeste statin-bivirkningene er overkommelige (muskelsmerter) og det statinene skal forhindre har større potensielle "bivirkninger" enn muskelsmerter. Vi som jobber i helsevesenet og ser alderdommens sanne ansikt, når LDL går opp så tar vi statiner så og si alle sammen. LDL er de minste kollesterolpartiklene i blodet, så antallet er høyt og evnen til å trenge inn i blodkar derfor også stort og da dannes det "fettklumper" (ateromer) i blodårene som kan forhindre blodforskyvningen. Selvom du har normalt-lavt blodtrykk og ikke er overvektig er din type 1 diabetes og din glutenfrie diett (GFD) begge risikofaktorer til å iutvikle hjerte-kar sykdom (GFD fordi erstatningsproduktene ofte har høy glykemisk indeks og ofte tilsatt fett). Man kan spise en sunt eller usunt GFD, det er hva man spiser av andre ting (fett og fettkilde) som påvirker LDL. Så var jeg i dine sko hadde jeg spist statiner, unngått transfett (prosessert mat, melkefett, storfekjøtt/fett) og ellers levd normalt. Så vil fremtidige målinger av LDL (og HDL) si noe om hvor mye risikoen for hjerte-kar sykdom har falt.
Skal det komme en tablett som man kan ta dersom man får i seg gluten?
Hei! Stemmer det at det skal komme en tablett som man kan ta dersom man får i seg gluten? At det forskes på dette? Vet dere noe om studien og vil dette kunne bli virkelighet?
Dette har det vært drømt om og forsket på lenge. Innholdet i "cøliakipillen" har variert fra de første ideene, til de mer håndfaste ekspirimentelle resultatene som har kommet i det siste. Muligens vil det vise seg at man kan kombinere ulike prinsipper og derigjennom kunne redusere det farlige glutenet i maten såpass mye at det går greit, i allfall på en lav-gluten diett. Problemet er at det skal så lite gluten til før det blir mer enn 20 ppm og potensielt skadelig. Selv de beste gluten-nedbrytende enzymene man har, som er 97-99% effektive innen 2 timer (i magesekken), vil ved et moderat glutenholdig måltid (2-3 brødskiver) etterlate seg mer enn 20ppm restgluten. Siden vi har en 100% bivirkningsfri behandling av cøliaki: glutenfri diett (GFD), vil slike tabletter/kosttilskudd måtte være ekstremt gode og uten bivirkninger før de kan godkjennes som medisin. Det som vil komme først (og som vi delvis har på markedet) er gluten-nedbrytende enzymer man kan ta "for sikkerhetsskyld" for å unngå reaksjon på forurensing/feilkommunikasjon når man spiser ute på resturant. Og da snakker vi typisk om mat som muligens kan inneholde 200 ppm - 1000 ppm, der kan disse og de fremtidige gluten-nedbrytende enzymene kunne redusere risikoen for uønsket reaksjon. Men som en "quick fix" som gjør at man kan leve et normalt liv med glutenholdige produkter, der er vi ikke ennå, men det ser ut at det kommer ulike medikamenter som om de kombineres ser lovende ut, det må bare forskningsmessig bevises, og det tar, som du vet, lang tid. La oss anta at det tar minimum 10 år før vi ser de første effektive glutenreduserende - cøliakireaksjonsdempende medikamentene på markedet. Det er vanskelig å spå om fremtiden og mange forskere har lovet mye før som har vist seg ikke å fungere, så hold deg til GFD og anta at det forblir hovedbehandlingen av cøliakien i all nær fremtid.
Hvordan kan jeg dokumentere cøliakidiagnose fra utlandet for Nav?
Jeg var bosatt i utlandet da jeg ble diagnosert med cøliaki, nå jeg bor i Norge og vil søke om grunnstønad. Hvordan kan jeg dokumentere min sykdom for Nav? Blir det nok med en medsinsk rapport fra legen min i utlandet? Tusen takk!
Usikker, vet ikke om NAV godtar spesialister fra utlandet. Få fastlegen din til å innhente de prøvesvarene som gjorde at du ble diagnostisert med cøliaki, og så er det nok muligens nødvendig at du har en poliklinisk time hos en spesialist som på bakgrunn av de prøvesvarene du kan fremlegge kan gå god for diagnosen. Det er sikkert forskjell om det er et EU/EØS land eller utenfor denne regionen, vi er trossalt en EØS nasjon og da skal slike attester fra samme type spesialister, godkjennes.
Er det vanlig at barn kan ha varierende verdier, til og med innen referanseområdet på P-Transglutaminase, selv om de spiser gluten hver dag?
Hei. Datteren min på 5 år fikk nylig påvist cøliaki på biopsien som ble tatt. Vi var litt overasket ettersom P-transgluatminase og P deamidert gliadinpeptid var innenfor referanseområdet på blodprøver for ca. 1 måned siden. Første prøve som ble tatt fra P-Transglutaminase var på 11. Det er nesten 1 år siden den prøven. Det var denne prøven som gjorde at hun ble sendt til gastroskopi.
1. Er det vanlig at barn som får påvist cøliaki via biopsi har varierende verdier (til og med innenfor referanseområdet) på P-Transglutaminase selv om de spiser jevnt med gluten (minst to skiver hver dag?
2. Hvis hun hadde tatt prøver for første gang for 1 måned siden ville hun jo ikke blitt sendt til gastroskopi ettersom blodprøvene var innenfor referanseområdet, men hun ville likevel ha hatt cøliaki. Vil ikke det bety at det kan være en del barn, eller andre for den saks skyld, som har en aktiv cøliaki uten at den blir oppdaget? Og er ikke det ganske uheldig?
3. Er det i teorien mulig å be om en ny vurdering av biopsien?
1. Ja, barn kan ha varierende mengde autoantistoffer mot TG2 i blodet da barna er relativt små og mye av antistoffene bindes opp i tarmen (binder seg til TG2 i tarmen). 2. Ja, men vi vet at endel barn kan være "seronegative" og likevel ha cøliaki. Så om de har andre typiske tegn på cøliaki så blir de ofte biopsert for å være på den sikre siden. 3. Med en IgA-TG2 på 11 og positiv biopsi (i realiteten er tarmen veldig preget av sykdommen som betyr at det nok er Marsh-3 => flat tarm), så spiller det nok liten rolle å be om revurdering av biopsien: Ikke tvil, hun har cøliaki og kan spise seg frisk på glutenfri diett..
Er det noen mulighet for stønad fra Nav uten biopsi for voksne?
Hei 😊 Min mann fikk cøliaki i april 2023. Han vil ikke svelge slangen. Han hadde så høye verdier på blodprøvene at de gikk ikke høyere enn det han målte. Han fikk beskjed om at det ikke var noe tvil om at han hadde cøliaki utifra blodprøvene. Han ringte på sykehuset der de svelger slangen, og de sa også at det ikke var noen tvil om at han hadde cøliaki, selv om Nav bare godtar svelging av slange for stønad. Jeg lurer på om han likevel har noen mulighet for stønad? Han tåler heller ikke xylocain, om det er bedøvelsen for svelging av slangen? Han hadde trengt en erneringsfysiolog. Han har vært brukbar bra i maven i en mnd etter at han fikk cøliaki, gikk rett over på glutenfri kost. Han har i mange år slitt med det legen kaller IBS, og har nå plutselig fått diaré igjen. Han kan nesten ikke spise noe som helst. Reagerer på alt omtrent. Han har ikke spist gluten, og er utrolig sunn og påpasselig. Vet ikke om han har reagert på f.eks potet denne gangen. Vi trenger sårt hjelp iallefall. Håper på svar. Mvh kona hans, Heidi Kristin
Han bør oppsøke legen sin slik at diaren kan la seg diagnostisere. Det behøver ikke ha noe med hans nydiagnostiserte cøliaki å gjøre, men det kan også være relatert til den eller assosiert med cøliaki, og da må han undersøkes grundig. Han har, som dere sikkert vet, melkesukkerintoleranse og kommer til å ha det en stund før laktase-enzymet kommer tilbake i tarmen (3-6mnd på glutenfri diett), så han må holde seg unna melk.
Han må undersøkes av legen sin -> sykehuset og så får dere ta det derfra. (slangen og tynntarmsbiopsi kan man også gjøre i kortvarig narkose om nødvendig), Det finnes andre cøliaki-assosierte sykdommer både i tynntarmen og i tykktarmen som kan gi slik diare.
Hvordan kan jeg få i meg nok gluten før cøliakitest?
Hei. Jeg har hatt en del mageproblemer av og på hele livet, og i det siste har det blitt mye verre, spesielt ved inntak av mat med høyt innhold av gluten og laktose. Jeg har derfor bedt om blodprøve for å sjekke, ettersom jeg er positiv på HLA DQ8. Problemet er bare at jeg er ekstremt småspist og alle blodprøver og hjemmetester jeg har tatt for å sjekke for cøliaki er negative, noe jeg mistenker er fordi jeg ikke får i meg NOK gluten pga dårlig matlyst og generelt veldig lavt matinntak. Det jeg lurer på er hvilke matvarer med høyest mulig innhold av gluten jeg kan få i meg fremover for å forhåpentligvis få mer riktig svar på blodprøver senere? Brød vet jeg har lite gluten i forhold til mitt matinntak, jeg vil gjerne ha mest mulig. Hva kan jeg spise som jeg ikke må spise så mye av, for å få opp inntak av gluten? Når matinntak generelt er svært lavt... jeg vil gjerne ha riktige svar på blodprøver og da må jeg jo få i meg mye gluten over tid, og det har til nå vært problematisk pga lavt matinntak. Hvilke matvarer har mest gluten?
Glutenmel, som er nesten ren gluten, kan du få kjøpt i helsekostforretninger og via nettet (bare søk på "Glutenmel"). Det kan du tilsette all annen mat du måtte ønske å spise. Du trenger 5-15 gr/dag (så da sier vi 15 gr glutenmel/dg). Mål det opp et par ganger så du vet hvor mye det er. Gjør det gjerne i samspill med legen din så dere kan ta cøliakitesten på blodprøver. Man antar du trenger minimum 6 uker med glutenprovosering før de fleste cøliakier reaktiveres og blir diagnostiserbare.
Hvor lenge og hvor mye gluten må jeg spise for å kunne være sikker på prøveresultatene ved biopsi?
Hei, jeg kuttet gluten for ca. 8 mnd siden. Min mor har cøliaki og jeg opplever stor bedring etter å ha kuttet gluten fra kosten. Jeg har tidligere tatt blodprøve som viser at jeg har genet for å utvikle cøliaki, men hadde allerede da begynt å redusere inntak av gluten/omtrent kuttet det ut. Tenker nå at jeg bør få testet meg ordentlig (gastroskopi etc.). Hvor lenge og hvor mye gluten må jeg spise for å kunne være sikker på prøveresultatene? På forhånd, tusen takk!
Du må spise glutenholdig mat tilsvarende 2-3 brødskiver daglig i minst 6 uker, men lurt om du gjør det i samråd med din lege. Vær klar over at hvis du har cøliaki kan du bli ganske dårlig når du gjeninnfører gluten i kosten. Lykke til.