Spør våre eksperter

Du har nok en veldig følsom tarm, for tiden. Muligens vil dette roe seg ettersom tarmen tilheles. Når man ikke blir bra av GFD alene så er det vanligste at man har en irritabel tykktarskatar (IBS) i tillegg og da må man spise minimalt med såkalt FODMAP-rike matvarer. Et slikt FODMAP-redusert og glutenfritt kosthold kan være utfordrende å få til, og det krever en viss kunnskap om matens FODMAP innhold. Hvetstivelse, inneholder FODMAP karbohydrater (Fruktaner) som endel reagerer akutt på (bulder oppblåsthet med/ute smerter, mye luftavgang og småskvetting av avføring. Andre klassiske FODMAP-rike matvarer er løk/hvitløk, epler, sopp etc. (står mye om dette på nettet). IBS-plager kommer og går langsomt så du må spise FODMAP-redusert kost i minimum 10 dager før du kan merke forskjellen, og dersom du går tilbake til normal, FODMAP-rik kost så tar det noen dager før tarmen begynner å leve sitt eget liv igjen. En elimineringsdiett for å se om det er dette er en sannsynlig forklaring er å spise kylling brystfilet og ris til alle måltider i 7-10 dager (jada, man blir lei) eller til du merker at plagen er borte. Ofte blir plagene borte etter 3-6 dager, og da vet du muligens litt mer om hva du tåler. Allergitester på nettet (dråpe blod) er neppe lurt. Da taper du penger og får mange påstander tilbake som ikke har noe med virkeligheten å gjøre. Først bør du finne ut om det er en FODMAP-indusert IBS som plager deg, og om det ikke hjelper med FODMAP redusert mat (eller eliminsasjonsdietten) kan du gå tilbake til legen din å få underøkt om du har noen klare tegn på matvareallergi, og evt. få en ny vurdering av tarmen for å få bekreftet at tilhelingen har startet.
(Som medlem i NCF får du også tilbud om en gratis samtale med ernæringsrådgiver.)

Først, vær glad de fant at du hadde cøliaki, så du kan bli frisk på glutenfri kost. Men, vil du muligens si: "jeg føler meg jo ikke syk og ikke reagerer jeg på gluten-mat heller så hvor farlig kan det være". Da vil jeg svare deg at: "Du vet ikke hva det vil si å være frisk. Du har nok vært cøliakisyk siden barneårene. Du tror muligens at alle med cøliaki må ha vondt i magen, ha diare og vanskligheter med å legge på seg, og det har jo ikke du, men slik er det ikke. De fleste med udiagnostisert cøliaki har det som deg nå, og så etter 1-2 år på GFD så kan de fortelle hvor mye bedre livet har blitt. Særlig har de fått mer energi, noen har fått bedre mage-tarm funksjon, noen merker at humøret er bedre, og de færreste går tilbake på "normal" kost. Så jeg anbefaler deg å spise glutenfritt (det går greit bare man husker på det) i minimum 1-2 år før du gjør deg opp en mening om du skal fortsette eller ta helserisikoen som følger med å spise gluten når man har cøliaki. Det er en klar overdødlighet for de som fortsetter å spise gluten på tross av sin cøliaki. Test det ut, du vil ikke angre.

Såkalt "lekk tarm" er et begrep som er mye omdiskutert og som har vært vanskelig å måle. Slik det tradisjonelt har vært målt har det vært ganske vanlig å ha en mindre tett tarm slik at småmolekyler (biter av proteiner) lettere kommer over slimhinnen. Noen mener dette øker riskikoen for autoimmun sykdom, men bevisene har vært sparsomme. Cøliaki har mye mer "lekk tarm" og gluten i seg selv løser opp de tette forbindelsene mellom tarmcellene så det blir mer lekk tarm. Om dette påvirker din regnbuehinnebetennelse får du først klarhet i om det roer seg etter at du har spist glutenfritt en god stund (1-3 år som et minimum). Det er mulig dette er en egen selvstendig cøliaki-uavhengig autoimmun prosess som du dessverre også har fått. Uansett, "gå glutenfritt så blir alt så mye bedre" :-)

Det blir jo ikke bedre av at du gir opp og begynner bevisst å spise glutenholdig mat. Du må jo bare gjøre så godt du kan, og så anta at det er godt nok. Så lenge du bevisst spiser glutenfritt og ber om glutenfri mat når du spiser ute/borte, så er det 1000 ganger bedre enn at du ikke spiser glutenfritt. Du venner deg til tilværelsen som cøliaker og særlig etter hvert som du merker forbedringen på GFD så vil du nok holde deg glutenfri. Noen får kraftigere reaksjoner dersom de får i seg gluten etter å ha vært glutenfri en stund, men det er jo egentlig bra, for da får man en "smekk på fingrene" ved uhell, enten det er tilsiktet eller ikke som øker motivasjonen til å forbli glutenfri. Selv om du ikke skulle reagere på uhell, så er reaksjonen i tarmen like sterk (i den grad man har kunnet undersøke det) så det er like skadelig, men skjer i det "stille". 

Selv om det er solsikkekjerner i en del ulike glutenfrie produkter, utgjør det ikke så mye at du trenger å bekymre deg. Det stemmer at solsikkekjerner kan inneholde en del kadmium, og at vi derfor frarådes å spise for mye. Men selv om du spiser brød med solsikkekjerner, er det såpass få du får i deg at det ikke utgjør noen fare.

Du blir iallfall "straffet" ved utilsiktet glutenuhell så du tar neppe noen sjanser. Det høres ut som et kraftig migreneanfall, så en henvisning til en nevrolog burde kunne hjelpe deg. Men utover det er det ingen lege som er spesialist på glutenindusert migrene.

Dersom du nylig er blitt diagnostisert med cøliaki, så vet du ikke hvordan det er å være frisk før du har spist glutenfritt i 1-3 år! gjør det før du vurderer om GFD er verdt det. Selvom du ikke reagerer akutt så nok tarmen like skadet som om du hadde reagert, men motivasjonen til å holde seg glutenfri er naturligvis lavere når man ikke "straffes" ved uhell. Hvor streng man må være er veldig avhengig av hvor kraftig man reagerer og hvor redd man er for forurensinger. Cøliaki er en dose-respons reaksjon, desto mere gluten du spiser desto sykere blir du (men mye individuell variasjon). Livet skal leves, selv det glutenfrie livet skal leves så man må ta sine nødvendige forholdsregler samtidig som det ikke går til hodet på en. Du kan leve godt med tilfeldige, ubeviste, usynelige forurensninger (uhell) så lenge du holder deg unna risikoadferd eller bevist spising av glutenholdige produkter.

I de aller fleste tilfeller kan du stole på at rettene som er merket glutenfritt er trygge. Selvfølgelig kan det skje menneskelige feil på kjøkkenet, men det skjer heldigvis ikke så ofte.

La oss anta at du er blitt klinisk frisk fra din cøliaki, og at tarmen har gjenopptatt normal funksjon (men vi vet fra andre undersøkelser at den bruker lang tid på å bli helt normal). Spørsmålet er derfor om du har en annen tilstand som forklarer vektnedgangen. Jeg vil anbefale deg å ta dette opp med legen din, og hold cøliakien utenfor, for den er du i utgangspunktet ikke syk av fordi du spiser og har spist glutenfritt i lang tid.

Jeg klipper fra reglene som også er publisert på mage-tarm foreningens hjemmeside: 

"Føring av fravær på vitnemål
Når det gjelder fraværsregler, så er dette ganske likt som grunnskolen for de med kronisk sykdom. Ifølge Utdanningsdirektoratets hjemmeside, så kan man også her kreve at inntil 10 skoledager dokumentert fravær ikke skal føres på vitnemålet. For elever flest, så kan fravær strykes fra dag tre, mens kronisk syke eller elever med funksjonshemming kan kreve sletting fra første dag. Maksimalt antall dager du kan trekke fra på vitnemålet er uansett ti. Fravær må dokumenteres av sakkyndig, det vil si lege, fysioterapeut, psykolog eller lignende. Akkurat som på ungdomsskolen, så kan eleven kreve at årsaken til fraværet blir ført på et vedlegg til vitnemålet.

Kronisk syke kan dokumentere sykdommen og deretter skrive egenmelding hver gang de er syke. Det er rektor som avgjør om dokumentasjonen er tilstrekkelig eller ikke. I tolkningsskrivet «Fraværsgrense Udir-3-2016», som ble utgitt av Utdanningsdirektoratet etter at den nye fraværsgrensen ble innført 1. august 2016, kan man lese at skolen ikke har krav på informasjon om hvilken sykdom man har: «Det holder at dokumentasjonen bekrefter at fraværet skyldes helsegrunner. Eleven kan også velge å unnta/sladde deler av legeerklæring dersom den inneholder overskuddsinformasjon.» 

Håper dette hjalp.

Med negativ TG2-IgA og kun svakt positiv DGP-IgG hos en HLA DQ2.5/ DQ8 negativ person som reagerer på hvete, så er det svært lite sannsynelig at du har cøliaki som årsak til din reaksjon (les: du har ikke cøliaki), men du kan reagere på hvete for det. Det er mer i hveten man kan reagere på enn gluten, dels er det de klassisk FODMAP-karbohydratene (fruktaner) som kan gi oppblåst mage og magesmerter, og dels andre proteiner i hveten som man reagerer på (ATI) uten at det er klassisk allergi. Klassisk allergi kan man ofte diagnostisere på blodprøver (men ikke alltid), mens IBS-reaksjon på FODMAP-karbohydratene Fruktanene er mer en karakteristisk reaksjonsform hvor man også reagerer på andre FODMAP-rike matvarer. Allergimuligheten kan du få utredet hos legen din.

Selv om ubehandlet cøliaki klassisk ga avmagring (i de mest alvorlige tilfellene) er det ikke det du oppnår ved å spise gluten innimellom, tvertimot, du opprettholder betennelsen som kan gi deg uro i magen og økt spiselyst. Det å "gi opp" er vel også noe som skjer når du er "down and out" og overspising er muligens noe du har benyttet i slike perioder. Det å kompensere for overspisingen med å spise gluten (når du vet hvor dårlig du blir) virker nesten som en form form selvstraff. Problemkomplekset med slike sirkler er veldig vanskelig å løse, men det hjelper ikke å spise gluten hverken på opptaket av maten du har spist, eller på følelsene dine, du får om muligens bare mer dårlig samvittighet i etterkant, så hold deg unna glutenholdig mat.

Veldig mange spisesteder i Oslo serverer trygg glutenfri mat, så det er vanskelig å velge ut noen spesielle. Jeg vil anbefale deg å spørre betjeningen på forhånd eller lese anbefalinger. 

Du tror du er frisk, men er det ikke, så du vet ikke hvordan det er å være frisk før du har spist glutenfrit 1-3 år (det tar ofte lang tid å bli frisk fra cøliakien). De fleste voksen diagnostiserte cøliakere blir merkbart bedre (mer energi) og kjenner en tilfriskning innen kort tid (3-6 mnd), men så tar det lengere tid å bli helt frisk. Du må bare erkjenne at du har cøliaki og begynne med glutenfri kost. Konsekvensen av å fortsette er økt dødelighet, ofte av luftveisinfeksjoner (i tillegg til økt kreftrisiko). Men det viktigeste er at du ikke vet hva det vil si å være frisk før du har blitt frisk fra din cøliaki.

Vi tror ikke en virusinfeksjon utløser cøliaki, men cøliakien kan bli oppdaget i etterforløpet av en infeksjon fordi man da blir undersøkt. Vi vet vel egenetlig ikke om cøliakien kan forverres (og derved bli mer symptomatisk) i etterforløpet av en virusinfeksjon, men det er immunologisk mulig (og sannsynelig).

Mulig jeg misforstod, men jeg oppfattet det slik at du hadde blitt diagnostisert med cøliaki og valgt å fortsette med glutenhodig diett. Uansett årsak (oftest er det en årsak) så er det en fordel å ha normale vitaminnivåer, så dersom du er lav på folsyre (vitamin B9), så bør du ta tilskudd. Det samme gjelder andre vitaminer som du mangler eller har veldig lav på. Folsyremangel er noe av det som er kakarkteristisk å mangle ved cøliaki (sammen med jern).

Jeg klipper fra LOVDATA:

"Barn
Cøliakidiagnosen hos barn baseres på European Society of Paediatric Gastroenterologi, Hepatology and Nutriton (ESPGHAN). Med barn menes i denne sammenheng personer under 18 år.

Sikker diagnose

Cøliakidiagnosen hos barn stilles først og fremst på bakgrunn av forhøyet IgA vevstransglutaminase (IgA-TG2) mer enn 10 ganger øvre referansegrense. Diagnosen støttes av samtidig positiv endomysiumtest (IgA-EMA).

Tvilstilfeller

Ved kliniske symptomer og positiv serologi mindre enn 10 ganger øvre grenseverdi, vil man utrede videre med blant annet tynntarmsbiopsi. Hvis denne tas og er normal hos barn inntil førskolealder, kan cøliakidiagnosen midlertidig godkjennes, inntil ny vurdering gjøres når barnet er 6 –7 år gammel. Slike saker og andre saker der det fremkommer tvil om diagnosen bør legges fram for rådgivende overlege for vurdering.

Spesialist i barnesykdommer må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert. Spesialisten bør oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen. Dersom spesialist i barnesykdommer stiller diagnosen cøliaki og redegjør for at denne er stilt i henhold til medisinsk faglige retningslinjer/ESPGHAN, som vist over, skal NAV ta spesialistens vurdering til følge".

Du trenger altså kunTG2-IgA > 10x normalgresen for å få diagnosen .

Det høres egentlig ut som at de smulene var litt store, og da er 10 reaksjoner i løpet av ett år med så lang reparasjonstid, høres ubehagelig ut. Slike uhell vil potesielt "drar opp"  cøliaki-inflammatosjonen (litt som vaksinasjon). Er du sikker at du fikk i deg gluten, eller tror du at du fikk i deg "smuler" fordi du ble dårlig etterpå? Reaksjonen på glutenuhell er veldig individuell, men de fleste friskner til på 3-5 dg.

Om du må spise mindre kan jeg ikke si noe om, det kommer jo an på hvor mye du spiser i utgangspunktet. Men det er viktig å spise sunt og grovt (grovkarbo). Mange glutenfrie spesialprodukter er veldig stivelsesrike, så sjekk ingredienslisten før du kjøper f. eks. et brød. Du må gjerne leve lavkarbo, men om det er noe bedre enn andre dietter er usikkert. Prøv heller å leve naturlig glutenfritt, med mye grønnsaker, frukt og bær, belgfrukter, nøtter, frø og kjerner, grove naturlig glutenfrie kornsorter og ren fisk og kjøtt.

Ja, det høres fint ut :-)