Spør våre eksperter

Det å ha cøliaki-genet betyr veldig lite da ca 35% av oss har det. Har man ikke cøliaki-genet (HLA-DQ2.5 eller -DQ8) så er det veldig lite sannsynlig at man har cøliaki som forklaring på plagene man har (God negativ prediktiv verdi, elendig til å påvise cøliaki). Det betyr at hun kan få cøliaki, men 96% av de med genet får det ikke. Det er legen hennes som må vurdere om problemstillingen krever henvisning til spesialist, og forslaget hens er godt: skal man diagnostisere en cøliaki så må den være aktiv og det fordrer at man spiser nok gluten lenge nok til at den er aktiv nok til at man kan diagnostisere den (minimum 2 brødskiver om dagen i minimum 6 uker, ofte mer gluten i lenger tid før cøliakien aktiveres). Jeg tror du er i gode hender mhp. legen hennes når det gjelder gjennomføringen av glutenprovosering og cøliakidiagnostisering.

Det er mange barn med mageplager, ofte er det vanskelig å finne ut hva de reagerer på, men de fleste klassiske matallergier vokser man av seg (blir bedre/borte med alderen). Endel ikke-allergiske intoleranser beholder man (som å reagere på jordbær, citrus-frukter etc.). Når det gjelder cøliaki se annet svar i dag på samme spørsmål. En henvisning til barnelege er det hennes lege som henviser til, når hen mener at det er nødvendig.

Å ha genene for cøliaki betyr veldig lite, fordi ca. 35% av oss har disse genene. Har man derimot ikke cøliakigenet (HLA-DQ2.5 eller -DQ8) er det veldig lite sannsynlig at man har cøliaki som forklaring på plagene (God negativ prediktiv verdi, lite egnet til å påvise cøliaki). Det betyr at hun kan få cøliaki, men 96% av de med genet får det ikke. Det er legen hennes som må vurdere om problemstillingen krever henvisning til spesialist, og forslaget hens er godt: skal man diagnostisere en cøliaki må den være aktiv, og det fordrer at man spiser nok gluten, lenge nok til at den kan diagnostiseres (min. 2 brødskiver om dagen i min. 6 uker, og ofte enda mer gluten i lengre tid før cøliakien aktiveres). Jeg tror du er i gode hender mhp legen hennes når det gjelder gjennomføringen av glutenprovosering og cøliakidiagnostisering.

Ja, det finnes glutenfritt byggmaltekstrakt. Siden produktet og selve byggmalten er er merket glutenfritt, skal du kunne stole på at produktet er glutenfritt. Byggmalt kan gjøres glutenfritt ved å tilsette et enzym, slik man typisk gjør i ølproduksjon av glutenfritt øl. 

Det er fullt mulig å lage god glutenfri bakst, men det kan være uvant for mange i starten. Når bakverket er uten gluten kan man for eksempel oppleve at deigen er vesentlig mer klissete å arbeide med, og vanskeligere å forme enn vanlig gjærbakst. Da kan det hjelpe å bruke enkle hjelpemidler som sprøyteposer, hansker eller ekstra olje/smør på hendene ved utbaking, og silikonunderlag. for å nevne noe. Prøv gjerne ut våre oppskrifter på gjærbakst, og ikke gi deg med bakingen! Øvelse gjør mester. De fleste opplever at man må knekke noen koder, men glutenfri bakst er egentlig ikke så mye vanskeligere enn vanlig bakst. NCF arrangerer glutenfrie gjærbakstkurs over store deler av landet med dyktige bakeledere, så jeg anbefaler deg sterkt å delta på bakekurs dersom du har mulighet. Her kan du lære deg triksene for å mestre den glutenfrie baksten, og samtidig bli kjent med andre mennesker i samme situasjon som deg. Synes også du kan tipse de rundt deg om at de fleste kaker enkelt kan lages glutenfritt. Kanskje dere heller kan dele en god glutenfri kake i godt lag sammen? 

Cøliakiforandringene i tynntarmen kan være flekkvise, så cøliakisyke områder kan finnes ved siden av "friske" områder (de er ikke normale, men ikke påfallende syke heller). Blodprøvene dine var klart positive for cøliaki, så den cøliakispesifikke immunreaksjonen din er der. Din immunologiske aktivitet kan variere utover i livet og cøliakiaktiviteten er et produkt av mengde gluten du spiser x immunologisk aktivitet. Når du ikke får symptomer når du spiser gluten, og tenker at du bare kan redusere glutenmengden litt så går det bra, løper du en risiko for at dette utvikler seg og blir en mer aktiv cøliaki. Symptomene kommer gjerne snikende og ikke nødvendigvis med mage-tarmplager. Utmattelse, "hjernetåke"/konsentrasjonsproblemer, og andre diffuse plager som man tradisjonelt ikke forbinder med cøliaki (eller med sykdom i mage-tarmkanalen) er like vanlig. Ingen har nøyaktige data på hvordan det går med de som har potensiell cøliaki om de fortsetter på glutenholdig kost. Det er en dose-respons sammenheng, så desto mer gluten man spiser desto høyere sansynlighet er det for å få en aktiv cøliaki med tarmforandringer. Når man ser på personer som har gitt blod til blodbanken, har man kunnet følge disse over mange år. Blant de som hadde positive cøliakiprøver (men som aldri ble forsøkt diagnostisert), døde flere "før tiden" sammenliknet med de som ikke hadde slike antistoffer. Særlig var dette tydelig blandt menn. Blant disse var det nok også en del med udiagnostisert cøliaki i tillegg. Husk at 3/4 av alle voksne med cøliaki fremdeles er udiagnostiserte ifølge store screeningstudier (som egentlig har en aktiv cøliaki). Jeg vil anbefale deg å enten spise så mye gluten du bare kan en 6-8 ukers tid for så å ta en ny blodprøve og ny tynntarmsbiopsi ( i håp om at biopsien blir konklusiv), eller, alternativt starte med glutenfri kost (helt glutenfri) i minimum 6 mnd før du avgjør om du vil fortsette med en glutenfri kost. Det tar tid å bli frisk fra en cøliaki, og hvilke cøliakiplager du egentlig har, oppdager du først etter å ha vært glutenfri lenge nok til at du begynner å bli frisk. 

Med langsomme karbohydrater antar jeg at du mener for eksempel fullkornsprodukter der fiber, protein, fett og vitaminer/mineraler er bevart i kornet. Fullkorn og andre komplekse karbohydrater fordøyes saktere enn stivelse og sukker, som er lett tilgjengelig næring. Antar videre at du har gode medisinske grunner for å fordele karbohydratene slik du beskriver (ellers ville jeg revurdert om det er nødvendig å være så rigid med mengdene). Det er fullt mulig å bake glutenfritt fullkornsbrød, og kornsortene du nevner er gode eksempler på hva slags mel som kan inkluderes i slik bakst. Som bindemiddel i baksten kan du også bruke psyllium husk eller po(tet)fiber i stedet for xanthangummi. Se gjerne nettsidene våre for gode oppskrifter på grovt glutenfritt brød. For å finne ut hvor mange gram karbohydrater det er per brødskive, må du først regne ut totalt antall karbohydrater i baksten og deretter dele på vekten av en brødskive (som regel ca. 30-40 g). Matvaretabellen og kostholdsplanleggeren er gode verktøy for å beregne dette. Andre forslag til sunne karbohydratkilder til middag er stivelsesrike grønnsaker (søtpotet, gulrot, andre rotgrønnsaker) og belgfrukter. 

NCF har bakekurs for medlemmer, og arrangerer bl.a. lefsebakstkurs der oppskrift på flatbrød inngår. Anbefaler deg å delta på et slikt kurs dersom du har mulighet. Du kan også ta kontakt med oss for å få oppskriften på flatbrød. Det finnes helt sikkert også andre gode oppskrifter på glutenfrie flatbrød på nett. 

Som et barn av en cøliaker (+ de andre i familien) skal man være raskt ute med å screene for cøliaki. Problemet er, som du muligens vet, at cøliaki barn <2 år ofte (~50%) ikke er positive på de tradisjonelle cøliakiblodprøvene (IgA-TG2). Dersom barnet har forhøyede nivåer av IgA-TG2 er saken enklere. Det er barna som har cøliaki uten forhøyede nivåer av disse autoantistoffene (IgA-TG2) som gir legen en diagnostiske utfordring, særlig når man har plager. Ofte ser man da etter andre klassiske tegn til cøliaki, som at barnet har forsinket lengdevekst (faller på sin lengdepercentil) eller manglende vektoppgang (flater ut på vekstkurven). Dette er imidlertid sene tegn på aktiv og alvorlig cøliaki. Oftest vil mengden gluten i kosten til familier der én har cøliaki (og spiser glutenfri kost), være lavere enn det som skal til for å få høy nok cøliakiaktivitet til at tarmens absorbsjonsfunksjon påvirkes. Men, de aller fleste barn av cøliakere får ikke selv cøliaki (kun ca. 10% får det). Vi ser opphopning i noen familier, men ofte er det kun ett familiemedlem med cøliaki. Eksklusjon av melkeproteiner ved forstoppelse hos barn er blitt veldig vanlig (med god grunn), så det er et godt råd (bare husk på å gi ham tilskudd av D-vitamin). Å ekskludere gluten for å teste om det bedrer tilstanden før man får en diagnose, er derimot svært uheldig fordi barnet etter å ha blitt bedre, må spise gluten igjen en stund for å få en NAV-godkjent diagnose. Det kan by på store utfordringer da mange reagerer sterkere på glutenreindtroduksjon enn tidligere (og da blir det vanskelig å spise det).

Be om en henvisning til en barnelege på bakgrunn av cøliakiopphopningen i familien. Før legebesøket hvor det skal tas blodprøve, bruk bedøvende EMLA-krem over stikkestedet så det ikke gjør vondt, og la barnet spise så mye glutenholdige matvarer han kan frem mot blodprøvetakingen. Det vil øke cøliakiaktiviteten og bedre muligheten til å få en avklaring. Desto mer gluten, desto høyere cøliakiaktivitet, og desto enklere er det å diagnostisere cøliakien (som bare kan diagnostiseres når den er aktiv, på glutenholdig mat).

Det skal være trygt å spise på McDonalds med cøliaki. De har gode rutiner for tilberedning av glutenfri mat, og adskilte frityrer til pommes frites for å holde denne unna glutenholdige frityrstekte produkter. I tillegg har NCF kvalitetssikret opplæringen for ansatte i tilberedning av glutenfri mat. Med det sagt kan det selvfølgelig forekomme menneskelige feil, som vi må regne med når vi spiser måltider laget av andre. Hvis du er i tvil om trygghet og hygiene, kan du alltid spørre de ansatte på restauranten. 

Stivelse er karbohydrater bygget opp av mange glukosemolekyler, og fungerer som energilageret i planter. Disse karbohydratene er enkle for kroppen å fordøye og gir energi. Vi kaller de derfor gjerne for "raske karbohydrater". I glutenfri bakst brukes stivelse for å gi smak, (riktig) konsistens og ønskede bakeegenskaper. I vanlig mel av fullkorn (både glutenholdige og glutenfrie korn) finner vi både stivelse, protein, fiber og litt fett. Siden stivelse er en naturlig bestanddel av kornet er det imidlertid vanskelig å bake uten noe stivelse. Dessuten er stivelsen god mat for gjær, og gir derfor et luftigere bakeresultat. Bak gjerne gjærbakst med glutenfritt fullkornsmel, det er fullt mulig, sunnere og faktisk bedre på smak! 

Ja, ikke tenk på det engang. Kyss i vei :-)

Dersom du på normalkost med plager, ikke hadde tegn til cøliaki i blodprøvene dine, og ble bra på gluten- og melkefri kost i løpet av en uke, så forstår jeg fastlegen din. Plagene du beskriver er forenlig med irritabel tarmsyndrom (IBS) og da er det kostens innhold av ikke-absorberbare karbohydrater (FODMAP) som er problemet. Hvete inneholder mye av disse (Fruktaner), som kan gi plager som likner de man kan se ved ubehandlet aktiv cøliaki. Det typiske er at plagene raskt blir borte når man slutter å spise gluten. Videre utredning av en pasient med dine plager som ikke har tegn på cøliaki i blodet (bortsett fra folinsyre og vitamin -D mangel, som er vanlig også hos de uten cøliaki) fører som oftest ikke frem til noen diagnose med mindre det er flere klare tegn på cøliaki, som jernmangel, fallende vekt, etc. Det blir da en vurdering om mengden symptomer og tegn tilsammen rettferdiggjør tynntarmsbiopsi. Man kan bare stille diagnosen ut ifra en aktiv cøliaki og det fortstetter at man spiser nok gluten (2 brødskiver om dagen) i minimum 6 uker før man blir forsøkt diagnostisert. Desto mer gluten, desto høyere cøliakisykdomsaktivitet. Forandringene i tynntarmen blir da tydelige nok til å få diagnosen. Alt for mange biopsier har inkonklusive forandringer som kan skyldes cøliaki, men som ikke nødvendigvis er cøliaki. Muligens må du spise mer gluten. For å unngå inntak av mer vanlig hvete som gir deg symptomer (pga fruktanene), kan du tilsette 15-20 gram "glutenmel" i annen mat daglig. Glutenmel får man kjøpt over nettet eller i helsekostforetninger og er nesten rent gluten.

Når man blir veldig cøliakisyk i voksen alder, tar det ofte lang tid på glutenfri kost før man føler seg frisk igjen (1-3 år). De fleste merker markant bedring de første 3-6 mnd, før det deretter langsomt avtar. Jeg antar han er undersøkt for mangeltilstander som jernmangel, folinsyre/B12 mangel etc, og at man har fylt opp lagrene hans dersom det ble påvist lave verdier. I tillegg håper jeg det også er sjekket for annen autoimmun sykdom som stoffskifteproblemer (vanligst hos kvinner) etc, slik at slitenheten og "hjernetåken" kan tilskrives hans ennå ikke tilfrisknet cøliaki. Han har kun spist glutenfri kost i ca. 2 mnd. Fall og normalisering i blodprøvenivåer av cøliakiantistoffer (TG2-IgA) kommer gjerne før tarmen blir frisk, men kan likevel være lurt å måle i løpet av det første året for å vurdere tilfriskning. 

Behovet for sykemelding kan jeg ikke kommentere, det må være den behandlende legens vurdering. Selv om utmattelse og slitsomhet er veldig vanlig ved aktiv cøliaki kan man godt ha andre årsaker til utmattelsen i tillegg, slik som CytoMegaloVirus (CMV) reaktivering (som er av mange vanskelig diagnostiserbare årsaker til utmattelse). Dersom cøliakien er årsaken til utamattelsen vil han gradvis kvikne til på glutenfri kost, men mange voksne opplever at det kan ta opptil 3-5 års tid før de er tilbake (selv om de var blitt bedre på glutenfri kost tok det forbausende lang tid å bli kvitt " betennelsesreaksjonen" i kroppen). 

Slike uhell skjer dessverre, og det er svært leit å bli syk både for barnet det gjelder, og foreldrene. Dersom slike uhell skjer ofte, er vår erfaring at det lønner seg å forsøke å løse utfordringene i direkte kommunikasjon med skolen/SFO i første omgang. Barnet har krav på tilrettelegging, og foreldrene har ansvaret for å informere om behovet på en tydelig måte. Bruk gjerne også oss i NCF som ressurs i denne kommunikasjonen. Vi har bl.a. gratis nettkurs for skole/SFO og barnehage, om trygg tilrettelegging av glutenfri mat. Vi kan også bistå med å finne riktig instans for neste steg dersom skolen/SFO ikke får til, og ikke ønsker å lære mer om trygg tilrettelegging. Barnet skal oppleve at det er trygt å spise mat på skole/SFO! 

Jeg antar at du mener Nurofen (flytende mikstur med ibuprofen). Den inneholder "hvetestivelse" som vi må anta er glutenfri hvetestivelse. Miksturen er derved glutenfri.

Det lave stoffskifte blir antakelig håndtert raskt av legen hennes. Ja, alle i nærmeste familie (mor/far/søsken, evt. egne barn) skal screenes for cøliaki. Det er ventetid til gastroskopien, så i mellomtiden bør hun spise normalt, eller til og med mer glutenholdige produkter enn før slik at cøliakien blir så aktiv som mulig før gastroskopien (for å gjøre den så diagnostiserbar som mulig!). Man kan nemlig kun diagnostisere en aktiv cøliaki. Slike autoimmune sykdommer er til en viss grad arvelige, så man bør sjekke sine nærmeste.

Det er ikke dokumentert at noen cøliakere faktisk reagerer på slike små mengder gluten, ei heller ved hudoverføringer. De med cøliaki reagerer nemlig på forandrede (deamiderte) glutenpeptider, og disse forandringene skjer i tarmslimhinnen. Derfor må gluten spises før det gir en immunreaksjon. Cøliaki (ødelagt tarmslimhinne) er en langsom prosess som krever mye større glutenmengder enn ved allergier. En klassisk IgE-mediert hveteproteinallergi kan derimot gi akutte reaksjoner, og man kan reagere på svært små mengder. Spørsmålet er derfor om reaksjonen er en cøliakireaksjon eller noe annet. 

Maltekstrakt av bygg er en sirup av maltsukker. Siden bygg inneholder gluten, inneholder også maltekstrakt gluten. I teorien vil det imidlertid være stor forskjell på hvor mye gluten det er i sluttproduktet (for eksempel yoghurten), ut ifra hvor ingrediensen "maltekstrakt av bygg" befinner seg på ingredienslisten. I yoghurten du nevner vil det nok ikke være mye gluten igjen fra maltekstraktet, men det vil uansett være flere kilder til gluten i produktet i form av andre ingredienser i müslien (havregryn, rugflak, hveteflak). I andre produkter uten andre kilder til gluten enn "maltekstrakt av bygg" er det lurt å vurdere ingredienslista, samt ta kontakt med produsenten og forhøre seg om gluteninnholdet. Ofte vil innholdet være så lavt at det går fint å spise i små mengder, i blant. Vi anbefaler imidlertid å utvise varsomhet, og skaffe seg god informasjon før man velger å spise slike produkter. I GlutenFRI nr. 2-2023 skrev vi en sak om en pågående forskningsstudie på nettopp bygg og reaksjon på immunforsvaret. Kanskje resultatene fra denne studien (når de kommer) vil bidra til ny kunnskap om toleranse for bygg ved cøliaki. 

Ved cøliaki kan du trygt bruke disse produktene fordi det er gliadinproteinene i hvete du reagerer på, og proteinene må endres for at du skal reagere på dem. Slik endring skjer i tarmen. 

Rent juridisk er kaféen eller bakeriet er i sin fulle rett til å bestemme hva de vil servere selv. Det er imidlertid synd at mange serveringssteder ikke har et glutenfritt alternativ tilgjengelig. En av grunnene er nok at det råder mye usikkerhet om hvordan de kan servere glutenfri mat trygt nok, og at de kanskje ikke har kapasitet eller ressurser til å skaffe spesialmat. Selv om det er kjedelig med et dårlig glutenfritt tilbud, vil ikke dette være diskriminering av folk med funksjonsnedsettelse fordi det handler om tilbudet på serveringssted, og ikke arbeidssted/skole/barnehage/etc. Et tips er å spørre på kaféen eller bakeriet om de har mulighet til å ta inn noe glutenfritt. Dersom de er usikre på grunn av kontamineringsrisiko får man gjerne muligheten til å oppklare eventuelle misforståelser slik at de likevel kan tilby noe ved en senere anledning. Etterspørselen etter glutenfri mat vil også øke dess flere som spør, som kan bidra til et bedre utvalg etter hvert.