Spør våre eksperter

Helsedirektoratet har lagt ut en veileder: https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/mat-og-maltider-i-skolen/del-1-mat-og-maltider-i-barneskole-og-skolefritidsordning#kaldt-drikkevann-bor-alltid-vaere-tilgjengelig-som-torstedrikk-og-til-måltidene som påpeker at dette gjelder også skolefritidsordningen. Du må muliges snakke med de om det.

Godt spørsmål, og det diskuteres mye blandt forskere og leger i europa. Dersom man har veldig høyt titer av IgA-TG2 (>10 ganger øvre normal-området) og det er målt med to ulike teknikker på 2 ulike tidspunkter så har man nok cøliaki, selvom det ennå må bekreftes av tynntarmsbiopsi skal man få en offesiell diagnose og grunnstønad fra NAV. Falsk positive prøver finnes, men ikke om man har målt dette med ulike teknikker og målt forhøyet nivå av både IgA-TG2 og IgG-deamidert gliadin antistoffer. Det er mulig det kommer endringer på dette punktet i fremtiden, men pr i dag må man ta tynntarmsbiopsi for at diagnosen skal kunne dokumenteres og verifiseres.

Ja du har rett, dersom man skal kunne diagnostisere cøliaki så må cøliakien være aktiv og da må man spise nok gluten til at cøliakien holdes aktiv, helt til diagnosen er stilt eller avkreftet. Starter man på GFD og det fungerer er det veldig vanskelig å begynne å spise (nok) gluten til at cøliakien holde aktiv/reaktiveres om man får plager, det nekter mange barn og da har man et diagnostisk problem. Men det å ha dette genet er svær tvanlig, det har 25-30% av oss, uten at vi dermed har cøliaki. Det er også mange årsaker til mageplager og løs avføring hos barn, så dersom han spiser nok gluten (5-15 gr => 2,5->7 brødskiver om dagen) og har gjordt det lenge nok (>6 uker) uten at det har kommet noen økning av antistoffer mot transglutaminase-2 (TG2) så er det neppe cøliaki som er årsaken til hans plager. Man må i såfalls e etter andre tegn til dårlig tarmfunksjon som jernmangel som kan være et tidlig tegn på cøliaki.

Det vil langsomt falle, men neppe helt til null. Immunsystemet har hukommelse, så en viss restproduksjon av TG2-IgA antistoffer som det langsomt  blir mindre av, er å forvente. 

Ja, det er glutenfritt.

Ja, så lenge du ikke spiser av deigen.

Det kommer an på mengden. Litt støv langt unna deg er ikke noe problem, men er det mye melstøv kan det bli for mye. En undersøkelse viste at en times vanlig baking uten altfor mye støving smittet ikke over på glutenfri mat som befant seg to meter unna. Hvis du kan ha det i tankene er det lettere å vurdere om det går greit eller ikke. Lykke til :-) 

De subjektive, opplevde plagene ved cøliaki blir ofte ikke erkjent før man har spist glutenfri en god stund siden edettar noen år før en voksendiagnostisert cøliaker på glutenfri kost (GFD). Den lymfocytære gastritten som cøliakere ofte har, går til en viss grad tilbake på GFD, men oftest består en restinflammasjon i lang tid. Plagene pleier å roe seg på GFD. Faren for lymfekreft er avhengig av sykdomsaktivitet og hvor lenge man har vært syk (før man begynte på GFD). Risikoen er ikke spesielt stor, men den er der. Dersom plagene dine forsvinner, autoantistoffnivået faller, så pleier de fleste å avstå videre biopsering med mindre du får nye plager. Noen steder tar de pasientene inn til en 2-års kontroll, som er det vi anbefaler. Ved tvil om bedring reskoperes man og det tas nye biopsier, men i hvilken grad dette gjøres er avhengig av kapasiteten til sykehuset. Det er, som du påpeker, lite sammsvar med autoantistoff-nivået og graden av tarmforandring, og de som har undersøkt finner at tarmforandringene går veldig langsomt tilbake (90% av voksendiagnostiserte finner ble helt friske etter 12 år på GFD).Symptomene sier ingenting om tarmskaden.

Det er lite man kan gjøre utennom å tvangs-kaste opp. Det finnes ulike enzymer man kan få kjøpt som kutter gluten (glutenase) men det vil neppe gjøre et glutenholdig måltid glutenfritt, men eventuelt redusere mengden immunologisk aktivt gluten (og derigjennom muligens redusere plagene). Det er så mye gluten i f. eks. spagetti at disse enzymene klarer ikke å gjøre måltiden glutenfritt, men om noe vil de kunne redusere glutenmengden.

Besvart i det andre spørsmålet du sendte inn. :-)

Tradisjonell soyasaus er laget av fire ingredienser; vann soyabønner, maltet hvete og salt. Dette gjærer i store kar i ca 6 måneder. Gjæringen foregår ved at det tilsettes ulike typer malkesyrebakterier. I denne prosessen brytes glutenproteienen opp, slik at gluten ikke vises på tester. I Sverige er vanlig soyasaus ansett som glutenfri. Dette skjedde etter at det svenske Livsmedelsverket testet en del forskjellige soyasauser og fant at de inneholdt ikke målbare mengder gluten. I Norge har vi gjort en tilsvarende test, og fikk samme resultat som i Sverige, men her sier vi at så lenge ikke produsentene er villige til å teste de vanlige søyasausene jevnlig kan ikke vi i NCF gå god for at alle typer soyasaus og alle produksjons-batcher er glutenfrie til all tid. Det samme gjelder teriakisaus som inneholder soyasaus. Så da vet du historien bak og kan gjøre dine egne vurderinger utfra dette.

Den finnes ulike gluten-nedbrytende enzymer som man kan få kjøpt, som man kunne forsøkt, men de klarer ikke å gjøre maten glutenfri, men muligens vil de redusere mengden immun-reakstivt gluten. Men man slipper neppe unna reaksjon dersom man er en cøliaker som reagerer akutt på glutenuhell. Ikke alle cøliakere reagerer akutt på gluten, selvom de har cøliaki. 

Som jeg vel svarte deg i et spørsmål du stilte før så har man alternativer for de jod-holdige kontrastmidlene, men ikke alle egner seg like godt til alle MRI-undersøkelsene. Dersom du har spist strikt GFD i >5 år er nok DH'en din behandlet og risikoen ved jod-inntak betydelig redusert.

Hvetstivelsen er nok glutenfri, men inneholder ikke-absorberende karbohydrater (FODMAP) som de med IBS reagerer på. Mange cøliakere som reagerer på hvetestivelse har en IBS (i tillegg til sin cøliaki) og må spise en glutenfri diett som også har lite FODMAP-karbohydrater i seg. Se på nettet om kost til de med IBS, og det stemmer at det er mengden som teller, litt går ofte bra, mer eller mye gir IBS-plager.

Fikk du kopi av biopsisvaret, eller bare legens gjengivelse av hva som stod i biopsisvaret? Ble det tatt mer enn  S-Transglutamin IgA slik som IgG mot deamidert-gliadin? Hva du nå skal gjøre er litt avhengig av hvordan du reagerer på glutenspising. Dersom du har rett vevstype (HLA-DQ2 og/eller -DQ8), har klart forhøyet TG2-IgA (Fürst laboriatorier har 7 U/ml som øvre normal-grense), reagerer klinisk på glutenholdig mat, men biopsien viser kun (evt) Marsh-1 (blir ofte kommuninisert som "normal", men er de første tegnene på en cøliaki) så har du nok cøliaki, men tarmforandringene kan være flekkvise i starten. Dersom det er viktig for deg å få en konklusjon og en riktig diagnose, så må du spise ennå mer gluten enn før, altså reprovosere deg med gluten (med fare for å bli syk), i minimum 6 uker, før det tas nye blodprøver og ny biopsi (gjør dette i samarbeid med legen din, og desto mer gluten du spiser desto mer aktiv blir cøliakien og desto lettere blir det å diagnostisere den). Dersom du ikke orker det, så ville jeg nok ha betraktet meg selv som en cøliaker og spist konsekvent GFD, da det glutenfrie livet er bedre.

Voksendiagnostiserte cøliakere bruker laaaang tid på å få slimhinnetilheling på glutenfri kost. Barn får mye raskere normalisering av tynntarmmens slimhinne enn voksne, og da er ett år "kort" tid. 90% av finske cøliakere har "normal" tynntarmsslimhinne etter 10-12 år på GFD, så for noen tar det veldig lang tid.  Men tynntarmsslimhinnen din skal/bør vise tilheling/forbeding etter 1-3 år på GFD. 

Du har vært glutenfri ca 1,5 år, så du har nok fortsatt restaktivitet, men dine leddsmerter behøver ikke være relatert til din cøliaki. Jeg anbefaler deg å få tilstanden din undersøkt via fastlegen din, som noe som er uavhengig av din (behandlete) cøliaki. Man kan godt ha flere tilstander samtidig.

Har du spist GFD i 5-7 år så burde din DH være behandlet og dine matrestriksjoner mhp. på saltvannsfisk/sjømat og melkeprodukter kan opphøre uten at du får nye DH utbrudd. Samme argumentasjon vil kunne benyttes ved bruk av jod-holdige kontrastmidler, men jeg antar de ikke vil ta den risikoen, og heller bruke et jod-fritt kontrastmiddel til deg. Hvilket de da velger er avhengig av hva de skal undersøke og eventuelle andre sykdomstilstander du har, som dårlig nyrefunksjon. Ved aktiv DH/for kort glutenfri periode vil jod-holdige kontrastmidler kunne utløse DH-utbrudd.

Det synes jeg ikke du skal, den er glutenholdig og selv om det er sluttproduktet som teller (brødet) så kan det være for mye. Tips: Bruk mørk sirup i stedet for.

Immunologisk aktivering gir ofte tretthet og økt søvnbehov. Det er veldig stor variasjon i hvordan man reagerer på glutenuhell, så det går ikke ann å angi hva som er "normalt". I tillegg må man ta høyde for at selv cøliakere får andre sykdommer så om det er et enkelt uhell med en enkel-symptom så kan det tenkes at det er noe annet på gang, men om det gjentar seg ved glutenuhell, så er det slik du reagerer på gluten.