Spør våre eksperter

Dersom du spiser glutenholdig mat så har du en aktiv cøliaki og aktiviteten er nok er avhengig av mengden glutenholdig mat du spiser så da kan du godt oppleve mer cøliakiaktivitet når du spiser mye. Litt avhenig av hvor syk tarmen din er, så påvirker det sultfølelsen og "uroen". Jeg kan ikke anbefale deg å bruke cøliakiaktiviteten som "slanke metode". Uroen i mage-tarmkanalen cøliakiaktiviteten gir, kan også gi deg spiselyst/søthunger, noe som muligens forklarer hvorfor ca. 2/3 av allle voksendiagnostiserte cøliakere nå er overvektige. Dersom du taper 1 kg på et døgn er nok mye av dette vann, når man spiser lite må man drikke desto mer siden vi får mye av vårt vannbehov dekket av maten. Du gikk ned fra 78 kg til 64 kg, men var det da du fikk diagnosen eller er det nå (litt usikker på dette siden du starter med å si at du bare fortsetter å gå opp i vekt). Vektkontroll er det mange som sliter med, det er for mange fristelser der ute. Hvor vanskelig det er å holde vekten er avhengig av arv og hva kroppen din oppfatter som normalt for deg. Dersom du vil være slankere enn det biologien/arven mener er riktig for deg, så er det spesielt vanskelig å unngå å gå opp i vekt igjen. Prøv å spise glutenfritt, gjerne en lavkarbo diett, med mye proteiner og lite animalsk fett, så vil du muligens lettere kunne holde vekten.

Det er mange (leger også) som blander sammen det å ha aktiv (oftest udiagnostisert) cøliaki og det å være en glutenfri cøliaker. Selv en med aktiv cøliaki, som har en autoimmun betennelse i tarmen, har ingen økning av vanlige betennelsesmarkører (som CRP og SR). Det å ha selv en liten økning av CRP er forbundet med økt risiko for hjerte-kar sykdommer, f. eks. hjerteinfarkt. En glutenfri cøliaker har ingen slik økt risiko, heller tvert i mot. Men har du mye hjerte-kar sykdommer i familien bør du ta dette opp med legen din på et separat grunnlag og få kartlagt risikoprofilen din (blodtrykk, lipider i blodet (LDL/TG/HDL), røyking +/-, overvekt. Det finnes medisiner mot mange av disse risikofaktorene som derved gjør det mindre sannsynlig at du skal få hjerte-kar sykdommer. Ofte har man arvelige faktorer som øker risikoen for å få sine foreldres sykdommer, men mange av disse faktorene kan man altså påvirke med medisinsk (profylaktisk) behandling.

Det er litt vanskelig å forholde seg til enkelt-tall da det er ulike tester som har ulike tallverdier for normalområdet. Men dersom dette tilsvarer Fürst laboriatorier så skal begge antistofftestene være < 7U/ml, og da har du opplagt forhøyet IgA mot TG2, og har iallfall en cøliakisk autoimmunitet (dersom biopsien kun viser Marsh-1 forandringer ville man muligens kalt det en potensiell cøliaki). Hvor store forandringer man har i tarmen er også avhengig av mengden gluten man spiser, så dersom man har redusert på mengden gluten eller bare spiser lite, så kan forandringene i tarmen være små, selvom man har en cøliaki. Om du skal på glutenfri kost er opptil legen din å vurdere utfra alle informasjonen man har om tilstanden, så vent til du har fått biopsisvaret, muligens må du gjennom en økt glutenspisningperiode for å få frem tydelige cøliakiforandringene i tarmen. 

Ja IF-prøven som påviser IgA-antistoffer som har bundet hudens transglutaminase-3 (TG3) i hudens "papiller" kan påvises i frisk hud hos de med DH, uavhengig av om de også har cøliaki (da er IgA-antistoffene rettet mot transglutaminase-2 (TG2).

Kjære Mathilde,

Det tar lengre tid enn man tidligere trodde. Mange, de fleste blir nesten helt bra i løpet av det første året på glutenfri kost, men noen tar det lengre tid før tarmtottene er kommet helt tilbake. Det er veldig avhengig av hvor syke de var når de ble diagnostisert, desto eldre og sykere man er ved diagnosetidspunktet, desto lengre tid tar det å bli frisk på glutenfri kost. Vær tålmodig og ikke la deg friste så friskner du nok til i løpet av det neste halvåret (og kanskje litt til).

Hvis du mener soyabønner (soya), så er det ikke mer vanlig for personer med cøliaki å reagere på søyabønner i forhold til de som ikke har cøliaki. Men mange med cøliaki har også IBS (20-40 %), og noen av disse kan reagere på soyabønner. Grunnen er at soyabønner inneholder mye kortkjedede karbohydrater som mange med IBS kan reagere på. Soyabønner er også et allergen, det er ikke veldig vanlig med soyaallergi, men noen kan reagere på det.

Nei egentlig ikke, med mindre du også har klassisk allergi mot fisk (som kan være mot laks/ørret, mot enkelte fiskesorter eller all fisk).

Det er dokumentert at barn som har ubehandlet cøliaki i barneårene, mens de permanente tennene dannes (1/2 år til ca. 7 års alder + noen visdomstenner som elajeres også senere) kan få emaljeskader som kan være svært uttalte. Voksne med ubehandlet cøliaki som har emaljedefekter har mest sannsynelig hatt cøliaki også i barneårene.

Hvordan man vurderer blodprøvene dine er avhengig av andre tilleggsdata (som om du har hel eller delvis medfødt IgA-mangel). Kun IgG mot deamidert gliadin og Marsh-1 kan tyde på cøliaki, men isåfall kun det som kalles potensiell cøliaki. Skal du kunne bli diagnostisert må din eventuell cøliaki ha høyere aktivitet og det forutsetter at man spiser mer (mye) glutenholdig mat. Ta opp problemstillingen med legen din når hen kommer hjem fra ferie.

Takk for tipset. Man (WHO sin Codex allimentarius og EU) har valgt grensen: mindre enn 20ppm (part per million = mindre enn 20mg gluten pr liter/kg vare) som den praktiske grensen for varer som skal selges til cøliakere som glutenfrie. De ulike testsystemene kommer med lavere verdier (tall) men de ansees ikke for å være robuste nok, så man angir nivået som <20ppm (selvom det er 0ppm). I kompleks mat som er varmebehandlet kan det være teknisk vanskelig å stabilt kunne identifisere så små mengder og kvantifisere de riktig. Det har heller ingen påvist negativ effekt om man konsumere mat som faktisk inneholdet 19ppm gluten. Italienske studier undersøkte hvordan tarmen reagerte dersom all mat man spiste inneholdt 100ppm (den andre grensen man har), og etter en stund var det tegn til at tarmen hos 7/10 unge gutter begynte å reagere på disse mengdene. Det at det er merket <3ppm på en ølflaske og < 20ppm på en annen flaske med med glutenfritt øl,  betyr ikke at den ene flasken inneholder mer gluten enn den andre. Merkereglene i Norge er også såpass strenge at jeg tviler på at det er lov til å merke glutenfrie produkter med noe annet enn <20ppm gluten, som er den fastlagte grensen for glutenfritt. (Litt som at sørlandschips ikke kunne merke posene sine "ikke tilsatt sukker" da ikke noe potetgull er tilsatt sukker). 

Det kurset var satt opp allerede 7. oktober og måtte avlyses pga. få påmeldte. Det er et tilsvarende kurs i Holmestrand 19. november hvis det kan være av interesse. Sjekk kursoversikten på ncf.no. 

Jeg er litt usikker på hensikten, men mulig de ønsker å se i hvor stor grad bygg og rug reaktiverer cøliakireaksjonen. I tillegg vil de sikkert forsøke å isolere og analysere de T-cellene som reagerer på glutenvariantene i bygg og rug. Dersom de øker i blodet ved bygg/rug inntak så kan man isolere dem fra blodprøver (T-cellene) og finne ut eksakt hvilke proteinbiter fra bygg/rug-gluten de reagerer på, slik de har gjort med gliadin-reagerende T- celler. 

Ved misstanke om DH så diagnostiseres dette p.t. med liten hudbiopsi (stansebiopsi) fra utslettet og fra frisk hud (ofte undersiden av underarmen). Biopsien fra frisk hud skal legges på saltvann og sendes til et laboriatrorium som kan undersøke om det finnes granulære IgA immunkomplekser i hudens papiller (immunhistokjemisk spesialundersøkelse). Som du sikkert har lest så er det typiske DH utslettet symetrisk på strekksiden av armer/ben/hodebunn/rompeballer og er slik du beskriver det med små grupper av små blærer som klør noe infant. Visstnok skal det bli kraftig forverret av rødvin og jodholdig mat (melkeprdukter/saltvannsfisk/tang). Dapson virker veldig godt på anfallene, men man bør ha en kvalitetssikret og dokumentert diagnose før man bruker Dapson. DH vil gradvis forsvinne på glutenfri diet, men det kan ta noen år før anfallene slutter å komme og man kan spise jodholdig mat igjen. Antihistaminer/kortikosteroider/annen behandling virker dårlig (=ikke særlig) på DH. En dokumentert diagnose gir deg rett til grunnstønad fra NAV.

Dine reaksjoner er forenlig med glutenreaksjon. Når jeg skriver at det er så individuelt hvordan man reagerer og selvom de fleste reagerer akutt med veldig ulike plager, så er det mange som ikke reagerer akutt på gluten. Når du nå vet hvordan du reagerer, så er det slik du reagerer (og du er ikke den eneste som primært blir trett/søvning). Reaksjonen endrer seg, så vidt vi vet, så dersom du ikke har slike reaksjoner kan du være trygg på at dietten din er god og holder deg frisk fra din cøliaki.

Normalområdene sier noe om hva befolkningen har som gjennomsnitt. Stort sett er dette nivåer som ikke er forbundet med sykdom eller plager. Ligger du i nedre normalområde og har plager som ville kunne tenkes å stamme fra de lave nivåene, så må legen din vurdere om du trenger noe ekstra tilskudd. Slapphet er et vanskelig symptom å finne ut av da det har så mange årsaker, inkludert  psykiske årsaker (nedstemhet, tristhet etc). Finner man ikke noe galt på blodprøver så må man tenke på andre årsaker enn at du har lavt jern/B12 som påvirker blodprosenten din og derigjennom din slapphet. Men du må også være kalr over at det tar tid å bli kvitt plagene med en aktiv cøliaki, mange opplever at de må gå glutenfrie i over 2-3 år før de føler at de er tilbake der de var før de ble syke.

Vanskelig å gi deg konkrete, personlige råd over nettet. Men, mange reagerer på hvetestivelsen fordi det nok inneholder FODMAP-karbohydrater (Fruktaner) som man kan reagere på. På tilsvarende måte reagerer endel på havre. Man kan forsøke å redusere på mengden havre, og man kan "go Asian" mhp (glutenfritt) brød, altså kutte det ut, gå over til glutenfritt knekkebrød, ris-kyllingsalat/grønnsaker (som kostfiber tilskudd). Det som tidligere het "naturlig fri for gluten". Din lokale NCF har sikkert noe kurser som du kan delta på og derved bli kjent med andre som har slitt med det samme. Men så må du også tenke på at du godt kan ha andre tilstander som gir deg kvalme og som ikke har noe med cøliakien å gjøre, at du fikk diagnosen da man undersøkte deg for mage-plager, men at det ikke (bare) var cøliakien som var problemet. Så mulig må du legge frem problemet for legen din og ta opp muligheten for at du (i tillegg) har noe annet som årsak til kvalmen etc.

Ja det er stor sannsynlighet for at du har cøliaki, men diagnosen må bekreftes med tynntarmsbiopsi (det går greit, ikke noe å grue seg for). Du må ikke redusere på gluteninntaket, tvertimot spis så mye loff/pizza/spagetti du kan frem til du har tatt biopsien, for å kvalitetssikre diagnosen. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser (nok) glutenholdig mat, og reaksjonen i tarmen dose følsom, så desto mer desto tydligere reaksjon. Diagnosen (i henhold til NAV) kan kun settes av en spesialist som i Norge, oftest betyr på sykehuset.

Ja, dette er aminosyrer som kun har navnet sitt til felles med gluten/gliadin (fordi gluten er rikt på glutamin-aminosyren). Man reagerer ikke på aminosyren. Ved IBS + cøliaki så trenger man egentlig kun en reduksjonen av FODMAP-rik mat (publikasjon som testet dette ut) for å få det bedre. Enkelte matvarer er værre enn andre og man må huske p åat IBS-plagene kommer etter ca 1-2 ukers FODMAP mat, og forsvinner langsomt etter 1-2 uker på FODMAP redusert kost, så det er en langsom reaksjon.

Hvis jeg har funnet rett informasjon så er søt soyasaus det samme som ketjap manis (navnet har mange stavemåter). Dette er et produkt som inneholder blant annet sukker (melasse, brunt sukker), soyasaus og eddik. Hvis du er usikker på å bruke produktet kan du erstatte det med brunt sukker og litt eddik.

Når det gjelder soyasaus, så er vanlig tradisjonell soyasaus som feks kikkoman vist å være glutenfri i flere uavhengige undersøkelser i flere ulike land. Grunnen er at soyasaus er fermentert i minst 6 mnd, noe som bryter opp glutenproteinene helt ned til enkle aminosyrer. Men siden produsenten ikke tester produktene jevnlig synes NCF at det er vanskelig å gå god for at alle ulike typer soyasaus og alle batcher er 100 % glutenfrie. Samtidig tenker vi det er viktig å informere om dette, så folk kan gjøre et valg.

Mye mulig du nå er så dårlig at du kan redusere gluteninntaket til en vedlikeholdsdose frem til gastroskopi. Det bør holde med 2 brødskiver om dagen frem til biopsi, det er vanlig provokasjonsdose. Eventuelt spis gluten annenhver dag, men stå løpet ut, og ikke avbestill, det tar tid før en skikkelig cøliakisyk tarm normaliseres.