Spør våre eksperter

NAV sine regler er klare: De som er mellom 5-30 år får sats 2 (kr 1076/pr mnd) (pga. forventet høyere kaloribehov), mens de andre får Sats 1: kr 705 per mnd. Så dersom barna faller i ulike aldergrupper er det riktig, dersom begge er mellom 5-30 år så er det feil. 

De fleste alternative meltyper som feks de du nevner er ansett som glutenfrie. I en italiensk undersøkelse av alternative meltyper fant de kun spor av gluten i havre og bokhvete. Grunnen er at disse produseres og videreforedles ofte sammen med glutenholdige kornsorter. Så det er greit å bruke det i glutenfri bakst.

I Sverige er vanlig soyasaus ansett som glutenfri. Dette skjedde etter at det svenske Livsmedelsverket testet en del forskjellige soyasauser og fant at de inneholdt ikke målbare mengder gluten. I Norge har vi gjort en tilsvarende test, og fikk samme resultat som i Sverige, men vi sier at så lenge ikke produsentene er villige til å teste jevnlig kan vi ikke gå god for at alle typer soyasaus og alle produksjons-batcher er glutenfrie til all tid.  

Rådet er å betrakte deg som en voksendiagnostisert cøliaker, og de aller fleste av de som diagnostiseres i voksen alder erkjenner ingen cøliakiplager på diagnosetidspunktet, da de ikke vet om noe annet. Spis strikt glutenfritt i minimum ett år før du gjør deg opp en mening om du har det bedre som glutenfri cøliaker. De fleste forblir glutenfri etter at de oppdager forskjellen. Risikoen ved å fortsette å aktivere sykdommen via glutenspising er en statistisk påvist overdødlighet som er proposjonal med antall år man har vært en udiagnostiert cøliaker. Overdødlighten skyldes flere sykdommer inkludert det du sikkert har hørt om, som de ulike sjeldne kreftformene i tynntarmen. Men det viktigste er nok at du ikke vet hvordan det er å være (helt) frisk. Cøliakiaktiviteten er avhengig av mengden glutenholdige mat du spiser og din immunologiske reaktivitet, og du har mest sansynlig hatt en aktiv cøliaki i svært lang tid. Du kan forvente at en ren glutenfri kost vil øke energinivået og opplagtheten din, men du må ha tålmodighet til å la sykdomsaktiviteten falle til ro, og det tar lengre tid enn man tidligere var klar over.

Det er mulig svaret er uaktuelt da en sommer har gått mellom spørsmålet ble stilt og til jeg har kunnet svare på det. Dere vet sikkert nå at det muligens ikke var så klokt (men veldig forstårlig) å kutte ut gluten før hun var ferdigdiagnostisert. Kvalmen som kom tilbake på glutenfri kost kan ha hatt mange ulike årsaker, inkludert uheldig gluteninntak, reaksjon på noe av de glutenfrie nye produktene, melkedrikking med kvalme og diare som følger pga melkesukkerintoleranse (vanlig ved ubehandlet cøliaki, blir normalisert/går over på glutenfri kost). Det viktigeste er å få satt en riktig, "NAV-godkjent" diagnose så det ikke er tvil om diagnosen senere, og da må man nok spise normal, glutenholdig kost til alle prøver er tatt og man har fått diagnosen av en barnelege (noe NAV krever for å kunne gi grunnstønad for fordyrende kosthold).

Prinsippielt er det riktig at selv små mengder gluten (spor av) vil gi immunologisk reaksjon. Men dersom man ser på forskningen over hvordan det gikk med de cøliakerene som fikk diagnosen før 12 års alder og som hadde den gamle gluten-grensen på 200 ppm i produkter som var gjort glutenfrie (i praksis betydde det at brødene kunne inneholde 100 ppm gliadin/kg ferdig produkt, tilsvarende den grensen som i dag heter lav-gluten) så var det ingen oversykelighet av annen sykdom ettersom de ble eldre (svenske undersøkelser med cøliakere fra 1974 og fremover). Det er tiden man er udiagnostisert og cøliakisyk som øker risikoen for annen sykdom (som kreft i lymfesystemet). I den ideelle verden burde alle cøliakere kun spise det som er naturlig fritt for gluten eller garantert glutenfritt, men siden vi  lever i den virkelige verden og må "veie risikoen" det å spise noe som kan inneholde spor av gluten (stort sett under 100 ppm der man har målt) og om dette faktisk gir symptomer eller økt risiko for annen sykdom, mot at livet som cøliaker skal leves så ukomplisert (mhp cøliakien) som mulig og ikke være forbundet med kost-indusert økt risiko for akutte plager eller annen sykdom, så bør man ikke unngå enkeltmatvarer bare fordi produsenten ønsker å beskytte seg mot juridiske konsekvenser om det faktisk mot formodning skulle kommet noe glutenstøv over i varen. Er man spesielt bekymret og det plager en dersom man spiser noe man ikke vet er 100% glutenfritt, så må man bare ta konsekvensene av det, og holde seg til produkter som er garantert glutenfrie og/eller produkter som er naturlig glutenfrie. Det er som oftest helt andre utfordringer man som glutenfri cøliaker møter i hverdagen, særlig resturantbesøk hvor personalet tar litt lett på dette med glutenfrie produkter (så man får i seg gluten). Det å øke produktspekteret for en cøliaker ved å inkludere produkter som er merker "kan inneholde spor av gluten" (men som i praksis ikke gjør det), tror jeg gjør hverdagen enklere og livet bedre når man lever glutenfritt.

Det er nok barnets fastlege som har ansvaret for utredningen og siden dere har vært på barneavdelingen, muligens med cøliaki som fokus, så svarer ofte spesialisthelsetjenesten kun på det spørsmålet fastlegen henvender seg om. Det er mange andre årsaker til at barn har "mageproblemer" enn cøliaki (og skal cøliakien kunne diagnostiseres så må barnet spise 5-15 gram gluten pr dag i lang nok tid til å bli cøliakisyk (2-6 brødskiver pr dag eller tilsvarende med pasta/etc). Dersom det spises lite gluten vil sannsynligheten for at blodprøver og biopsi kan påvise en cøliaki være lav. Jernmangel er ofte det første som vises  når tarmen blir cøliakisyk. La fastlegen ta tak i det dere opplever som problematisk med barnet (ikke fokuser på cøliaki), muligens er det helt andre årsaker til mageproblemet.

Dessverre er det slik at man ofte blir alene om problemet ved IBS. Dersom du bor i nærheten av et sykehus så kan det være at du kan få time der og få hjelp til å tilpasse en FODMAP-redusert kost. Det står mye om dette p åinternett så du kan starte med å søke opp IBS og FODMAP og så se hvilke matvarer som inneholder mye FODMAP-karbohydrater som du da må unngå.

Feberreaksjoner (målt) ved glutenuhell er ikke vanlig, selvom mange blir dårlige og føler seg uggen som ved feber så er det ikke tempraturstigning hos de cøliakere som har reaksjon på gluten. Det behøver ikke ha vært gluten i maten, mange resturanter er flinke, men ikke alle, så man vet aldri om det forstår hva det betyr å ha cøliaki/spise glutenfritt. På ferie... lit tavhengig av hvor, Italia har mange cøliakere så der antar jeg de er godt skolert, men så varioerer det. Muligens kan man se på menyen og ikke ta det for gitt at de glutenfrie brød/pasta/pizza-erstatningene faktiske er glutenfrie. Så man velger ingredienser som er naturlig frie for gluten. Eventuell spormengder/forurensning (via tilberedning) pleier ikke å gi så sterke reaksjoner, så den risikoen må man muliges bare leve med.

Jeg har forsøkt å se om noen har skrevet noe om dette, men nei, jeg finner ingen rapporter eller vitenskaplig forklaring på det. Det virker også medisinsk merkelig. Siden du bruker "p-pille stav" så påvirkes ikke mage-tarm kanalens opptaksfunksjon. Så dine uhell må derfor gi deg menstruasjon på annen måte enn pga manglende absorbsjon av hormene i p-pillene. Mulig noen andre der ute kan kommentere på dette. Er det flere av dere som opplever noe likenende?

En cøliaki (sykdom) holeds ved like ved å spise en viss mengde gluten pr dag. Det laveste nivået man har undersøkt er 100mg gluten pr kg mat som man spiste hver dag og da kom det tegn på at tarmen begynte å reagere.etter ca 14 dg tid. Det betyr atr vi har måttet forholde oss til den virkelige verden og livet skal leves med ikke altfor mange (unødvendige restriksjoner). Generelt har vi sagt at det holder å fjerne (med fuktet klut) de synlige forurensingene slik som benkflater/skjære platre etc. Det samme gjelder brødristere (svenskene undersøkte å fant ikke tegn på at normal renholdt brødrister spittet over, og her fuinnes det også egne brødposer). Jeg ville anta, uten å vite, at frier er det samme, fjern alt av synlige rester og gå over med en fuktet mikrofiberklut som så tar bort det som eventuelt kunne tenkes å gi vglutenindusert reaksjon. Det er veldig individuelt hvordan man reagerer, så noen generelle råd på dette som gjelder alle kan ikke gies.

Enig, etter 4 mnd på GFD burde hun tåle vanlige melkemengder, men dette er veldig individuelt. Laktose som ikke spaltes av laktasen, blir spaltet av tarmbakterier som gir gassdannelse og bløt diare.En GFD inneholder ofte andre produkter enn det man spiste før og selvom havre er veldig sundt og en viktig matkilde for cøliakere, er det mange som ikke tåler de mengdene de har lyst til å spise. Det samme gjelder andre erstatningsprodukter. Mulig dere må starte med en mat-kvalme dagbok hvor det noteres hvordan hun har det og hva man har spist den dagen og så se hva det kan være hun blir kvalm av. 

Veldig individuelt hvordan man har det som ubehandlet cøliaker, og hvordan man reagerer på glutenuhell etter å ha spist glutenfritt en stund. Mange reagerer kraftigere på glutenuhell etter en periode med GFD, mens andre glutenfrie cøliakere ikke reagerer akutt i det hele tatt. Så en slik reaksjon kan ikke benyttes til å støtte/ikke støtte cøliakidiagnosen.

Forskningsmessig har vi ulike tester som øker den diagnostiske treffsikkerheten, også hos de som ikke spiser gluten. Men ingenting av dette brukes i den vanlige diagnostikken, og de er ikke en del av de diagnostiske kriteriene som bl.a. NAV bruker for å godta cøliakidiagnosen i forbindelse med søknad om grunnstønad. Man må altså spise seg såpass cøliakisyk på glutenholdig mat, at sykdommen blir diagnostiserbar. Cøliakidiagnosen godtas kun når man kan dokumentere at man blir cøliakisyk av gluten, og hos voksne så inkluderer det tynntarmsbiopsi på glutenhodlig kost (som viser klassiske cøliakiforandringer). De andre testene vi har benyttet i forskningen, alt fra å påvise økt mengde deamidert-gliadin reaktive T-celler i blodet og at mengden av slike gliadin-reagerende T-celler øker etter at man har spist gluten i 3-5 dager; at man kan måle betennelsessignaler i blodet 2-4 timer etter glutenkonsum også hos mange (men ikke alle) glutenfrie cøliakere, eller at cøliakere har en klar økning av spesielle T-celler i tarmslimhinnen (gamma-delta T-celler) og ofte også har nedslag av IgA og transglutaminasen i tarmslimhinnen (som begge kan påvises med spesialteknikk på tynntarmsbiopsien (immunhistokjemi)), brukes ikke i diagnostiseringen av cøliaki (utenfor forskningslabbene). Samtidig er det mye i hveten, utenom gluten, man kan reagere på. Mange reagerer på enkelte matvarer og må holde seg borte fra dette uten at man kan dokumentere klassisk allergi. Dersom man ikke orker/kan/klarer å gjøre seg selv cøliakisyk (evt. på ren gluten som finnes i "glutenmel" man kan få kjøpt på nettet/helsekostbutikker) så vil man ikke kunne dokumentere at du har cøliaki. Alternativet er at du bare spiser glutenfritt fordi du blir bedre av det, men da er det mye vanskligere å få grunnstønad for fordyrende glutenfri kost.

Glutenfri kokt pasta blir hard og knekker når dagen etter fordi den består av for det meste stivelse, og stivelse klarer ikke å holde på vannet i noen særlig grad. Pasta som inneholder mye egg slik som italienerne lager den blir sikkert mindre hard når den står en stund, men jeg vet ikke om noen som lager slik glutenfri pasta. Prøv å les på ingredienslisten og se om du finner noen. Ellers så kan du jo forsøke å lage pasta selv med glutenfritt mel og egg, men det er jo litt jobb. Vi har ikke noen kjennskap til at rismel er forurenset av gluten. Ris blir jo ikke produsert i samme område som glutenholdige kornsorter, så det kan du trygt bruke. 

Man arver risikoen for å kunne utvikle/ha cøliaki, men så arvelig er den ikke, selvom noen familier har mange cøliakere, er de fleste cøliaker alene om å ha cøliaki i sin nære familie. Dersom hun spiser nok glutenholdig mat (minimum 2 brødskiver pr dag) så tyder ikke hennes blodprøver på at hun har cøliaki. DGP-IgG er mye mer uspesifikk enn transglutaminase-testen (TG2-IgA). Men dersom dere vil teste dette ut så må hun bare passe på å spise nok glutenholdige produkter over en lang nok påeriode (minimum 6 uker, eventuelt kjøpe "glutenmel" og bruk 10-15 gram av det om dagen), og så ta nye blodprøver. Hos voksne som spiser nok gluten så vil TG2-IgA nivået øke slik at cøliakien er diagnostiserbar. Det er riktig at det er et dårlig forholdet mellom blodprøve-nivået og tarmens forandring, men desto høyere TG2-IgA-nivået er, desto større er sannsynligheten for at biopsien vil vise cøliakiforandringer. Man må spise seg såpass cøliakisyk (på gluten, desto mer, desto bedre) at cøliakien blir diagnostiserbar, så derfor vil nok ikke sykehusene ta gastroskopi og tynntarmsbiopsi av personer som ikke har klare tegn på cøliaki, enten via blodprøver, eller andre tegn på at tarmen ikke fungerer som den skal som jern og folinsyre (B9) - mangler som er vanlig ved cøliaki.

Ubehandlet cøliaki kan gi emaljeskader på de permanente tennene, og dersom man må gjøre noe med det, så betaler trygden det (HELFO). Det er cøliakien som da har gitt henne emaljedefektene (har nok ingenting med tannpuss å gjøre). Jeg kjenner ikke til egne apper til/for cøliakibarna, men det er en god ide.

Reaksjonen og opplevelsen av at det skal være kontamineringssmitte fra hund/vaskemidler gir ikke medisinsk mening. Mulig dette er noe helt annet. Han bør oppsøke legen sin, men må være forberedt på at man ikke bare diskuterer cøliakidiagnostisering, men også andre medisinske tilstander som er mer forenlig med de plagene han har. 

Marsh-2 sier noe om hvor cøliakipåvirket tarmen din var, og det er IKKE farlig. Velkommen som cøliaker. Meld deg inn i NCFU eller NCF (avhengig av alder), delta på møter/samlinger så du får tips om hvordan man kan leve glutenfritt, og gled deg til at du nå kan bli frisk fra det du ikke visste (ennå) var en sykdom (og ikke slik du er/livet). Men det tar en stund, ett år eller 2-3 år på GFD før man er "normal-frisk" (avhengig av hvor syk man er/var) 

Jeg må svare deg prinsippielt da jeg ikke kan gi personlige diagnostiske råd over nettet. Når det ikke er noen tegn til at han har cøliaki (blodprøver er normale, ikke jernmangel, ingen vekstretardasjon etc) så er det neppe cøliaki som årsak til den løse magen. Avføringsproblemer er veldig vanlig hos barn. Dersom han spiser godt med brød/pasta/pizza etc, så vil såpass store barn i de aller fleste tilfeller ha økt nivå av TG2-IgA i blodet ("cøliakiprøven"), og når man ikke har det eller andre tegn til cøliaki og man spiser nok gluten, så er det neppe cøliaki.

Mye mulig din datter fortsatt har forhøyet IgA-TG2 verdier, selv etter 6 mnd på GFD, så det er mulig å få tatt blodprøve hos hennes fastlege. Men jeg kan vanskelig forestille meg at de har att tynntarmsbiopsi uten at de tok IgA-TG2 blodprøve (som nok har vist seg å være forhøyet), så be om kopi-utskrift av journalen hennes, der alle blodprøvesvarene står. Hva skrev sykehus-overlegen i attesten som vel følgte med NAV-søknaden? Her skal de diagnostiske premissene være inkludert.

Hun hadde jernmangel (andre mangler??), påvist flat tynntarm (Marsh-3C), men tilsynelatende har de ikke tatt IgA-TG2 (?). Uansett, dersom overlegen på sykehuset setter cøliakidiagnosen etter vanlige anerkjente diagnostiske prinsipper, så skal NAV ta overlegens konklusjon til følge, så hent inn mer data fra sykehuset, mål  nivået av TG2-IgA og GDP-IgG hos fastlegen,  klag på vedtaket og legg ved de nye dataene (send forespørsel til overlegen for mer detaljert attest slik NAV vil ha de, og send en skriftlig forespørsel til avdelingens administrative overlege om dere ikke får svar), får dere et nytt NAV-avslag så be om kopi av NAV sin saksbehandling i forbindelse med at dere forbereder saken for trygderetten. Da pleier de å gi seg, de vet de taper i trygderetten.