Spør våre eksperter

Siden tyggetobakk tilhører kategorier tobakksvarer (og ikke matvarer), og det ikke står noe om allergendeklarasjon i "Forskrift om innhold i og merking og utforming av tobakksvarer mv.", er det litt utfordrende å vite om produsentene må forholde seg til det samme regelverket som gjelder for mat. Generelt inneholder ikke ingrediensen "lakris" gluten, heller ikke som smakstilsetning. Lakris stammer nemlig fra roten til lakrisplanten. Årsaken til at mange lakrisprodukter likevel inneholder gluten, er at man benytter hvetemel for å binde lakrisen sammen, og spe ut konsentrasjonen av lakris. På samme måte kan du se at det typisk benyttes rismel/stivelse i glutenfri lakrisprodukter. Jeg vil i hovedsak tro at det ikke skjuler seg gluten under "lakris" i tyggetobakk. Det ville også vært underlig om det er lov, fordi informasjonen i innholdsdeklarasjonen skal være korrekt. Uansett ville den teoretiske mengden gluten i lakristilsetningen i tyggetobakk være forsvinnende liten, og antakelig helt trygg. Om det er trygt å benytte tyggetobakk i seg selv derimot, er en annen side av saken jeg kanskje ville bekymret meg mer for ;) 

Du behøver ikke være redd for glutenkontaminering via kyssing. Dels snakker vi om minimale mengder i munnen, og dels vil spyttsekresjon vaske munnen din ren før du kommer hjem. I tillegg må en cøliaker spise gluten så det kommer ned i tare før det kan endres til å være "farlig". Så bare kyss i vei.

Obstipasjon er en kjent bivirkning av CGRP-hemmere. Mekanismen antas å være hemming av CGRP som er tilstede i tarmen og har motilitetsstimulerende. Melk kan i tillegg hemme tarmbevgelsen. Mest sansynlig er dette en bivirkng av CGRP behandlingen din. Lite å gjøre annet enn å redusere dosen av CGRP-hemmere eller ta noen små pauser.

Vi har gjort mange forsøk på å fremme tanken om screening av barn, men det koster og våre myndigheter har ikke ønsket dette. Vi har gjennomført en screening for cøliaki av ~12000 voksne i Tromsø, og fant at 1,5% hadde cøliaki hvorav 75% var udiagnostiserte. Så det er en del å hente på å screene barna, i allfall dem med kjent genetisk risiko (primært de som er HLA-DQ2.5+), men dette gjøres kun som del av mor-barn prosjektet til Folkehelseinstituttet. Man skal screene barn/foreldre og søsken av en nyoppdaget cøliaker, da det er en viss overhyppighet av cøliaki i slike familier. Det er riktig som du sier, cøliaki-plagene nå er ikke først og fremst mage-tarmplager, men mer diffuse og vanskligere å koble til tradisjonell cøliaki, så legene bør være raskere med å teste barn med diffuse plager. (for om mulig å utelukke cøliaki som årsak til plagene).

Ja glutenbiter (peptider) kommer over i morsmelken (og ut i urinen) så rent prinsippielt kan man initiere en cøliaki mens man ammer, for så å utvikle sykdommen relativt raskt etter at hvetemel er introdusert i kosten. Men vi har lite eksakt data og kunskap om dette.

Det er ikke uvanlig at magen blir mer følsom etterhvert som den tilheler, man ser det gjerne som økt glutenreaksjon ved uhell. Litt avhengig av alder, men er det mulig han får i seg gluten uten at dere vet det? I tillegg kan man reagere på noe av den nye glutenfrie maten. Mest kjent er havrereaksjoner som mange (også ikke cøliakere) får (doseavhengig). Muligens må dere kartlegge når han har vondt i forhold til hva han har spist (dagbok). Da kan det være dere ser hva han reagerer mest på.

Langvarig ubehandlet, aktiv cøliaki kan gi sykdom i en rekke organer inkludert pankreas og i noen materialer har så mange som 30% av de nydiagnostiserte cøliakere tegn på eksokrin pankreassvikt. Men dette normaliserte seg på GFD ettersom cøliaki-sykdommen tilfriskner. Muligens er bruken av pankreas-enzymer bare kortvarig til ting har fått roet seg.

Ingen har god oversikt over hvor mye rug/gluten som er for mye da det er en glidende overgang fra helt frisk til veldig syk som er avhengig av mengden gluten man spiser og kroppens immunreaksjon (som også endres gjennom livet). Det at man ikke kjenner de akutte reaksjonene i magen ved gluten inntak er nokså vanlig, men man antar at aktiveringen av immunsystemet og de andre mer diffuse plagene kommer sterkere og sterkere ettersom man gjentar "uhellene".  Sykdommen er såpass snikende at mange ikke merker at de er i ferd med å bli ordentlig syke (igjen) kanskje fordi man fokuserer for mye på mage-tarm plagene, mens det er mer tretthet, "hjernetåke", leddplager etc som kommer som de sterkeste plagene. Jeg kan ikke annet enn å fraråde spising av rugbrød da det vil aktivere cøliakien og gi pasienten mere plager etterhvert.

Nei det hun har er aftøse sår (munn skold /after). Det er påstått å forekomme hyppigere hos personer med annen autoimmun sykdom, men munn-after er så vanlig at det er vanskelig å få god statestikk på det. Det er ikke cøliaki, men noe annet, veldig vanlig forekommende (og veldig plagsom). Anfallene redusertes ettersom man vokser til.

Dessverre, dersom du har en glutenindusert polyneuropati, så vil de pågående nerve-ødeleggelsene opphøre ettersom du blir frisk fra din aktive cøliaki. Men det som er ødelagt, er ødelagt. Din Hashimoto går uavhengig av din cøliaki, og må håndteres uavhengig. Du blir frisk fra din cøliaki ved å spise glutenfritt, og forverrelsen av eventuelle gluten-induserte cøliaki-assosierte plager (polynevropatien) vil stoppe opp, og endel plager vil kunne gå tilbake.

Ja, særlig en glutenfri cøliaker kan betraktes som alle andre mhp pollenvaksinering.

Dersom det er påvist DH skal du begynne med glutenfri kost, mens Dapson hjelper deg under anfallene vil den glutenfrie kosten gjøre deg frisk (men det tar noen år før anfallene blir borte). Du vet sansynligvis at du ikke skal spise saltvannsfisk eller melkeprodukter (eller jod-holdig salt) før du er blitt frisk på glutenfri kost. Dapso har endel potensielle bivirkninger som legen din skal følge med på at du ikke får, med blodprøver.

Medisinsk er det ikke nødvendig, men problemstillingen er også mors angst. Det skal mer til enn tilfeldige håndsmittesmuler for å holde en cøliaki aktiv. Men mor trenger å bli trygget på dette fra barnets lege. Det er mange påstander der ute.

For en cøliaker vil (store) mengder gluten gi kraftig betennelse i tarmen og hos mange, men ikke alle, mange plager. Dersom det gjentas daglig, i flere uker, så endres tarmen og man klarer ikke å ta til seg næringsstoffer og kan sulte ihjel selvom man spiser. Det er ikke å anbefale, spesielt ikke for en som har en historie med anoreksi, da det kan ta lang tid å bli frisk igjen.

Prinsippielt ja, men jernmangel er et tidlig tegn på dårlig opptak av jern og det er typisk for aktiv cøliaki. Om man faktisk utvikler jernmangel er også avhengig av hvor mye man taper gjennom f.eks. menstruasjon.  Menn har svært sjeldent jernmangel uten at det er en underliggende årsak, som f.eks. cøliaki. Men ikke alle med cøliaki utvikler jernmangel, og skaden i tarmen er avhenig av mengden gluten man spiser og immunreaksjonens intentet (som endres igjennom livet). Derfor ser man cøliaki også hos personer uten jernmangel.

Antar det dreier seg om allergiantistoffet IgE mot kumelkproteiner, og det normale er <0.35 U/ml, så da er 0,47 U/ml svakt positiv og ikke ensbetydende med å reagere på kumelk. De fleste kumelkallergiske barna vil da også utvikle toleranse mellom 4-7 år, så jeg er nok enig med fastlegen hans, det er neppe noe å ta hensyn til med mindre han faktisk reagerer (akutt) på melkeprodukter.

Produktet "Softbake" er egentlig et E-stoff (E464), og består 100 % av hydroksypropylmetylcellulose (HPMC). Det brukes (i likhet med liknende cellulosebaserte produkter, eks. karboksymetylcellulose, CMC) som fortykningsmiddel i blant annet glutenfrie produkter. Softbake gir som navnet tilsier, et litt mykere bakverk, mer volum og luft i baksten. HPMC er allerede tilsatt i flere glutenfrie erstatningsprodukter og melblandinger, men ble introdusert som eget produkt for kort tid siden. Det erstatter ikke fiberhusk, men kan brukes i tillegg. HPMC gir ikke smak. Bruk av softbake/HPMC i et industrifremstilt produkt vil per definisjon medføre at produktet havner i kategorien "ultraprosessert". 

HPMC, CMC og tilsvarende stoffer, er godkjent i bruk av EFSA (de europeiske matmyndighetene) og dermed også de norske matmyndighetene.

De siste årene har slike tilsetningsstoffer fått en del negativ oppmerksomhet grunnet negativ effekt på mikrobiotaen (tarmflora), spesielt i musestudier. I den forbindelse ble det senest i fjor utarbeidet en rapport på bestilling fra mattilsynet om effekt på human helse. Det ble konkludert med at forskningen hittil er for mangelfull til å trekke noen klare konklusjoner. 

Dette fremstår som et komplekst tilfelle. Jeg antar at sønnen har en underliggende diagnose som har medført at han har fått anti-psykotika. Disse medisinene har parkinsonisme som doseavhengig bieffekt (jeg håper ikke de har gitt ham antipsykotika mot en parkinsonistisk motorisk rigiditet). Den rigiditet og manglende motoriske kontrollen dere ser hos ham er derfor mest sannsynelig en konsekvens av de anti-psykotiske medisinene. Selvom han har en ikke-cøliakisk hveteproteinintoleranse og man har mistenkt at han reagerer på kumelkproteiner, så er det problematisk at bofelleskapet ikke ikke tar hensyn til dette. Der ville jeg anta at man burde kunne be om mer forståelse. Men det har neppe noe å si på hans motoriske problemer. Det er kun en sjelden variant av lillehjerneødeleggelse (Cerbellar ataxia) som er vist å være assosiert med glutenkonsum. Den underliggende tilstanden hans vil man også måtte ta hensyn til når man skal vurdere hva som er hva mhp utviklingen. Lab1 er dessverre ikke helt seriøs aktør så jeg kan ikke forholde meg til påstanden om deteksjon av glutenpeptid B4 (jeg kjenner kun til påvisning av exorphines B4 og B5 etter glutenmåltid hos cøliakere, og der brukes det veldig følsomt utstyr). Hvorfor man i Oslo ikke har kunnet henvise ham til neurologisk tilsyn, virker merkelig (uavhengig av hans underliggende tilstand), siden det ikke er så stor mangel på neurologisk kompetanse i Oslo. Melkeproteinintoleranse og cøliaki er i utgangspunktet uavhengige tilstander, selvom en cøliaki på gluten ville gjordt melkedrikking problematisk pga. sekundær laktasemangel (klarer ikke å bryte ned melkesukker (laktosen) pga cøliakiendringer av tarmen (får mangel på det laktose-nedbrytende enzymet laktase). 

Tilsynslegen bør kunne henvise ham til neurologisk utredning/tilsyn mtp. hans rigiditet/parkinsonistiske motoriske rigiditet.

Den praktiske tilnærmingen er at når gastrokirurgen har diagnostisert deg med sannsynelig cøliaki, da har du cøliaki. At du ikke har en NAV-godkjent cøliaki diagnose spiller egentlig mindre rolle (utover at du ikke får grunnstønaden) for selve diagnostiseringen er det en legespesialist som har satt. Din HLA-variant bør være innenfor den utvidete cøliaki-assosierte familien (HLA-DQ2-familien) for å kunne støtte cøliakidiagnosen, men det viktigeste er at du er blitt frisk på GFD. På samme måte som man kan si klart i fra at man ikke tåler f.eks. hvitløk, kan du si klart i fra at du ikke tåler gluten / at du har hveteproteinintoleranse/allergi eller i kort daglig talemåte cøliaki/glutenallergi. Så lenge du er nøye med din diett og derved holder deg frisk, så betyr det lite hva andre måtte mene. Det å skulle utsette seg for glutenprovokasjon for å få diagnosen når man endelig har blitt frisk oppfattes som  unødvendig og direkte sykdomsfremkallende, så lenge du vil spise GFD, er det bare å gjøre det. Prinsippielt burde alle som mistenker å ha cøliaki spise gluten frem til de er ferdig utredet (og heller spise mer gluten frem mot tynntarmsbiopsien), men når man først har kommet dit du er nå, så er det forstårlig at man heller lar det være. 

Ja, fecalt calprotectin kan være forhøyet ved cøliaki, typisk mellom 50 og 250 (sjelden høyere). Bare spis så mye glutenholdige produkter du orker frem til den nye biopsien skal tas, desto mer, desto bedre da man kun kan diagnostisere en aktiv cølikai og det forutsetter at du spiser gluten da det er et dose-respons forhold mellom cøliakisymptomer / diagnostiserbare sykdomstegn og mengden gluten man spiser, så lemp innpå mens du ennå kan.