– Det er få som faktisk får en diagnose

Tekst: Tone Amundsen Nyvold

Eivind Ness-Jensen er forsker og overlege ved Sykehuset Levanger og er godt i gang med å se på forekomsten av cøliaki i Trøndelag ved å analysere blodprøver tatt i regi av Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (HUNT). Undersøkelsen startet i 1984, og det er analyser fra den fra fjerde HUNT-undersøkelsen fra 2017-2019 som pågår nå.

– Vi har tatt blodprøver av alle voksne over 20 år, og i løpet av de siste to årene har vi analysert 56 000 blodprøver. Så langt har rundt 650 deltagere fått utslag med mistanke om cøliaki på blodprøvene, og disse blir kalt inn til videre undersøkelse med gastroskopi. Så vi regner med at vi finner en forekomst på mellom 1-2 % i befolkningen.

– Vi undersøker bare de med en ukjent diagnose, så vi må legge til de med kjent diagnose, og da ser det ut som at forekomsten blir nærmere 2 %. Vi har sendt inn et abstrakt til en kongress i oktober, så da blir resultatene offentlige, forklarer Eivind Ness-Jensen.

Blir glade for diagnose

– Det er veldig få som har cøliaki som har fått en diagnose. Vi vet at det er minst fire ganger så mange som faktisk har cøliaki enn de som har fått stilt en diagnose, og vi oppdager mange som går med cøliaki
uten å vite om det. Vi kontakter alle som får utslag for cøliaki på blodprøven.
 

Det er veldig få som har cøliaki som har fått en diagnose

Eivind Ness-Jensen, forsker og overlege

– Hvordan reagerer folk når dere kontakter dem og sier at de kan ha cøliaki?
– Folk er stort sett veldig fornøyde med at de finner ut at de har en tilstand som er relativt enkel å gjøre noe med. Mange har gått med ulike plager, og de fleste har vært plaget av trøtthet og slapphet. Det er også typisk at de har jern- og vitaminmangel, forteller Ness-Jensen.

– Vi er to stykker, stipendiat Ina Lervåg Andersen og jeg, som gjør alle undersøkelsene. De som møter opp er veldig positive og føler at de får noe tilbake for å ha deltatt i studien, og at det har lønt seg for dem personlig å stille opp i HUNT.

– Og for meg som forsker, er det også veldig inspirerende. Vi får en nærhet til forskningen og føler at vi bidrar med noe nytt.

Forsker og overlege, Eivind Ness-Jensen og stipendiat Ina Lervåg Andersen.
Foto: Helse Nord-Trøndelag / privat.

Tenk på cøliaki

– Vi er opptatt av å fortelle både leger og befolkningen generelt, at de må tenke tanken på cøliaki når det gjelder litt diffuse plager. Jeg ser at det er fler og fler fastleger som tar cøliakiprøver, men som oftest bare dersom pasienten har mageplager. Derfor er det viktig å formidle at de fleste voksne med cøliaki verken har vondt i magen eller diaré, sier Eivind Ness-Jensen.

– Hvordan bør man gå fram om man mistenker cøliaki?
– For pasienter som oppsøker lege på grunn av trøtthet, kan det i første omgang være aktuelt å ta en blodprøve for å se om de har antistoffer som taler for cøliaki. Har du jernmangel, kan det også være et tegn på sykdommen.
 

Vi er opptatt av å fortelle både leger og befolkningen generelt, at de må tenke tanken på cøliaki når det gjelder litt diffuse plager.

Eivind Ness-Jensen, forsker og overlege

Generelle helseplager

Det er flere temaer rundt cøliaki som nå blir undersøkt. Blant annet ser forskerne på hvilke konsekvenser det har for voksne å gå med ubehandlet cøliaki i lang tid.

– Vi samler også inn data for å registrere generelle helseplager, spesielt dette med trøtthet og slapphet. Vi tar masse blodprøver for å se om vi finner jernmangel og andre mangeltilstander hos alle. Vi leter også etter andre tilstander som stoffskiftesykdom og diabetes. Til høsten er vi ferdige med å samle inn materiale på alle. Deretter skal pasienten ha en kontrollundersøkelse etter ett år. Så langt har vi hatt 250 personer inne til andregangs undersøkelse, forteller Ness-Jensen.

Vi har også mange andre opplysninger fra tidligere HUNT-undersøkelser, som går ti og tjue år tilbake i tid. Blant deltakerne i HUNT4 har 75 prosent også deltatt i tidligere HUNT-undersøkelser. Og vi har deltagere i alle aldre mellom 20 og 90 år. Det blir veldig verdifullt å kunne se om dette har vært en sykdom de har hatt med seg hele livet, eller om cøliaki er noe som slår ut i voksen alder. Det er få andre forskningsprosjekter som har denne muligheten til å gå tilbake i historiske materialer, sier forskeren.

Tredelt prosjekt

Eivind Ness-Jensen har også planer fremover. I første omgang jobber de nå med å finne forekomsten av cøliaki i befolkningen i Trøndelag. Neste prosjekt, som allerede er startet på, dreier seg om å finne ut av hvilke plager voksne med udiagnostisert cøliaki sliter med. Å finne mulige årsaker til at noen utvikler cøliaki, er et prosjekt som kommer fram i tid.

– Vi kan for eksempel se på om det er noen forskjell på røykere og de som har sluttet å røyke – har det noe å si? Har genene noe å si? Vi har data til prosjekter i årevis, og det er veldig verdifullt at vi får muligheten til å undersøke dette. Vi har også tett samarbeid med Ludvig Sollid og Knut Lundin. Det føles fint at vi kan bidra med noe nytt inn i et felt.

Tre av fem i familien fikk diagnosen

Å delta i helseundersøkelsen HUNT4 fikk store konsekvenser for familien Aatlo. Tre av fem fikk påvist cøliaki.

Jeg sa ja til å være med i HUNT for å bidra til forskning, sier Kristin Aatlo (24). Da hun noen måneder senere fikk en telefon fra Sykehuset Levanger om at hun mest sannsynlig hadde cøliaki, og ble bedt om å komme til gastroskopi på sykehuset, var det et lite sjokk. Hun gruet seg litt til undersøkelsen, og syntes det var greit å ha med mamma Grethe Kvam Aatlo (51) som moralsk støtte.

Mens Grethe satt i gangen og ventet på datteren, ble hun huket tak i av en ansatt som kjente henne igjen. Grethe hadde også deltatt i HUNT-undersøkelsen, og fikk der og da beskjed om at hun også mest sannsynlig hadde diagnosen. Og siden hun først var på sykehuset, ble det gastroskopi med en gang.

Mens Kristins undersøkelse viste at tarmtottene var helt avflatet, var Grethes resultater mer uklare. Så hun ble henvist til ny gastroskopi året etter. Da var det ingen tvil. Også Grethe fikk diagnosen cøliaki.

– Det har i grunn gått veldig bra, sier Grethe. Som kokk ved en folkehøgskole hadde hun allerede en del kunnskap om glutenfri mat.

– Vi var jo glade i brødmat i vår familie, så det er jo litt kjedelig. Men det kunne vært verre. Til familiebursdag baker jeg bare alt glutenfritt, og ellers går det mye i knekkebrød som jeg baker selv. Og jeg tar ofte med meg litt glutenfri mat bort, for da vet jeg at jeg får noe jeg liker, sier Grethe. For det glutenfrie utvalget er ikke alltid det beste.

Jernmangel forsvant

Selv har hun ikke merket så mye til endringer etter at hun la over til glutenfri kost. Men datteren Kristin har blitt bedre av svimmelhet og uforklarlig jernmangel som hun slet med tidligere. Den som har merket den største endringen er Erlend (27). Han og lillebror Vegard (22) testet seg også for cøliaki etter at moren og søsteren hadde fått diagnosen, men det var bare Erlend som fikk diagnosen. Plutselig var det bare far og lillebror som kunne spise gluten i familien.

Ble bedre etter to dager

– Jeg merket bedring etter bare to dager på glutenfri kost. Magen ble mye bedre med en gang, forteller han. Det var en utrolig forvandling, og som yrkessjåfør gjør det livet mye enklere. I ettertid har Erlend forstått at han antagelig har vært syk lenge.

– Det har begynt å gå opp for meg at jeg kan ha hatt cøliaki i en 10-12 år, for jeg begynte å slite med magen allerede mot slutten av ungdomsskolen. Det har vært perioder som har vært verre enn andre, men å gå til lege med plagene tenkte jeg ikke på, forteller Erlend.

I tillegg til at magen fungerer mye bedre, har han også tatt av seg 10-15 kilo etter at han la om til glutenfri kost.

– Det går mye i glutenfrie knekkebrød. Jeg har aldri spist så mye knekkebrød, så det kan jo være derfor. Men til middag er det jo stort sett vanlig mat, med noen tilpasninger. Selve kostomleggingen synes han har
gått greit, men glutenfri baking har han ikke prøvd seg på ennå.

– Det som er litt snedig med at mor og søster også har fått diagnosen, er jo at de kan bake og styre. Og så har jeg en snill samboer, så jeg er nok litt bortskjemt, ler Erlend.

– På sykehuset var det en lege som sa dersom det først er én som får cøliaki, så er det ofte flere i familien, sier Kristin. Og det fikk han jo rett i!

Denne artikkelen ble først publisert i glutenFRI nr 3 - 2021.