Er den glutenfrie behandlingen god nok?
Tekst: Trond S. Halstensen, professor dr.med.
Studien er et samarbeid mellom Karolinska Institutt og Columbia University i USA. Ved å undersøke dødelighet blant ca. 50 000, hovedsakelig voksendiagnostiserte cøliakere i Sverige (gjennomsnittlig diagnosealder var 32,5 år), hvorav ca. 38 000 ble diagnostisert med biopsier (1969 til 2009), og ca. 12 000 med hjelp av blodprøvetest (2010- 2017), fant man en liten, men statistisk påvisbar økt dødelighet.
Udiagnostisert har cøliaki en klart økt dødelighet. Men, selv om man blir frisk på glutenfri kost så har mange, men ikke alle tidligere studier, vist at glutenfrie cøliakere har en økt dødelighet i mange år etter at diagnosen ble stilt. Man har antatt at dette skyldes ettervirkninger av sykdomsperioden; desto lengre man har vært udiagnostisert og cøliakisyk, desto høyere risiko er det for f.eks. kreft i immunsystemet og økt forekomst av benskjørhet og benbrudd. I tillegg har cøliakere oftere andre autoimmune sykdommer som ungdomsdiabetes (diabetes type 1) samt andre forhold som man vet påvirker dødeligheten. I studien har man derfor sett nøyere på undergrupper av cøliakere, og om tidlig diagnose reduserte denne overdødeligheten.
Ved store befolkningsundersøkelser har man tidligere funnet at cøliakere har fra 1,3 til 2 ganger økt dødelighet. Men disse studiene var stort sett basert på cøliakere som var blitt diagnostisert med kun biopsi, og som muligens kun fant de mest alvorlige tilfellene som ofte hadde gått med udiagnostisert sykdom i mange år. Dessuten har noen studier ikke funnet en slik overdødelighet, og i de studiene man har funnet en overdødelighet så har den vist en synkende tendens de senere årene. Kan dette skyldes at man nå benytter blodprøver i diagnostikken og dermed oppdager mindre alvorlig cøliaki enn tidligere?
Stor studie
Studien i Sverige er den største som noensinne er publisert, og forskerne så nøye på cøliakiundergrupper. Blant annet tok de bort cøliakere som hadde andre diagnoser som for eksempel diabetes type 1 for å studere de som kun hadde cøliaki. Videre undersøkte de om det var en forskjell på dødeligheten blant de cøliakerne som var diagnostisert med kun biopsi sammenlignet med de som ble diagnostisert med blodprøvetesten i tillegg.
Etter gjennomsnittlig 12,5 år på glutenfri kost hadde 6596 av 49 829 cøliakere dødd, noe som var 20 % flere enn man forventet ut ifra kontrollgruppen (Hazard ratio HR = 1.2*). Tok man bort alle cøliakere med tilleggsdiagnoser og korrigerte for sosiale faktorer man vet påvirker dødeligheten (som utdannelsesnivå og hvor man er født og bor), så falt overdødeligheten til 14 % mer enn forventet (HR = 1.14).
Når man videre tok bort alle som døde innen ett år etter diagnosen, noe man pleier å gjøre, da mange som er syke av annen årsak får sin cøliaki tilfeldig oppdaget på grunn av alle undersøkelsene man gjør, så var det bare 7 % flere cøliakere som døde enn forventet i observasjonstiden (HR = 1.07).
Kan ta tid
Det tar tid å bli frisk på glutenfri kost, særlig hos voksendiagnostiserte pasienter, og etter 5 år på glutenfri kost falt overdødeligheten de påfølgende 5 årene ytterligere til kun 2 % (HR= 1.02), men steg litt etter 10 års observasjon, noe som muligens reflekterer lengre observasjonstid og eldre pasienter.
Man hadde også muligheten til å sammenlikne cøliakipasienter (n = 32 558) med søsken uten cøliaki (n = 56 442). Uten noen form for korreksjon (som sosiale faktorer, død innen ett år etc.), så man at det døde 26 % flere cøliakere enn deres søsken (HR = 1,26), men det skyldes hovedsakelig at det døde flere cøliakere det første året etter at de fikk diagnosen.
Tok man bort de som døde i løpet av det første året, så var det ingen forskjell på dødelighet blant cøliakere og søsken. Like mange cøliakere (4,35 %) som søsken uten cøliaki døde i løpet av observasjonstiden (4,54 %).
Er mangelfull diett årsak?
Det betyr at etter 5 år på glutenfri kost var overdødeligheten så å si borte, selv om det står igjen en restrisiko vi ikke helt vet hva skyldes. Muligens bidrar de 17 % av svenske cøliakere som de svenske forskerne tidligere har funnet ut at ikke holder en streng glutenfri diett, til denne overdødeligheten.
Studien viste at luftveissykdommer som lungebetennelse var en viktig dødsårsak, og vi vet at voksendiagnostiserte cøliakere har økt risiko for lungebetennelse. Vi anbefaler derfor alle voksendiagnostiserte cøliakere å ta pneumokokkvaksinen. I tillegg kan det være noe annet som bidrar til denne overdødeligheten, noe vi i dag ikke har oversikt over hva er.
Mulig er overdødeligheten hovedsakelig en konsekvens av manglende glutenfri diett hos en del av de som ble undersøkt, men det kan også skyldes noe vi i dag ikke vet nok om.
Etter 5 år på glutenfri kost var overdødeligheten så å si borte.