Cøliakiforskeren som selv fikk cøliaki

✎ Tone Amundsen Nyvold

For ordens skyld må vi opplyse om at da prøven hans dukket opp i HUNT4, hadde overlege  og førsteamanuensis, Eivind Ness-Jensen, allerede stilt diagnosen på seg selv. 

– Jeg har gitt blod siden jeg var student. Og når man gir blod, så går jernlagrene normalt litt ned, og så tar jeg jerntilskudd for det, og så går jernlagrene opp igjen. Men da jeg skulle gi blod neste gang, så oppdaget jeg at jernlagrene mine fortsatt var lave.

Jernmangel er et vanlig tegn på cøliaki. Og siden han har en søster som også fikk påvist cøliaki i voksen alder, la forskeren sammen to og to, og tok en cøliakitest. Den ga fullt utslag.

I mellomtiden hadde HUNT4-undersøkelsen pågått, og over 55 000 trøndere ble screenet for cøliaki med blodprøver, og de med funn ble kalt inn til vevsprøver for å bekrefte diagnosen. Ness-Jensen var selv med som deltaker i studien.

– Det som var litt artig, var at da vi holdt på med dette prosjektet, så dukket jeg opp på lista over deltakerne som hadde fått positivt prøvesvar, og skulle kalles inn til biopsi. Så det kunne fort skjedd at jeg hadde stilt diagnosen på meg selv i mitt eget prosjekt, smiler han.

Trøtt og sliten

– Jeg hadde ingen sterke symptomer, bortsett fra at jeg følte meg trøtt og sliten. Men jeg hadde to gode forklaringer på det. Den ene var at jeg hadde små barn, og den andre var at jeg pendlet til Trondheim hver dag. Så jeg hadde gode unnskyldninger for at jeg alltid måtte ha en ettermiddagshvil, forteller
Ness-Jensen. Han hadde heller ikke vekttap eller mageplager. 
– Det var veldig typisk i vår studie. De vi fant med cøliaki, som ikke hadde vært fanget opp tidligere, var mye plaget med trøtthet, slapphet og fatigue.

– Rundt halvparten av dem vi fant i undersøkelsen, visste ikke at de hadde cøliaki. Mange av disse har sannsynligvis levd med udiagnostisert cøliaki i flere tiår. Det som er interessant er at vi nå kan
studere både de som har en tidligere kjent cøliaki og de som er nydiagnostiserte med
cøliaki, men som antagelig har levd med dette i lang tid. Er det da noen forskjell på de to gruppene når det gjelder generell helse? Og er det noen forskjell sammenlignet med den generelle befolkningen? spør Ness-Jensen.

– Tromsø-undersøkelsen viste at så mange som 75 prosent ikke visste at de hadde cøliaki. Mens
nå er tallet nede i 50 prosent, det er vel bra? 

– Ja, hvorfor det er slik er litt vanskelig å si, men HUNT4-undersøkelsen kom ti år senere enn Tromsø-undersøkelsen. Så man kan kanskje tenke seg at det har med økt bevissthet både hos befolkningen og fastlegene å gjøre.

Fant flere menn

Tradisjonelt sett har forskerne sett at det er litt flere kvinner enn menn som får cøliaki. Men i HUNT4-undersøkelsen fant de mange flere udiagnostiserte menn enn kvinner. 

– Antagelig skyldes dette at kvinner oftere går til lege. Og vi ser nå at det er nesten like mange menn som kvinner som får cøliaki. Det finnes masse kjempespennende data, som vi nå skal analysere videre, sier Ness-Jensen.

Ny genetisk variant

– Genetiske studier har tidligere vært gjort på pasienter med kjent cøliaki, typisk barn eller pasienter som har fått diagnosen tidlig i livet. Det som er unikt med HUNT, er at vi har diagnostisert cøliaki i den generelle befolkningen som ikke var klar over sykdommen. Og da ser vi at det finnes andre
genetiske varianter enn de vi har funnet i tidligere studier. De kjente genetiske variantene forklarer
cirka 50 prosent av arveligheten, men vi har nå fanget opp et nytt gen, som ser ut til å se ut til å ha betydning for hvem som får cøliaki, forteller han.

Overraskende resultat

– I tillegg har vi sett på angst og depresjoner, for vi har et veldig godt spørreskjema for dette i HUNT, sier Ness-Jensen. 

Forskerne fryktet at de udiagnostiserte cøliakerne ikke hadde det så bra, men de rapporterte faktisk lavere nivåer av symptomer på angst og depresjon enn gjennomsnittet i befolkningen. Gruppen med udiagnostiserte cøliakere er nå blitt fulgt opp etter to til tre år på glutenfri kost for å se hvordan diagnosen og den nye hverdagen påvirker den fysiske og psykiske helsen. På etterkontrollen tar deltakerne nye blodprøver og vevsprøver. Og de svarer på de samme spørsmålene om angst og depresjon, pluss mye mer. 

Spennende kontroll

– De aller fleste som har hatt mageplager sier at de føler seg bedre, men noen har fått forstoppelse – som de ikke hadde før. Mange sier at «nå har jeg mye mer energi, og har fått et helt nytt liv». Det er jo gøy å høre. Men på den andre siden, så har vi også noen som er litt misfornøyde. De sier at «før
kunne jeg spise det jeg ville, og hadde ingen plager, men nå er det stress med maten». Det er ikke fullt så gøy, medgir forskeren.

– Noen får kanskje en ny bekymring for å bli syk av gluten, eller føler seg utenfor sosialt. Resultatene her er ikke klare ennå.
– Bør man innføre screening av cøliaki?
– Det er et ubesvart spørsmål om det er riktig å screene hele befolkningen for cøliaki. Vi har et godt helsevesen som er tilgjengelig for alle, så dersom du har cøliaki med store plager, så vil du mest sannsynlig fanges opp av helsevesenet. Men i land med dårligere helsevesen, og hvor man må betale for helsetjenester, kan screening være viktigere, sier Ness-Jensen.

– Så langt tyder det på at de vi fanger opp med udiagnostisert cøliaki i godt voksen alder, og som antagelig har hatt det hele livet, ikke har hatt det så ille. Noen har hatt mye plager og er veldig glade for å ha blitt fanget opp, og har fått et nytt liv med riktig kost. Andre mener de ikke har hatt noen plager og kosten bare er til bry, så det er et vanskelig spørsmål.

Viktig med informasjon

– Det er i alle fall viktig å informere godt slik at befolkningen, fastleger og alle som jobber med dette skjønner at symptomer ved cøliaki ikke bare er vekttap og diare. Man bør tenke på cøliaki ved trøtthet, slapphet og diffuse plager, og det bør være lav terskel for å ta en test for cøliaki. Blodprøven for cøliaki er nå så god, at dersom den ikke slår ut, er det liten risiko for at det er cøliaki. 

– Utfordringen for barn er at man må ha et ganske modent immunforsvar for at blodprøven skal slå ut. Men da kan man se på genene, for har man ikke genene som disponerer for cøliaki, så er det ikke cøliaki, sier forskeren. 

Det finnes verre tilstander

– Hvordan synes du selv at det har vært å få denne diagnosen? 

– Det var veldig positivt at jeg ble mindre trøtt og slapp. Utfordringen i starten var å lære seg å vite hva som er glutenfritt eller ikke. I hverdagen og på hjemmebane går det helt fint, men man er litt mer sårbar,
særlig når man er ute og reiser. For eksempel om man kommer fram sent på kvelden og det ikke finnes noe å spise. Så man må lære seg reserveløsninger, som å ha med en pakke med glutenfritt brød i håndbagasjen så man berger seg de første dagene på reise. Men jeg synes det stort sett går bra å spise ute, sier han. 

– Cøliaki er ikke det verste å ha – det finnes verre tilstander. Våre funn viser at cøliakere
flest har det bra, sier Eivind Ness-Jensen. 

Denne artikkelen ble først publisert i glutenFRI 3-2025.