Fatigue ved cøliaki – en ofte oversett plage
Tekst: Berit Mære Skjellerudsveen, Tore Grimstad og Roald Omdal
Illustrasjonsfoto: Istock
Hva er fatigue?
Fatigue kan defineres som en overveldende følelse av tretthet og utmattelse, som ikke bedres av hvile. Det er et betydelig problem ved mange kroniske betennelsespregede og autoimmune sykdommer, slik som leddgikt, primært Sjøgrens syndrom, psoriasis, ulcerøs kolitt og Crohns sykdom. Hos mer enn halvparten av pasienter med slike sykdommer påvirker fatigue vanlige aktiviteter og livskvalitet i betydelig grad.
Hva er årsaken til fatigue?
Årsaken til fatigue er ikke godt klarlagt, men en hovedteori er at det representerer en nedarvet forsvarsmekanisme mot infeksjoner og kroppslig skade. Ved influensa vil for eksempel de fleste føle seg trette, slappe, ønske å være alene, kanskje bli litt nedstemte og miste matlysten. Dette kalles «sykdomsadferd» på fagspråket, og er en forbigående reaksjon utviklet gjennom millioner av år hos mennesker og dyr for å øke overlevelsesevnen. Fatigue – tretthet og utmattelse - er en vesentlig del av denne adferden.
Langvarig
Problemer oppstår når fatigue oppstår på grunn av en kronisk sykdom. Da slår forsvarsmekanismen «feil ut», og utmattelsen blir langvarig. Mange faktorer kan påvirke hvor kraftig fatigue blir hos den enkelte. Søvnvansker, smerter, nedstemthet/depresjon er kjent å gi mer fatigue. Vi tror at fatigue oppstår i hjernen, og reguleres av gener og biologiske signalsystemer. Det er imidlertid fremdeles mye uavklart og mye uenighet rundt mekanismene som styrer og regulerer fatigue.
Cøliaki og fatigue
Cøliaki er en kronisk immunologisk tynntarmssykdom som kan opptre på ulike måter. Det har etter hvert blitt tydelig at mange pasienter ikke har de klassiske symptomer slik som diare, vekttap og magesmerter. En del pasienter forteller at fatigue er det eneste symptomet de har hatt på cøliakisykdommen.
Inntil nå er det gjennomført svært få studier som har undersøkt sammenhengen mellom cøliaki og fatigue, og det er derfor vanskelig å angi nøyaktig hvor stort problemet er i denne pasientgruppen. Per i dag tyder resultatene på at fatigue er et hyppig symptom hos cøliakere.
Det er også forsket lite på hvordan fatigue eventuelt endrer seg etter at pasientene har gått over til glutenfri diett. Noen studier viser tydelig forbedring av fatigue, mens andre ikke viser noen særlig endring.
Registrering av fatigue
En utfordring ved forskning på fatigue er at det ikke finnes en allment akseptert «gullstandard» for å måle/registrere tilstanden. Det finnes mange ulike spørreskjemaer for fatigue, og disse registrerer litt forskjellige faktorer. Dette medfører at det kan være vanskelig å sammenligne funn fra ulike studier. Til tross for at fatigue ikke kan objektiviseres har tidligere studier ved andre sykdomstilstander vist at fatigue kan være et av de mest plagsomme fenomener som pasientene opplever.
Fatigue kan være et av de mest plagsomme fenomener som pasientene opplever
Forskningsprosjekt i Stavanger
Vi har startet et forskningsprosjekt ved gastromedisinsk avdeling, Stavanger universitetssjukehus. Alle nyoppdagede pasienter med cøliaki har det siste halvannet år fått tilbud om å bli med i en studie som skal undersøke forekomsten og graden av fatigue ved diagnosetidspunktet, og om dette forandrer seg etter ett år på glutenfri diett. Vi har som mål å undersøke 100 pasienter, og vi skal sammenligne cøliakipasientene med pasienter med ulcerøs kolitt og Crohns sykdom, og også med friske kontrollpersoner.
Vi ønsker i tillegg å undersøke om det er sammenheng mellom betennelsesgraden i tarmen og graden av fatigue, hvordan fatigue henger sammen med den generelle helsetilstanden, og om vi greier å påvise noen arvelige (genetiske) faktorer som disponerer for fatigue.
Vi bruker to utvalgte skjemaer («instrumenter») for å registrere fatigue, og følger de samme pasientene over tid for å se om graden av fatigue endrer seg etter at de har begynt med glutenfri diett.
Foreløpig er ingen resultater klare, men vi vil sannsynligvis fullføre inklusjon av pasienter høsten 2018, og planlegger å begynne å analysere resultatene fra diagnosetidspunktet i løpet av vinteren. Vi håper at resultatene kan gi viktig kunnskap om omfanget av fatigue hos pasienter med cøliaki, og i hvilken grad glutenfri diett og andre faktorer kan påvirke graden av fatigue.