Fortsatt mageplager på glutenfritt kosthold?

✎ Frida van Megen, klinisk ernæringsfysiolog og doktorgradsstipendiat, OUS og UiO

Et strikt glutenfritt kosthold er per nå eneste tilgjengelige behandling ved cøliaki. Heldigvis blir de aller fleste helt bra når gluten fjernes fra kostholdet – noen allerede etter få uker – mens andre opplever en gradvis bedring over flere måneder. Selv om betennelsen er borte og tarmtottene er normalisert, vil en del personer fortsatt være plaget med symptomer fra mage og tarm.

Vedvarende plager

Personer med cøliaki kan streve med vedvarende plager fra mage og tarm, selv om de er nøye med overholdelse av glutenfri kost. Inntak av gluten er en vanlig årsak til vedvarende plager. Pasientene oppfordres gjerne til å være enda nøyere med å unngå gluten, noen får henvisning til klinisk ernæringsfysiolog for en gjennomgang av kostholdet, og ofte tas også blodprøver og gastroskopi. Dersom blodprøver og gastroskopi ikke viser noe unormalt, kaller vi det for uforklarlige vedvarende plager hos en ellers velbehandlet cøliaki.

Samme symptomer som IBS

Symptomene ser ut til å overlappe med irritabel tarm syndrom (IBS), og vanlige symptomer er løs mage, forstoppelse, kvalme, oppblåsthet og/eller magesmerter.

I tillegg forekommer ofte andre plager som utmattelse, depresjon og leddsmerter. Forekomst av IBS i befolkningen er rundt 10-20 %. Noen er lett plaget, mens andre har invalidiserende plager som forhindrer dem i å leve livet slik de ønsker.

Årsak og mekanisme ved IBS er enda ikke fullstendig kartlagt. Det finnes flere teorier, og IBS er satt i sammenheng med blant annet immunforsvaret, bakteriesammensetning i tarmen, forstyrrelser i kommunikasjonen mellom tarmen og hjernen, forstyrrelser i nervebanene i tarmen og overfølsomhet i tarmen.

Forskere vet heller ikke hva som årsaken til IBS-liknende plager ved cøliaki, men en mulig forklaring er at betennelsen i tarmen i forkant av diagnostisering og oppstart av glutenfritt kosthold kan ha ført til endringer i tarmen som disponerer for disse plagene. Det kan også hende at det er en lett vedvarende betennelse i tarmen, forårsaket av små mengder gluten, som ikke fanges opp på en blodprøve. En annen teori er at noen rett og slett er uheldige og får både cøliaki og IBS.

Kartlegging

Klinisk erfaring tilsier at IBS-liknende plager forekommer hyppigere hos personer med cøliaki sammenliknet med befolkningen ellers. I utlandet et det utført et fåtall studier som ser på forekomsten, og de viser at mellom 10 og 40 % av personer med cøliaki har vedvarende plager som likner IBS. Det er altså et ganske stort sprik mellom studiene, og vi har heller ikke noe tall på hvor vanlig det er i Norge.

Derfor ønsket forskningsgruppen på Universitetet i Oslo og Oslo Universitetssykehus å gjøre en kartleggingsstudie i Norge. Målet for studien var å undersøke hvordan vedvarende mage-tarmsymptomer påvirker helsen. I tillegg undersøkte vi forekomsten av vedvarende mage-tarmsymptomer og hvilke faktorer som var forbundet med slike plager.

Fire tusen svar

Vi gjennomførte en webundersøkelse høsten 2018, og fikk svar fra nesten 4000 personer med cøliaki fra hele landet. Deltakerne svarte anonymt på ulike spørsmål om bakgrunnsinformasjon og på flere spørreskjema som omhandlet mage-tarmplager, etterlevelse av glutenfri kost, helse, livskvalitet og fatigue. Vi inkluderte voksne deltakere mellom 18 og 75 år, og de skulle ha fått sin cøliakidiagnose for minimum ett år siden. Som en bekreftelse på at deltakerne faktisk hadde cøliaki, skulle de i tillegg svare «ja» på spørsmålet om cøliakidiagnosen ble stilt av spesialist og at de mottar grunnstønad fra staten.

Flest kvinner er plaget

Av de nesten 4000 svarene vi fikk så var det klart flest kvinner (82 %), og gjennomsnittlig alder var 47 år. Cøliaki i nær familie ble rapportert av 40 %, og nesten halvparten av deltakerne hadde hatt sin cøliakidiagnose i mer enn 10 år.

Hele 40 % strevde med vedvarende symptomer fra mage-tarm, og kvinner hadde mer plager enn menn. Smerter og oppblåsthet var de mest vanlig symptomene. Over halvparten rapporterte at de hadde én eller flere diagnoser i tillegg til cøliaki, og mest vanlig var autoimmun sykdom i skjoldbruskkjertelen, IBS, revmatisk lidelse og fatigue.

Vi vet imidlertid ikke om disse personene faktisk har fått diagnosen fra en lege, eller om den er selvdiagnostisert. Det er også et spørsmål om personer med cøliaki og vedvarende IBS-liknende plager faktisk kan ha en diagnose på fatigue eller IBS, siden symptomene er overlappende med de vedvarende plagene vi ser ved cøliaki. Fatigue og IBS er muligens en konsekvens av cøliaki, heller enn ulike diagnoser i samme individ.

Dårligere livskvalitet

Uansett om det kan betraktes som ulike diagnoser eller ikke, så er dette plagsomme symptomer som kan føre til redusert livskvalitet. Og ifølge spørreskjemaet om helse relatert til cøliaki i webundersøkelsen, så var det hele 20 % av deltakerne som hadde en poengsum som tilsa at de hadde redusert livskvalitet og dårlig etterlevelse av glutenfritt kosthold. Personer med vedvarende mage-tarmplager hadde betydelig høyere forekomst av redusert livskvalitet og dårlig etterlevelse av glutenfritt kosthold (30 %) enn personer uten mage-tarmplager (5 %).

Får i seg gluten

I henhold til spørreskjemaet om etterlevelse av glutenfritt kosthold, fant vi at kun 44 % hadde adekvat etterlevelse. Vi spurte også deltakerne direkte om etterlevelse: «hvor flink er du til å etterleve glutenfritt kosthold?», og der svarte alle deltakerne at de er enten «veldig flinke» eller «ganske flinke». De ulike funnene på etterlevelse av glutenfritt kosthold kan forklares av ulike måtene å kartlegge på. Det bekrefter behovet for nye, enkle og bedre måter å se om etterlevelsen av glutenfritt kosthold er bra nok, uten verken å ta blodprøve eller gastroskopi.

Ikke alle blir friske

Oppsummert, så viste webundersøkelsen at langt fra alle personer med cøliaki blir helt friske uten gluten. Vedvarende mage-tarmsymptomer og redusert livskvalitet ser ut til å være vanlige plager. Disse pasientene trenger oppfølging for sine plager, med evaluering av etterlevelse av glutenfritt kosthold, blodprøver, biopsi og undersøkelse av eventuelle andre uårsaker til vedvarende symptomer. Det trengs mer informasjon om mulige årsaker og behandling av den tilsynelatende store gruppen med cøliakipasienter som har vedvarende plager til tross en godt behandlet cøliaki.

Er FODMAP-diett løsningen?

En såkalt lav FODMAP-diett er en vanlig behandlingsstrategi ved IBS, og i løpet av de siste årene har det kommet mange studier som viser at opp mot 80 % av pasienter med IBS har effekt av dietten. Siden vedvarende symptomer ved behandlet cøliaki overlapper med symptomene ved IBS, så er teorien vår at denne dietten muligens kan hjelpe også hos denne gruppen. Faktisk så er vi allerede godt i gang med å bearbeide resultatene fra en studie der vi nettopp har undersøkt om en såkalt lav FODMAP-diett kan lindre plagene hos personer med cøliaki og vedvarende plager. (Resultatene fra denne studien vil omtales i neste utgave av glutenFRI.)

Hele forskningsartikkelen kan leses her.