Svenske tilstander

Tekst: Tjodunn Dyrnes

Har du fått en kronisk sykdom som cøliaki, så har du rett til å få oppfølging av helsetjenesten! For meg er det en pasientrettighet, sier den svenske cøliakiforskeren Elin Hård af Segerstad.
Nå er hun ansatt i en postdoktoratstilling på Oslo universitetssykehus for å undersøke kostfaktorer og risiko for å utvikle cøliaki.

En rettighet

Cøliakiforskeren er utdannet klinisk ernæringsfysiolog og har i mange år arbeidet vedSkånes universitetssykehus i Malmø med oppfølging av barn med cøliaki og deres familier.
– Vi har en stor poliklinikk hvor vi følger 800-900 barn. Det som er unikt, er at det i hovedsak er kliniske ernæringsfysiologer som tar hånd om oppfølgingen. Slik er det ikke på alle steder i Sverige. De fleste barn med cøliaki blir fulgt opp på en barnepoliklinikk, hvor de i hovedsak blir fulgt opp av en barnelege.
I møte med norske kollegaer har Segerstad latt seg overraske over forskjellene i oppfølgingspolitikken mellom nabolandene. Når et barn i Norge har fått cøliakidiagnosen, overlates oppfølgingen vanligvis til fastlegen, etter innledende opplæring i glutenfri kost.
Det viser seg i praksis at det er høyst varierende om man får oppfølging og hva denne oppfølgingen består av. I Sverige er pasienter med cøliaki ikke overlatt til primærhelsetjenesten, men følges altså opp av spesialister.
– I de svenske retningslinjene for cøliaki står det klart og tydelig at de skal følges opp av barnelege, noe som også er i tråd med europeiske retningslinjer, så det er en ganskestor forskjell, sier Segerstad.
– I min praksis treffer jeg barna og deres familier enten årlig eller annet hvert år. Det blir jo en helt annen oppfølging hvor vi har tid til å tilpasse oppfølgingen til nettopp dette barnet og hva de spesifikt trenger hjelp med. Jeg kan da svare på alle spørsmål, gi råd om glutenfri kost, strategier på reise, i forhold til skole og fritidsaktiviteter. Kanskje vi snakker om hvordan man best baker med glutenfritt mel, næringsinnholdet i glutenfri
mat, ja, alle aspekter ved det å ha cøliaki, forklarer ernæringsfysiologen.

Soyasaus og pommes frites

– Hva får du mest spørsmål om på oppfølgingstimene?
– Om man kan spise vanlig soyasaus! Og i Sverige sier vi at så lenge den er fermentert på tradisjonelt vis, så er den trygg. Du trenger ikke kjøpe en tre ganger dyrere soyasaus som er merket glutenfri, smiler hun.
– Eller så spør de om mat som er merket «kan inneholde spor av hvete» eller «kan inneholde hvete» inneholder gluten? Og da er det svenske offisielle svaret at disse produktene kan man spise når man har cøliaki. Og så er det julemusten! Den inneholder ofte byggmalt-ekstrakt eller malt-ekstrakt, og det har Livsmedelverket i Sverige sjekket, så det kan man trygt drikke, sier hun og fortsetter:
– Til slutt er det pommes frites. Kan de bli kontaminert når de er fritert i samme olje som nuggets eller løkringer? Og da svarer vi i Sverige at her hjemme vil det stort sett være trygt på grunn av strenge hygieneregler, men også fordi glutenet ikke løser seg opp i oljen og eventuelle glutenrester fra andre matvarer vil synke til bunnen og ikke feste seg til potetene. Det finnes vitenskapelige studier som er gjort på det. I tillegg har det svenske cøliakiforbundet undersøkt ulike pommes frites, og også disse viste seg å være helt ok.
Likevel er det fortsatt mange som lurer på dette, smiler hun.

– Jeg synes litt synd på norske barn som ikke får oppfølging av spesialist.

I Norge, hvor det ikke er oppfølging på samme måten, blir det ofte vi i Norsk cøliakiforening som svarer bekymrede foreldre på denne typen spørsmål, på nett og på telefon. Den oppmerksomme leser vil også legge merke til at vi er noe strengere med den glutenfrie kosten i Norge, i alle fall foreløpig.
– Jeg synes litt synd på norske barn som ikke får oppfølging av spesialist, for man kan virkelig gjøre en stor forskjell i livet til disse barna og familiene deres. Det er ikke nok å få et papir hvor det står at du har diagnosen cøliaki og et annet med: Dette er glutenfri kost. Nå kan dere gå hjem og leve glutenfritt!
Hun rister på hodet.
– For meg er det å få god oppfølging en pasientrettighet! At pasientene har rett til å få svar på sine spørsmål fra helsetjenesten når det er en medisinsk behandling.

Et overraskende funn

I sitt pågående arbeid i Norge tar hun utgangspunkt i den store Mor-barn-undersøkelsen (MoBa), en av verdens største undersøkelser med detaljert informasjon om kosthold under graviditet og barndom. Dette gir unike muligheter for å studere sammenhenger mellom mors kosthold, barnets tidlige kostvaner og risikoen for cøliaki senere i livet.
Segerstad forteller at arbeidet er en naturlig fortsettelse av hennes doktorgradsstudier, hvor hun så på kostfaktorer hos barn i den internasjonale TEDDY-studien. MoBa gir henne nå muligheten til å se på nye aspekter, særlig relatert til mors kost under svangerskapet. 
– Det unike med MoBa er at vi her har informasjon om hva mødrene spiste under svangerskapet, noe vi ikke finner i for eksempel TEDDY-undersøkelsen. Dette kan gi oss muligheten til å se på sammenhenger mellom mors kost og barnets risiko for å utvikle cøliaki med større presisjon, sier Segerstad.
Hun har nylig fått sin første vitenskapelige artikkel akseptert for publisering fra dette studiet og det viste en uventet trend:
Både de mødrene som spiste svært sunt og fulgte helsemyndighetenes kostholdsråd, og de mødrene som slett ikke fulgte anbefalingene, hadde begge barn med lavere risiko for å utvikle cøliaki.
– Dette var ikke et resultat vi hadde forventet, sier Segerstad.
– Hva betyr funnet?
– Vi tror kanskje ikke det er biologisk plausibelt, sier forskeren.
Det vil si at det ikke stemmer helt med det de forventet ut fra hva man i dag vet om biologi og medisinsk forskning. En forklaring kan være at man i MoBa-dataene ikke har oppdaget alle tilfellene av cøliaki og at det
derfor finnes mørketall.
– Men det er spennende, og noe vi må forske videre på.

Variert kosthold kan være viktig

Andre funn cøliakiforskeren jobber med er knyttet til barnets eget kosthold. Mens det ikke var noen tydelig sammenheng mellom det å spise sunt og lavere risiko for cøliaki, så hun en sammenheng mellom variert kosthold og redusert risiko.
– Barn som spiste et mer variert kosthold, så ut til å ha lavere risiko for å utvikle cøliaki. Dette peker mot at variasjon i matvaner kan ha betydning og være viktig, selv om barnet allerede i utgangspunktet spiser sunt, sier Segerstad.
Disse funnene ble presentert på ICDS 2024 (International Coeliac Disease Symposium), men de er foreløpig ikke publiserte, presiserer hun.
– Kanskje kan det være sånn at det mor spiser i svangerskapet har én type innvirkning på barnet og dets utvikling av tarmmikrobiota og immunforsvar. Mens det barnet spiser selv, i sine første år, ikke nødvendigvis har samme påvirkning når det gjelder cøliaki? Vi får se.
I sine tidligere studier har Segerstad også studert hvordan introduksjon av gluten i kostholdet kan påvirke cøliakiutvikling. Hun mener at tidspunktet for introduksjon ikke er så viktig som mengden gluten barnet får i tidlig alder.
– Flere studier viser at barn som introduseres for gluten senere, får cøliaki senere, men på lang sikt er det ingen forskjell i forekomsten, sier hun.
– Det vi ser, er at det kanskje er mengden gluten, spesielt i det andre eller tredje leveåret, som kan ha større betydning.

Loff eller grovbrød?

– Tror du kilden til gluten har noe å si, kan det være forskjell på gluten fra grovbrød og loff?
– I TEDDY-studien så vi på de ulike matvarene barna hadde spist. Gluten i mat binder seg til vann, det binder seg til fiber og det har ulik proteinstruktur. Så noe i meg sier ja, kanskje kan det man spiser ha en viss betydning?
På ICDS viste vi også frem en nyhet fra TEDDY-studien som viste at de barna som spiste mer fiber, hadde en lavere risiko for å utvikle cøliaki. Men mat er veldig komplekst, så her kan det også være mange ting som er med på å påvirke resultatene, sier cøliakiforskeren.
Elin Hård af Segerstad håper at forskningen hennes kan bidra til bedre forståelse av hvordan kostmønstre påvirker utviklingen av cøliaki. Hun håper også at norske myndigheter vil se til Sverige for inspirasjon til bedre pasientrettigheter for dem med cøliaki.
– Det er viktig at særlig barn med cøliaki får den oppfølgingen de trenger for å sikre dem best mulig livskvalitet.