Barn som får oppfølging er flinkere til å holde dietten
Tekst: Cathrine Åkre Strandskogen
Er barn med cøliaki så friske og raske som de bør være? Hvordan har kroppen det? Gir den glutenfrie maten de rette næringsstoffene? Hva med skjelettet? Er den norske oppfølgingsmodellen god nok? Hva med ungdommene? Holder det å få veiledning i glutenfritt kosthold bare én gang i løpet av livet?
Det er noen av spørsmålene som forskerneved Universitetet i Oslo vil ha svar på.
– Våren 2023 gjennomførte vi en stor spørreundersøkelse hvor nesten 900 barn og ungdommer deltok. Vi spurte blant annet om etterlevelse av glutenfri kost, oppfølging og livs kvalitet, forklarer Cathrine Åkre Strandskogen, som er spesialist i klinisk ernæringog driver «Cøliakiskolen» ved Rikshospitalet.
– Sommeren 2023 og i 2024 har vi gjort fokusgruppeintervjuer hvor vi har snakket med barn og ungdom om eget syn på det å leve med cøliaki, og om hva som kan gjøre hverdagen deres bedre, forteller hun.
Færre ungdommer får oppfølging
Ifølge Europeiske anbefalinger for oppfølging av cøliakipasienter bør pasientene gå til oppfølging annethvert år og oppfølgingen bør inkludere serologi (blodprøver), antropometriske målinger (vekt og høyde), samt gjennomgang av den glutenfrie kosten.
Av alle deltakerne var det 71 prosent som hadde vært til oppfølging siste to år, men bare 51 prosent av ungdommene mellom 16 og 18 år. Ikke overraskende, svarte en stor andel av deltakerne (93 prosent) at det ble tatt blodprøver ved kontrollen hos fastlegen. Så mange som 41 prosent svarte at de ble veid og målt, men kun 17 prosent svarte at det ble snakket om den glutenfrie maten. De som hadde vært til oppfølging siste to årene, hadde bedre etterlevelse av den glutenfrie kosten, sammenliknet med de som ikke hadde vært til kontroll.

PÅ BILDET: Prosjektgruppen for CeliaQlife. Fra venstre: Ketil Størdal (PhD veileder), Laura Kivelä, Therese Lensnes (NCF), Janne Anita Kvammen (prosjektleder og PhD veileder), Lise Friis Pedersen (NCF), Cathrine Åkre Strandskogen (PhD
stipendiat), Sunniva Bjørnå, Matilde Ausen, Elin Segerstad. Foran fra venstre: Christine Henriksen (PhD hovedveileder) og Rut Anne Thomassen. Knut Lundin og Frida Van Megen var ikke til stede da bildet ble tatt.
– Kanskje er det slik at de som går til oppfølging regelmessig er de som også mestrer behandlingen? Eller kan det være slik at dersom man går til oppfølging regelmessig, så motiverer det til bedre etterlevelse? Vi ønsker å se videre på dette, sier Cathrine Åkre Strandskogen.
Dårligere livskvalitet
– Vi sammenliknet deltakernes totale livskvalitet score med en norsk referansegruppe bestående av 425 friske ungdommer i alderen 13-15 år, som er publisert i Measuring health-related quality of life in young adolescents: reliability and validity in the Norwegian version of the Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 (PedsQL) generic core scales - PubMed
Deltakerne våre hadde dårligere livskvalitet sammenliknet med denne friske referansegruppen. Videre fant vi at de med dårligst livskvalitet var de eldste deltakerne, 16-18 åringene. En kan foreløpig bare spekulere i hvorfor, men det er tankevekkende at det er akkurat denne aldersgruppen som også går sjeldnere til oppfølging, forteller Åkre Strandskogen.
Behov for flere studier
Resultater fra spørreundersøkelsen belyser behovet for flere studier på oppfølging, etterlevelse av glutenfri kost og helserelatert livskvalitet blant barn og ungdom med cøliaki i Norge.
Har du spørsmål? Ikke nøl med å ta kontakt med oss på e-post: celiaqlife@medisin.uio.no
Denne artikkelen ble først publisert i glutenFRI 3-2024. Oppdatert 23.09.2026.