Barn som får oppfølging er flinkere til å holde dietten

Tekst: Cathrine Åkre Strandskogen

Er barn med cøliaki så friske og raske som de bør være? Hvordan har kroppen det? Gir den glutenfrie maten de rette næringsstoffene? Hva med skjelettet? Er den norske oppfølgingsmodellen god nok? Hva med ungdommene? Holder det å få veiledning i glutenfritt kosthold bare én gang i løpet av livet?
Det er noen av spørsmålene som forskerneved Universitetet i Oslo vil ha svar på.
– Våren 2023 gjennomførte vi en stor spørreundersøkelse hvor nesten 900 barn og ungdommer deltok. Vi spurte blant annet om etterlevelse av glutenfri kost, oppfølging og livskvalitet, forklarer Cathrine Åkre Strandskogen, som er spesialist i klinisk ernæringog driver «Cøliakiskolen» ved Rikshospitalet.
– Sommeren 2023 og i 2024 har vi gjort fokusgruppeintervjuer hvor vi har snakket med barn og ungdom om eget syn på det å leve med cøliaki, og om hva som kan gjøre hverdagen deres bedre, forteller hun.

Oppfølging hos fastlegen

I motsetning til i mange andre europeiske land, er det fastlegen som er ansvarlig for oppfølging av pasienter med cøliaki i Norge. Foreldre må derfor selv passe på å bestille time til oppfølging av barna, da dette ikke skjer automatisk. I andre land går pasientene til kontroll hos spesialist. Ifølge Europeiske anbefalinger for oppfølging av cøliakipasienter bør pasientene gå til oppfølging annethvert år og oppfølgingen bør inkludere serologi (blodprøver), antropometriske målinger (vekt og høyde), samt gjennomgang av den glutenfrie kosten.

Færre ungdommer får oppfølging

Av alle deltakerne var det 71 prosent som hadde vært til oppfølging siste to år, men bare 51 prosent av ungdommene mellom 16 og 18 år. Ikke overraskende, svarte en stor andel av deltakerne (93 prosent) at det ble tatt blodprøver ved kontrollen hos fastlegen. Mens bare 3 prosent svarte at de ble veid og målt, og kun 1 prosent svarte at det ble snakket om den glutenfrie maten. De som hadde vært til oppfølging siste to årene, hadde bedre etterlevelse av den glutenfrie kosten, sammenliknet med de som ikke hadde vært til kontroll.

PÅ BILDET: Prosjektgruppen for CeliaQlife. Fra venstre: Ketil Størdal (PhD veileder), Laura Kivelä, Therese Lensnes (NCF), Janne Anita Kvammen (prosjektleder og PhD veileder), Lise Friis Pedersen (NCF), Cathrine Åkre Strandskogen (PhD
stipendiat), Sunniva Bjørnå, Matilde Ausen, Elin Segerstad. Foran fra venstre: Christine Henriksen (PhD hovedveileder) og Rut Anne Thomassen. Knut Lundin og Frida Van Megen var ikke til stede da bildet ble tatt.

– Kanskje er det slik at de som går til oppfølging regelmessig er de som også mestrer behandlingen? Eller kan det være slik at dersom man går til oppfølging regelmessig, så motiverer det til bedre etterlevelse? Vi ønsker å se videre på dette, sier Cathrine Åkre Strandskogen.

Dårligere livskvalitet

– Vi har foreløpig ingen norsk, frisk referansegruppe å sammenlikne resultatene våre med, så vi valgte å sammenlikne deltakernes totale livskvalitet score med en referansegruppe bestående av 9500 barn i samme
aldersgruppe, fra en studie gjort i USA. Der sammenliknet de livskvaliteten til barn med ulike kroniske lidelser. Deltakerne våre hadde dårligere livskvalitet sammenliknet med denne friske referansegruppen. Videre fant vi at de med dårligst livskvalitet var de eldste deltakerne, 16-18 åringene. En kan foreløpig bare spekulere i hvorfor, men det er tankevekkende at det er akkurat denne aldersgruppen som også går sjeldnere til
oppfølging, forteller Åkre Strandskogen.

Behov for flere studier

Resultater fra spørreundersøkelsen belyser behovet for flere studier på oppfølging, etterlevelse av glutenfri kost og helserelatert livskvalitet blant barn og ungdom med cøliaki i Norge.
– Nå vil vi invitere barn og unge mellom 6 og 18 år til et besøk hos oss på Avdeling for ernæringsvitenskap på Domus Medica. Vi holder til i nabobygget til Rikshospitalet i Oslo. Her vil vi i tillegg også kartlegge både livskvalitet og etterlevelse av glutenfri kost. Vi ønsker å undersøke om norske cøliakipasienter
har like god ernæringsstatus som sine friske venner. Derfor vil vi sammenlikne deg med en venn eller et søsken som ikke har cøliaki, sier Cathrine Åkre Strandskogen.

Har du lyst til å være med?

Ved å scanne QR koden under, kommer du til et nettskjema. Der finner du mer utfyllende informasjon om studien og hvordan vi behandler data som samles inn. Dersom du fortsatt vil være med, blir du ledet videre til et digitalt samtykke. Hvis du er under 16 år, må begge dine foreldre gi sitt samtykke. Vi tar kontakt så snart vi har fått ditt svar, for å avtale detaljene rundt deltakelsen.

QR kode for deltakere 6 til 15 år:

QR kode for deltakere 16 til 18 år:

Har du spørsmål? Ikke nøl med å ta kontakt med oss på e-post: celiaqlife@medisin.uio.no