75 prosent går uten diagnose

Tekst: Tone Amundsen Nyvold

Tromsøundersøkelsen er en stor befolkningsbasert helseundersøkelse som kartlegger risikofaktorer og sykdom. Den startet opprinnelig i 1974 for å se på den høye forekomsten av hjerte- og karsykdommer i Nord-Norge, men har siden blitt gradvis utvidet til å omfatte mange risikofaktorer og helsetilstander. I denne studien er det blodprøver fra den sjette Tromsøundersøkelsen som nå er analysert med tanke på cøliaki.

– Vi har undersøkt cøliakiblodprøver hos en tredjedel av den voksne befolkningen i Tromsø (12 190 personer). De som hadde forhøyet nivå på prøvene, fikk invitasjon til videre undersøkelser, sier førsteamanuensis og leder for studien, Jan-Magnus Kvamme.

Kvamme, som holder til ved Universitetet Nord-Norge (UNN), har også hatt med seg forskerne Sveinung Sørbye og Jon Florholmen fra UiT og UNN, samt Trond S. Halstensen på laget. Sistnevnte er også fagrådsleder og medisinsk ekspert for Norsk cøliakiforening.

Vi møter førsteamanuensis Kvamme som sitter i Tromsø og professor Halstensen i Oslo til et videointervju, og de forteller om studien de nylig har publisert.

– Til sammen 276 personer hadde forhøyet nivå av én av de to cøliakiblodprøvene i studien (anti-vevstransglutaminase-2 (TG2) IgA eller anti-deamidert gliadin peptid IgG), og disse ble invitert til gastroskopi-undersøkelse med vevsprøver fra tynntarmen, sier Jan-Magnus Kvamme.

I tillegg brukte forskerne en immunhistokjemisk metode, som kan påvise en cøliakispesifikk økning av såkalte gamma- delta T-celler i overflateepitelet, og påvise lokale immunkomplekser (IgA-bundet til TG2) i slimhinnen. Disse tilleggsteknikkene gjør det mulig å finne cøliakipasienter som har mindre uttalte tarmforandringer, men er dessverre ikke i vanlig bruk i cøliakidiagnostikk i Norge i dag siden det er såpass ressurskrevende, opplyser Trond S. Halstensen.

Forekomst av cøliaki

Av de som testet positivt på blodprøvene, var det 63 prosentsom møtte fram til gastroskopi med vevsprøve. Av disse fikk 49prosent påvist cøliaki.Gjennom nøye utregninger fant forskerne at den totale forekomsten av cøliaki var på 1,47 prosent i befolkningen. Kvamme og Halstensen er fornøyde med å få konkrete tall på forekomst av cøliaki i Norge. Tidligere har man basert seg på estimater fra utlandet, men nå har de altså funnet representative norske tall.

Tre av fire er udiagnostisert

Det som overrasket forskerne mest, var at så mange som 75 prosent av de de fant med cøliaki, var udiagnostiserte.

– Ja, og vi var i tillegg overrasket over at de hadde så tydelige cøliakiforandringer i tarmen, sier Trond S. Halstensen. Hele 96 prosent hadde tarmforandringer som kategoriseres som Marsh grad 3, og man skulle kanskje tro at de hadde gått til lege, eller begynt å behandle seg selv med glutenfri kost. Men, det ser ikke slik ut.

– Muligens skyldes det at de ikke har hatt så uttalte mage- og tarmplager, så de har nok ikke kommet på tanken om at de kunne ha cøliaki, sier Kvamme.

Visste ikke at de var syke

De som fikk påvist cøliaki, ble også bedt om å svare på to spørreskjemaer. Det ene handlet om mageplager og det andre om livskvalitet. Pasientene svarte på spørsmål både før gastroskopi og etter halvannet år på glutenfri kost.

– De udiagnostiserte rapporterte ikke om mer mageplager enn de som ikke hadde cøliaki. Men når de først prøvde ut glutenfri kost, da ser de at de får en bedring. Det er mange pasienter som ikke vet hvordan det er å være frisk. De går med vage og diffuse symptomer, som ikke fører til at de går til lege. Men på glutenfri kost så merker de hvordan det er å være frisk, sier Jan-Magnus Kvamme.

Etter ca. halvannet år på glutenfri kost, rapporterte hele 76 prosent om mindre mageplager, og da spesielt mindre diaré. Når det gjelder livskvalitet, rapporterte 58 prosent om økt energi og mer overskudd.

– Ikke alle rapporterer om bedring, men det kan være at halvannet år på glutenfri kost ikke er nok for alle til å føle seg bedre, sier Trond S. Halstensen.

Ikke forskjell på kjønn

– Det er også litt slående at vi ikke finner noen forskjell mellom menn og kvinner. Vi har tidligere trodd at cøliaki var mer vanlig blant kvinner. Men vår undersøkelse viser at det er like mange menn som kvinner som får påvist cøliaki, sier Jan-Magnus Kvamme.

– Burde man ha en generell screening på cøliaki?

– Vi diskuterer dette i artikkelen. Våre data sier at de fleste vi finner ved screening får et bedre liv. Men vi kan ikke si at dette betyr noe for dødelighet, og det vil være svært ressurskrevende å tilby gastroskopi til et stort antall personer, sier Kvamme. Screening for cøliaki er ikke etablert i noe land i verden.

Test for cøliaki

– Alle som har nære slektninger med cøliaki, bør teste seg. Og det bør være en lav terskel for å teste seg for de som går med diffuse plager. Det er et hovedpoeng både for pasienter og leger, avslutter Kvamme.