75 % vet ikke at de har cøliaki

Tekst: Nina Sævik

Det antas at 1-2 % av befolkningen har cøliaki. En stor norsk studie utført i Tromsø (se høyre meny) viser at så mange som 75 % av de voksne med cøliaki, ikke vet at de har sykdommen.

Dette ser ut til å samsvare med funnene i den store helseundersøkelsen i Trøndelag, HUNT4 (se høyre meny). Det betyr at så mange som 50 000 mennesker går rundt med plager som kan spores tilbake til en udiagnostisert cøliaki.

– At så mange går udiagnostisert er et veldig viktig fokusområde for NCF. De går med plager som de relativt lett kunne blitt kvitt gjennom riktig diagnose og omlegging til glutenfritt kosthold. Med kampanjen Tenk cøliaki! ønsker vi at både leger, helsesykepleiere og vanlige folk skal tenke tanken på cøliaki ved diffuse plager, sier Anette Årsland, prosjektleder i NCF.

Trond S. Halstensen, professor dr. med. og en av hovedpersonene bak cøliakiundersøkelsen i Tromsø VI-undersøkelsen, kan bekrefte at det er overraskende få som får diagnosen.

Så mange som 50 000 mennesker kan gå rundt med plager som kan spores tilbake til en udiagnostisert cøliaki.

– Det er få som faktisk får en diagnose, og mange får den først i godt voksen alder, selv om de har hatt sykdommen siden de var barn. De har gått hele livet og kjent på plager som ingen har funnet ut av. Mange opplever faktisk ofte symptomene som ikke sykdomsplager en gang, de tror det er bare sånn det er. Og når de endelig får en diagnose, og begynner å spise glutenfritt, så skjønner de at – oi, er det slik det er å være frisk. Er det slik det er å være normal! Og prisen de har måttet betale kan ha vært høy; jobben de sluttet i fordi de ikke orket, skilsmissen som kom, eller barna de ikke fikk. Livet de ønsket seg ble ikke en realitet, muligens på grunn av sin udiagnostiserte cøliaki, sier Halstensen.

– Nettopp fordi det er mange som ikke vet at de har cøliaki, har større populasjonsscreeninger med flere tusen deltagere, som vi har gjort i Tromsø og Trøndelag, stor verdi. Flere blir funnet – og de får sjansen til å leve det livet de ønsker.

Drukner i andre plager

Mye av grunnen til at mange ikke blir funnet tidligere – eller i det hele tatt – er at plagene kan være diffuse, og vanskelig for en fastlege å oppdage, forteller Halstensen.

– Mange, både voksne og barn, er trette, slitne, har forstoppelse og vondt i hodet. Noen har også tegn til dårlig næringsopptak i tarmen. Men dette er veldig vanlige plager som generelt mange har, så cøliakisymptomene drukner litt i alt det andre. Det gjør det ikke enklere at legene lærer lite om cøliaki under studiene, og at det de lærer er om de klassiske symptomene som mage- og tarmplager samt at cøliakipasientene er veldig tynne. Det vanskeligste er å komme på tanken at det kan være cøliaki hos en vanlig pasient med diffuse plager. Så det er viktig at kunnskapen kommer ut, slik at legene kommer på å ta den cøliakiblodprøven som gjør at flere blir funnet, sier Halstensen.

Spiser mindre glutenholdig mat

Men hva er grunnen til at vi ser færre med de klassiske mage- og tarmplagene – og flere med diffuse plager? – Vi spiser mye mindre glutenholdig mat nå enn før, mener Halstensen, – desto mer gluten man får i seg, desto enklere er det å stille en diagnose.

– Før spiste folk flest brødskiver til frokost, nistepakke og kvelds. Og totalmengden man konsumerte var også gjerne høyere siden man gjorde mer kroppslig arbeid. I tillegg har det kommet dietter, som lavkarbo, som gjør at mange kutter ut brød og uforvarende går inn i et glutenfattig kosthold. Jeg tror at mange av de som blir veldig mye bedre på slik "brødfri", lavkarbo-diett, egentlig har hatt cøliaki, men dette blir jo spekulasjoner, sier Halstensen.

– Men poenget er at desto mer gluten man spiser, desto enklere er det å stille diagnosen. Man kan bare stille diagnosen på en aktiv cøliaki, og det forutsetter at man spiser nok gluten til å være cøliakisyk. Spiser man lite gluten så er det i praksis vanskelig å stille diagnosen. Så det er viktig at man spiser nok gluten dersom man skal teste seg, det vil si minimum 2-3 glutenholdige brødskiver eller to glutenholdige måltider om dagen i minimum seks uker i forkant av en test, sier Halstensen.

Vær med og spre budskapet!

Kampanjen Tenk cøliaki! rettes mot helsepersonell/fastleger og «folk flest», og vil i hovedsak foregå i cøliakiuka som er 20. til 24. september.

– Det blir en digital kampanje, og aktivitetene vil i hovedsak foregå på ncf.no, Facebook og Instagram. Vi oppfordrer alle til å være med og dele det vi legger ut – så flere får diagnosen, avslutter Årsland.