Jeg misunner ikke de som får cøliaki

Tekst: Christine Henriksen, klinisk ernæringsfysiolog og førsteamanuensis ved Avdeling for ernæringsvitenskap, UiO og Frida Van Megen, stipendiat ved OUS og ved Avdeling for ernæringsvitenskap, UiO

I en nylig utført studie ved Universitetet i Oslo, Å leve på glutenfritt kosthold, har vi intervjuet personer med cøliaki om etterlevelse og livskvalitet, og følgende sitat fra en av deltagerne er representativt: «Jeg misunner ikke de som får cøliaki; de første årene var det veldig tøft å skaffe seg kunnskap hele tiden». Heldigvis har merkingen av matvarer blitt bedre de siste årene. Ifølge matinformasjonsforskriften skal alle glutenholdige kornslag eller hybridiserte stammer av disse og produkter fremstilt av slike kornslag merkes tydelig i ingredienslisten, vanligvis med uthevet skrift. Glukosesirup, maltodekstrin og alkohol som er fremstilt av glutenholdige råvarer, regnes som glutenfrie og er unntatt fra merkeforskriften.

Se oversikt over ingredienser her.

Tar med egen mat

Mat som serveres på restauranter, kafeer og bensinstasjoner skal også merkes med allergener. Likevel er det mange som velger å ta med seg med egen mat. Som en student beskrev: «Jeg vil heller ta med litt mat hjemmefra enn å kjøpe mat i skolekantinen, fordi da vet jeg at det er trygt å spise, og det er mye mer mat jeg kan tilberede hjemme enn det jeg kan kjøpe i kantinen».

Selv med gode forholdsregler, kan man bli eksponert for gluten på grunn av kontaminering i forbindelse med matlaging eller servering. Det finnes også en teoretisk sjanse for at matvarer som er glutenfrie ifølge merkingen er forurenset med gluten. Mattilsynet har nemlig ingen regelmessig kontroll eller stikkprøver av gluten-nivået i glutenfrie spesialvarer, og det er opp til produsentene å kvalitetssikre produksjonen. Hvor mye som skal til før man kjenner symptomer kan variere fra person til person, men 50-200 mg kan være nok. Det tilsvarer omtrent en brødsmule. Til sammenligning spiser den generelle norske befolkningen ca.15 g gluten per dag.

Fortsatt mageplager

De fleste personer med cøliaki blir helt friske når de har levd på glutenfritt kosthold en tid. Hvis man har gått lenge med symptomer før diagnosen ble stilt, kan det ta opptil ett år før tarmen er leget og symptomene borte. I klinisk praksis møter vi likevel mange som forteller om vedvarende mageplager, selv om de har vært nøye med å spise glutenfritt i mer enn ett år. Vi var nysgjerrige på å finne ut mer om dette, og utførte i 2018 en webbasert spørreundersøkelse i samarbeid med Norsk cøliakiforening.

Voksne personer som hadde hatt diagnosen og levd på glutenfritt kosthold i mer enn ett år ble invitert til å delta, og over 3800 personer svarte. Resultatene viste at 40 % hadde vedvarende mageplager og nesten 20 % hadde en høy sykdomsbyrde. Vi målte også etterlevelse av glutenfritt kosthold ved hjelp av et standardisert skjema (CDAT), og fant en sammenheng mellom manglende etterlevelse og sykdomsbyrde.

Undersøkelsen viste at langt fra alle personer med cøliaki blir helt friske uten gluten. Vedvarende mage-tarmsymptomer og redusert livskvalitet ser ut til å være vanlige plager. En undergruppe av deltagerne i web-undersøkelsen, som hadde vedvarende mageplager, ble videre invitert til å delta i en studie hvor vi ønsket å finne ut om en såkalt lav FODMAP-diett kan lindre plagene hos personer med cøliaki og vedvarende plager.

En lav FODMAP-diett er en vanlig behandlingsstrategi ved IBS, og i løpet av de siste årene har det kommet mange studier som viser at opp mot 80 % av pasienter med IBS har effekt av dietten. Siden vedvarende symptomer ved behandlet cøliaki overlapper med symptomene ved IBS, så er teorien vår at denne dietten muligens kan hjelpe også hos denne gruppen. Resultatene fra studien er under bearbeiding, og vil bli presentert i en senere utgave av glutenFRI.

Du kan lese mer om den webbaserte spørreundersøkelsen i artikkelen Fortsatt mageplager på glutenfritt kosthold.

Jeg misunner ikke de som får cøliaki; de første årene var det veldig tøft å skaffe seg kunnskap hele tiden.

Deltager i studien «Å leve på glutenfritt kosthold»

Dersom du ønsker å vite hvilke referanser som er brukt i forbindelse med artikkelen, ta kontakt på post@ncf.no.