Nær halvparten er plaget med fatigue

Tekst: Tone Amundsen Nyvold

De siste årene har det blitt mer kunnskap om at mange pasienter ikke har klassiske cøliakisymptomer som diare, vekttap og magesmerter.

– En del pasienter forteller at fatigue er det eneste symptomet de har hatt på cøliakisykdommen, sier Berit M. Skjellerudsveen. Hun er lege i spesialisering ved Gastroenterologisk seksjon, Stavanger Universitetssjukehus og PhD-kandidat ved Universitetet i Bergen. 

Det har vært lite forskning på cøliaki og fatigue, derfor startet gastromedisinsk avdeling ved Stavanger universitetssjukehus en studie for å undersøke forekomsten og graden av fatigue ved diagnosetidspunktet, og om dette forandrer seg etter ett år på glutenfri diett.

Fra desember 2016 til september 2018 fikk derfor alle nydiagnostiserte cøliakere ved sykehuset tilbud om å bli med i studien, og nå har de første resultatene kommet.

Stor bedring på glutenfri diett

Studien omfatter 90 pasienter ved diagnosetidspunktet og 78 pasienter ved oppfølging ett år senere. Alle deltagerne i studien ble undersøkt for fatigue da de fikk cøliakidiagnosen med tre forskjellige spørreskjemaer, som er anerkjente og godt dokumenterte målingsverktøy for fatigue.

– Det var 40-50 prosent av pasientene som hadde det som kalles «klinisk relevant fatigue» ved diagnosetidspunktet. Etter ett år på glutenfri diett, så var det rundt 20 prosent, så det var jo en markant bedring, sier Berit M. Skjellerudsveen.

– Kan man stå i jobb og likevel ha en «klinisk relevant fatigue»?

– Ja, de aller fleste var oppegående og i jobb. Fatigue er definert som en overveldende følelse av tretthet og utmattelse, som ikke blir bedre av hvile. Men det betyr ikke at du er sengeliggende, forklarer Berit Skjellerudsveen.

– Vi så at fatigue var assosiert med smerte og depresjon både ved diagnosetidspunktet og ved oppfølgningstidspunktet. Denne sammenhengen er godt kjent fra tidligere studier ved andre kroniske betennelsestilstander. Deltakerne i studien har høyere score på depresjonsmåling og på en egen smertescore, men vi har ikke spurt hvor de har vondt.

– Det er mange med ubehandlet cøliaki som sier de har vondt i leddene, var det noe dere så her?

– Ja, ved diagnosepunktet var det flere som rapporterte leddverk, som en generell plage, uten at man har en leddsykdom. Leddverk er ganske typisk ved flere autoimmune sykdommer, sier Berit Skjellerudsveen.

– Var det noe som var overraskende i undersøkelsen?

– Det var veldig interessant at fatigue var så utbredt på diagnosetidspunktet. Det har ikke vært målt hos cøliakipasienter tidligere. Og det var gledelig å se at de blir så mye bedre etter ett år med glutenfri diett. Men så fant vi at de ikke blir like bra som friske, og vi vet ikke helt hvorfor. Det må være noe annet som gjør det. Så det skal vi prøve å finne ut nå.

– Blir disse pasientene fulgt opp videre? 

– Ja, alle får tilbud om å komme tilbake etter fem til sju år på glutenfri diett. Det er ikke gjort noen slike studier på fatigue tidligere, så vi skal se på langtidseffekten av glutenfri diett og hvor godt deltakerne følger den glutenfrie dietten. Vi tenkerat det kanskje tar lenger tid før symptomene som ikke er relatert til tarm går tilbake, men vi vet jo ikke.

– Det som også er viktig å få med er at vi ikke fant noen sammenheng mellom fortsatt fatigue og forhøyede antistoffer eller grad av totteatrofi. Vi kunne jo anta at de som fortsatt hadde fatigue etter ett år var dårligere behandlet, og fortsatt hadde tegn til slimhinneforandringer, men vi fant ikke noe holdepunkt for det, avslutter Berit M. Skjellerudsveen.

Fakta om fatigue

Årsaken til fatigue er ikke godt klarlagt, men en hovedteori er at det representerer en del av en nedarvet forsvarsmekanisme mot infeksjoner og kroppslig skade. 

Ved influensa vil for eksempel de fleste føle seg trette, slappe, ønske å være alene, kanskje bli litt nedstemte og miste matlysten. Dette kalles «sykdomsadferd» på fagspråket, og er en forbigående reaksjon utviklet gjennom millioner av år hos mennesker og dyr for å øke overlevelsesevnen. 

Fatigue – tretthet og utmattelse – er en vesentlig del av denne adferden. Problemer oppstår når fatigue oppstår på grunn av en kronisk sykdom. Da slår forsvarsmekanismen «feil ut», og utmattelsen blir langvarig.

Mange faktorer kan påvirke hvor kraftig fatigue blir hos den enkelte. Søvnvansker, smerter, nedstemthet/depresjon er kjent for å øke graden av fatigue. Mye tyder på at fatigue oppstår i hjernen, og reguleres av gener og biologiske signalsystemer. Det er imidlertid fremdeles mye uavklart og mye uenighet rundt mekanismene som styrer og regulerer fatigue. 

(Kilde: Berit Mære Skjellerudsveen)