Tilbakeblikk: Samhold og støtte i Nordland

Tekst og foto: Tone Amundsen Nyvold

Da Berit Bremnes Ottesen (80), Aud Klæboe Nilsen (84), Marit Iversen Sandmo (71) og Vera Karlsen (71) møttes i Nordland på 1970-tallet, sto de alle i en krevende hverdag. To av dem hadde cøliakisyke barn og to hadde selv fått diagnosen cøliaki etter flere års sykdom. I en tid hvor cøliaki var lite kjent, fant de støtte og fellesskap i hverandre og arbeidet i NCF Nordland.
– Vi var så samkjørte, sier Aud Klæboe Nielsen.
Det var hun som ble fylkeslagets første formann, mens Vera tok over stafettpinnen noen år senere.

Latter og livsgnist

Det formelig gnistrer rundt bordet når Berit, Aud, Marit og Vera forteller om den første pionertiden. De er vitale og kjappe i replikken. Latteren sitter løst, men de har også dybden som følger av levd liv med både syke barn og egen sykdom.
– Det var et mirakel å oppleve at du sjøl eller ungen din ble frisk, bare du spiste riktig kost. Det var helt fantastisk. På den tiden regnet man cøliaki som en barnesykdom, men med glutenfri kost ble man frisk etter noen år. Det var ikke blodprøver på den tiden, forklarer Aud.

Spurte om ingredienser

Det var ikke lett å legge om til glutenfri kost på 1960 og -70-tallet, og det fantes nesten ingen ferdigprodukter.
– Vi fikk vite hva slags melsorter vi kunne bruke. Det var Juvel, bokhvete, mais og maisenna, potetmel, sesam og linfrø. Det var lite oppskrifter, og vi prøvde og feilet. Det var Samvirkelaget og Koch-senteret som hadde det melet vi kunne få tak i. Og så kunne vi bestille fra Jonassen i store esker, forteller Aud.
Hun bestilte også oppskrifter fra Rikshospitalet etter å ha hørt om det i et radioprogram.

Vi hadde stor glede av hverandre.

– I 1969 så var ikke noe merking av ingredienser på varer som ble solgt over disk. Så jeg måtte gå og spørre om de brukte hvetemel i fiskebollene eller i pølsene, forteller Berit.

Helberederen hjalp ikke

Marit var den første som fikk diagnosen cøliaki, men hun var syk i flere år før diagnosen ble satt.
– Jeg husker det som i går den dagen jeg ble sjuk. Jeg var fem år, jeg og mamma hadde vært på besøk der fikk jeg tyttebærsyltetøy med eple i. Det var veldig godt, men etterpå ble jeg sjuk – og var sjuk i tre år. Den dag i dag kan jeg ikke spise tyttebær, sier Marit.
– Til slutt var det nesten ikke liv igjen i meg. Jeg bare lå på sofaen. Vi hadde ofte legebesøk, og jeg ble til og med tatt med til Bratteng, minnes Marit.
Johannes Bratteng var Saltens svar på «Snåsamannen». Det var helt legitimt på den tida å gå til ham, og annenhver familie brukte like gjerne Bratteng som legen, mimrer damene.

– Det var et mirakel å oppleve at du sjøl eller ungen din ble frisk, bare du spiste riktig kost.  

Marit ble så tynn og underernært at moren i fortvilelse ga henne brødskiver med Sanasol på. Men ingen ting hjalp, og til slutt så krevde moren at Marit måtte bli sendt til Rikshospitalet. Først da fikk hun endelig cøliakidiagnosen – i 1961.
– Hvis ikke mamma hadde stått på krava, så tror jeg ikke at jeg hadde levd i dag. Jeg så ut som et barn fra en sultkatastrofe, forteller Marit.

Syk som baby

Både Berit og Aud fikk barn i 1968. Berits sønn, Trond, ble syk allerede da han var 8 måneder.
– Han hadde gått ned 1,4 kg, og det var mye på en liten unge, forteller Berit.
Trond var avmagret, og legen forstod at det var cøliaki på grunn av den utspilte magen. Den lille gutten ble
lagt inn på sykehuset i Bodø, men Berit fikk ikke være med inn på avdelingen. Hun stod utenfor og hørte at sønnen gråt og gråt. 
Til slutt fikk hunpresset seg inn for å trøste sønnen sin, men legen sa at hvis gutten skreik når hun gikk, så fikk hun ikke komme tilbake på besøk. Det var andre tider den gangen.
– Jeg kjente jo ungen min, så jeg ga ham til en sykesøster som kunne avlede ham så han ikke gråt når jeg måtte gå,
minnes Berit.
Hvis Trond klarte å legge på seg, så skulle han få komme hjem til jul. Han la lite på seg, men på lille julaften hadde endelig den lille gutten lagt på seg noen gram, og Berit danset av glede over å få ta den lille gutten sin hjem.
Men det skulle dessverre ikke bli siste gang Trond måtte på sykehus. Den gangen trodde man nemlig at man kunne vokse av seg cøliakien, og Trond gikk i tre år på vanlig kost, før han igjen ble veldig syk, og lagt inn på sykehuset i 1975-76.
Trond var tynn og elendig, men ville ikke ha maten han fikk på sykehuset, for han kjente at han ikke tålte den. Så da moren hvisket at hun hadde med glutenfritt brød til ham hjemmefra, jublet han.

Kjente det på lukta

I 1969 var Auds datter, Tove, blitt halvannet år gammel. Da ble hun også dårlig, og alt bare rant igjennom henne. Hun ble så slapp at beina ikke bar henne over stuegulvet, forteller moren.
Auds svigerinne hadde vært på Rikshospitalet og blitt diagnostisert med cøliaki et par år tidligere, og da hun kom på besøk, så sa hun med en gang at Tove hadde fått cøliaki. Det kunne hun kjenne på lukta. 
Dette var før papirbleienes tid, og damene minnes hvordan det var med bleievask på den tiden med cøliakisyke barn. Aud sørget for at Tove fikk komme raskt til legen, og diagnosen ble satt.

– Maten er vår medisin. Tenk om man hadde behandlet andre pasienter på en slik måte!

– Da Tove begynte på glutenfri kost satt hun på stuegolvet og spiste dag og natt, og den tynne ungen ble god og rund. Det var en fantastisk opplevelse, sier Aud.
Også Tove måtte gjennom perioder med provosering av glutenholdig mat i barndommen.
– Den siste gangen så avbrøt vi, for hun ble så syk, forteller Aud.

Syk i 11 år

– Da jeg fikk diagnosen i 1974 fikk jeg vite at jeg var den første voksne som ble diagnostisert ved sykehuset her i Bodø, sier Vera Karlsen. Tidligere ble alle voksne sendt til Rikshospitalet.
Hun var 21 år da hun fikk diagnosen, men hadde da vært syk i 11 år med mye magesmerter, oppkast, diaré og anemi.
– Det som var rart, var at i de ni månedene jeg var gravid, så følte jeg meg frisk. Men med en gang jeg hadde født, så ble jeg dårlig igjen. Da jeg ble skrevet ut av sykehuset sommeren 1974, så hadde jeg en liten baby og mann. Jeg ble skrevet ut en fredag, og dro rett på Koch og for å kjøpe maisenna så jeg kunne bake
glutenfritt brød.
– Men det ble jo ikke brød, for det går ikke an å bake av bare maisenna. Mandag dro mannen min til kjøkkenet ved sykehuset og ordnet så jeg fikk komme dit og lære meg å bake brød av Juvel (glutenfritt mel), forteller Vera.

Hjalp hverandre

– Bodø var ikke så stort, så da Berit fikk høre at jeg hadde fått cøliaki, kom hun på døra med oppskrifter. Det var mitt første møte med noen andre som hadde kjennskap tilcøliaki, sier Vera.
Selv hadde Berit tatt kontakt med moren til Marit da Trond fikk cøliaki, for hun hadde jo lenger erfaring med glutenfri baking. Og i ettertid har Berit selv hjulpet mange som harfått cøliaki.
Arbeidet med å opprette NCF Nordland startet våren 1976. Det var Aslaug Sefland som jobbet på sykehuset i Nordland, som tok initiativet. Hun var dietetiker, datidens ernæringsfysiolog, og hadde jobbet mye med cøliakere i Oslo, og medvirket til opprettelsen av Norsk cøliakiforening i Oslo to år tidligere.

PÅ KURS: – Vi hadde et vellykket diettkurs i 1977, sier Aud Klæboe Nilsen. Marit var ikke tilstede da bildet ble tatt.

– Vi var en 8–10 personer som ble innkalt til sykehuset for å starte forening, og sammehøst fikk vi dannet et arbeidsutvalg. Da var det dietetiker Kristin Bakke ved sykehuset som hjalp til, forteller Aud, som ble den førstelederen av NCF Nordland.
– Vi hadde møter hos hverandre sånn ca. en gang i måneden. Vi delte erfaringer og ble en god støtte for hverandre. Både barn og voksne følte at de ikke var alene om å leve med cøliaki, forteller Aud.
For det var ikke så lett å ha cøliaki. Berit opplevde at foreldrene i klassen til Trond ikke turte å be ham i bursdag, og hvis barn med cøliaki ble bedt, så måtte de alltid ha med seg en skive og et stykke kake i en boks.

Pris og utvalg

– Vi i foreningen jobbet for at det skulle være ensartet pris i forretningene. Det kunne variere 10 kroner fra butikk til butikk, og det var mye penger på den tiden, sier Aud.
De arbeidet også for at det skulle komme glutenfrie varer i flere butikker, og for å fremme interessen for cøliaki hos helsepersonell, og de tilbød personlig kontakt for nye pasienter.
– Nå kan man google alt, men det er ikke det samme som å snakke med noen, mener firkløveret.

Fortsatt en vei å gå

– Hvis man absolutt skal være syk på en måte, så er cøliaki kjempegreit. Særlig nå som utvalget av glutenfri mat har blitt så bra, sier Marit.
Det er likevel fortsatt ting å jobbe med. Det er bare 14 dager siden Marit fikk servert glutenholdig middag på sykehuset, til tross for at hun hadde sagt ifra om at hun må ha glutenfritt. 
Heldigvis oppdaget hun det selv, og unngikk å bli syk. Men de fire kvinnene er skjønt enige om at det er fortsatt en vei å gå.
– Maten er vår medisin. Tenk om man hadde behandlet andre pasienter på en slik måte! Hva om vi blir demente og havner på sykehjem? Nei, det tør jeg ikke tenke på, sier Marit.

Givende arbeid

Berit, Aud, Marit og Vera er alle enige i at samarbeidet i NCF Nordland har vært veldig viktig for dem, og minnes med skrekkblandet fryd hvordan det var å stå alene å lese opp årsmøtepapirene på Landsmøtene rundt i Norges land. De ble modigere og tryggere sammen.
– Arbeidet ga oss veldig mye erfaring, både om cøliaki og foreningsarbeid. Vi hadde stor glede av hverandre, avslutter Vera Karlsen.