– Vi vil gi flest mulig et godt tilbud

Tekst og foto: Tjodunn Dyrnes

NCF Hordaland er Norsk cøliakiforenings nest største fylkeslag, etter Oslo og Akershus. Fylkeslagets leder Cecilie Heldal Pettersen synes størrelsen er en styrke, men også en utfordring.

– Å være mange medlemmer er en styrke fordi vi danner et sterkt fellesskap. Når vi i styret lager en handlingsplan jobber vi knallhardt for å gi flest mulig et godt tilbud. Men fordi vi er et stort fylke med mye fjord, fjell og ferger er det også utfordrende å samle folk, sier Cecilie.

– Jeg får litt vondt i magen av at vi ikke har nok tilbud til alle, særlig de som bor utenfor Bergen. Det er ikke sånn at vi ikke har noe tilbud. Vi har hatt stand på Voss under Smalahove-sleppet tidligere, kafetreff i Os og bakekurs i Øystese i år, men vi må kontinuerlig jobbe med flere treff, flere samlingspunkter. Hvis medlemmene ikke synes de får så mye igjen for medlemskapet sitt, så mister vi dem. De som bor i Bergen eller i nærheten får jo massevis av tilbud. Bare man er med på juletrefesten, vil medlemskapet lønne seg, mener fylkeslederen. 

Et liv i foreningen

Vi møtes på konditoriet Martha's Fancy Kaker Atelier i utkanten av Bergen, nærmere bestemt på Flaktveit i Åsane bydel. Et himmelrike for glutenfri søtbakst - med blomstrende interiør, blid og hjelpsom betjening og bare et stenkast fra fylkeslederens barndomshjem. Det aller meste er glutenfritt og lokalet er breddfullt av gjester en vanlig tirsdag i juli.

– Jeg har vært her på glutenfritt arrangement og alt var kjempegodt, sier Cecilie. 

Etter å ha studert alle valgene nøye ender vi til slutt på en berlinerbolle med vanilje og et kakestykke. Vi vil dele godsakene og ber den blide damen bak disken dele begge kakene i to.

– Hvor lenge har du vært leder i NCF Hordaland?

– Det tenkte jeg på i bilen og jeg tror jeg er på min tredje toårsperiode, svarer fylkelederen.

– Og før det var jeg nestleder, før det vara. Og så var jeg med i ungdomsorganisasjonen vår NCFU før jeg ble medlem i NCF. Jeg har hatt et helt liv i foreningen. Det er ikke rart den føles som babyen min, ler hun.

Ingen symptomer

Cecilie Heldal Pettersen fikk cøliakidiagnosen 23 år gammel, men tror hun har hatt det hele livet.

– Jeg hadde ingen klassiske symptomer som vondt i magen etter å ha spist. Men jeg var veldig tynn og litt zombie, altså ganske sliten, forklarer hun.

Fastlegen oppdaget at hun hadde alvorlig B12-mangel og foreskrev sprøyter en gang i uken.

Jeg er ikke helsepersonell, men jeg venter ikke til mine barn får symptomer på cøliaki før de sjekkes!

– Og da ble jeg umiddelbart kjempepigg. Jeg løp hjem og vasket huset, men etter to dager forsvant energien igjen og jeg skjønte at kroppen ikke tok opp det jeg trengte.

Cecilie gikk tilbake til fastlegen og ba om en test for cøliaki, for hun hadde tidligere skrevet en oppgave om sykdommen på skolen og tenkte det kunne passe, men legen var ikke enig. Ved neste legebesøk møtte hun en vikarlege som testet henne og det var ingen tvil. Cecilie hadde cøliaki. 

– Det var fint å finne ut av, men det tok en stund før jeg følte meg bedre. Jeg slet jo skikkelig med fatigue, og det har jeg også gjort i etterkant, selv om jeg la om kostholdet. 

Gode råd

Ti år etter at Cecilie fikk påvist cøliaki fikk også faren hennes diagnosen. Hun har også regelmessig testet de to barna sine, og da sønnen var 14 år, fikk han påvist sykdommen. Datteren, som i dag er 18, har ikke fått diagnosen og har overtatt ansvaret for testing selv.

– Testing av barn er en av mine kjepphester. Dette sier jeg til alle som er på Lærings og mestringskurs, hvor jeg er brukerrepresentant: Jeg er ikke helsepersonell, men jeg venter ikke til mine barn får symptomer på cøliaki før de sjekkes! Helsevesenet synes det er unødvendig å teste barn annethvert år, men jeg og flere med meg har ingen typiske symptomer, sier Cecilie.

– Og jeg har flere råd til kursdeltagerne: Sjekk beintettheten, om du får cøliaki i voksen alder. Selv fikk jeg påvist begynnende beinskjørhet da jeg var bare 27 år gammel. Og sjekk alltid førstegradsslektninger!

Juletrefest, gårdsbesøk og ølsmaking

– Hva synes du dere gjør i NCF Hordaland som fungerer bra?

– Sånn arrangementmessig er det to gode, gamle arrangementer som vi aldri kan slutte med: Den før nevnte juletrefesten og gårdsbesøk. Disse to er alltid overbooket og med venteliste. Også foredrag med lege eller helsepersonell fenger. Men samlinger for foresatte ikke trekker like mange deltagere som tidligere. Verden har nok endret seg og der man tidligere ringte en likeperson, googler man kanskje heller i dag, spekulerer fylkeslederen.

– Har du mistet troen på fysiske møter?

– Nei, slett ikke. Vi arrangerer mange ulike treff, som for eksempel strikkekafé. Uansett arrangement, så blir det alltid erfaringsutveksling også. I år har vi fått to nye bakeledere og planlegger bakekurs for barn, og så kan de foresatte ta en kaffe og dele erfaringer. I fjor arrangerte vi ølsmakingskurs og aldri har så mange menn meldt seg på noe arrangement. Jeg tror heller aldri jeg har fått så mange mailer fra folk som ikke fikk plass, som ønsket at vi skulle arrangere et nytt, så det må vi også få til, sier hun med et smil.

Frivillige i tidsklemme

Som frivillig er det lett å havne i tidsklemma, noe den erfarne fylkeslederen kan skrive under på.

– Vi har alltid lyst til å gjøre enda mer enn vi gjør og har mange ideer, men tiden strekker ikke til alt vi ønsker å iverksette! Da er det også viktig å minne hverandre på at dette er et frivillig arbeid, og så må vi gjøre så godt vi kan, sier hun. 

– Og kanskje kan man gjøre litt mindre og avgrenset i en periode man ikke har tid til så mye? Legge ut ting på Instagram, for eksempel? Det er jo en aktivitet man kan gjøre litt innimellom, foreslår Cecilie. 

Si alltid fra

– Og en siste kjepphest, før jeg glemmer det: Da de nye reglene for merking av ingredienser på utesteder kom for noen år tilbake jublet jeg. Men for en tid tilbake snakket jeg med en kokk, som var mer kritisk, forteller hun. 

Kokken fortalte fylkeslederen at folk nesten helt har sluttet å si fra om allergier. De bare sjekker menyen for allergener selv, før de bestiller. «Men selv om retten er glutenfri, vet de jo ikke hvordan maten blir behandlet på kjøkkenet - om rutinene er gode eller det kan bli kontaminering der,» sa kokken. 

– Så derfor sier jeg: Si alltid fra om at du har cøliaki når du spiser ute – selv om menyen viser at retten er glutenfri. Du vet aldri hvordan maten håndteres på kjøkkenet. Det handler om trygghet, avslutter fylkeslederen.

Artikkelen ble første gang publisert i glutenFRI nr 3 2025.