Nye æresmedlemmer i Norsk cøliakiforening

Tekst og foto: Tone Amundsen Nyvold

Per Egil Andersen, rektor ved Elverum folkehøgskole, som startet sommerleir for barn og unge, og professor dr.med. Trond Sundby Halstensen, som er leder av NCFs Fagråd, var begge invitert til en høytidelig og hyggelig middag i forbindelse med sentralstyremøtet på Gardermoen.

Lovord

Styreleder Linn Eli Haugli Jensen var full av lovord over begge de nye æresmedlemmene:

– Trond, du har i mange år hatt et genuint engasjement og vært en uvurderlig faglig støtte overfor både NCF sentralt, fylkeslag og enkeltmedlemmer. Du er et ja-menneske, og holder gjerne foredrag eller deltar på arrangementer.

Du har vært med i Fagrådet vårt siden 1994, og det betyr at du har 30-års jubileum i år. Det er ganske fantastisk! sier styreslederen.

– Per Egil, du har etablert, og i samarbeid med NCF, arrangert den årlige sommerleiren for barn og unge med cøliaki. Elverum Folkehøgskole, hvor du er rektor, er et flott sted å huse dette arrangementet som har blitt arrangert der siden sommeren 1995, så i år var det på 30. året. 

Din enestående innsats har gitt både små og store medlemmer av foreningen utallige minner for livet fra opplevelsesrike sommerdager preget av fellesskap og glede, læring, mestring og nye vennskap!
Gratulerer til dere begge!

Deretter delte styreleder Linn Eli og generalsekretær Hans Otto Engvold ut blomster, diplomer og graverte vinkarafler til foreningens nye æresmedlemmer.

Personlig engasjert

– Jeg synes det er utrolig hyggelig og jeg er svært takknemlig over å få bli æresmedlem i Norsk cøliakiforening, sier Per Egil Andersen.

– Det å arrangere leirene har betydd mye for meg også. Jeg hadde en lillebror som var veldig syk da han var liten, fordi legene ikke fant ut at han hadde cøliaki. Og da han til slutt fikk diagnosen, så husker jeg den fortvilelsen moren min følte da hun prøvde å bake glutenfritt på 60-tallet, og det bare ble flate, harde brød, forteller rektoren. De gikk bort i 1991 og 1993.

– Så det å se små barn på Elverum som fryder seg over å kunne spise alt på campen, og se foreldre som kan senke skuldrene, det gleder mitt hjerte. 

Det er fire målkategorier for Familiecampen: Helseforebyggende arbeid, kunnskap, holdninger og fellesskap. Deltagerne skal lære noe som gjør at hverdagen med cøliaki blir litt bedre. Vi skal bygge opp holdninger om at det går fint an å leve med cøliaki, for hvis du følger dietten, holder du deg frisk, sier han og fortsetter:
– Å tenke positivt er viktig. For et par år siden ba jeg ungdommene på NCFU-leiren om å skrive en liste med fordeler og ulemper ved å ha cøliaki, og da kom de med en lang liste med fordeler og bare et par, tre ulemper. Jeg er kjempefornøyd med at ungdommene har den holdningen. Det viktigste er å få et liv som fungerer med en sykdom som ikke trenger å være en sykdom hvis du bare lærer deg noen ferdigheter, og tenker du at «dette får jegtil», så får du det til, sier Per Egil Andersen, og takker for samarbeidet med NCF gjennom tillitsvalgte og ansatte gjennom 30 år.

Det samme gjelder deltagere, ansatte ved skolen, sier han, og retter en spesiell takk til Trine Davidsen som har sørget for ferskt bakverk og kaker på familiecampen i over 20 år.

Glødende fagrådsleder

– Jeg er ydmyk og takknemlig for å bli tildelt æresmedlemskap i NCF. Det kom like overraskende på meg som da jeg ble tildelt kongens fortjenstmedalje for mitt frivillige arbeid for NCF i 2022, sier Trond S. Halstensen.

– Jeg har vært med i NCFs Fagråd siden 1994. Fagrådet bidrar med å hindre at udokumenterte påstander får rotfeste som sannheter, og har bidratt til høringer og innspill til myndighetene.

Vi har sett store endringer på hvordan man oppdager og diagnostiserer personer med cøliaki. Vi ser at 1,5 prosent av befolkningen har cøliaki, men at muligens hele 75 % er udiagnostiserte. Og det er de som ikke vet at de har cøliaki, som er de virkelig syke. 

Halstensen forteller at Nettpraten ble startet i 2012, og gjennom denne ukentlige svartjenesten har vi sett hvilke problemer de med cøliaki har med diagnostisering, diett og behandling. 

– Forhåpentligvis har dette hatt en folkeopplysende effekt. I alle fall synes jeg at de spørsmålene jeg får nå er mer komplekse enn tidligere, og tolker det slik at innsenderne har lest tidligere spørsmål og svar og fått kunnskap derfra, sier han og avslutter:

– I fjor hadde vi en episode på Universitet i Oslos podkast-serie, det ga mersmak. Så kanskje det kan bli det neste? Jeg gløder i alle fall fortsatt for å bedre tilværelsen for de som har cøliaki.

Velfortjent

– Tildelingen av æresmedlemskapene til Trond og Per Egil er svært velfortjent. Det er fint for NCF å få hedre slike ildsjeler, sier generalsekretær Hans Otto Engvold.

– Foreningens arbeid baserer seg i stor grad på frivillighet og er avhengig mange ulike typer ressurspersoner. Per Egil og Trond har på hvert sitt vis ikke bare fremmet cøliaki-saken på to særdeles viktige områder, men de er samtidig også symboler på idealisme og lagånd. Og det bør vi løfte frem og feire, avslutter generalsekretæren.

Tidligere æresmedlemmer i NCF

• 2014 Berit Amundsen: Hun utga boka «Cøliaki» i 1974, samt initierte og ledet Bergensavdelingen i NCF. (Berit gikk dessverre bort i 2018.)
• 2014 Nils Hovdenak: Cøliaki var en viktig del av hans legeliv, og han har vært en viktig støttespiller for NCF Hordaland. Han tok initiativ til å opprette cøliakipoliklinikk i Bergen, og har vært med i NCFs Fagråd siden starten.
• 2014 Johan Ek: Barnelege som jobbet med forskning på cøliaki. Første leder i NCFs Fagråd.