Kan jeg virkelig ha tre barn med cøliaki?

Hei. Jeg er mor til tre barn (13, 11 og 9) som alle fikk cøliakidiagnose da de var rundt 1 år. (Oppsøkte lege pga. vektnedgang.) Eldste reagerer kraftig ved inntak av gluten, de to andre gjør ikke det. Jeg spurte legen om det virkelig er tilfelle at vi har tre barn med cøliaki, og om det kan gjøres en gjennomgang/ny vurdering av diagnose. For 11-åringen står det "antatt cøliaki" ved diagnosen, og ikke utslag på biopsi. Legen foreslår 4 uker med glutenholdig kost for de to yngste, med blodprøvetaking i etterkant. Dersom det er en sannsynlighet for feildiagnose vil vi selvfølgelig teste dette ut, men er dette en måte å gjøre på? Kan dere gi oss noen råd?

Du kan utmerket ha tre barn med cøliaki. Dersom du har fått grunnstønad fra NAV for fordyrende kosthold pga. cøliaki, så har de nok en diagnostisk sikker cøliaki. Det er ingen regel som sier at cøliakere skal reagere akutt på gluteninntak, for svært mange cøliakere på glutenfri kost merker ingenting ved gluteninntak, selv om vi må anta at tarmen reagerer og at de over tid vil få reaktivert den autoimmune reaksjonen cøliaki er, men det kan ta tid. I gamle dager, etter 2 års glutenfrihet og normalisering av tynntarmen, ble alle nydiagnostiserte cøliakibarna satt på glutenholdig kost igjen for å bevise at forandringen skyltes gluten. Så de spiste gluten til de ble cøliakisyke. Nå kan man følge sykdomsforløpet ved å undersøke om antistoffnivået mot TG2 stiger i blodet som tegn på at cøliakien blir reaktivert, noe som for de fleste tar noen måneder, men andre kan spise gluten i opptil 2 år før de blir cøliakisyke igjen. En 4 ukers periode med glutenprovokasjon fremstår som kort, særlig dersom de har spist glutenfritt i 10-11 år. De har muligens også kommer i prepubertet, med noe høyere hormonnivåer som også virker dempende på immunsystemet, og derved lettere skjuler en underliggende cøliaki ved glutenprovosering. Man må også spise nok gluten for å få frem tydelig reaksjon, så 2 brødskiver pr dag eller 2 glutenhodlige måltider er et minimum, og minimum 6 uker, men oftest lengre. Dernest må de muligens ta en ny tynntarmsbiopsi for å se om de har fått en cøliakilesjon i tarmen. Men, dersom NAV har godkjent diagnosen, så ville jeg i utgangspunktet betrakte diagnosen for sikker da NAV er veldig nøye med diagnosen.