Hva er deres beste cøliakiråd?

Hei Jeg har nettopp fått vite at jeg har cøliaki. Hva er deres beste råd når det gjelder dette?

Gratulerer, da kan du bli frisk ved "enkel" kostjustering. Mine råd, foruten det selvsagte at du må kun spise glutenfri kost, er

1. Meld deg inn i NCF og forbli medlem (NCF får også penger fra staten for alle betalende medlemmer og uten medlemmer ingen NCF som kan forsvare cøliakeres rettigheter).

2. Delta på mestringskurset som du tilbys og på samlinger/kurs som ditt NCF-lokallag arrangerer.

3. Kontakt likepersonen i fylket ditt så du etablerer en kontakt som kan hjelpe deg med praktiske råd i hverdagen etterhvert som de dukker opp (alt fra glutenfrie kaker i bursdagsselskaper, til modifisering av alle påstander du finner på nettet).

4. Lær deg til å lese innholdsfortegnelsen på matvarer. Gluten (som finnes i hvete, bygg og rug) er definert som en bestandel som skal merkes eksplisitt. Står det ikke noe om at det inneholder gluten (hvete, bygg eller rug) så er det fra produsentens side glutenfritt. Matvarer kan være merket med "kan inneholde spor av gluten", men der man har undersøkt har glutennivåene ved slik merking vært svært lave og ikke av praktisk betydning for de fleste med cøliaki.

5. Vær tålmodig, det tar tid for en med voksendiagnostisert cøliaki å roe ned/deaktivere/bli frisk fra sin aktive cøliaki. Vi snakker raskt om 1- 3 år på GFD. Dersom du skulle være uheldig å få i deg gluten uten å reagere akutt, så ikke tro du er frisk fra din cøliaki, reaksjonen i tarmen kan være like tøff som om du hadde kjent på reaksjonen, men betennelsen er litt anderledes slik at du ikke har akutte systemiske reaksjoner. Du vil bli like cøliakisyk igjen dersom du gjentar "uhellene" for mange ganger (cøliakien reaktiveres over tid).

6. Vær oppmerksom på at mange med IBS (irritabel tykktarmssyndrom) bli grundig undersøkt og da kan man oppdage en ellers symptomfattig (såkalt "taus") cøliaki. På GFD vil cøliakidelen av plagene bedres (ofte tretthet, leddplager, litt av diareen etc), men IBS-plagene forblir sterkt dominerende. IBS gir ofte mye gass-dannelse, småskvetting av avføring mange ganger daglig med eller uten diarè. Noen har en veksling mellom forstoppelse og diarè, ofte med magevondt som bedres ved avføring og/eller gassutslipp. Dersom man har det slik må man også redusere på mengden ikke absorberbare karbohydrater, de såkalte FODMAP-karbohydratene. Da dette er en veldig vanlig tilstand står det masse om det på nettet. Ofte må man starte med en ekslusjonsdiet hvor man BARE spiser kyllingfilet (eller annet kyllingkjøtt) og RIS, morgen, middag, kveld i ca 7-10 dager. Ved IBS vil da plagene bli borte etter noen dager-> en uke. Da vet man at man har IBS og så får man gå tilbake til sin vanlige glutenfrie kost, men fjerne de værste FODMAP-rike matvarene. Husk at endringene ved IBS bruker noen dager på å bygge seg opp og noen dager på å roe seg ned (7-10 dager sies det) så vær tålmodig om dette gjelder deg.