Hva slags oppfølging bør jeg få ved refraktær cøliaki?

Hei Jeg har fått diagnose refraktær cøliaki for ca. 1 år siden. Har fått noe oppfølging fra Rikshospitalet i tillegg til fastlege det siste året. Har nå fått tilbakemelding om at det ikke pr i dag finnes behandling for dette og at jeg bør "avdramatisere" denne diagnosen. Er klar over at forskning pågår, men kan ta tid. Kan jeg få noen råd ang hvilken oppfølging jeg bør ha og kan ha krav på. Jeg er 62 år og bekymret for en kronisk totteatrofi, har i tillegg ostoperose. Takk.

Jeg er litt usikker på hvilken variant av diagnosene: "refraktær cøliaki du" har fått. Men siden de ønsker at du avdramatiserer diagnosen, antar jeg du har fått den enkle, ufarlige diagnose-varianten. Da ser tarmen din ut som en normal, ubehandlet cøliaki, på tross av glutenfri kost. Men, da er spørsmålet om hvor lenge er det siden du fikk cøliakidiagnosen? Nyere forskning har vist at det tar tid å bli tarm-frisk fra en ubehandlet cøliaki, særlig hos de voksne som har gått lenge med ubehandlet cøliaki kan det ta år (4-6, for noen 10 år) før tarmen normaliseres på glitenfri kost. Det er derfor mulig man har vært litt rask med å diagnostisere deg med "refraktær cøliaki", muligens trenger du bare tid og streng, abselutt glutenfri kost, så vil du langsomt tilfriskne. Din osteoporose, som dessverre ofte sees ved langvarig udiagnostisert cøliaki, kan behandles på tross av din cøliaki, men da trenger du nok både kosttilskudd og medisiner som hemmer videre osteoporoseutvikling (avhengig hvor alvorlig din osteoporose er).

Det er diskutert om man skal hjelpe den naturlige, langsomme tarmtilhelingen hos de med "refraktær cøliaki type I" ved å hemme immunsystemet som en kortvarig kur (kortikosteroider), men det er endel motforestillinger mot å hemme immunsystemet da cøliakireaksjonen i tarmen kommer tilbake etter at man avslutter kuren. Når de ber deg avdramatisere diagnosen er det nok fordi legene dine oppfatter dette som en ufarlig "refraktær cøliaki", som muligen vil komme seg bare du klarer å holde kosten helt fri for gluten.