Hvor skadelig er det å leve med udiagnostisert cøliaki?

Hvor skadelig er det å leve med udiagnostiser cøliaki? Jeg fikk diagnosen for ca. 3 år siden, men har sikkert levd med dette uoppdaget i mange år. Jeg lurer veldig på hvor lenge jeg har hatt det, for jeg hadde ingen sterke symptomer bortsett fra slapp og trøtt, og null jernlagre - det var sånn det ble oppdaget hos meg. Når man først har fått diagnosen er man jo supernøye med å leve glutenfritt, men hva skjer egentlig med en kropp som ikke har fått riktig behandling, kanskje over mange år? I ettertid har jeg fått mange rare symptomer, krystallsyke, og sliter ennå med mye trøtthet, men det er kanskje pga. overgangsalder. Hva mer kan man gjøre for å støtte helsen dersom man har levd lenge med uoppdaget cøliaki, annet enn å spise glutenfritt? Søvn, trening etc - ja - det er selvsagt, men er det noe annet?

Det er som du antyder mange årsaker til ting som rammer oss i livet, og ikke alt er relatert til samme sykdom, hos deg: cøliaki. Som cøliaker har du høyere risiko for andre autoimmune sykdommer, hvor lavt stoffskifte nok er det vanligste og som kan gi deg noen av de plagene du beskriver, som også kan være overgangsalderen. Derfor bør dette utredes uten at man tenker på din behandlete cøliaki som du nå er i ferd med å bli helt frisk fra (ja, det tar litt tid for en voksendiagnostisert cøliaker å bli helt frisk, så 3 år på GFD før man føler seg helt frisk er ikke uvanlig). Men dine andre plager må man prøve å finne årsaken til. 

Legen din har sikkert tenkt de samme tankene og tatt de nødvendige prøvene f.eks. mhp. stoffskifte.

Overgangsalderen kan man nå avhjelpe med moderne hormon-restitusjonsbehandling som vurderes som sikker, mens krystallsyken er "vanlig" og er nok en separat situasjon uavhengig av cøliakien

Faren med å ha hatt ubehandlet cøliaki i lang tid er at immunsystemet i tarmen har vært veldig aktivt i lang tid og da øker sannsynligheten for å utvikle en sjelden variant av lymfekreft i tarmen, som er sjelden hos voksendiagnostiserte cøliakere også, men forekommer nesten aldri uten at man har hatt langvarig aktiv, ubehandlet cøliaki-sykdom. Symptomer på dette er ofte at cøliakiplagene kommer tilbake ev. med tegn på dårlig tarmfunksjon.