Kan jeg slå meg til ro med at jeg har cøliaki selv om NAV ikke godkjenner diagnosen?

Hei! Jeg har spist glutenfritt i over ett år nå, og la om på oppfordring fra gastrokirurg etter å ha slitt med magen, formen, leddsmerter og en rekke andre helseplager hele livet, samt lavt jernlager som aldri gikk opp uansett jernkur (men som legene aldri brydde seg om...). Han ba meg legge om med en gang etter gastroskopi, selv før prøvesvarene forelå. Så gikk det noen uker, og jeg var blitt i mye bedre form, mageplagene forsvant, avføringen ble normal, og jeg følte meg normal for første gang i mitt 30-årige liv, men så kom svaret: ikke påvist cøliaki. Gastrokirurgen mente at symptomene mine hele livet samt hvor bra jeg ble raskt etter omlegging til gf var forenelig med cøliaki, men mente at jeg hadde spist alt for lite gluten både i forkant av prøven og de siste årene til at det kunne påvises (jeg kuttet kraftig ned på brødvarer pga. mye mageplager for 7 år siden, men tanken om å dra til legen og sjekke meg slo meg ikke, fordi jeg tenkte at «sånn er jeg bare» og tenkte jeg måtte finne ut av det selv). Siden jeg var blitt så bra i magen og endelig kunne begynne å trene ordentlig, og ikke var konstant trøtt og nedfor, fristet det ikke med gluten og ny runde med gastroskopi. Jeg tenkte at jeg klarer meg uten støtten fra Nav. Prøvesvar i ettertid har også bekreftet mistanken min om cøliaki, da jernlageret har aldri vært høyere hos meg enn nå, og har blitt høyere og høyere, og andre prøvesvar på f.eks. vitaminer og mineraler har normalisert seg. Men jeg sliter med følelsen av at jeg ikke skal bli trodd, og at folk ikke skal ta det seriøst når jeg ikke har cøliakidiagnosen på papiret, særlig mtp eventuelle sykehusinnleggelser i framtiden og sykehjem når jeg blir eldre. Jeg har ikke barn, men ønsker det sterkt, og vet at ubehandla cøliaki kan gjøre det vanskelig. Så jeg tør ikke å utsette meg selv for gluten og ta nye prøver nå. Men har du noen råd å komme med for hvordan jeg skal slå meg til ro med at det kommer til å gå bra mtp sykehusinnleggelser etc. (altså ikke bli servert gluten-mat) siden jeg ikke har cøliaki på papiret? Og bør jeg etter å ha fått barn utsette meg selv for gluten i månedsvis og ta ny gastro for å forhåpentligvis få cøliaki på papiret? Selv om det også medfører mer skade på tarmen.... Har for øvrig en lang liste over helseplager som har blitt bra etter jeg la om kostholdet, som jeg ikke ante hadde en sammenheng med tarmplagene, men kan ikke utbrodere om det her siden dette er offentlig. (Har til opplysning ikke gentypene som er vanlig ved cøliaki, men har veldig mange i nær familie med cøliaki, men viser til det dere skriver på nettsidene deres: «En slik gentest er likevel ikke 100 prosent sikker. I svært sjeldne tilfeller kan man finne cøliaki hos noen med genvarianter som ikke fanges av vanlige gentester, forklarer professoren». https://ncf.no/coliaki/barn/slik-stilles-coliaki-diagnosen-hos-barn-1)

Den praktiske tilnærmingen er at når gastrokirurgen har diagnostisert deg med sannsynelig cøliaki, da har du cøliaki. At du ikke har en NAV-godkjent cøliaki diagnose spiller egentlig mindre rolle (utover at du ikke får grunnstønaden) for selve diagnostiseringen er det en legespesialist som har satt. Din HLA-variant bør være innenfor den utvidete cøliaki-assosierte familien (HLA-DQ2-familien) for å kunne støtte cøliakidiagnosen, men det viktigeste er at du er blitt frisk på GFD. På samme måte som man kan si klart i fra at man ikke tåler f.eks. hvitløk, kan du si klart i fra at du ikke tåler gluten / at du har hveteproteinintoleranse/allergi eller i kort daglig talemåte cøliaki/glutenallergi. Så lenge du er nøye med din diett og derved holder deg frisk, så betyr det lite hva andre måtte mene. Det å skulle utsette seg for glutenprovokasjon for å få diagnosen når man endelig har blitt frisk oppfattes som  unødvendig og direkte sykdomsfremkallende, så lenge du vil spise GFD, er det bare å gjøre det. Prinsippielt burde alle som mistenker å ha cøliaki spise gluten frem til de er ferdig utredet (og heller spise mer gluten frem mot tynntarmsbiopsien), men når man først har kommet dit du er nå, så er det forstårlig at man heller lar det være.