Hvordan få bedre oppfølging av cøliakipasienter?

Hei. Jeg jobber selv med undersøkelse av slimhinnen i starten på førdøyelseskanalen. Der ser vi at betennelsesgraden i vevet påvirkes av nivåene på spesielt D-vitamin, B-vitamin og jernverdier. Vi ser også at betennelsestilstander ellers i kroppen forsterker hverandre. Jeg leser at det er mange frustrerte mennesker med cøliaki som føler seg sensitive, med kraftige reaksjoner og redusert livskvalitet. Jeg ser også at studier viser noe forhøyet risiko for hjertesykdommer og kreft (publisert i Glutenfri 01-2023). Og hvilken rolle kan Amylase tryptin inhibitor i cøliaki-reaksjoner? Er det noe på gang som kan gi gode retningslinjer for oppfølging av cøliaki-pasienter, og tar høyde for at immunresponsen kanskje involverer mer enn bare tarmslimhinnen?

Siden cøliakisykdommen primært gir symptomer og forandringer fra tynntarmen er de systemiske fenomenene (såkalte ekstraintestinale symptomer) ved cøliaki ofte underkommunisert, men de er der. Helsevesenet er overbelastet, og siden det ikke skal finnes noen pasienter med cøliakidiagnosen som har cøliakisykdommen (utennom i overgangsfasen) da alle cøliakere blir cøliaki-friske på glutenfri diett, vil også de ekstraintestinale (systemiske) betennelsesfenomenene forvinne på glutenfri diett, selvom det tar litt tid for de som har fått diagnosen i voksen alder. Fra screeningstudiene i Tromsø (litt over 12 000 voksne ble undersøkt) vet vi at 3/4 av alle voksne med cøliaki var udiagnostiserte og derved så var de cøliakisyke uten å vite om det. I HUNT-studien fra Nord-Trøndelag, hvor de har screenet over 56 000 trøndere, fant de at 2/3 av alle med cøliaki var udiagnostiserte og derved cøliakisyke. Etter alt fra 1-3 år på glutenfri diet (og her er problemet å være streng nok med selg selv) så oppdaget de hvilke plager de trodde bare var livet som egentlig var cøliakisykdommen. 

De med cøliakidiagnosen vil prinsippielt bli friske fra sin cøliakisykdom på glutenfri diett, men de har en økt risiko for å få annen autoimmunsyskdom (pga. genetikken), og muligens har de andre inflammatoriske tilstander rundt om i kroppen som vi i dag ikke vet nok om. Siden pasientene blir cøliaki-friske av glutenfri mat, så er den diagnostiske utfordringen for legen å komme på tanken, og ta de riktige prøvene. Men ved nyoppdaget cøliaki, mister dessverre helsevesenet ofte interessen og pasienten skrives ut til videre oppfølgning av fastlegen og NCF. Siden de blir friske er det ikke avsatt ressurser til videre oppfølgning, dessverre.