Eneggende tvillinger med cøliaki vokser ulikt, hva bør vi gjøre?

Har to barn på 11 år, de er enegget tvillinger hvor de begge har diagnosen cøliaki. Det ene barnet fikk diagnosen i 2018 og det andre barnet fikk diagnosen i 2022. Ved fødselen var det 300 g i vektforskjell på dem (1500g og 1800 g). Vi ble informert om at i løpet av første leveår ville de veie ca like mye da de er enegget. Vektforskjellen har bare økt og på årskontroll hos fastlege er forskjellen på 9 kg og 7 cm i høydeforskjell. De følger begge sin percentil kurve. De er begge aktive og ser ut til å ha overskudd, men plages ofte av småkvalme hvor lanzo er forsøkt med lite effekt. De er begge flinke til å spise glutenfritt. Det minste barnet bruker og laktoseredusert kost da hun reagerer med magesmerter på rene melkeprodukter som grøt etc. Har vært i kontakt med KEF, men hun sender problemstillingen videre til fastlege. Fastlege observerer, men foretar seg ikke noe. Jeg kjenner jeg er bekymret for veksten til det minste barnet og om man bør foreta seg noe i forhold til om hun får tilstrekkelig næring . De tar begge multivitaminer. Det er sikkert dumt å sammenlikne barna med vekt/høyde slik, men kjenner jeg gjør det med tanke på at de er eneggete tvillinger og sånn sett ganske like. Og hvis det er mangel på næringsopptak tenker jeg det vil være dumt og ikke foreta seg noe når hun er i vekstfasen. Trenger råd om jeg bør oppsøke hjelp eller om jeg bare skal observere videre. Og om jeg bør kontakte noen hvor er det da noen som har god kompetanse på cøliaki?

Litt usikker på hvem det var som fikk diagnosen 4 år senere enn den andre. Hvem fikk diagnosen i 2018 og hvem i 2022? Er det slik at den minste og letteste fikk diagnosen senest? I såfall kunne man tenkt at hun har hatt en cøliaki-indusert vekstretardasjon, men som du sier: de følger begge sin høyde og vekt percentil med utgangspunkt at den en var større enn den andre. Eneggete jenter er mindre identisk enn eneggete gutte pga ulik inaktivering av X-kromosomet, som skjer på 16-32 cellestadiet og helt vilkårlig (da kan de innaktiver ulke X-kromosomer). I tillegg er det slik at fostermiljøet, om de får i seg likt med næring påvirker de senere i livet, så siden den minste var minst ved fødselen og følger sin percentil så er det vel slik hun er skapt. Dersom de har spist glutenfritt i alle disse årene, så er nok hun som fikk diagnosen i 2018 helt frisk, mens hun som fikk diagnosen i 2022 kan fortsatt være i rekonvalisens og ha rest av cøliakiaktivitet, men neppe så mye at det går utover tarmens funksjon (har hun jernmangel?).

Hvordan er det med vekten? Følger den også jentenes persentil? Dersom de følger sin persentil og det ikke er andre tegn til reaktivert cølaikisykdom (som forutsetter glutenspising) så vil nok de fleste avvente situasjonen, og si at selv eneggete tvillingen kan utvikle seg ulikt når de kom inn i verden med ulik vekt/høyde :-)