Kan man få tolket en biopsi på nytt?

Hei! Jeg lurer på om biopsiprøver oppbevares lenge etter at de er tolket og «ferdig»? Er det slik at man ett år etter biopsi kan analysere vevsprøven på nytt, om det er grunnlag for det? I så fall - finnes det mange tilfeller hvor de er tolket feil? Jeg har hatt symptomer på cøliaki nesten hele livet, men ble aldri testet for det som barn, og da jeg for nesten 1 år siden tok gastroskopi og biopsi fikk jeg negativt svar. Men legespesialisten ba meg legge om til glutenfritt kosthold allerede før prøvesvaret lå, siden alt pekte mot at jeg hadde cøliaki. Jeg hadde for øvrig ikke klart (ble veldig dårlig) å spise så mye gluten og så lenge før prøven som man burde gjøre, men hadde ikke kuttet det helt ut, selv om jeg ikke spiste store mengder til vanlig. Raskt etter at jeg la om til glutenfritt kosthold merket jeg stor forbedring på energinivået, magen var ikke lenger oppblåst og forstoppet, jeg fikk normal avføring og avføringsmønster, og ikke minst - alle prøvene jeg har tatt etterpå har blitt normale på 10 måneder (flere ulike prøver har vært unormale i mange, mange år). Deriblant ferritinnivået som alltid har vært lavt uansett hvor mye jerntilskudd jeg har tatt, økte med 30 «poeng» eller hva man skal kalle det, på bare 8 måneder. Da var nivået mitt høyere enn det har vært på minst 10 år (jeg har ikke tilgang til historikken lenger tilbake i tid). Men trolig høyere enn jeg har hatt siden jeg var veldig lita. Alle prøvesvarene tyder på at det er cøliaki, noe også en lege har sagt. Men jeg har det jo ikke på papiret. Jeg er kvinne og midt i fertil alder, og er barnløs, og tør derfor ikke å utsette meg for tung glutenbelastning i flere måneder for å prøve igjen nå i frykt for at det skal ødelegge noe. Og det er jo heller ikke bra for helsa/tarmen osv. Men jeg synes det er vanskelig å ikke ha diagnosen på papiret, særlig mtp. oppfølging resten av livet og fordi jeg er redd for å f. eks. ikke få glutenfri mat på sykehuset om jeg blir innlagt en gang (noe som sikkert skjer ila livet, f. eks. ved fødsel). Derfor hadde det vært så fint om det var mulig å få tolket biopsien på nytt i håp om at den ble feiltolket. Håper du kan svare på spørsmålene innledningsvis samt gi noen gode råd mtp. bekymringene jeg føler på.

Dette er litt avhengig av hvor du bor i landet. Noen steder kan de gjøre tilleggsundersøkelser på biopsien din, andre steder har de ikke kapasitet til å gjøre noe. Først bør du samle sammen din medisinske "historie" og se på blodprøvesvarene og hvor mye gluten du spiste før blodprøvene ble tatt. Hadde du økt IgA -nivå mot Transglutaminase-2 (TG2-IgA) (også kalt cøliakiprøven). Så må du få kopi av biopsisvaret, var den helt normal eller var det tegn til økt intraepiteliale lymfocytter? Så må dette settes sammen inkludert hvordan ting endret seg etter at du startet på glutenfri kost. Har du blitt HLA-typet (vevstypen din, alle med cøliaki har enten HLA-DQ2.5 eller HLA-DQ8). Så kan dette settes sammen og så må nok legen din sende en anmodning om reevaluering av biopsiene dine evnt at det gjøre tilleggsundersøkelser av biopsiene (immunhistokjemi) for å komme nærmere en diagnose. Dersom du er HLA-DQ2.5 eller DQ8, har påvist forhøyet TG2-IgA (ev. også forhøyet DGP-IgG), og det foreligger tegn til dårlig tarmfunksjon og dersom biopsien din viser økning av intraepiteliale T celler (Marsh-1 forandringer) så har du nok en cøliaki som selv NAV vil kunne godta, særlig om GFD har gitt deg klinisk og biokjemisk respons (plagene borte, ernæringen normalisert og en forhøyet TG2-IgA har falt/blitt normal).