Cøliaki og spiserørskreft

Hei, Jeg tilhører en familie med mange cøliakere. Vi har også refluks. Min bror døde av spiserørskreft forholdsvis ung. Selv er jeg blitt operert (brokket) for å forebygge spiserørskreft, da medikamentell behandling hadde liten effekt på den tiden.( Var da 40 år) Mine barn har også refluksutfordringer og bruker forebyggende medisin mot sår i spiserøret. ( Det ble konstantert sårdannelser i spiserøret da de fikk diagnosen cøliaki som ungdommer. Jeg skriver dette innlegget fordi jeg tidligere i år mener å huske at jeg hørte på en videokonferanse med deg, i regi av ncf, hvor det ble nevnt at 4 % av cøliakerne kan få / får spiserørskreft, men at man ikke kjenner årsaken til det. Det var totalt ukjent for meg! Jeg ble litt urolig av det, og har forsøkt og ikke tenke mer på det, dvs om jeg og min familie (slekt) kan være i en slik risikogruppe. Selv er jeg godt voksen, nær 70 år og har blitt fulgt svært godt opp av fastlege og spesialister. Men det er dessverre slik at det gjelder kun meg. De andre familemedlemmene blir ikke fulgt opp slik jeg gjør, med faste intervaller for gastroskopi mm. Avslutningsvis vil jeg si at vi alle er, eller har vært i fulltidsjobber og lever gode liv, selv om tretthet/ utmattelse i perioder har vært og er en stor utfordring. Det jeg ønsker er at mine barn/ slektninger skal bli tatt på alvor, bli fulgt opp på en like god måte som meg. Dvs at man blir tatt på alvor når man sier at man er litt engstelig for spiserøret, om det har kommet nye sår osv. De blir møtt med at deres blodprøver er fine og at man da ikke finner grunn til å følge opp med gastroskopiundersøkelser med gjevne mellomrom. Jeg har tatt gastroskopi hvert 6. år fra jeg var 37 år og fikk diagnosen cøliaki og hadde sårdannelser på spiserøret. Svært takknemlig for gode råd om hvordan man skal få fastleger til å forstå våre familiære utfordringer i forhold til dette med sårdannelser på spiserøret.

Takk for innlegget. Så vidt jeg vet er det ingen som vet årsaken til at man finner en økt forekomst av spiserørskreft hos cøliakere på GFD. Dersom man har tidlig sårdannelse og man ved gastroskopi ikke finner endringer av cellene i spiserøret (Barret) så er det ikke så stor risiko for spiserørskreft. Men ved en såkalt Barret øsofagus har man i seg selv økt riskiko for å utvikle spiserørskreft og skal inn i et eget overvåkningsprogram. Er man redd for dette så må det kommuniseres til legen, ikke at cøliakien gir økt risiko for sår som igjen kan gi økt risiko for kreft, for det har vi ikke gode nok data på. Det er vel ikke 4% av cøliakerene som kan få spiserørskreft, det er 4 ganger høyere risiko for å få det, men siden dette er en sjelden kreftform (i forhold til mange andre former) så blir det ikke så mange, men det er en økt risiko som man ikke vet hva skyldes.