Har dere tips til oppfølging av barn med cøliaki?

Hei. Har to spørsmål om oppfølging av cøliaki hos barn. Forhistorie: Vi har et barn som fikk påvist cøliaki gjennom gastroskopi og biopsi for 4 år siden. Barnet har IgA-mangel, men Anti-Deam glia IgG var på over 200 før oppstart med glutenfritt kosthold. Første året fikk vi oppfølging på barneklinikken, men ble så flyttet tilbake til fastlege for videre oppfølging. Første sjekk hos fastlege viste Anti-Deam glia IgG på 8, med referanseverdi [7, så tilnærmet tilbake til normal fikk vi beskjed om. Vi var nå tilbake for ny kontroll etter nesten 2 år. I prøvesvaret står det at barnet mest sansynlig ikke har cøliaki om det spiser gluten... virker som prøvene er sendt som en sjekk og ikke oppfølging av allerede påvist cøliaki. I tillegg ser det ut som Anti-Deam glia IgG har økt til 16, men når jeg prøver å spørre om det, sier legen at referanseverdi er [20 og ikke [7 som det sto sist. Slik ser prøvesvar ut nå: Anti-Vevstransglutaminase IgA [1.0 [4 Anti-Deamidert-gliadinpeptid IgG 16 [ 20 B-Leukocytter 3.4 4,0-12,0 P-Transglutaminase (tTG) IgA se komm [7,0 P-IgA [0.1 0,5-2,5 P-Anti deamidert gliadin IgG [ULLE] Sendeprøve Kommentar: Resultatet indikerer svært lav sannsynlighet for cøliaki (glutenindusert enteropati) dersom pasienten står på glutenholdig kost. Forrige prøve for 2 år siden så slik ut: P-IgA:[ 0.2* (0,4 - 2,5) Diagnostikk cøliaki:UTFØRT Oppfølging cøliaki-pas:OK P-Transglutaminase (tTG) IgA:[ 1 P-Deamidert gliadinpeptid IgG:8* ([7) Kommentar: cøliakianalyser: Anti-deamidert gliadin: Fallende konsentrasjon sammenliknet med tidligere prøve. Hvis diettbehandling, synes denne å ha god effekt.

1. Hva er egentlig riktig mtp verdien på Anti-deamidert gliadin? Bør vi få sjekket opp noe mer når den nå har økt siden sist? Eller er verdien fortsatt "ok"?
2. Kan vi kreve å få henvisning til sykehus eller en barnelege for videre oppfølging av cøliaki? Eller har dere noen tips til oppfølging og blodprøver? Føler at fastlege ikke har nok kompetanse eller tid til å følge opp et barn med cøliaki. Vi må spesifisere hva vi ønsker å sjekke på blodprøve, sjekker ingenting annet, og sist time spurte fastlegen om vi hadde prøvd å gi barnet hvetebolle for å se om barnet reagerte.

Det er nok en misforståelse mhp pasientinformasjonen som var med blodprøven. Dette ser riktig ut,og dette går slik det skal gå. Ja, ikke alle bruker samme tester så dersom 20U/ml er øvre normalgrense er 16 U/ml normalt. (Tallet er helt avhengig av normalgrensene). Han har cøliaki, og dere skal ikke teste han ut med en hvetebolle, her har legen hans ikke fått med seg at han er diaganostisert med cøliaki, og at dette var kontrollprøver.