En bekymret mamma, 02.Sep 2026 19:55

Hei! For å starte alt, har jeg selv cøliaki og fikk det selv påvist rett før jeg ble 2 år. Jeg kommer fra en familie, hvor svært mange fra min mors side også har cøliaki. Siden datteren min begynte på fast føde, altså når hun ble introdusert for gluten, har hun slitt med magesmerter, mye luft og forstoppelse. Hun har fått movicol etter tilsyn av barnelege, selv om jeg delte mistanke om cøliaki. Det er tatt blodprøve som viser at datteren min har «cøliaki genet» og som også viste at min datter har jernmangel. Hun har også utspilt mage og dersom hun får i seg gluten, sliter hun med magesmerter og luftsmerter i etterkant. Etter henvisning til lege på sykehus, har hun nettopp hatt gastroskopi. Legen fortalte at han ikke kunne «se med det blotte øyet tegn til cøliaki» men at vi må vente til vevsprøvene kommer tilbake om ca 2 uker. Jeg forsøkte å fortelle til legen at da hun sliter med forstoppelse, har cøliaki genet, jernmangel, utspilt mage, men ikke minst - mister symptomene dersom hun spiser glutenfritt, så må det vel være cøliaki? Det skal sies at min datter har spist mer enn 2 brødskiver gluten i mange måneder før gastroskopien. Jeg bare vet ikke hva jeg skal gjøre dersom vevsprøven viser at det «ikke er cøliaki». Har du noen råd?

Du har gjort alt det man skal gjøre for å kunne stille en formell cøliakidiagnose, inkludert å gi henne nok gluten i lang nok tid før hun skal diagnostiseres. Du sier ikke hvor gammel hun er, men dersom hun klarer å spise 2 brødskiver om dagen er hun gammel nok til å kunne bli diagnostisere (du vet de <2 år har ofte negative blodprøver selvom de har cøliaki). Jeg antar at siden du ikke sier noe så har hun ikke økt antistoff-titer  av IgA mot transglutaminase-2 (cøliakiorøven, TG2-IgA). Problemet er om biopsien viser inkonklusive resultater, tegn til cøliaki, men ikke nok til formelt å få diagnosen (typisk Marsh-1 (økt mengde hvite blodceller i overflateepitelcellelaget, men ingen tegn til forlengelse av kryptene). Da kommer man i tvil, er det cøliaki eller ikke og hva gjør du da? Sykehuslegen (barnelegen) kan sette en foreløpig mistenkt cøliakidiagnose og la henne spise glutenfritt (med NAV stønad) til hun blir 6-7 år før man igjen gjennomførerer en glutenprovokasjon. Alternativet er å øke glutendosen så hun blir ordentlig syk, om hun har cøliaki, for så å gjennomføre en ny disgnostisk utredning. Men nå kan du ikke gjøre stort annet enn å avvente prøveresultatet.