Hvorfor finnes det ikke opplæringstilbud for ungdom som har fått cøliaki som barn ?

Hei. Ved andre diagnoser får barn tett oppfølging, f.eks. intensiv habiliteringsuke eller camp for brannskadde er eksempler. Får barnet cøliaki er det en blodprøve, måle vekt og høyde. Det snakkes ikke om utfordringene man møter. Frykten for å bli dårlig og framtidsutfordringer . Det sees på som en lett diagnose - spis glutenfritt og bli frisk. Hvorfor finnes det ikke opplæringstilbud for barn / ungdom som har fått cøliaki som barn ?

Helseforetagene har et lærings og mestringssenter som alle nydiagnostiserte cøliakipasienter skal få henvisning til, men det er et enkelt kurs. Barnelegene pleier å være flinke med å følge opp barn og unge med cøliaki, med kontroller hvert annet år. Resten av livsmestringen er nok overlatt til Norsk cøliakiforening (NCF), med ungsomsleire, lokallagssamlinger, og forhåpenligvis også med en oversikt over ressurspersoner man kan kontakte og som kan gi praktiske råd. "Som cøliaker overføres man til videre oppfølging i regi av NCF". Noe mer organisert hjelp er det ikke i Norge. Anbefaler at du kontakter ditt lokallag (fylkeslag) og deres ungdomsforeningen for rådslagning og praktiske råd.