Dottera mi hadde ikkje 10 gonger så høg verdi av øvre grense Iga. Risikerer ho å ikkje få stønad pga. det?

Hei! dottera mi fekk diagnosen cøliaki i mars 2023. Den blei stilt ved gastroskopi der dei tok biopsi av tarmen. Eg fekk med ein legeerklæring frå spes. på gastro der han skriv at diagnosen er stilt ved biopsi av tarm. Denne legeerklæringa legg eg ved søknaden om grunnstønad eg sender til NAV. Eg fekk dette til svar hjå NAV: ...... Du har lagt ved medisinske opplysninger som bekrefter diagnose, men vi mangler svar på noen tester........ .......Dette må vi ha svar på: cøliakidiagnose hos barn stilles først og fremst på bakgrunn av forhøyet IgA vevstranglutaminase (Iga-TG2) mer enn 10 ganger øvre referansegrense. Diagnosen støttes samtidig positiv endomysiumtest (IgA-EMA)...... Er ikkje dette litt spesielt? Dottera mi hadde ikkje 10 gonger så høg verdi av øvre grense Iga. Risikerer ho å ikkje få stønad pga det?

Nav sine krav til legeattest er at man må legge frem dokumentasjon på hvilke kriterier man har brukt for å stille diagnosen. De reviderte sine krav til diagnostisk cøliakiutredning i 2021 og der fremkommer det at de vil at diagnosen stilles ved bruk av både økt serum anti-TG2 antistoff-titer (TG2-IgA) og, i din datters tilfelle, også ved tynntarmsbiopsi. 

I lovdata står det om cøliakibarn og grunnstønad litt upresist da de først har diskutert premissene for diagnose hos voksne (som må ha tynntarmsbiopsi):

Sikker diagnose av voksne (>18 år)

Diagnosen regnes hos voksne som sikker når det foreligger en kombinasjon av tynntarmsforandringer, beskrevet som Marsh grad 3a, 3b eller 3c, og minst en måling av antistoffer over øvre normalområde (IgA/IgG-TG2, IgA-EMA eller IgA/IgG-DGP) når pasienten spiser glutenholdig mat.

Sikker diagnose
Cøliakidiagnosen hos barn stilles først og fremst på bakgrunn av forhøyet IgA vevstransglutaminase (IgA-TG2) mer enn 10 ganger øvre referansegrense. Diagnosen støttes av samtidig positiv endomysiumtest (IgA-EMA).

Tvilstilfeller
Ved kliniske symptomer og positiv serologi mindre enn 10 ganger øvre grenseverdi, vil man utrede videre med blant annet tynntarmsbiopsi. Hvis denne tas og er normal hos barn inntil førskolealder, kan cøliakidiagnosen midlertidig godkjennes, inntil ny vurdering gjøres når barnet er 6 –7 år gammel. Slike saker og andre saker der det fremkommer tvil om diagnosen bør legges fram for rådgivende overlege for vurdering.

Spesialist i barnesykdommer må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert. Spesialisten bør oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen.

Dersom spesialist i barnesykdommer stiller diagnosen cøliaki og redegjør for at denne er stilt i henhold til medisinsk faglige retningslinjer/ESPGHAN, som vist over, skal NAV ta spesialistens vurdering til følge.

Faglig er ikke en biopsi-løs diagnostisering på bakgrunn av  serum TG2-IgA nivåer >10x øvre grense og økt EmA nivå sikrere enn forhøyet TG2-IgA  / IgG mot deamidert gliadinpeptider (DGP-IgG) og cøliakiforandringer på tynntarmsbiopsiene (Marsh grad 2-3), så her virker det som om NAV er litt unøyaktig i sin beskrivelse. Men hovedsaken er at spesialisten (eller fastlegen, når diagnosen ble stilt av spesialisten) fremlegger de andre cøliakitestene som ble tatt før hun tok tynntarmsbiopsi, og svaret på tynntarmsbiopsien. Alt som støtter diagnosen skal med i attesten.