Hvorfor er hun plaget etter ti år på glutenfri diett?

Hei! Jeg er far til datter på 18 år som fikk cøliaki-diagnose i 2014 diagnotisert med antistoffer rett over grenseverdi, biopsi og Marsh 3b. Symptomene var da og i dag bl.a. fatigue, leddsmerter, hodepine, kvalme, varierende treg mage/forstoppelse og løs (ikke diare). Hun startet på glutenfri kost, men ble ikke bedre og etter at hun fikk høye verdier på kalprotektin/mistanke om IBD, så vi fikk gjort en ny gastroskopi i 2016 som viste Marsh 3a/ingen IBD. Noe nedgang, men fortsatt betydelig forandringer etter 2 år på GFD. Legene mente hun måtte ha fått i seg gluten og vi gjorde en ordentlig gjennomgang av kosthold/matvarer, men fant ikke noe. Vi kuttet da ut bl.a. glutenfri hvetestivelse/havre + at hele familien på 4 begynte med glutenfritt. Datter ble fortsatt ikke bedre, kalprotektin var nå på flere tester under grenseverdi, men vi fikk en ny gastroskopi i 2018. Denne viste nå Marsh 1, altså en nedgang etter 4 år, men fortsatt forandringer. Sykehuset mente videre at dette ikke skulle gi symptomer og at de ikke kunne gjøre noe mer. Vi ble sendt videre til CatoSenteret for å håndtere sykdommen/leve med symptomene. I ettertid har hun vært utredet andre steder med mild til moderat ME/CFS, IBS og "Overbelastning i nervesystemet". Symptomene hennes er og har hele tiden vært de samme siden 2014, antistoffer under grenseverdi, men ikke blitt bra. Leser nå en studie fra 2014 om at man kan ha like mye symptomer med Marsh 3 og Marsh 1, ref kapittel 5 - https://www.omniascience.com/books/index.php/monographs/catalog/download/80/322/549-1?inline=1

Hva er erfaringene med Marsh 1, stemmer det at Marsh 1 som regel gir samme symptomer som Marsh 3? Kan det da være at hun fortsatt etter 10 år på 100% GFD ikke har blitt tilstrekkelig bra og at det faktisk er Cøliakien som er årsak til symptomene? Bør man da evt forsøke behandling for refraktær Cøliaki?

Hun har en cøliaki med betydelig histologisk forbedring etter 4 år på GFD. Voksendiagnostisert cøliaki kan ta lang tid å bli frisk fra, særlig tar det lang tid før tarmen "normaliseres". Men, det er ikke gitt at hennes plager var entydig cøliakirelatert. Hun kan ha fått cøliakidiagnosen pga undersøkelsene, men at det er noe annet som er årsaken til det meste av plagene. Det er riktig at det er lite sammenheng mellom graden av tarmforandringer og av cøliaki-relaterte plager, men etter 4 år på GFD burde de direkte cøliakirelaterte plagene ha blitt mindre påtrengende/borte. Når dere fikk bort alle mulige glutenkilder ble hun etterhvert (nesten) slimhinnefrisk, men hun er fortsatt plaget. De cøliakiassosierte mentale "brain fog" relaterte cøliakiplagene blir borte på GFD, så da må man lete andre steder etter forklaringen. (Var hun Covid-19 syk før dette, mye data på ME-liknende plager med "senCOVID". Refraktær cøliaki er ikke en sannsynelig diagnose, ikke etter at hun har fått såpass klar tilbakegang på GFD selvom det tok 4 år.