Er det vanlig å være utmattet i lang tid etter etablert cøliakidiagnose?

I juli 2023 begynte min sønn å bli merkbart sliten og utmattet. Han gikk til lege og fikk vite at det ikke var noe galt, men at han manglet noe D-vitamin, og måtte ta tilskudd av dette. Han gikk flere ganger til lege, som ikke fant noe galt med ham og han ble mer og mer syk. Fordi han fikk vite at det ikke var noe galt fortsatte han livet som før, 100% arbeid, trening 2-3 timer hverdag og tok to skolefag over nett. I november gikk det ikke lenger og han var fullstendig utmattet, problemer med konsentrasjonen/hukommelse, og hadde lite fysisk styrke i kroppen. Arbeidsoppgaver som skulle tatt 30 min brukte han et par timer på. Han klarte ikke de enkleste ting som å skifte lysrør i en lampe. Han gikk til lege, men fremdeles var det ikke noe galt med ham og fikk beskjed om at han måtte ta det litt med ro for han hadde nok arbeidet for mye. Han fikk en ukes sykemelding. Han sov unormalt mange timer og uken etter ble det tatt prøver på cøliaki. Noen dager senere fikk han tlf om at blodprøvesvar viste høye verdier og at det ikke var tvil om at han hadde cøliaki, men måtte ta gastroskopi for å få diagnosen satt. Han ble sykmeldt en uke om gangen til han hadde fått gastroskopi, den 11.12.23. Denne dagen startet han også med glutenfri mat. Og har holdt seg GF frem til d.d. Hans symptomer derimot har ikke blitt noe merkbart bedre og han får hodepine og begynner å svette/bli slakk ved aktivitet. Han klarer å kjøre til butikk og handle et par ting nå, og kan være med i samtaler, hvis det ikke er lange samtaler som trenger konsentrasjon. Han må legge seg ned å hvile inn imellom hver dag. Lege har, selv om vi har forklart hvor utmattet og syk han er, villet ha ham i arbeid. Han fikk 90% sykmelding i to uker, og firmaet han jobbet for klarte å legge tilrette for det. Han fikk beskjed om å sette seg og hvile hvis han ble dårlig. Hans kollega hadde bedt ham flere ganger om å sette seg første dagen han var i halv dags jobb, men sønnen min prøvde å holde ut. Til slutt maktet han ikke mer og måtte avslutte arbeidet og sette seg. Det samme skjedde påfølgende uke. Han har ikke overskudd til å arbeide, ingen energi til å bruke. Selv om dette ble kommunisert, klart og tydelig til legen, fikk han neste gang han var der 80% sykemelding. Altså skulle jobbe dobbelt så mye, selv om han ikke klarte de 10% ukene før. Vi føler at han ikke blir hørt av lege og at det å få ham i arbeid fortest mulig, fordi han «må ha kontakt med arbeidsplassen og kollegaer» går foran det å hjelpe kroppen hans til å bli frisk. Min sønn er ikke arbeidssky og har god dialog med jobb og kollegaer, han har bare ikke energi til å gjennomføre arbeidet eller være sosial akkurat nå. Han har planer om å studere til høsten, men slik han er nå kommer han ikke til å klare det sier han. Er det normalt at det tar så lang tid å se bedringer etter å ha begynt på GF mat? Kan dette være en utbrenthet i kombinasjon med cøliaki? Når kan han evt forvente å føle bedring? Noen råd til hvordan kommunisere dette til lege på en måte som blir forstått? Det skal også nevnes at han har vært innom 4 forskjellige leger på legekontoret, da hans fastlege ikke alltid er tilgjengelig. Mvh bekymret mor.

Når man blir veldig cøliakisyk i voksen alder, tar det ofte lang tid på glutenfri kost før man føler seg frisk igjen (1-3 år). De fleste merker markant bedring de første 3-6 mnd, før det deretter langsomt avtar. Jeg antar han er undersøkt for mangeltilstander som jernmangel, folinsyre/B12 mangel etc, og at man har fylt opp lagrene hans dersom det ble påvist lave verdier. I tillegg håper jeg det også er sjekket for annen autoimmun sykdom som stoffskifteproblemer (vanligst hos kvinner) etc, slik at slitenheten og "hjernetåken" kan tilskrives hans ennå ikke tilfrisknet cøliaki. Han har kun spist glutenfri kost i ca. 2 mnd. Fall og normalisering i blodprøvenivåer av cøliakiantistoffer (TG2-IgA) kommer gjerne før tarmen blir frisk, men kan likevel være lurt å måle i løpet av det første året for å vurdere tilfriskning. 

Behovet for sykemelding kan jeg ikke kommentere, det må være den behandlende legens vurdering. Selv om utmattelse og slitsomhet er veldig vanlig ved aktiv cøliaki kan man godt ha andre årsaker til utmattelsen i tillegg, slik som CytoMegaloVirus (CMV) reaktivering (som er av mange vanskelig diagnostiserbare årsaker til utmattelse). Dersom cøliakien er årsaken til utamattelsen vil han gradvis kvikne til på glutenfri kost, men mange voksne opplever at det kan ta opptil 3-5 års tid før de er tilbake (selv om de var blitt bedre på glutenfri kost tok det forbausende lang tid å bli kvitt " betennelsesreaksjonen" i kroppen).