Er det forskjell på å ha diagnosen cøliaki eller sykdommen cøliaki?

Hei, Har et spørsmål til oppklaring, siden jeg har lest innlegg der eksperten Trond Halstensen ved flere anledninger beskriver det å leve glutenfritt som at man ikke har sykdommen cøliaki, men bare diagnosen «og vil kun bli cøliakisyk igjen om man spiser glutenholdig mat». Jeg forstår godt forskjellen på å ha en sykdom (symptomfri) og det å være syk (av samme sykdom). Men for meg virker dette som en litt merkelig formulering å si at man kun har diagnosen cøliaki. Betyr det at man, i det man spiser en hvetebolle så får man sykdommen (igjen)? Ta en ekvivalent med diabetes f.eks., som også er en autoimmun sykdom, hvor personen må ta insulin for å unngå symptomer. Vil du si at personen har diagnosen diabetes så lenge en balanserer kosthold og medisin og ikke har symptomer på sykdommen? Og at en tilsvarende får sykdommen i det øyeblikket en får føling eller sukkersjokk? For min del vil en slik beskrivelse ikke stemme med den praktiske oppfattelsen og bruken av sykdomsbegrepet. Folk jeg kjenner har (sykdommen) diabetes og jeg har cøliaki, selv om vi er symptomfrie. Men vi må hhv. bruke insulin og spise glutenfritt for å unngå å bli syke (få symptomer). Jeg forstår også at man ikke skal eller trenger se en sykdom som en entitet, altså noe iboende og varig/uforanderlig, og at frisk-syk ikke er et dikotomisk par, men at vi mer befinner oss på en skala mellom disse to ytterpunktene (ytterpunktet er kanskje død, men la gå). Diagnoser derimot er tross alt en vitenskapelig og sosialt konstruert oversikt over en samlinger symptomer og tegn, som kan gi sykdom. Grenseverdier i diagnosesystemet er jo høyst diskutable; noen er svært syke, men faller likevel utenfor en diagnosebeskrivelse, mens andre oppfyller kriteriene – uten å væres syk/ha symptomer. Jeg kan likevel ikke komme på restaurant og si at jeg ikke har sykdommen (bare diagnosen) cøliaki, men må spise glutenfritt, ellers så får jeg sykdommen!

Ja, det er det som skiller cøliaki fra annen autoimmun sykdom. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten, hvor det dannes autoantistoffer mot transglutaminase-2. Sykdommen cøliaki forutsetter at man spiser gluten. Når man spiser glutenfritt klinger sykdommen av, man vil etter noen år på GFD potensielt kunne få sykdommen cøliaki igjen, om man spiser gluten, ikke ellers.  Man har altså diagnosen cøliaki, men vil ikke få sykdommen om man spiser glutenfritt. Det er riktig som du sier, at våre begreper benyttes til å skape orden i en uoversiktlig verden, og noen ganger gjør ny kunnskap det nødvendig å reformulere våre opprinnlige begreper. Cøliaki er mer komplisert enn en standard autoimmun sykdom som går av seg selv uavhengig av ytre faktorer. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten som opphører når man slutter å spise gluten.