Skal vi fortsette å gi 6-åringen gluten?

Barn 6 år, undervektig grad 2, flere symptomer: magesmerter, mye og hyppig avføring, oppkast etter spising (fullkorntortilla), velger selv bort mat med mye gluten, perioder med lavt energi. IgA anti-tTG på 12, gastroskopi viser MARSH 1. Det kan være tegn på tidlig fase cøliaki. Barnelegen mener det er ikke nok grunnlag for å stille cøliakidiagnose nå. De foreslår å fortsette å spise (mye) gluten, da en ny runde med blodprøver og evt. ny gastroskopi om 6-12 mnd. Så hva gjør vi som foreldre? Følger de rådene eller teste ut glutenfritt? 6-12 mnd er lang tid. Eller burde vi prøve å finne ut noe annet som kan være årsaken til vektavflating. Føles feil ut å fremprovosere en potensiell sykdom mer, så man kan diagnostisere på et så liten barn, istedenfor å teste ut om "medisinen" fungerer.

Sukk, klassisk problemstilling. Har nok cøliaki, men hvordan få en så aktiv cøliaki at den er diagnostiserbar (utover enhver tvil). NAV sine egne regler for å gi barn med usikker cøliaki grunnstønad lyder: 

Usikker diagnose

Hvis tynntarmsbiopsi er normal (her vil en Marsh-1 forandring bli oppfattet som "normal", Tronds kommentar) og anti-tTG-IgA er mellom øvre referansegrense og 10 ganger øvre referansegrense hos barn med kliniske symptomer og god effekt av glutenfri kost, kan cøliakidiagnosen midlertidig godkjennes. Ny vurdering gjøres i en aldersperiode som er hensiktsmessig for barnets helse. Provokasjon bør gjøres først etter 7 års alder, eventuelt før eller etter pubertal vekstspurt. Disse sakene, og andre saker der det er tvil om diagnosen, må vurderes av rådgivende lege.

Som du ser så er det en åpning for å starte opp med glutenfri kost (i samarbeid med legen), men det kreves da en revurdering av diagnosen etter glutenprovokasjon på et senere tidspunkt.

Det krever ikke en så lang glutenprovosering for å få cøliakien så aktiv at den er diagnostiserbar som det dere har blir forespeilt, og det vil neppe la seg gjøre. Alternativet er å be om ny kosultasjon om ca. 6-8 uker, kjøpe "Glutenmel" (som er nesten ren gluten),  bruke 10-15 gram av dette (kan blandes i annen mat) hver dag og så se om serumnivået av IgA-tTG (alias TG2-IgA) øker og gjør den det, be om ny henvisning til barneavdelingen for eventuell ny biopsi (husk å oppretthold glutenprovoseringen frem til biopsien er tatt). Dersom han blir dårlig under provoseringsperioden, så kontakter dere lege for raskere tilgang. Han blir nok sykere under glutenprovoseringen (og ja det føles helt feil), men slik reglene er idag, så er hensikten med glutenprovoseringen å påføre ham så høy cøliakiaktivitet at cøliakien er diagnostiserbar.