Papsen , 27.May 2026 14:11

Hei, Vårt barn på 4 år er under utredning for cøliaki. Barnet hadde lave utslag på blodprøver TTG på 30 ([14,9) som var økt til 31,5 etter ca to mnd. Stort fall i folat over to måneder, siste måling viste 13,2 (>20). Ferritin og D-vitamin vaker rundt nedre grense. I tillegg har barnet hatt symptomer som tidvis magevondt og avføring som viser tegn på begynnende malabsorpsjon. Barnet er genetisk disponert via besteforelder med cøliaki. Vi har merket påfallende bedring i avføringen etter oppstart av GFD, og syns også humøret har bedret seg. Oppstart av GFD ble gjort etter klarsignal fra lege etter utført biopsi, før dette var vi påpasselig med å få i henne rikelige mengder gluten. Så kommer svar på biopsi som viser marsh 1. Har da forstått det slik at dette kan betyr at blodprøvene eller biopsien er feil, og at hun kanskje ikke har cøliaki i det hele tatt? Det er noen uker til vi får oppfølging av biopsisvaret hos barnelege, og vi syns det er vanskelig å vite hvordan vi skal forholde oss under denne ventetiden. Kan vi risikere å måtte ta nye prøver, er det jo lite hensiktsmessig å fortsette GFD på dette tidspunktet. Samtidig syns vi bedringen vi ser hos barnet tilsier at vi bør fortsette. Har du noen råd og en eventuell vurdering av sannsynligheten for cøliaki her?

Hun har nok cøliaki (til det motsatte er bevist), med klar positiv tTG-IgA, positiv Marsh-1 biopsi,tegn til malabsorbsjon med lavt serumfolat og klinisk bedring på GFD. Gjeldene regler åpner for NAV-godkjent diagnose dersom hun også har en annen serologisk test positiv, enten DGP-IgG eller IgA-endomyciumantistoffer (EMA), men det siste er det få som utfører. Skal dere igjennom en ny runde med tester så må hun spise mer gluten enn hun har gjort til nå, for å få cøliakien såpass aktiv at den er mer diagnostiserbar, men det betyr at dere må la henne spise seg syk/sykere på glutenholdig kost, noe de fleste foreldre synes er vanskelig. Det blir til syvende og sist barnelegens avggjørelse så muligens kan man få telefonisk/elektronisk råd på hva dere skal gjøre frem til konsultasjonen.