Bør jeg forholde meg til gluten som om jeg har cøliaki?

Hei hei. Jeg har nylig gått igjennom ny gastro undersøkelse og endoskopi for å få svar på mine mageproblemer som har fortsatt til tross for at jeg har droppet å spise gluten i snart 11 år. Grunnen for at jeg stoppet var at jeg ble akutt dårlig og gikk ned 8 kg på 12 dager tilbake den gang. Kroppen min sluttet å fungere godt og jeg var altså helt kaputt. Blodprøver den gang viste at jeg hadde høye cøliakiverdier, men i ventetiden på 8 mnd frem til gastro bestemte jeg meg for å slutte med gluten. Gastro den gang viste ikke cøliaki, men jeg ble kontaktet igjen med oppfordring om nye undersøkelser fordi de trodde jeg hadde det. Nå 11 år etter har jeg fått påvist IBS etter de nye undersøkelsene, men når det kommer til cøliaki står det følgende: Biopsier viser økt intraepiteliale lymfocytter som kan være pga. starten av cøliaki. Videre skriver legen at det ikke er nok for å få diagnosen, og at jeg bør fortsette med glutenprovokasjon og ta nye blodprøver om 6 mnd og gastro igjen om 1 år. Jeg kjenner jeg ikke orker å utsette meg for dette mer. Jeg har ikke tid til å være så mye dårlig som jeg har vært de siste 3 månedene jeg måtte proppe i meg gluten. Jeg lurer derfor på hva dere tenker og hvordan skal jeg nå forholde meg til gluten? Jeg har forholdt meg til gluten som om jeg har en intoleranse i 11år (altså fått i meg både spor og gluten via lomper og lignende) og til tross for det vært kjempe dårlig. Har sikkert en sammenheng med at jeg har IBS også (som jeg endelig har fått bekreftet), men burde jeg nå forholde meg til gluten som om jeg har en intoleranse fortsatt eller faktisk cøliaki?

Det er nok et vanskligere spørsmål enn du tror da jeg har litt lite eksakt data. Men dersom du for 11 år siden fikk påvist høye IgA-anti vevstranglutaminase (alias Transglutaminase-2) verdier som ofte kalles cøliakiprøven, og hadde klare symptomer, så hadde du nok cøliaki. Mange cøliakere har også IBS, så at du har hatt kombinasjonen er ikke overraskende. Men du har heller ikke vært strengt glutenfri, så endel av plagene dine kan ha kommet av at du har holdt cøliakien litt aktiv med noe gluteninntak. Cøliakiendringene i tarmen er gluten-dose avhengig, desto mer gluten man spiser, desto raskere aktiveres cøliakien og desto større blir tarmforandringene. I tradisjonell gastroenterologisk diagnostisering av cøliaki så forlanges det at 2 ulike cøliakitester skal være positive (IgA-TG2 og enten IgG-deamidert gliadin eller IgA-anti endomycium test) I tillegg skal man ha forandringer i tarmen som minimum er Marsh 2-eller 3. Marsh-2 forandringer forutsetter at biopsien orienteres korrekt før snitt lages, og det gjør den sjeldent, så i praksis forlanger NAV at det er minimum Marsh 3a forandringer. Marsh-1 forandringer som er økning av de intraepiteliale lymfocyttene i tynntarmen, og som er det første trinnet på en cøliakireaksjon er så uspesifikk og kan ses ved andre tilstander, og kan alene ikke kvalifisere for diagnosen. Slik jeg oppfatter deg har du nå i 3 mnd. blitt glutenprovosert med adekvate doser gluten (minimum 2 brødskiver om dagen eller 2 glutenholdige måltider om dagen i minimum 6 uker. Men du er blitt dårlig av dette og lurer på hvordan du skal forholde deg til videre provokasjon, om du har cøliaki eller ikke. Provoseringen gjøres for å gi deg sikker diagnose og derigjennom grunnstønad. 

Det er mange argumenter både for og imot videre glutenprovosering. En sikker cøliakidiagnose vil hjelpe deg til å holde deg borte fra gluten, og du får en bekreftelse på det du har visst lenge. Men siden du blir såpass syk av provoseringen og har fått påvist Marsh-1 forandringer så burde man kunne argumentere med at du, med din sykehistorie og tidligere høye IgA-TG2 verdier har en cøliaki og at videre glutenprovosere gjør deg syk. I tillegg finnes det andre metoder som sannsynliggjør at du har en cøliaki, slik som immunhistokjemisk analyser av tynntarmsbiopsiene, men om det gjøres det ved ditt sykehus, er avhengig av hvor du bor.  Vi har dårlige data på hva ikke-cøliakisk hveteintoleranse egentlig er, men de undersøkelser som er gjort har vist at FODMAP karbohydratene i hveten (Fruktaner) kan forklare endel av det som tidligere ble kalt "ikke-cølikisk glutenintoleranse". I min forståelse av verden så har du nok cøliaki, og skal leve glutenfritt og på lav-FODMAP mat siden du også har IBS.  Men formelt har du ikke blitt diagnostisert med cøliaki, ennå. Da blir det opptil legen din (spesialisten på sykehuset) å sette sammmen dine data/tegn/plager/blodprøver, og så gjøre seg opp en mening om du har cøliaki eller ikke. Om NAV godtar diagnosen til spesialisten er mindre viktig, grunnstønaden er ikke så høy. Dersom man er kamplysten så kan man klage på NAV sine vedtak, så lenge legespesialisten har konkludert med at du har cøliaki, så vil NAV godta det når det går mot en avggjørelse i trygderetten som kun forlanger alminnelig sannsynlighetsovervekt for å godta en diagnose, ikke 100% sikker diagnose som NAV forlanger p.t.