Kan nervesmerter skyldes cøliakien?

I 2018 fikk jeg diagnosen cøliaki. Jeg tok en test fordi barna mine hadde fått diagnosen. Jeg var lav på D og B vitaminer. Selv har jeg trodd at perioder (begynte når jeg var ungdom) med magetrøbbel var noe alle hadde innimellom. Noen år før jeg testet meg var jeg plaget av muskel og leddsmerter, og jeg gikk med tanken om at det ville gi seg, og at det bare var et resultat av stress og en aktiv hverdag. Verking i ledd ble mye bedre med tiden etter at jeg startet med glutenfritt, og jeg skjønte at magen min heller ikke har hatt det så godt. Jeg har operert begge hender for karpaltunell syndrom. Det har hjulpet en del, men fremdeles har jeg dårlig styrke og jeg får nervesmerter om jeg arbeider mye med hendene. Morgener er hendene stive og det er vanskelig bare å holde en kniv. Samme er det i bekken og ben. Betennelser i bekken samt smerter og tap av følelse, spesielt i føttene. Etter en stor lårbrokk operasjon, forverret nervesmertene seg i det ene benet. Om jeg er for aktiv, mister jeg følelse i tær, hel, og foran på leggen. Jeg har også fått Raynauds i føtter og hender. Min fysioterapeut ønsker at jeg skal ta bilde av rygg og henvises videre til nevrolog. Jeg er negativ på revmatologiske tester. Før min karpal operasjon (de gjorde omfattende synvektomi på begge hender) var jeg hos nevrolog. Målinger med apparat var tydelige på nervesmertene, men ikke på Phalens test. Jeg fortalt nevrolog at jeg også var plaget med samme smerter i ben som stikking, brenning, verking og kløe, men måling var negativ. Jeg har spist glutenfritt siden diagnose, baker grovt brød, spiser godt med grønnsaker og tar tilskudd vinterstid. Mener å ha lest her i arkiv en gang at enkelte nevrologer ikke er godt nok kjent med cøliaki og nervesmerter? Min lege har henvist meg før siden han ikke kan nok om slik problematikk rundt cøliaki. Om jeg blir henvist til nevrolog igjen, er det en klinikk som har mer kunnskap om dette? Ønsker å få hjelp med smertene og råd om hva som eventuelt kan gjøres.

Du har spist glutenfritt siden 2018 (ca 6 år), da har du nok ikke en aktiv cøliaki lenger. Så nå er du lang på vei en frisk cøliaker (så lenge du spiser glutenfritt). Men, det at du fikk/har cøliaki forteller oss at du er i en økt risiko for annen autoimmun sykdom. Mange har Raynaud's fenomen og det blir med det, men for noen er dette en forvarsel om utvikling av annen autoimmun sykdom. Da vil som oftest ulike autoantistoffer (som anti-nukleære antistoffer, ANA) bli målbart i blodet. Jeg kjenner ingen neurologisk avdeling som har spesialkompetanse på cøliaki og nevrologi, men dette har neppe noe med din (behandlete) cøliaki å gjøre, da din tilstand har forverret seg mens du har spist glutenfritt. Dette er da mest sannsynlig en annen, selvstendig prosess. Hva det kan være og om det finnes behandling for det, må de legene som ser og undersøke deg kunne diagnostisere, men det du beskriver kunne vært forenlig med en relativt sjelden tilstand kalt: axial spondyloarthropati (spondyloarthritis) hvor over 40% av pasientene hadde ulike grader av neuropatiske smerter  (forskningsartikkel her: https://link.springer.com/article/10.1007/s10067-023-06531-w).