Folkemengd_1200x500.jpg

75 % vet ikke at de har cøliaki

Forskning viser at hele 75 % av de voksne som har cøliaki ikke har fått en diagnose. Vi ønsker rette oppmerksomheten mot alle som går med diffuse plager på grunn av uoppdaget cøliaki. 

Tekst: Nina Sævik


Det antas at 1-2 % av befolkningen har cøliaki. En stor norsk studie utført i Tromsø viser at så mange som 75 % av de voksne med cøliaki, ikke vet at de har sykdommen.

Dette samsvarer med funnene i den store helseundersøkelsen i Trøndelag, HUNT4. Etter å ha analysert 56 000 blodprøver for å undersøke forekomsten av cøliaki blant voksne i Trøndelag, ser de at det er veldig få med cøliaki som faktisk får en diagnose.

– At så mange går udiagnostisert er et veldig viktig fokusområde for NCF. De går med plager som de relativt lett kunne blitt kvitt gjennom riktig diagnose og omlegging til glutenfritt kosthold. Med kampanjen Tenk cøliaki! ønsker vi at både leger, helsesykepleiere og vanlige folk skal tenke tanken på cøliaki ved diffuse plager, sier Anette Årsland, prosjektleder i NCF.

Trond S. Halstensen, professor dr. med. og en av forskerne bak cøliakiundersøkelsen i Tromsø-undersøkelsen, kan bekrefte at det er overraskende få som får diagnosen.

– Det er få som faktisk får en diagnose, og mange får den først i godt voksen alder, selv om de har hatt sykdommen siden de var barn. De har gått hele livet og kjent på plager som ingen har funnet ut av. Mange opplever ikke symptomene som sykdomsplager en gang, de tror det er sånn det er. Når de da endelig får en diagnose, og begynner å spise glutenfritt, så skjønner de at – oi, er det slik det er å være frisk? Og prisen de har måttet betale kan ha vært høy; jobben de sluttet i fordi de ikke orket, skilsmissen som kom, eller barna de ikke fikk. Livet de ønsket seg ble ikke en realitet, muligens på grunn av sin udiagnostiserte cøliaki, sier Halstensen.

– Nettopp fordi det er mange som ikke vet at de har cøliaki, har større populasjonsscreeninger med flere tusen deltagere, som vi har gjort i Tromsø og Trøndelag, stor verdi. Flere blir funnet – og de får sjansen til å leve det livet de ønsker.

Drukner i andre plager

Mye av grunnen til at mange ikke blir funnet, er at plagene kan være diffuse, og vanskelige for en fastlege å oppdage, forteller Halstensen.

– Mange, både voksne og barn, er trette, slitne, har forstoppelse og vondt i hodet. Noen har også tegn til dårlig næringsopptak i tarmen. Men dette er veldig vanlige plager som generelt mange har, så cøliakisymptomene drukner litt i alt det andre. Det gjør det ikke enklere at legene lærer lite om cøliaki under studiene, og at det de lærer er om de klassiske symptomene som mage- og tarmplager, samt at cøliakipasientene er veldig tynne. Det vanskeligste er å komme på tanken at det kan være cøliaki hos en vanlig pasient med diffuse plager. Så det er viktig at kunnskapen kommer ut, slik at legene kommer på å ta den cøliakiblodprøven som gjør at flere blir funnet, sier Halstensen.

Spiser mindre glutenholdig mat

Men hva er grunnen til at vi ser færre med de klassiske mage- og tarmplagene – og flere med diffuse plager?

– Vi spiser mindre glutenholdig mat nå enn før, mener Halstensen, desto mer gluten man får i seg, desto enklere er det å stille en diagnose.

– Før spiste folk flest brødskiver til frokost, nistepakke og kvelds. Og totalmengden man konsumerte var også gjerne høyere siden man gjorde mer kroppslig arbeid. I tillegg har det kommet dietter, som lavkarbo, som gjør at mange kutter ut brød, og uforvarende går inn i et glutenfattig kosthold. Jeg tror at mange av de som blir veldig mye bedre på slik "brødfri", lavkarbo-diett, egentlig har hatt cøliaki, men dette blir jo spekulasjoner, sier Halstensen.

– Men poenget er at desto mer gluten man spiser, desto enklere er det å stille diagnosen. Man kan bare stille diagnosen på en aktiv cøliaki, og det forutsetter at man spiser nok gluten til å være cøliakisyk. Spiser man lite gluten, så er det i praksis vanskelig å stille diagnosen. Det er viktig at man spiser nok gluten dersom man skal teste seg, det vil si minimum 2-3 glutenholdige brødskiver, eller to glutenholdige måltider om dagen, i minimum seks uker før en test, sier Halstensen.

Vær med og spre budskapet!

– Kampanjen Tenk cøliaki! vil være en digital kampanje med aktiviteter i hovedsak på ncf.no, Facebook og Instagram. Vi oppfordrer alle til å være med og dele det vi legger ut – så flere får diagnosen, avslutter Årsland. 

alt

I kampanjen Tenk cøliaki! ønsker vi å sette fokus på alle de som går rundt med diffuse plager og ikke blir diagnostisert. Kampanjen rettes mot helsepersonell/fastleger og «folk flest».

 

Cøliakistudier i Tromsø og Trøndelag

De siste årene har det vært utført to større studier hvor begge har gjort funn som viser at det er få som får en cøliakidiagnose. Ene studien har foregått i Tromsø, hvor forskerne har analysert blodprøvene til ca. 12 000 deltagere i helseundersøkelsen Tromsø VI. Den andre studien har analysert blodprøvene til ca. 56 000 deltagere fra helseundersøkelsen HUNT4 i Trøndelag. Blodprøvene bla analysert med tanke på cøliaki, og de som hadde positive prøver, ble invitert med til å delta videre i de to cøliakistudiene.