Fortvilet mor med mange spørsmål

Hei, Jeg har en sønn som nettopp fylte 4 år som fikk påvist cøliaki for 3 mnd siden. Så snart vi gikk over til glutenfri kost så endret avføringen seg betraktelig, den ekstreme lukten forsvant, og han hadde ofte 5-8 bleier til dagen før vi endret kostholdet. Det var et lite lys i tunellen når vi så så klar bedring på 24 timer, men etter noen uker endrer det seg igjen. Vi er nå tilbake til 5-8 bleier til dagen (men lukten er «normal» fortsatt. Vi har fått movicol junior som vi har gitt han i ca 10 dager, har trappet opp fra en halv pose til nå 1.5 pose til dagen, men vi ser lite bedring. Han var bleiefri i 4 mnd før alt gikk dårlig med magen, før vi fikk diagnosen. Han måtte begynne med bleie igjen etter 5-8 uhell til dagen i barnehagen. Det virket som om han nesten ga opp, og det har påvirket han ekstremt, blitt mer usikker på seg selv og det har nå begynt å påvirke ham sosialt, da han ser at alle vennene har sluttet med bleie. Med så mange bleieskift til dagen så blir han helt motløs. Alt som handler om å prøve potte/do har slått seg vrangt, og det hele virker ganske mørkt. Så vi er litt der nå at vi ikke helt vet hva vi skal prøve, og hva provlemet faltisk er. Vi er strikse på glutenfri diett, men han får melkeprodukter og havre. Jeg fikk nettopp med meg at at barn under 18 ikke skal ha havre, selv om den er glutenfri, og leste et sted at de bør unngå laktose den første perioden på glutenfri kost. Det bør nevnes at han hadde melkeproteinallergi som barn, men det så ut som om han vokste det av seg når han var rundt 1 år. Men muligens han fortsatt reagerer på det? Er det slik at vi burde kun gi han laktosefri mat nå en periode? Og kutte havre helt? Eller må vi kutte ut alt av melk mtp historikken? Vi har gitt han mandelmelk til tider - kan vi fortsette å gi ham det? Har fått med meg at en bør unngå soyamelk. Gjelder der alt av soya produkter? Og hvor lang burde perioden være for å se om dette gjør ting bedre? Sist, men ikke minst..hvilke rettighetene har vi mtp barnehage og kosten der? Jeg tror vi må ha dokumentert at han må ha melkefritt og uten havre også - er det noe som en «vanlig» lege har kunnskap om og kan skrive en attest på? Eller er det barnelege? Vi har også vurdert om vi burde ta flere blodprøver for å se om det er andre ting han kanskje reagerer på? Hvilke tester bør vi be om for å få startet på en utredelse på problemet? Han var ikke lav på noen vitaminer når vi tok første blodprøve i sommer (men jeg synes vitamin D nivåer på 60 var ganske lavt mtp at det var midt på sommeren og de er ute hele dagen i barnehagen. Finnes det noen tilskudd som dere tror kan hjelpe dersom det er laktoseintoleranse? Kan han få laktase når han er 4 år og har cøliaki? Det bli litt mange spørsmål her, men er desperat etter hjelp til vår stakkar lille gutt... Hilsen litt fortvilt mamma...

Den glutenfrie havren kan man godt gi til cøliakibarn. Movikol er et volumøkende avføringsmiddel som jeg ikke helt forstår han får siden det var hyppige avføringen som var problemet. Mente man det var obstipasjonsdiare? Kumelkintoleranse vokser de fleste av seg og ja, ved aktiv cøliaki har de fleste en forbigående melkesukker-intoleranse som er årsaken til at man mener det bør gå noen mnd på GFD før man reintroduserer melk i kosten. Det tar tid å bli frisk av en cøliaki, og barnehager har rutine på hvordan de skal forholde seg til den glutenfrie kosten, men utover det så må man nok ha legerklæringer for å få tilpasset kost (men det varierer siker tfra barnehage til barnehage). Pottetrening etc er det ikke så farlig med, svært få voksne går med bleie og gutter kan være veldig trege med å slutte med bleier, så ikke fokuser så mye på det i denne fasen. La den glutenfrie kosten få virke, gi ham moderate mengder havre, og bruk avføringsmidler kun dersom han har forstoppelse.