Overbevist om at ubehandlet cøliaki har utløst epileptiske anfall

Dette er nok ikke så mye et spørsmål, men mer noe jeg gjerne vil dele. Da min sønn var 4 år hadde han sitt første epilepsianfall. Etter EEG ble det konkludert med at dette var benign barneepilepsi. Han utviklet seg normalt og var ikke preget av epilepsien sin på noen måte, bortsett fra disse små, sjeldne anfallene. Han hadde ca 2 fokale anfall i året. Det ble ikke tatt MR og ikke startet medisinering, noe jeg den gang var glad for. Deretter hadde han en lang anfallsfri periode før han plutselig sommeren 2019 fikk flere anfall, og på andre tider av døgnet. Sønnen min utviklet seg fortsatt fint og var lite plaget av sin epilepsi. De siste anfallene hans var i august 2019. Vi startet utredning og fant at han fortsatt hadde mye epileptisk aktivitet, samt cøliaki (han hadde skyhøye blodprøver). Han startet med glutenfri kost september/oktober 2019. Det ble tatt MR før jul som viste en fortykkelse av cerebrale cortex i området insula, og barnelege på Ullevål ønsket å starte medisinering. Det hører med til historien at onkelen til sønnen min døde av alvorlig epilepsi i ung alder, slik at ekstra forsiktighet var absolutt på sin plass. Vi fikk avtale om utredning ved SSE før man skulle starte eventuell medisinering, med mindre han fikk anfall før det. Det gjorde han ikke. I mai 2020 ble han utredet ved SSE. Det ble tatt langtids-EEG som ikke viste noen tegn til epileptisk aktivitet og SSE anbefaler ikke oppstart med antiepileptika på nåværende tidspunkt. Jeg er overbevist om at hans ubehandlede cøliaki sannsynligvis har utløst flere epileptiske anfall, og at glutenfri kost har gjort ham frisk fra epilepsien. På grunn av MR-funnet vil han alltid ha en høyere risiko for å utvikle epilepsi senere i livet, ettersom hjernen utvikler seg. Men akkurat nå er han frisk! Og det føles som et aldri så lite mirakel.

Ja, det forstår jeg, og takk for at du ville dele dette med oss. Det klassiske er at den cøliaki-assosierte epilepsien har forkalkninger i bakre del av hjernen, men slik type epilepsi som du beskriver (uten forkalkninger) er også beskrevet. De fleste har dessverre ikke cøliaki som årsak til sin epilepsi, men for de som har det så blir den glutenfrie kosten en helbredende kost for både tarm og hjerne.