Åtteåringen er dårlig, men legen mener hun er frisk

Hei! Vi er en familie på fem der tre av oss har fått påvist cøliaki. Var vanskelig å få stilt diagnose på mellomste datter, da legen ikke tok med HLA-DQ8 genet på henne og det var det som var positivt. Måtte privat for å få dette rett. Siste jenta mi på 8 år sliter nå. Etter tre uker fravær på skolen tok vi blodprøve av henne. Hun hadde vært hjemme med både feber,oppkast og hodepine. Den dårlige formen startet litt før hun var hjemme, men var mer diffus. Hun er en veldig engstelig og nervøs jente og det blir mer av det når formen ikke er bra. Blodprøvene viste at hun også var positiv på HLA-DQ8 genet, men haddde ingen antistoffer i blodet sitt. Jernlagrene var akkurat på grense til lavt. Legen sa da selvsagt at jenta var frisk. Ingen aktiv cøliaki, men vi kunne teste en måneds tid uten gluten for å se om hun kviknet til. Hun er jo dessverre mindre disponert for gluten pga oss og ekstremt småspist. Og nå når hun har vært så lenge syk og fortsetter hangler er matlyst lik null. Boller og all hvetebakst er hun ikke glad i lenger, det bestemte hun seg bare for i sommer så får ikke pøst på med det heller. Dette er veldig frustrende og det opptar hodet mitt hele tiden. Hva gjør vi i en slik situasjon? Og er det nærliggende at det er cøliaki hun driver «og utvikler» og får man sjekket det uten at hun spiser masse gluten og tar nye blodprøver?

Man kan p.t kun diagnostisere en aktiv cøliaki. Gjeldende rutine er da å fremprovosere aktiv cøliaki med autoantistoffproduksjon og evt, tynntarmsforandringer, og da må man spise nok gluten (2 måltider/2 brødskiver pr dag) lenge nok >6 uker), men som du har erfart kan det være utfordrende når man reagerer på dette. Barnelegen (må være spesialist) bør være involvert slik at om hun skulle bli for dårlig så tas hun inn til diagnostisk vurdering før den tiden. Dersom blodprøven hennes blir positiv (IgA mot TG2) så tyder det kraftig på at glutenprovoseringen har fremprovosert en cøliaki. For tiden har vi ingen annen akseptert diagnostisk metode som NAV godtar.