Er det sannsynlig at jeg har cøliaki?

Hei! Fastlegen min testet meg nylig for cøliaki i forbindelse med at jeg ble sykemeldt på grunn av utbrenthet. Jeg var ganske lav på jern (b-hemoglobin var 11.8 og s-ferritin 18 / prøver analysert av Furst lab.) Jeg har hatt lavere verdier enn dette før og da tatt jernpiller over en lengre periode. Cøliaki-blodprøven viste at Anti-tTG verdien var 18, dvs over normalen som gikk opp til 7. I kommentaren fra Furst sto det: «Anti-tTG verdien er klart økt og aktiv cøliaki er sannsynlig. Pasienten bør henvises til spesialist før oppstart av diettbehandling, for å avgjøre om tarmbiopsi er nødvendig og sikre at diagnosekriteriene for grunnstønad er oppfylt.» Jeg var overrasket, men innstilte meg på at jeg hadde cøliaki. Jeg spiste brød, pasta etc som normalt for ikke å ødelegge for en sikker diagnose før gastroskopi. Spesialisten jeg ble henvist til var overrasket over kommentaren fra Furst. Før gastroskopien sa han at det ikke var sannsynlig at jeg hadde cøliaki med et så lavt tall som 18. Da jeg gikk derfra innstilte jeg meg på at jeg ikke hadde det likevel. Resultatet fra biopsien (det ble tatt fire vevsprøver) viste normal høyde på tarmtottene. Men legen skrev: det er «områder med økt antall av hvite blodlegemer. Det er helt uspesifikke funn som ikke trenger bety cøliaki, men samtidig kan helt lettgradig cøliaki heller ikke utelukkes.» I kommentaren fra A-hus står det bl.a: «det er ingen totteatrofi, men fokalt ses lett økt antall intraepiteliale lymfocytter. Forandringene er lette, uspesifikke og av usikker signifikans - klinikopatologisk korrelasjon er nødvendig.» Cøliaki-gentest var positiv. Ingen andre som jeg vet om med cøliaki i familien. Jeg er usikker på hvordan jeg skal forholde meg til dette videre. Hva tenker du? Er det sannsynlig at jeg har cøliaki med disse funnene? Jeg skal ha en samtale med spesialisten en gang etter sommeren og ønsker å være forberedt til samtalen.

Prøv å følg følgende logiske resonnement: Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten karakterisert ved produksjon av autoantistoffer mot det aktivert enzymet: Transglutaminase-2 (TG2). Produksjonen av anti-TG2 autoantistoffene (oftest IgA) drives av glutenspising. Desto mere gluten man spiser, desto høyere aktivitet av cøliakisykdommen. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki. Cøliakiaktiviteten er avhengig av mengden gløuiten man spiser og ens immunreaksjon (som kan variere gjennom livet). Prosessen fremstår som selv-aktiverende, så desto mer gluten man spiser, desto større blir cøliakiforandringene i tarmen og desto høyere blir autoantistoffnivået mot TG2. Ved selvpåført gluten-redusert kost vil cøliakiaktiviteten reduseres til den blir vanskligere å entydig dokumentere. Ved glutenfri kost blir man frisk av sin cøliakisykdomsprosess, så lenge man forblir glutenfri. Du har nok cøliaki, du har positiv IgA-anti TG2 og påvist flekkvise Marsh-1 forandringer i tynntarm. Vi vet at cøliakiforandringene i tynntarmen kan være flekkvis, men selv NAV sine nye diagnostiske kriterier for å gi grunnstønad ved cøliaki godtar nå Marsh-1 forandringer dersom man har positive cøliakiblodprøver. Nav skriver i sin instruksjon: (https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00  skroll ned til ca midt i det store dokumentet)

"Sannsynlig diagnose

[Tilføyd 1/24]

Ved Marsh grad 1 og 2 er diagnosen cøliaki sannsynlig dersom det foreligger minst to typer antistoffer over øvre referansegrense, altså minst to av de tre typene (IgA/IgG-tTG, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP).

Disse sakene kan avgjøres uten at saken fremlegges for rådgivende lege dersom dokumentasjonen fremstår som klar og tydelig."

Dersom patologen ved Aker tolker funnet som Marsh-1 (>25 intraepiteliale T celler pr 100 epitelceller), om enn flekkvis, og du ikke bare har TG2-IgA forhøyet men også forhøyet nivå av IgG mot deamidert gliadin (DGP-IgG) (ofte tas disse to blodprøvene samtidige), så har du oppfylt NAV sine premisser for å få cøliakidiagnosen uten at saken bør via rådgivende lege. Mange gastroenterologer ser veldig syke cøliakere som har høye TG2-IgA nivåer og klar flat tarm (Marsh-3a -> 3c), dersom det kun er lettere forandringer så vil en del avvente situasjonen avhengig av andre tilleggsplager. Du har hatt slike tilleggsplager (lav jern og B12) og kan ha endret matvaner til en med lite brødmat (ofte en effekt av f.eks. lav-karbo diet). Dersom legen (spesialisten) din ikke er enig i at du har cøliaki, så "tvinges du" til å øke cøliakiaktiviteten ved å spise mye mere glutenholdige produkter i minimum 6 uker før du tester deg på nytt (blodprøver, både TG2-IgA og DGP-IgG) og du fortsetter da å spise så mye glutenholdige matvarer du orker til tynntarmsbiopsien er tatt, for å få en konklusiv diagnose.